Dignité des patients : quelles limites ?

[bobette]

apparemment ils ont parlé d'irrespect des patients hier, avec le Dr BAPT :
http://www.larepubliquedespyrenees......denonce-a-pau,2259889.php

[Sylviane91]

Actuellement, comme vous le savez, les alternatives sont encore peu aisées à trouver (en quantité, en dosages, géographiquement etc).

Ce qui me gêne un peu est la question suivante : si la solution des alternatives est sérieusement envisagée par le gouvernement, donc, en route. Pourquoi n'y a t-il aucune communication là-dessus vis à vis des associations ?

Je veux dire, à ma connaissance, il n'y a eu aucun membre de l'ANSM, ou du conseil de l'ordre ou autre officiel, qui ait communiqué vers une ou des associations en disant : "Patientez, telle alternative sera complètement en place à telle date, telle autre à telle date etc." : pourquoi ? C'est ce silence aussi qui fait le lit de toutes les hypothèses, des plus sensées aux plus fantaisistes (réactions humaines normales en cas de non communication).

De toutes façons depuis le début de cette affaire, je suis frappée par une chose :
La ministre de la santé a insisté au départ en disant que tout cela n'était qu'un problème de communication....soit.

Mais après la situation est devenue pire. Et ce malgré qu'elle ait souligné que c'était un problème de communication. C'est à dire que les autorités ont cessé carrément de communiquer avec les associations ! ????????

Actuellement, la seule façon que les associations ont à leur portée pour communiquer avec les instances officielles, est uniquement par voie judiciaire, ou par voie de presse/média TV : ce n'est pas très normal .

Et après on va dire que les gens sont paranos, procéduriers, à la recherche du buzz etc... mais leur laissent-ils le choix ? Tout cela, ce sont des tentatives désespérées pour exister et obtenir des réponses quand de l'autre côté, il y a un mur de silence... Personne n'a envie d'utiliser des tanks, c'est long, c'est lourd psychologiquement, c'est cher : il faut vraiment en être à cette dernière extrémité pour en faire le choix.


A cause de cela, je n'ai pas envie de tirer sur les patients en me disant qu'ils exagèrent, , mais j'ai envie de me focaliser sur les instances officielles en leur demandant : pourquoi ils ne communiquent pas (ou plus) avec les associations de patients ?


J'irai même jusqu'à dire qu'il y a double maltraitance là :

1) La première fois, parce que personne n'était au courant du changement de produit (pbme de communication selon la ministre : pourquoi pas, l'avenir nous le dira après analyse des produits).

2) Mais après cette première gifle, on en reçoit une deuxième qui est : silence total (la non communication est une brutalité aussi), ce qui peut être entendu comme : on n'en a rien à fiche de vous, ou bien on cache quelque chose, mais en tout cas on ne vous considère pas comme étant des interlocuteurs à la hauteur. Ce qui là, par contre, touche à la démocratie sanitaire.

Et encore je mets de côté une autre maltraitance qui est : monopole d'un produit quand il s'agit d'un produit vital.


Bref, que la NF soit toxique ou non (autre débat), il y a en arrière fond, au moins trois pratiques qui font tirer la sonnette d'alarme en matière de démocratie sanitaire.


Et je trouve qu'on a vraiment du mérite, car beaucoup d'entre nous ont été déstabilisés par les changements intempestifs de produits (se sont retrouvés en hypo, en hyper etc...) et malgré tout, malgré cet handicap physique et psychologique, on est là à continuer d'essayer de communiquer....


J'avais un copain psy (décédé maintenant) qui disait que quand, dans un couple , ou une relation binaire (amitié etc...), si l'un des deux quittait la pièce dès que l'autre voulait aborder un sujet important, c'était une forme de manipulation perverse dans la relation...et bien nous en sommes exactement là : dès qu'on veut aborder qqc d'important, les officiels quittent la pièce ! Certes, c'est collectif et non pas une relation binaire, mais ça relève du même schéma.


Est-il prévu, dans l'avenir des démarches juridiques, qu'un avocat aborde ce sujet aussi , ou bien qu'au moins ce sujet soit mis officiellement à l'ordre du jour dans une communication avec les patients (la démocratie sanitaire) ? Je ne sais mais je trouve que c'est une thématique qui conditionne notre avenir, pas seulement pour nous patients de la thyroïde, mais pour toutes les associations de patients en général car si nous ne disons rien, le procédé sera réutilisé je pense.

Sans compter que cela conditionne encore plus de choses au niveau sociétal : comment d'un côté, se plaindre de la méfiance grandissante du public vis à vis du monde médical, des labos, des médicaments etc...et en même temps écarter à ce point les instances de patients ? C'est antinomique. Si les associations de patients deviennent mieux intégrées, je pense que la confiance suivra.

