Autre stratégie, l'ouverture du brevet de l'ancienne formule

[Beate]

En effet, bonne idée de demander aux patients de réunir les preuves du "surplus de soins" qu'ils ont été obligés de consommer depuis le début de la crise ...

Pour les attestations de professionnels, je crains que ce sera impossible (d'ailleurs, difficile de prouver qu'un souci est à 100% lié à la nouvelle formule, ou s'il s'agit d'une "coincidence", tout ce qu'on pourra attester, c'est que tel ou tel symptôme est apparu x jours/semaines après le début de la NF ...)

Mais même sans cela, si on avait suffisamment de dossiers montrant que x patients ont été aux urgences, ont passé tel ou tel examen etc, tous pendant la même période, cela aurait sans doute un certain poids ...

Beate

[bobette]

pour ce qui est des chiffres de consommation des spécialités à base de lévothyroxine, Sylviane nous avait indiqué (je ne sais plus où) un lien AMELI où on pouvait trouver ces données actualisées à août 2017.

pour ce qui est de la Sécu et des tribunaux, dans certaines procédures elle est "appelée en la cause" automatiquement par les tribunaux et la Sécu peut tout à fait choisir d'intervenir dans une procédure, si elle estime être concernée (bien sûr le tribunal appréciera le bien-fondé de l'intervention), ce qui lui permettra d'apporter ses propres éléments au dossier et de se faire indemniser...

rien n'empêche l'avocat, au décours de ses mémoires, de suggérer au tribunal d'inviter la sécu ...et quelque chose me dit que dans ce cas elle se posera au moins des questions...

ou à l'avocat de demander, dans le cadre d'une expertise ou de mesures d'instruction, que la sécu soit interrogée en tant que "sachant".

a propos de sachants, je ne sais pas si ça se pratique encore, mais, de mon temps (!) dans les demandes d'expertises ou dans les jugements/décisions ordonnant une expertise, je voyais des formules du genre "entendre M. X, M. Y et tout sachant...." ce qui laissait la porte ouverte à l'expert (sans qu'on soit obligé de demander un complément d'expertise) d'interroger qui il voulait s'il remarquait un truc ...

[Skinner]

bobette a écrit:

pour ce qui est des chiffres de consommation des spécialités à base de lévothyroxine, Sylviane nous avait indiqué (je ne sais plus où) un lien AMELI où on pouvait trouver ces données actualisées à août 2017. [...]

C'est ICI AMELI - Statistiques et publications

Mais on s'écarte du sujet de Gros Minet.

Merci Sylviane91


Skinner

[Gros minet]

J’avais fais un message le sujet des données statistiques open-medic :
Sujet
On peut y récupérer l’ensembles des données statistiques sur l’ensemble de la France sur les dernières années.
Pour faire un bilan statistiques, on pourrait comparer chez les personnes atteintes les dépenses de l’année du nouveau levothyrox avec les dépenses totales sur les années précédentes (par exemple sur 3 à 5 ans.).

[Sylviane91]

C'est peut-être complètement à côté de la plaque, cet url...mais je me demandais si cela ne pourrait pas vous aider ? : https://encrypted.google.com/patents/EP0735862B1?cl=fr
Et si oui, c'est une publication achetable ?

(je ne la ramène pas trop en matières de sciences et encore moins de chimie : suis une bille dans ce domaine, mais de temps en temps, j'ai juste des intuitions. Je peine à vous suivre, je tire la langue, mais j'essais au moins )


Je cite un extrait :

[Sylviane91]

Bon je ne veux pas encombrer ce fil non plus...et ça c'est intéressant ou non ? --->

http://www.greenmedinfo.com/article.....ucts-are-below-100-purity


Traduction en français de l'article :

La thyroxine est l'hormone à base de tyrosine produite par la glande thyroïde, contenant un centre chiral dans sa structure moléculaire. La thyroxine synthétique est disponible dans le commerce pour traiter les dysfonctions thyroïdiennes, mais seules quelques méthodes analytiques directes pour déterminer sa pureté optique ont été rapportées. Cette étude a tenté de trouver une condition de chromatographie liquide optimisée pour la séparation directe des énantiomères sur la phase stationnaire chirale de type éther couronne. Parmi les différentes phases mobiles testées, une solution à 100% de méthanol contenant H (2) SO (4) 10 mM s'est révélée la plus appropriée. Cette méthode chromatographique a été validée et appliquée pour mesurer la pureté optique de six produits L-thyroxine différents provenant de trois sociétés pharmaceutiques nationales et de quatre réactifs D et L-thyroxine disponibles dans le commerce. Les résultats chromatographiques ont montré que chaque produit pharmaceutique avait une pureté optique supérieure à 97% (tous sauf un étaient supérieurs à 99%) tandis que deux des quatre réactifs thyroxine présentaient une impureté énantiomérique relativement plus élevée (5-6%).

Article Date de publication: Sep 01, 2010
Type d'étude: Étude animale
Liens supplémentaires
Substances problématiques: D-Thyroxine: CK (2): AC (1), Lévothyroxine: CK (102): AC (11)

[kelilwen]

Bonjour Sylviane,

L'étude de bioéquivalence précise qu'il s'agit du même procédé de fabrication pour le Lévo AF comme le Lévo NF : seule la quantité de lévothyroxine a pu être légèrement modifiée en fonction des exigences ayant conduit au changement de formulation (teneur en substance active AF : 90-110, teneur en substance active NF : 95-105 + surdosage autorisé à fabrication pour les deux formules, 5% pour l'AF, 1% pour la NF).

