VST assigne Merck en référé-expertise

[bobette]

De facto, le crowdfunding sera réservée aux expertises et actions qui en découleront...

- l'action en expertise est engagée, ça y est, impossible quasi de reculer, donc les frais vont obligatoirement tomber, même si on le voulait ce serait impossible de faire marche arrière, c'est un engrenage auquel il sera maintenant difficile d'échapper,...sauf si le tribunal devait juger que la demande d'expertise est loufoque et qu'il refuse d'y donner droit,

- VST s'est engagé dans une action qui par nature est coûteuse : expertises, expertises complémentaires et accessoires etc etc (lisez bien l'assignation : les experts vont avoir besoin de sapiteurs=experts hyper-spécialisés sur certains points) ...qui vont coûter un tas de sous cumulés...et si j'en crois le montant engrangé, on est encore loin du compte pour le moment...

Donc les petits sous serons mangés par les experts, c'est sûr.

Désolée pour ceux qui espéraient un élan de générosité débordant et qui aurait permis d'améliorer le forum.
Il faudra refaire un appel de fonds spécifique pour cela....après les premiers résultats d'expertise.

Les choses étant claires je pense, il faut maintenant avancer dans l'intérêt de tout les patients actuels et futurs dépendant de la lévothyroxine et même au delà, pour envoyer un message à tous ceux qui prennent les patients/malades lambda pour des rigolos.

Donc, que le compteur monte et monte !
https://www.helloasso.com/associati.....fere-expertise-levothyrox

Plus il y en a, plus on pourra demander des petites expertises complémentaires etc etc etc ... des points à expertiser il y en a encore une floppée, et il y en a qui vont ressortir des premières expertises, tout ça ce n'est qu'un début ! enfin si les moyens financiers ne manquent pas.

L'argent c'est le nerf de la guerre, alors s'il faut s'arrêter au milieu de la première bataille faute de moyens, pas la peine de commencer.
Même ceux qui hésitent pour un tas de raisons que je partage pour partie, ben je pense qu'ils comprendront que ça y est, il faut y aller ...

[Skinner]

Heliotrope a écrit:

Dans son n° de novembre-décembre 2017, le magazine Sciences et Santé publié par l'inserm, dans sa rubrique Opinions publie deux pages sur "les Effets indésirables des médicaments Peut-on y échapper ?" http://fr.calameo.com/read/0051544502099bc39401d

Pour ma part je n'en fais pas la même lecture :

Page 42, Science&Santé, le magazine d’information de l’Inserm a écrit:

[...] elle (la NOUVELLE FORMULE du Levothyrox) a été retirée mi-septembre par le ministère de la Santé. L’ANCIENNE formule est à nouveau en vente et d’autres laboratoires vont la produire [...]

De l’intox « scientifique, mais accessible au plus grand nombre ». Hélas.


Skinner

ps : merci, Heliotrope pour le lien

[Heliotrope]

Uluwatu a écrit un peu plus haut :
La concordance de dates entre l'expiration du brevet et le changement de formule pose questions. Tout comme le flou qui entoure la méthodologie de l'étude de bio-équivalence entre l'ancienne et la nouvelle formule : patients sains non thyroïdectomisé et en état d'euthyroïdie, de sexe masculin, pendant seulement quelques jours..., un échantillon magnifiquement représentatif des patients concernés, de la durée et de l'objectif du traitement !!!


Dans le n° de novembre-décembre déjà cité de Science et Santé, publication de l'Inserm, le dossier du mois s'intitule "Sexe et genre - Mieux soigner les femmes et les hommes."
Je vous laisse découvrir d'autres aberrations d'échantillon de "patients" pour les études concernant notre santé à tous !

http://fr.calameo.com/read/0051544502099bc39401d

Ce dossier intitulé grand angle est composé de nombreuses pages mais il est passionnant à lire !!!!

