Effet nocebo, on y revient toujours et encore

[Sylviane91]

.Bon, tout ça pour dire, qu'il y a la théorie et la pratique.....

En théorie, tout le monde est sensé être neutre, en particulier les personnes aux profils scientifiques

En pratique personne ne l'est.....les médecins se serrent les coudes entre eux et craignent le conseil de l'ordre, le gouvernement privilégie l'économie, les patients règlent parfois leurs comptes avec tous les abus de pouvoirs médicaux qu'ils ont vécu dans le passé ou vivent au présent, les labos ne pensent qu'à l'argent.....


Raison de plus, pour s'organiser entre patients et peser un minimum sur le système médical, et ce, pour l'avenir


1)En tout cas, concernant la biodisponibilité, il y a une logique imparable, mathématico-logique même :

Dans un seul et même article, on peut lire :

Il y a équivalence de biodisponibilité

Ok

Et en même temps, lire :

Si des patients ont des problèmes, c'est que c'est un problème de dosage


[b]Ce qui ne tient pas : car les patients n'ont pas changé leurs dosages le jour où ils ont pris la nouvelle formule ! Ils ont pris le même dosage que d'habitude.
Donc ce n'est pas bioéquivalent (D'ailleurs la majorité d'entre eux ne savaient pas qu'ils prenaient la nouvelle formule !)
[/b]
Ou bien c'est qu'ils étaient tous mal dosés AVANT, mais dans ce cas, c'est qu'il faut revoir sérieusement la façon de doser auprès des généralistes et endocrinologues, ou bien ??.

Certes, nous ne sommes pas parfaits (en tant que patients) mais je refuse catégoriquement, qu'on escamote tout cela en amoindrissant les chiffres et en faisant des raccourcis sémantiques détonants.

Non, il n'y a pas bioéquivalence dans le cas de médicaments à marge thérapeutique étroite et oui, il suffit de changer un excipient pour que cela change la bioéquivalence (absorption dans le corps).

Et de plus l'histoire de la non bioéquivalence pour des médicaments à marge étroite thérapeutique est arrivée plusieurs fois dans le passé, dans plusieurs pays, on ne pouvait donc pas dire, qu'on ne savait pas.

2) Oui, c'est très effet Nocebo que d'instaurer un monopole quand il s'agit d'un médicament vital.

Pour le reste, je ne me prononce pas, mais il me semble incontournable d'évoquer les deux points ci-dessus.

[Sylviane91]

De toutes façons, je sais très bien comment tout va se terminer....

On n'arrivera pas à accèder facilement aux alternatives

Je vais galérer pour continuer à trouver le L. Henning

De guerre lasse, je vais revenir à la NF, n'ayant pas le choix

Un jour on va lire dans une revue médicale, que la NF convient très bien à tout le monde : la preuve tout le monde la prend (et pour cause...).
Dans un de ces raccourcis manipulateurs dont ils sont les spécialistes.

Et moi, je vais maudire le jour où je me suis fait opérer (surtout qu'en plus c'était un minuscule carcinome, que j'avais demandé au chirurgien d'être surveillée par scanner et de ne pas être opérée s'il ne grossisait pas, et qu'il n'a pas voulu).

Je vais être tellement dégoutée de la médecine, que je vais y aller à fond sur les remèdes de grand-mère et les médecines alternatives. ils ne me verront que le jour où j'irai tellement mal (probablement la fin de ma vie) que j'arriverai en ambulance...(hormis les fois où je serai malheureusement obligée d'y aller pour faire renouveller mon ordonnance de substitut thyroïdien.)

L'histoire est déjà écrite.

Mais en attendant, je vais vivre, sans nourrir les laboratoires, ni le corps médical...et ne pas me taire, ça c'est certain : Dieu merci, la lobotomie n'a plus cours.

[Vally64]

Tiens-bon Sylviane ! La L-Henning va bien avoir son AMM sous peu...


Hors de question que je me laisse faire et s'il faut que j'aille à l'étranger pour avoir mon médicament pour 6 mois, j'irais.
Hors de question que j'admette le coup du nocebo.
Dans mon cas, c'est FAUX à 100%. Cela se voit dans mon travail. La qualité de mon boulot depuis le moment où j'ai absorbé cette merde a chuté drastiquement, je n'arrivais plus à lire plus de 10 pages nouvelles, ma tête a été envahie par le brouillard que je ressentais lorsque je n'étais pas traitée. Ma voix avait changé. Mon compagnon était stupéfait. Tension et transmaminases en hausse.

Des démangeaisons pourquoi pas, des problèmes gastriques, okay...mais le foie en souffrance, la tension en forte hausse, la tête incapable de réagir et plus 12 heures de sommeil par jour accompagnés d'une fatigue intense, non.
C'est de l'hypo avec des analyses de TSH normales voire basses. En outre, pour moi, c'était " tiens ils ont changé la boîte". La pharmacienne m'a dit "oui mais c'est le même médicament". Le lendemain, rash sur la gorge et début des ennuis.