[Beate]

Sylviane,

en fait, les autorités communiquent (pas suffisamment, et les informations ne sont pas forcément vraiment exactes, p.ex. quand on regarde le nombre de boites disponibles annoncées et les difficultés qu'ont les patients pour se les procurer ...) - mais on ne peut pas dire qu'elles ne communiquent pas !

Les associations (VST et AFMT) participent aux réunions du "comité de suivi pluridisciplinaire" (avec l'ordre des médecins, l'ordre des pharmaciens, la SFE, le syndicat des médecins généralistes ... et aussi la DGS et l'ANSM), il y en a eu 2 (la 3ème est prévue pour le 6 février), et à chaque fois ils nous ont fait des présentations, avec de beaux "camemberts" et plein de chiffres (qui ont ensuite également été publiés sur le site de l'ANSM, et via communiqués de presse ...), des dates de mise à disposition, etc. etc.

Le dernier communiqué date du 22 décembre : http://solidarites-sante.gouv.fr/actualites/presse/communiques-de-presse/article/point-de-suivi-des-approvisionnements-en-levothyroxine-pour-les-patients

Page de l'ANSM qui liste toutes les publications : http://ansm.sante.fr/S-informer/Points-d-information-Points-d-information/Levothyrox-levothyroxine-changement-de-formule-et-de-couleur-des-boites-Point-d-Information-actualise

Reste que la réalité sur le terrain, d'après les retours que nous en font les patients, ne correspond pas du tout à ces déclarations très optimistes (nous préparons actuellement nos arguments pour le prochain comité de suivi du 6 février, avec plein d'éléments, pour faire remonter toutes les doléances des patients ...)

Car il est vrai que la communication RESTE un problème ... ce qui est incroyable, quand on pense que les autorités reconnaissent que cela a été un problème dès le départ (et aimeraient même ramener la totalité de la crise au seul défaut de communication ...)

La ministre, pour montrer qu'elle s'occupe de ce problème, a maintenant créé une "mission consacré à l'information sur les médicaments" (et VST, ainsi que plein d'autres acteurs, sera auditionnée dans ce cadre) ... pas sûr que cela va suffire à améliorer les choses, tellement il y a de dysfonctionnements ...

http://solidarites-sante.gouv.fr/actualites/presse/communiques-de-presse/article/agnes-buzyn-ministre-des-solidarites-et-de-la-sante-lance-la-mission

Beate

[Sylviane91]

D'accord, merci Béate, ce sont des précisions utiles que je méconnaissais en partie.

Mais du coup, j'ai une autre question : quand vous avez fait remonter, dès le 22 décembre je suppose, que les alternatives n'étaient pas aussi approvisionnées que mentionné partout, quelle est la réponse qu'on vous a faite ?

[Beate]

Depuis le 22 décembre, nous n’avons pas eu de véritable échange avec le comité de suivi et les autorités ... c’etaient les vacances de Noël, il y avait aussi tout ce qui accompagnait notre assignation en référé-expertise (échanges avec les avocats, les patients, les journalistes ...)

Et les communiqués laissaient espérer une certaine amélioration possible à partir de janvier ... or, apparemment, ce n’est toujours pas ça ?!

Du coup, c’est maintenant que nous sommes en train de préparer nos questions à leur poser, avant et pendant le prochain comité de suivi du 6-2, en réunissant le plus de renseignements possibles ...

Beate

[Sylviane91]

Ok, merci, je sais que l'équipe se démène beaucoup et est très mobilisée....j'ai peut-être un raisonnement primaire, mais vu de l'extérieur cela donnait quand même l'impression que les officiels n'étaient pas franchement dans une franche et saine communication, ce qui me fait penser à cela, c'est :
- On envoie des lettres recommandées qui sont restées lettres mortes,
- Lors de la mission flash, des documents remis par VST n'ont pas été étudiés
- On prévient qu'il est abusif de dire que les alternatives sont disponibles partout et cela ne semble pas avoir été suivi d'effet.
- La ministre de la santé et l'ANSM qui se sont exprimés publiquement au début sur le sujet, ne s'expriment apparemment plus (en tout cas publiquement, et j'ai cru comprendre envers les associations aussi)..
- Les médecins se taisent (sauf ceux qui ont bien voulu se pencher scientifiquement sur le sujet, exemple Docteur Dupagne, ou bien ceux qui se gaussent, et un qui a porté plainte....mais sinon silence total).
C'est ce qui me revient en mémoire à l'instant.

[Sylviane91]

Je viens d'écouter ce soir l'interview d'Agnès Buzyn sur BFM TV. Il a duré à peu près 20 mns. Elle a parlé de beaucoup de choses : des vaccins, des appareils dentaires et audio remboursés à venir, des migrants, de Lactalis, de la trop grande défiance des français vis à vis de leur système de santé, des recommandations de l'OMS, de ses responsabilités...mais pas du lévothyrox (pourtant la présentatrice lui a tendu la perche en citant une fois le mot lévothyrox).
Peut-être à cause des actions juridiques, en cours, ou pour une autre raison...je ne sais.