Nouvelles alternatives : qui est au courant ?

[Sylviane91]

Bonjour,


Je sors de mon cours de yoga, où j'ai discuté avec une femme. Elle prend aussi du lévothyrox mais en quantité peu importante (25 mg). Elle a commencé à prendre le nouveau lévothyrox en mars, sans savoir que c'était la nouvelle formule, et me dit avoir eu des problèmes de sommeil environ 1 mois après ainsi que des problèmes de tachycardie. Problèmes de sommeil qu'elle a évoqué auprès de son médecin qui lui a appris le changement de formule. Ensuite son médecin lui a dit qu'il n'y avait pas de raison qu'elle ne s'y habitue pas. Elle n'a effectivement plus de tachycardie mais toujours les problèmes de sommeil par contre. Elle n'a pas su me dire par contre les chiffres de sa TSH, me disant simplement que celle-çi avait bougé mais dans de très faibles proportions. Son médecin lui a toutefois baissé légèrement sa posologie. (elle ne prend pas beaucoup de produit apparemment c'est pour "booster sa thyroïde" car elle n'a pas de pathologie particulière, juste dépassé la cinquantaine).

Elle a été très étonné d'apprendre que le L. Henning existait et encore plus qu'il allait y avoir d'autres alternatives.


Du coup, je me pose la question : quelle proportion de patients est au courant exactement ? Ceux qui suivent l'actualité sur le lévothyrox ?

[monbeloranger]

Pas beaucoup Sylviane.

Comme témoigné ailleurs sur un autre sujet, je n'ai eu l’ordonnance qu'aujourd'hui ( L-Thyroxin), et j'étais encore à attendre je ne sais pas quoi, de la part des autorités "engagées" dans le processus du "ne vous inquiétez pas, on fait ce qu'il faut, ça arrive !"...
Je n'avais, par ailleurs, pas cherché absolument à revenir à l'euthyrox, sachant que cela n'allait pas durer.

Je pense que les patients qui n'ont pas été pris en charge rapidement par des médecins/ endocrinologues COMPETENTS, DISPONIBLES et à l'écoute, suffisamment rapidement et dans la foulée des premiers symptômes accrus ou nouveaux, n'ont pas eu l'information PRECISE des nouvelles alternatives, soit disant disponibles sur le marché.
Ce qui est mon cas.

Malgré encore une fois, les efforts effectués afin de suivre "l'affaire", je ne suis pas sur tous le sujets, et trop crevée pour lire chaque article en entier.

Bon, j'aurais eu 4/5 semaines d'avance ?
16ème sur une liste d'attente, à raison d'une boîte par semaine délivrée à la pharma = près de 4 mois d'attente ?
J'ai moi-même du mal à y croire.


Je pense donc que BEAUCOUP de patients ne sont pas au courant, précisément, de ces alternatives.
MAIS qu'est-ce que ça peut faire, état donné que la plupart de ceux qui souhaitent changer et à qui l'on prescrit le L-thyroxin ou autre, ne l’obtiennent pas !

Finalement c'est encore plus rageant d'être au courant et de voir que c'est la loterie pour un autre traitement qui existe.
Selon les régions, selon les pharmacies, selon les médecins, selon les décisions en haut lieu, selon les laboratoires...

J'imagine bien que les décisionnaires, s'ils avaient eux ou leurs proches, des "soucis" avec la nouvelle formule, auront eu toutes les infos à temps + les médecins et les médocs à leur disposition.

En colère encore et encore.

[Sylviane91]

[Vally64]

Hello!

Bon, je préviens d'avance, je ne suis pas du genre conspirationniste.

Mais cela ne vous donne pas l'impression que l'ANSM veut nous obliger à prendre la NF de guerre lasse. Parce que si on ne peut pas acheter à l'étranger, qu'on n'a pas accès ni à l'Euthyrox, ni à Henning, on n'a pas le choix si on veut se soigner. Et on ne peut pas sans dégâts laisser tomber un traitement comme ça.
Ils jouent la carte du temps....

[Maya6129]

Vally64, je pense comme toi.

On nous promets des alternatives début Octobre pour l'Euhtyrox, mi octobre pour Henning, début décembre pour Thyrofix et fin décembre pour Euthyrox en quantité limitée et Henning de façon perenne .

Vu comment cela s'est passé pour Euthyrox et Henning en octobre, je reste perplexe pour la suite.

Mais de nature optimiste, j'ose encore y croire .....un tout petit peu.

[Sylviane91]

Pour moi être "conspirationniste", serait d'imaginer qu'il y a un grand complot "sioniste", "franmaçon" , "reptilien" ou je ne sais quoi encore....alors que les choses sont beaucoup plus simples et moins folkloriques, et moins stigmatisantes aussi....


Il y a un très gros conflit d'intérêt entre les patients et le lobby médico-labo-politique, c'est aussi simple que cela.