Je ne plierai pas. Jamais je ne reprendrai cette saleté.

[monbeloranger]

Et bien il va falloir organiser des co-voiturages pour l'étranger ?
Des bus, réserver des avions low cost ?


Pas drôle les transaminases Vally64.
Je ne te connais pas, mais est-ce en lien avec tes antécédents ?

Je demande aussi, car ma mère (en hypo), a une hépatite C réactivée (après avoir été soignée il y a 10 ans avec de l'interféron), et a une tension élevée depuis la prise de la NF, malgré l'anti-hypertenseur qu'elle prend depuis des années.
Elle a été mise en hyper comme beaucoup apparemment avec la NF, et elle le reste un peu, malgré la diminution du 100 en 75.

Pour la concentration, je te rejoins (comme d'autres), c'est l'horreur.
L'énergie pour la moindre chose, le moindre échange (ici entre autres), me demandent euh...chais pas, un shoot de quelque chose.

On va leur demander des drogues dures à la place !


Pour tenir jusqu'à ce que les usines soient construites (c'est ce que le pharmacien m'a dit !).
Et jusqu'à ce que les pharmacies soient fournies normalement en alternatives, pour la grande majorité de patients (et non une minorité, dont certaines autorités et pharmaciens parlent).

[Vally64]

Hello!

monbeloranger a écrit:

[color=indigo]Et bien il va falloir organiser des co-voiturages pour l'étranger ? Des bus, réserver des avions low cost ?

Ben dès demain, j'emmène une amie à Behobia...On n'en est pas loin.

Citation:

Pas drôle les transaminases Vally64. Je ne te connais pas, mais est-ce en lien avec tes antécédents ?

Uniquement quand je suis en grosse prise de poids avec une hypothyroïdie. (or là j'étais stable dans la zone basse, plutôt vers l'hyper, comme d'habitude).

Quand on a fini par accepter de me soigner, avec Hashimoto, j'avais un foie sténosé (gras). Au bout de deux ans de traitement et d'une perte de 15 kgs, j'avais diminué mes transaminases de plus de la moitié. TOUT est à refaire.....

Dès que je reperds du poids et que mes T3 remontent, mon foie va mieux et je suis à 12/8 de tension.

Je n'ai pas d'autre maladie.

Citation:

Je demande aussi, car ma mère (en hypo), a une hépatite C réactivée (après avoir été soignée il y a 10 ans avec de l'interféron), et a une tension élevée depuis la prise de la NF, malgré l'anti-hypertenseur qu'elle prend depuis des années. Elle a été mise en hyper comme beaucoup apparemment avec la NF, et elle le reste un peu, malgré la diminution du 100 en 75.

Avec la fatigue et l'obligation de faire des efforts, le corps souffre et en général, la tension monte...et le foie peut trinquer surtout s'il a déjà eu des problèmes.


Un hôpital a fait remarqué que l'acide citrique anhydre est un inhibiteur enzymatique. Bref il gène le foie, à priori.

Citation:

Pour la concentration, je te rejoins (comme d'autres), c'est l'horreur. L'énergie pour la moindre chose, le moindre échange (ici entre autres), me demandent euh...chais pas, un shoot de quelque chose. On va leur demander des drogues dures à la place !

Je râle qu'on ait un tas de drogues qui te réduisent en carpette et rien qui booste....
En plus, j'ai arrêté tout coca-light (cela me soutenait) et cela a été l'horreur.

[monbeloranger]

Merci pour ces réponses Vally.

Désolée j'ai besoin de confirmation(s), ou encore de réponses sup, si ça ne t'ennuie pas trop. Pas urgent bien sûr.

Transaminases qui augmentent: est-ce que c'est systématique pour les hypo/hashimoto qui prennent du poids ?

Et lorsque ça va mieux avec perte de poids/ t3 qui augmente, tes transaminases sont dans la norme ?

As-tu repris la dizaine de kilos depuis la changement de formule ?
J'ai probablement loupé un épisode, mais quel traitement as-tu actuellement ?
Pas de T3 ?

Bon, je te souhaite beaucoup de courage pour retrouver le poids idéal afin d'apaiser tout ça.
J'ai pris 10 kilos depuis le mois de mai...


Vrai que si le système général est au ralenti, entre autres pour la digestion, le foie l'est aussi.
Si en plus plus l'acide citrique est un inhibiteur enzymatique...

Perso j'ai à chaque fois que le terrain Hashimoto est bousculé, une perméabilité intestinale accrue qui entraîne plusieurs symptômes, de ouf.
Je sais dans ces cas là que le foie est toujours en jeu.
On dit maintenant et communément que l'intestin est le deuxième cerveau, je continue de croire que le foie est le général en chef ( ne serait-ce qu'en médecine traditionnelle chinoise).
C'est pour ça qu'il paraît qu'il ne faut pas se mettre trop en colère, n'est-ce pas.