Concernant les procédés de fabrication, pour la lévothyroxine, la plupart du temps c'est : granulation humide (on ajoute aux poudres une solution pour former une masse) séchage, mélange, compression des tablettes. Ces étapes peuvent influer sur la teneur en lévothyroxine, par exemple la force de compression. C'est la raison pour laquelle il est possible que l'Eutirox produit par Patheon en Isère soit quantitativement un peu différent de l'Euthyrox produit à Darmstadt, si les procédés de fabrication diffèrent.

Et même si ce sont les mêmes procédés de fabrication, il est aussi possible qu'une modification du solvant ou du liant utilisés lors de l'étape de la granulation humide modifie à son tour la teneur en lévothyroxine ou sa stabilité dans le temps.

C'est par exemple ce qui s'est passé avec la lévothyroxine Teva UK : 1980-1999, site de production original. 1999, changement de site de production, ce qui conduit également à revoir le procédé et l'équipement pour la granulation humide. Mais finalement les tablettes échouent aux tests de spécification (bioéquivalence et teneur en substance active à péremption) avec deux problèmes identifiés : le changement de la source du liant (dextrine) et l'utilisation plus large d'un solvant plutôt qu'un autre. Au final la teneur en substance active pour Teva UK était inférieure à celle des autres tablettes sur le marché, ce qui a conduit à des déséquilibres thyroïdiens et des signalements.

http://www.mhra.gov.uk/home/groups/.....teresources/con738144.pdf

https://www.gov.uk/government/publi.....ine-100-microgram-tablets

[Sylviane91]

D'accord, ok : merci de m'avoir répondu Kelilwen

[Heliotrope]

Ouh lala ! Vous vous frottez à de ces notions qui dépassent, et de loin, les maigres souvenirs de cours de chimie de l'époque du lycée que je peux avoir gardés...

[Sylviane91]

Ben c'est pas grave, moi aussi, je ne comprends que la moitié : l'important c'est qu'ils continuent à chercher s'ils en ont la possibilité et des connaissances en chimie dans leur background. Parfois je voudrai les aider aussi, mais mis à part chercher des choses en rapport (et encore, c'est pas toujours pertinent), j'ai du mal à suivre....

C'est la force du groupe : chacun a ses spécialités ou facilités et mis en commun, c'est -+-+ .

[bobette]

Intelligence collective et collabotative, c'est même conceptualisé et étudié, et si les autres associations voulaient qu'on fasse pot commun, on serait indestructibles !

Cette fois je mentionne comme source un lieu collaboratif (même s'il a ses limites) :

https://fr.wikipedia.org/wiki/Intelligence_collective
"L'intelligence collective désigne les capacités cognitives d'une communauté résultant des interactions multiples entre ses membres"

On est plus forts en groupe que la somme des forces individuelles, comme les fourmis !

Une certaine forme de "communautarisme positif", car faisant fond sur les apports tant extérieurs qu'intérieurs.
Ben oui, tout est dans la nuance et dans ce qu'on en fait, d'une communauté !

[Sylviane91]

Je mets un bémol ! Cette loi ne semble pas s'appliquer aux réunions de copropriétaires ! (mon cauchemar : les réunions de copropriétaires...il n'y a pas plus perso et égocentré que les réunions de copropriétaires ).


A propos d'associations de patients, c'est une autre association là ? Je ne les connaissais pas ? ---> http://www.nicematin.com/sante/effe.....isee-le-27-janvier-200273

Ils organisent une manif le 27 janvier.


Oui, à part cela, tout à fait d'accord avec toi, d'ailleurs cette division de patients (au lieu d'avoir un seul et même groupe, ou à minima, des groupes qui se parlent et s'entendent), c'est du pain béni pour les labos et toute autre corporation qui n'a pas l'intention de tenir compte des patients ---> Ca nous dessert, nous et ça les sert eux !

Diviser pour mieux régner.

[martinette21]

bonjour
la manif du 27 est organisée par alerte thyroide et répercutée par des groupes autonomes
il y a des bus et trains au depart de quelques villes en direction des 3 ansm lyon, paris montpellier
https://www.facebook.com/Alerte-Thyroide-131985150754896/

[bobette]

Il y a erreur de date dans Nice matin : en titre on dit 27 janvier et dans le texte c'est février...

[Beate]

En effet, pendant de longues années il n'y avait que 2 associations, l'AFMT créée en 1999, site http://www.asso-malades-thyroide.fr , et VST créée en 2007 (mais dont le forum existe depuis 2000).

L'année dernière il y a eu 2 ou 3 autres associations qui se sont créées, suite à la crise du Levothyrox. Il y a "Alerte Thyroïde", créée par une avocate (et patiente) qui a été l'une des premières à porter plainte, Anne-Catherine Colin-Chauley : https://www.alertethyroide.fr/, créée en septembre, domiciliée à Mougin (Alpes Maritimes), puis en novembre "Détresse Thyroïde", à Mâcon (Saône et Loire), qui n'a pas encore de site, juste une page Facebook : https://www.facebook.com/detresse.thyroide/ , ainsi qu'une toute petite association "l'envol des papillons", apparemment surtout pour les maladies autoimmunes, dans le 77.

Et puis, il y a aussi tout un tas de collectifs (notamment le "collectif des victimes du nouveau levothyrox en Occitanie", VNLO), ainsi que divers groupes Facebook, qu'on trouve en cherchant "thyroïde" ou "Levothyrox" (beaucoup se sont créés depuis la crise), cela va du très grand (plus de 10.000 membres) au tout petit (quelques dizaines). Certains sont modérés, d'autres non, certains échangent et coopèrent les uns avec les autres, d'autres non (ce qui est bien dommage, car devant une crise comme celle-ci, où tout le monde voudrait nous faire taire, le seul moyen d'être écoutés serait d'être unis ... car nous avons tous le même but, défendre les patients, et leur permettre d'avoir, chacun, accès au traitement qui lui convient le mieux !)

Beate