Et il s'agit effectivement de "noyer le poisson"...sauf que le poisson...c'est nous (pas de bol...).

[mounia]

Vally64 a écrit:

Hello! Bon, je préviens d'avance, je ne suis pas du genre conspirationniste. Mais cela ne vous donne pas l'impression que l'ANSM veut nous obliger à prendre la NF de guerre lasse. Parce que si on ne peut pas acheter à l'étranger, qu'on n'a pas accès ni à l'Euthyrox, ni à Henning, on n'a pas le choix si on veut se soigner. Et on ne peut pas sans dégâts laisser tomber un traitement comme ça. Ils jouent la carte du temps....

Voilà c'est dit!

[Fanny CH]

Bonsoir Vally64,

Tu as raison . . . . . . ils jouent la carte du temps qui passe, les gens vont s'y faire, s'y habituer à cette NF

Et si nous, les patients et associations thyro "jouaient sur la carte de scandale monopole du seul pays en Europe sous tutelle sanitaire"?

Ce n'est tout de même pas NORMAL que la France ait un seul médicament et d'autres pays en Europe ont le choix entre plus que 10 substitutions!

La France n'est pas un pays au fin fond de la brousse.

Bonne semaine,

Fanny CH

[Vally64]

Fanny CH a écrit:

La France n'est pas un pays au fin fond de la brousse. Bonne semaine, Fanny CH

Hello Fanny !

Parfois, je me le demande....

Quand je vois la pharmacienne qui me dit qu'elle n'a aucune possibilité d'avoir du Henning pas plus que de l'Euthyrox et ce avec un grand sourire...

[mounia]

Quand on écoute madame Buzyn qui nous assurait que 5 médicaments seraient disponibles sur le marché mi-novembre, on voit bien que ce n'est pas le cas.

Ils veulent nous avoir à l'usure, et le pire c'est qu'ils vont y arriver.

Actuellement il n'y a aucune autre alternative que la NF, la L-Thyroxin n'est plus disponlible que dans un seul dosage, sur commande et sur liste d'attente.

Question crédibilité faudra repasser.
Finalement les politiques sont tous à mettre dans le même sac, des promesses, des paroles.

[monbeloranger]

Par ailleurs, j'aimerais vraiment (je rêve, je sais), faire une enquête sur les personnes proches éventuelles des "décisionnaires", ayant eu des soucis avec la NF.
Il doit bien y en avoir...

Déjà dit dans d'autres sujets, mais il est à parier que ces personnes trouvent un traitement alternatif et un endocrino, dans la foulée.
Sans passer par l'humiliation de faire la tournée des pharmacies, comme une p..., et de quémander un médicament, de se faire accepter sur une liste d'attente du bout des lèvres appuyé par un soupir d’exaspération.
Au suivant...
Médicament, on ne le rappelle jamais assez à certaines personnes tellement cela nous semble évident, qui au bout du compte, leur procure du fric, pour qu'il soit efficace plutôt que néfaste à la santé de leurs clients.

Le clichés:
ON NE NOUS DIT PAS TOUT.
ILS S'EN BATTENT LES C....
etc. ...
Sont confirmés, validés, oblitérés.

Vous ai-je déjà dit aussi que j'étais plus que de mauvais poil depuis quelques mois ?
Enfin je pense que mes posts transpirent "un peu" tout ça...
Petite chanson rigolote, en lien:
https://www.youtube.com/watch?v=H7XCC8ZYJlA&list=PLZ5zBL2HB0Nuvd7gJ3OWmbfAHipc-iJ1E

[monbeloranger]

Plus que ronchonchon d'ailleurs.

[La mesange bleue]

Est-ce qu'on pourra avoir le médicament générique Thyrofix avec une ordonnance de Lévothyrox .

Avons nous des informations sur l'utilisation de ce générique dans d'autres pays ? Ou bien allons nous encore servir de cobayes ?

[mounia]

La mesange bleue a écrit:

Est-ce qu'on pourra avoir le médicament générique Thyrofix avec une ordonnance de Lévothyrox . Avons nous des informations sur l'utilisation de ce générique dans d'autres pays ? Ou bien allons nous encore servir de cobayes ?

Attendons déjà sa mise sur le marché, il ne faut pas oublier que sur le site de l'Ansm on nous dit que nous avons 5 alternatives , ce qui est totalement faux.

[Fanny CH]

Bonsoir,

Mounia dit:

... il ne faut pas oublier que sur le site de l'Ansm on nous dit que nous avons 5 alternatives , ce qui est totalement faux.

Si effectivement la ministre et/ou l'ANSM disent qu'il y a 5 alternatives de Thyroxine sur le marché français mais que ce n'est pas vrai en pratique . . . .
faudrait pouvoir relever ce fait dans les médias.

Peut-être "le grand public non concerné par la thyroïde et certains médecins" réaliseront enfin que ce n'est pas que dans nos pauvres têtes de malades!

Bonne semaine,

Fanny CH