Pour la fatigue et la tension, je ne comprends pas trop car certains semblent avoir récemment augmenté leur moyenne et d'autres comme moi se sont retrouver à - 20...j'exagère mais je tournais plutôt bas ces derniers mois, malgré les palpitations non stop (rien à voir, peut-être).

Et pour ma mère, je ne sais pas trop à qui m'adresser (on voit la pneumo dans deux jours, en revanche, le cardio pas avant le mois de mai).


On trouve encore quelque chose de l'autre côté de la frontière ?
L'une de pharmaciennes que je connais un peu me disait qu'il n'y avait plus rien...Intox ?
Bon, en tous les cas, bonne route à toi et ton amie.

[monbeloranger]

Je pense que je suis en train de devenir hors sujet, je tâcherai de poursuivre ces questionnements ailleurs ou sur un nouveau sujet.

Merci pour votre compréhension.

[martinette21]

on y revient encore , la moutarde me monte au nez , comment ose t il !
http://www.europe1.fr/emissions/l-i.....pas-ete-demontres-3504806

[clelie]

Je me suis étranglée!
Rien à voir avec mon vécu.
Moi, je vais rejoindre Bobette à son comptoir avec Son pote Villon.

[monbeloranger]

J'ai tenté de poster sous le replay mais c'était trop long.

[julie3]

Je suis d'accord avec vous Wally et Sylviane, jamais je ne reprendrai de la nouvelle formule de lévothyrox! J'ai passé 6 mois affreux, j'ai cru avoir une tumeur au cerveau ou un problème neurologique, et cela était bien avant que des personnes parlent du problème sur les réseaux sociaux.

Alors soit disant l'effet "nocebo" , les autorités sanitaires feraient bien d'arreter de vouloir nous faire avaler des couleuvres ! et de faire leur mea culpa (je n'y crois pas , mais sait-on jamais)

Je suis sur plusieurs groupes d'entraide, et certaines personnes vont très mal, ont les reins, les yeux, le coeur, les poumons...abimés par la nouvelle formule de lévothyrox (et certains médecins commencent à affirmer que leurs problemes de santé sont effectivement liés au lévo nf. Enfin, un changement est en cours !)

Mobilisons nous, il faut faire connaitre au plus de monde possible la réalité de la situation.
D'ailleurs une manifestation est prévue le 3 décembre! Puisqu'ils nous ignorent, nous allons montrer que notre détermination ne faiblira pas.

[Sylviane91]

Elle aurait eu lieu, à Paris, qui est seulement à 30 km de chez moi, j'y serai allé, quitte à prendre une RTT si besoin est...mais là,c'est trop loin géographiquement pour moi. J'espère que vous y serez nombreux.

[monbeloranger]

Pas évident Sylviane...si je ne trouve de co-voiturage de Nîmes/ Montpellier, je vais moi-même zapper.

Petite bio de notre cher endocrinologue (sûr que ça en jette):

BIOGRAPHIE

➔ Endocrinologue.

➔ Professeur d’endocrinologie à l’hôpital Bicêtre, puis chef de service (département d’endocrinologie, gynécologie et obstétrique) à l’hôpital Saint-Antoine jusqu’en 2012.

➔ Professeur émérite de médecine de l’Université Pierre et Marie Curie (UPMC-Paris6).

➔ Membre de l’Académie nationale de médecine.

➔ Président de la Société européenne d’endocrinologie (SEE) jusqu’en 2015.

➔ Ancien président de la Société française d’endocrinologie (SFE), de la Société européenne de gynécologie (SEG), de la Société française de médecine reproductive (SFMR).

➔ Consultant pour le Population Council (New York).

➔ Consultation en gynécologie obstétrique à l’hôpital Foch et à la clinique Hartmann.

➔ Docteur honoris causa de l’Université de Liège.

➔ Auteur de 400 publications liées à l’endocrinologie gynécologique et à la génétique.


Comment voulez-vous que même un journaliste soit le plus impartial possible, face à ce genre de pointure ?

[monbeloranger]

Julie:

Citation:

Je suis sur plusieurs groupes d'entraide...

Existe-t-il une liste quelque part de groupes d'entraide, par région ?

[bobette]

Je regrette qu'ils soient tous très occupés à démontrer qu'il n'est pas prouvé que...sur la base d'infos partielles et partiales de l'ANSM, en sautant directement aux conclusions...
Cela au lieu de s'atteler à faire un vrai travail de scientifique en s'attelant à décortiquer les données de la pharmacovigilance avec les procédures appliquées habituellement à toute recherche scientifique.
Et après seulement de donner des conclusions !