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Bicice Inscrit le: 01.11.17 Messages: 8 |
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Bouboule1er Inscrit le: 03.03.15 Messages: 136Goître multinodulaire Paris 50+ |
Message: (p474572)
Posté le: 29. Nov 2017, 00:31
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la première épreuve de Salpé Fort Boyard consiste à atteindre sans encombre l'E3M et je reproduis ci-dessous les conseils de Gérard_75 bienfaiteur avatar de Passepartout (a qui je tire un grand coup de chapeau au passage) grace à qui j'ai pu réussir cette première épreuve :
Bonjour,
mais non, "l'E3M... mais c'est très simple"... si tu arrives par le Bd. Vincent Auriol
(M° Chevaleret, ligne 6) et tu n'auras pas besoin de dérouler un fil de laine... Laughing
Après l'institut de cardiologie, qui est à gauche de l'entrée, prendre la deuxième rue (Esquirol) à gauche, traverser l'allée Le Vau, l'E3M est le grand bâtiment en verre sur la gauche, entrée dans l'angle, au niveau de la cafétéria.
La salle d'attente, immense, est au rdc au fond à droite.
Bonne chance |
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Same Inscrit le: 21.07.17 Messages: 16Goître multinodulaire Belgique |
Message: (p474791)
Posté le: 30. Nov 2017, 10:15
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Bonjour à toutes !
Maki : je suis très contente pour toi que le nodule ait déjà bien maigri !
D'autant plus que je devrai normalement passer entre les mains du docteur M. Un jour...
Apparemment les candidats sont nombreux car perso on ne m'a toujours pas donné de nouvelles ( depuis début septembre avec dossier complet et éligibilité confirmée par le docteur Ghanassia adjoint de M.) donc j'attends toujours et je ne pense pas que ça se fera cette année. Pourtant le mien est gros 35cm cubes en juillet. Mais d'après G. Il en a vu des de 80cm cubes!
Mais heureusement je ne sens pas le mien et pas encore de gêne quelconque.
Je constate aussi que ici ( Bxl) soit on ne connaît pas la méthode soit on s'en méfie. Mon gynéco m'a répondu récemment "ah oui c'est très à la mode ça !" Drôle de réponse. Pourtant il est très ouvert.
Ce qui est sûr c'est qu'il faut s'accrocher !
Alors courage à toutes !
Merci à celles qui y sont passées pour leur comptes-rendus. Ça motive et je pense qu'on sera de plus en plus nombreuses (eux).
Bonne journée à toutes ! |
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Maki Inscrit le: 25.11.15 Messages: 30Goître multinodulair... 50+ |
Message: (p475514)
Posté le: 04. Déc 2017, 16:38
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Bonjour Same !
Malheureusement à Strasbourg non plus la méthode n’est pas encore vraiment connue. Et sinon, la réaction est également trèès méfiante. Pire encore, mon radiologue de l’époque m’avait dit « Vous avez bien du courage de vous lancer dans cette méthode encore expérimentale. » (et il a eu un petit mot aussi sur la qualité des soins proposés à l’hôpital américain….).
Tout ça a fait que j’ai eu beaucoup de mal à prendre ma décision à l’époque. Je me suis donnée le temps d’une vraie réflexion, puis ai tenté le pari. Vraiment encore aucun regret pour le moment, au contraire. Toute année passée, et une année de gagnée avec mon papillon !! Mais je garde dans un coin de ma tête que, peut-être qu’un jour il me faudra tout de même me séparer de ma thyroïde. Comme ça le moment venu je pense que je gèrerai mieux.
Tu n’as pas les coordonnées directes de ce doc G. ? Il pourrait peut-être s’assurer que ton dossier n’a pas été perdu….. |
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Same Inscrit le: 21.07.17 Messages: 16Goître multinodulaire Belgique |
Message: (p475651)
Posté le: 05. Déc 2017, 09:25
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Bonjour Maki,
merci de ta réponse.
Tu as raison au lieu d'attendre sagement (Stéphanie m'avait répondu fin sept que M devait d'abord étudier et qu'elle me donnerait des nouvelles dès que possible ).
Mais comme ça dur, je vais la relancer et si pas de réponse j'essaierai de contacter le docteur G.
Mon endocrino qui m'a soutenue quand j'ai pris la décision est désolée et étonnée de la tournure des évènements. Elle a vu le docteur M. à un congrès récemment et elle a parlé de moi mais comme elle m'a dit : ça n'a pas dû avoir beaucoup d'effet.
Je finis par douter, alors que G. m'a confirmé l'égibilité et que S. m'a fait mon dossier.
Je ne comprends pas comment on peut laisser les gens dans le flou comme ça même si les effectifs ne sont pas nombreux.
Mais il est vrai que S. m'a dit en Juillet que suite à l'article de Paris match sur la personnalité qui a subie la thermo à l'AH, les demandes affluent !
Mais bon ton témoignage me motive et je sais qu'à part sa grosseur ( mais sans gêne) mon nodule est classé tirads 3 donc je me dis qu'il n'y a pas trop danger à attendre encore.
Je suis sûre que ton nodule continuera à diminuer et surtout que tu conserveras ta thyroïde. C'est bien pour cela qu'on se donne tant de peine !!
Belle journée ! |
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liespoir2017
Inscrit le: 25.06.17 Messages: 10HAUT DE FRANCE |
Message: (p478823)
Posté le: 30. Déc 2017, 19:30
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Bonsoir et Merci Bouboule de m'avoir redirigé ici!
Donc voilà je n'ai pas voulu passer par la thyroidectomie ! suite à sois disant soucis administratif (j'étais rentrer le mercredi soir pour opération le jeudi matin) je suis repartie à la maison et je me pose de nouveau le problème de savoir si je dois l'enlever ou si je me jette dans les bras de la thermoablation...