[Sylviane91]

bobette a écrit:

De facto, le crowdfunding sera réservée aux expertises et actions qui en découleront... - l'action en expertise est engagée, ça y est, impossible quasi de reculer, donc les frais vont obligatoirement tomber, même si on le voulait ce serait impossible de faire marche arrière, c'est un engrenage auquel il sera maintenant difficile d'échapper,...sauf si le tribunal devait juger que la demande d'expertise est loufoque et qu'il refuse d'y donner droit, -

Par contre, on est bien d'accord Bobette, que parmi les demandes, il y a : avoir accès aux documents qui justifient le changement de formule (ceux que nous avons demandés par recommandés qui sont restés lettres mortes), ce qui, en soi, ne réclame pas d'expertise ? (même si l'étude de ce ces documents peut éventuellement - ou pas - réclamer l'aide d'un expert).

Si le juge qualifiait cette demande nommée ci-dessus, de "loufoque", je me poserai de grosses questions quant à l'état de notre démocratie !

Dernière édition par Sylviane91 le 27. Déc 2017, 09:49; édité 1 fois

[Sylviane91]

Je récapitule les actions pour faire avancer la cagnotte :

1) Donner, à la hauteur de vos moyens (20 euros, 50 euros, 100 ou 150, comme vous pouvez)

2) Envoyer l'action à des "sympathisants" que vous avez repérés et qui ont les moyens financiers de participer et/ou un large réseau où la diffuser : médecins, pharmaciens, élus politiques (maires par exemple) , journalistes , ou autres notables.

3) Partager aussi au sein de votre réseau personnel (amis/famille)


4) Certains sont allés jusqu'à poser des affiches.

5) Diffuser sur les réseaux sociaux, mais en indiquant bien surtout le lien du crowfunding ---> https://www.helloasso.com/associati.....fere-expertise-levothyrox


L'idéal serait que des journaux indiquent directement le lien du crowfinding aussi.


Toujours insister dès le départ (en préambule du texte) sur le fait que c'est une recherche de savoir (et non pas une action de demande d'indemnités et de condamnation ) : dans un premier temps c'est la vérité que nous demandons.
Ne pas en écrire des tonnes non plus : les gens n' ont pas le temps de lire et sont assaillis de demandes en tous genres : faire court, droit au but.

Bien sûr, en parler aussi à l'oral si vous en avez l'occasion.

"Vendre" aussi VST par la même occasion , en expliquant que c'est une association qui existe depuis de nombreuses années etc....c'est un peu pénible d'énoncer cette évidence, mais nous sommes obligés car il y a parallèlement une campagne de dénigrement des patients qu'on essaie de faire passer pour des attardés mentaux ou des affabulateurs.


L'enjeu est très important : c'est un des meilleurs moyens que nous ayons actuellement de vraiment avancer, il ne faut pas rater ce tournant, cette possibilité.

[Véro49]

Merci pour toutes ces explications. Et oui, il faut y aller, pour nous mais aussi pour les autres pays (que l'on peut peut-être appeler à participer aux dons).
Je pense payer en plusieurs fois, c'est possible ? Merci.

[Sylviane91]

Je me risque à répondre à la place de VST, Véro 49, mais je pense que cela ne pose aucun problème.

[Conciliabule]

Bonjour,

L'idée des affiches me plait ! Est-ce qu'il serait possible d'en rédiger une type sur le forum afin de pouvoir l'imprimer et la diffuser. Moi, je comptais en déposer une chez ma pharmacienne ainsi que chez mon diabéto-endocrinologue qui a déjà une affichette de VST dans sa salle d'attente. Pas sure que je puisse en laisser une chez ma généraliste qui partage son cabinet avec 2 autres médecins. Mais qui ne tente rien... Je vais aussi demander à Naturéo ma supérette bio. Ben oui pourquoi pas !

Sylviane, Bobette ou quelqu'un d'autre, cela vous dit de vous y "coller" svp ?

