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Message |
Equipe VST
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Message: (p477796)
Posté le: 20. Déc 2017, 14:42
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Louna*ka, francis14, sand49, FF, Awel Heolian et 17 autres utilisateurs
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Nous avons déjà abordé ce projet pendant les discussions de la récente "assemblée consultative en ligne", fin novembre :
Levothyrox NF : Référé-expertise pour obtenir des réponses et rendre audibles les préoccupations des patients
Dans le contexte des problèmes liés au "Levothyrox nouvelle formule", et parce que nous n'arrivons pas à obtenir des réponses à nos questions, à VOS questions, notre association a décidé de s'associer à la demande de référé-expertise initiée par Me Christophe Lèguevaques (avocat au barreau de Paris et créateur du site MySmartCab), à l'encontre du laboratoire Merck et des autorités.
Cette procédure sera menée en parallèle devant le Tribunal de Grande Instance (qui gérera la partie concernant les laboratoires) et devant le Tribunal Administratif (qui gérera la partie concernant l'ANSM et l'Etat) de Paris. Faute d’avoir pu obtenir, depuis plusieurs mois, des réponses satisfaisantes aux questions posées aux divers protagonistes de cette crise au nom des patients, l’association a décidé d’agir en son nom et de participer activement aux débats au cours de l’expertise sollicitée.
Voir aussi VST assigne l'ANSM en référé mesure utile au TA
Dans le cadre de ce référé-expertise, notre objectif est d’obtenir enfin des réponses à nos questions : accès aux documents administratifs (données de pharmacovigilance de l'ancienne formule etc.), éclairage médical et toxicologique sur les effets indésirables rapportés, connaissance des données du marché (origine exacte des ingrédients etc).
Ces questions sont importantes et légitimes, mais malgré nos demandes répétées les autorités ont fait le choix de ne pas s’en saisir et de se limiter à une communication axée uniquement sur une « crise médiatique » et des « déséquilibres transitoires de l’équilibre thyroïdien», alors que nous constatons, pour le vivre avec les patients sur le terrain, que le problème va bien au-delà.
Nous faisons donc le choix, dans la continuité des actions engagées depuis le début de cette crise, d’assumer notre mission de « production de discernement » en optant pour la voie supplémentaire du référé-expertise.
L'assignation vient d'être remise, et la date de l'audience a été fixée au 26 janvier 2018.
Ci-joint le texte de l'assignation au TGI (pour le TA, ce sera dans un deuxième temps, début janvier).
Pour aider notre association à porter la voix des patients dans cette crise, notamment en rendant possibles les démarches liées à l'expertise, qui a un coût non négligeable (entre 3000 et 5000€ de frais d'expertise à avancer dans chaque procédure, plus éventuellement des expertises additionnelles), nous lançons une opération de collecte ("Crowdfunding") avec l'objectif de réunir au moins 10.000 €en trois mois. Plus la collecte sera élevée, meilleures seront nos capacités à agir et informer.
Lien vers la page de collecte sur HelloAsso (plateforme de financement participatif que nous utilisons également depuis de nombreuses années pour les cotisations en ligne) :
https://www.helloasso.com/associations/vivre-sans-thyroide/collectes/vst-crowdfunding-refere-expertise-levothyrox
Etant un organisme d'intérêt général, 66% des dons sont déductibles de l'impôt sur le revenu.
Tous les dons, même modiques, permettent de contribuer à l'objectif !
Comme nous le disons souvent, depuis le début de cette crise : Nous ne lâcherons rien !
Merci d'avance de nous soutenir dans cette démarche, dans l'intérêt de tous !
L'équipe VST
https://www.forum-thyroide.net/pdf/Ass_Refere_145_Merck_Serb_Patheon_VST.pdf
https://www.forum-thyroide.net/presse/Toulousain_VST_20121222.jpeg |
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bobette
Inscrit le: 22.03.09 Messages: 4481Hypothyroïdie auto i... France - Lorraine sud-est 70+ |
Message: (p477810)
Posté le: 20. Déc 2017, 18:05
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Merci ! je suis contente pour la "lisibilité" de VST surtout.
Espérons que du coup les choses se décanteront rapidement au moins du côté administrations, pas d'illusion du côté des "privés".
Quelles sont les actions de communication prévues pour promouvoir le crowdfunding ? |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50581Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p477813)
Posté le: 20. Déc 2017, 18:33
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : sosso2, allexandra31
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Bonsoir Bobette,
dès que ce sera "officiel" (normalement, au plus tard demain matin), nous mettrons des liens sur le forum, sur notre page Facebook, groupe Facebook, Twitter ...
Et chacun pourra bien sûr partager le lien autour de lui.
Cela fait tellement longtemps qu'on nous demande de "faire quelque chose" que maintenant que nous lançons cette procédure (après de longs mois d'actions tout aussi importantes, mais plus discrètes et peu visibles !), nous espérons vraiment que les gens se montreront solidaires !
Si vous avez d'autres idées pour la visibilité, n'hésitez pas à faire des suggestions !
Beate |
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martinette21 Inscrit le: 11.11.17 Messages: 199Hashimoto bourgogne 70+ |
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Mimau
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bobette
Inscrit le: 22.03.09 Messages: 4481Hypothyroïdie auto i... France - Lorraine sud-est 70+ |
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Coralie28 Inscrit le: 03.06.13 Messages: 26 |
Message: (p477861)
Posté le: 21. Déc 2017, 00:30
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Bonsoir Beate,
Ok pour Facebook en ce qui me concerne dès que tu donne le feu vert!!!
On ne lâche rien,
Coralie28 |
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Ktrin'
Inscrit le: 26.12.08 Messages: 276270+ |
Message: (p477862)
Posté le: 21. Déc 2017, 00:38
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Bravo, Félicitations !
Et bon courage à tous et toutes dans ce chemin entrepris !
Bonne fin d'année 2018 en trouvant des moments heureux et positifs !
Ktrin' _________________ Le Forum vous est utile ?!
Adhérez en Membre Bienfaiteur à partir de 5€ ! |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50581Carcinome papillaire... 60+ |
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bobette
Inscrit le: 22.03.09 Messages: 4481Hypothyroïdie auto i... France - Lorraine sud-est 70+ |
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shannon
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Message: (p477871)
Posté le: 21. Déc 2017, 03:06
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Sylviane91, anedespyrenees
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GENIAL
merci merci merci
pas de contentieux,pas d'indemnisation,
juste SAVOIR,c'est bien notre droit.
ce qui forcément va en déranger beaucoup............labo,ANSM,Etat........ |
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violette1 Inscrit le: 24.05.15 Messages: 201haut rhin 60+ |
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Nath69 Inscrit le: 19.08.14 Messages: 119Cancer Lyon 40+ |
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Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50581Carcinome papillaire... 60+ |
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