C

[Sylviane91]

Moi je peux m'y coller, Conciliabulle, mais pas avant le 2 janvier (donc il vaut mieux que d'autres personnes s'en occupent, dès maintenant). Je suis en mode "off" en terme d'action, à partir de ce soir et jusqu'au 2 janvier inclus, c'est pour cela que je me dépêche d'écrire l'essentiel maintenant.

[Conciliabule]

Sylviane,

Et moi je ne suis pas douée pour aller à l'essentiel ! De même que je suis en mode ralenti depuis que j'ai rebasculé en hypo. Euh en fait, je suis plus exactement hypo hyper... Et bien s'il n'y a personne d'autre, on attendra ton retour. Bon chti sejour en Allemagne et à dans 5 jours alors. Vielen Dank Sylviane !

C.

[Sylviane91]

Pfff...franchement, je ne trouve pas cela bien de dire cela, Conciliabulle : c'est anti-productif...ok, tu ne peux pas, j'entends, mais je ne suis pas la seule à pouvoir faire cela, faut pas exagérer, c'est à la portée de tous ! (sauf ceux qui sont vraiment au fond de leurs lits) et en fait, plus on sera nombreux à le faire, plus ce sera efficace.

Ce n'est pas bien de faire croire qu'il n'y a que moi qui puisse le faire : au contraire, plus nombreux nous seront à le faire, mieux ce sera.

Bonnes fêtes de fin d'année


Ps : Et si tu ne sais pas faire court, dans ce cas envoie juste le texte et le lien du crowfunding : c'est un simple copié-collé à faire.
La seule chose que tout le monde ne peut pas faire, c'est aller danser sur la place du marché ou bien faire un numéro d'équilibriste devant sa mairie avec un chapeau pour une quête...ça oui, je te l'accorde, tout le monde ne sait pas le faire, ou ne peut le faire.
Mais pour le reste, ce que tu dis est faux : plus nombreux acteurs nous serons, mieux ce sera en terme de récolte de fonds.

[Conciliabule]

Sylviane,

Si j'avais voulu m'en tenir au copier-coller, je l'aurais fait. CA je sais encore le faire, merci !

Non, tu n'es pas la seule à pouvoir le faire ! BUT, à le VOULOIR RAPIDEMENT sans doute et à juste titre ! J'ai d'ailleurs bien précisé si personne d'autre ne se manifestait pour le faire. Bref...

Faire court, allez à l'essentiel, être visible et lisible, percutant et convaincant ! Pas sur que le copier-coller s'y prête pour une affiche dans les différents endroits évoqués pour ma part.

C.

[Sylviane91]

Ce n'est pas que je le veuille rapidement, je suis juste réaliste sur le temps qu'il nous reste. Il y a eu un pic au départ, parce que l'info était nouvelle sur le forum, et ensuite l'avancée est devenue beaucoup-beaucoup plus lente : ça veut donc dire qu'il faut ratisser plus large pour faire connaître l'info et recueillir d'autres fonds.

[Conciliabule]

Sylviane,

J'ai parfaitement compris le sens de ta démarche. C'est pourquoi j'ai précisé "à juste titre" dans mon précédent post => "BUT, à le VOULOIR RAPIDEMENT sans doute et à juste titre !"
Il ne faudrait pas que les efforts se relâchent après un démarrage sur les chapeaux de roues pour la cagnotte ! Je te trouve speed Sylviane contrairement à moi qui suis en mode relax, hypo quand bien même je suis pleinement consciente de l'urgence et ce d'autant plus, entre autres, que c'est déductible des impôts comme l'a souligné Bobette et qu'il faut battre le fer pendant qu'il est encore chaud !

J'espère que tu passeras un peu à autre chose durant ces quelques jours en Allemagne. Je te le souhaite ! J'en resterai là pour ma part.

C.

[Sylviane91]

J'arrête là, la polémique. Quant à ta dernière réflexion condescendante, juste parce que je ne suis pas d'accord avec toi, tu peux te la garder pour toi.