Du côté familiale on me pousse vers l'opération je pense par peur et surtout de la peur qu'il n'y est pas de recul sur cette technique mais moi je ne veux pas risquer mon petit papillon!
Deuxième ponction en juillet et scintigraphie donc nodule chaud toxique classé tirads 3 Bethesda 3 de 3 cm... J'en ai deux autres sur le lobe droit mais plus petit.
Ma TSH est remontée en novembre à 1.48 (norme 0.27 à 4.5 ) et ma première TSH en mars à 0.22 mais j'étais sous decapeptyl pendant six mois ménopause artificielle pour endométriose. (je ne sais pas si cela joue les médecins m'ont dis que non...) j'ai apparemment une thyriode multinodulaire.
J'ai repris rendez-vous avec mon endocrinologue pour lui parler de la thermoablation mais sans conviction elle était pour la TT les chirurgiens rencontrés (3 différents) pour aussi.... Donc voilà où j'en suis. J'ai peur de trop attendre et que cela dégénère car aucun des médecins ne m'a dis que je pouvais attendre un peu pour eux c'était opération sous trois mois....
Désolé je suis déboussolée déjà par leur soucis administratif mais je me dis que peut etre c'était le destin qui me faisait comprendre de ne pas me faire enlever ma thyroide. Je suis d'une nature angoissée. Je suis en sevrage d'anxiolityque .. bref je voulais avoir votre avis à vous qui vivait cette situation et surtout contacter l'hôpital américain ou la pitié?
En tout cas merci encore de vos conseils et grâce à vous on en sait un peu plus ...
Je vous souhaite de joyeuses fêtes de fin d'année et courage à tous. |
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Bouboule1er Inscrit le: 03.03.15 Messages: 136Goître multinodulaire Paris 50+ |
Message: (p480697)
Posté le: 15. Jan 2018, 07:38
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Prochaine pesée échographique de Bouboule 1er le 17 mai prochain
Donc il faudra un peu de patience aux fans des Chroniques Boubouliennes |
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Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2892Basedow Drôme 70+ |
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Leiwa Inscrit le: 16.01.18 Messages: 3 |
Message: (p481886)
Posté le: 22. Jan 2018, 22:33
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Symbioz
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Merci pour vos témoignages qui m'ont fait du bien et donné les informations nécessaires car il y en a assez peu sur la thermoablation. Aucun des médecins que j'ai consultés à Lausanne (Suisse) ne connaissaient et surtout pas mon endocrino qui après avoir confirmé que mon nodule était très gros (48 ml) ( diagnostiqué il y a 18 mois et qui a grossi d'environ 15 % depuis) et bégnin selon la cytponction ne parlait que de chirurgie et de l'ablation totale du lobe gauche.
J'ai insisté pour qu'elle se renseigne, j'étais prête à prendre mon dossier et filer à l'hôpital américain avant de me faire confirmer la semaine dernière que j'allais pouvoir en bénéficier ici à Lausanne prochainement. J'étais soulagée. J'ai reću la convocation aujourd'hui pour la semaine prochaine et je commence à stresser ( douleur, organisation - est on très s fatiguée après ?). À suivre et merci de vos témoignages qui jusqu'à présent m'ont fait bcp de bien. |
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DC Inscrit le: 04.03.17 Messages: 53Nodule thyroidien Pyrénées orientales |
Message: (p481887)
Posté le: 22. Jan 2018, 23:18
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Sylviane91, Leiwa
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Bonjour Leiwa
Je fais partie des personnes qui ont bénéficié de la thermoablation de mon nodule d une grosseur semblable à la votre.Non ce n est pas douloureux , l intervention se fait en ambulatoire, j ai bénéficié d une anesthésie générale mais j étais consciente . Je n ai eu qu' une légère fatigue deux jours et un hématome sur le cou mais aucune douleur . Ayez confiance tout va bien se passer c est tellement important de garder sa thyroïde ! Mesurez cette chance et vous n aurez plus peur!
Vous pouvez me contacter en Message prive si vous le souhaitez.
Bon courage, cordialement
Danielle |
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Leiwa Inscrit le: 16.01.18 Messages: 3 |
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Leiwa Inscrit le: 16.01.18 Messages: 3 |
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Symbioz Inscrit le: 07.02.18 Messages: 15 |
Message: (p483881)
Posté le: 07. Fév 2018, 21:42
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Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur le forum bien que je vous lise depuis qlq temps.
Pour resumer mon endocrinologue me pousse à me faire opérer depuis 2015 suite à la découverte de mes nodules...
Une cytoponction effectue en 2016, normale.
Rien d inquiétant. 5 nodules, seul le gros de 32mm est passé à plus de 40mm en 3 ans. Les autres ne bougent pas et font moins d un cm.
J ai donc contacté la salpetriere. La secrétaire ne m à pas paru claire... Elle m à donc dit d envoyer mon dossier avec comme documents :
Le premier et le dernier compte rendu de mes echos
Ma dernière TSH.
Et mes coordonnées... Et c'est tout...
Est ce normal ? Faut il envoyer d autres documents ?
Une fois le dossier envoyé, vous avez obtenu un rdv au bout de combien de temps ?
Merci bcp pour vos réponses. |
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Bicice Inscrit le: 01.11.17 Messages: 8 |
Message: (p485085)
Posté le: 17. Fév 2018, 19:10
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Voici des nouvelles suite à mon rdv à l'E3M:
L'E3M est très facile à trouver en venant par le métro ligne 6 (chevaleret)
(merci Bouboule 1er).
Donc:
Mon nodule ayant de bonnes caractéristiques et ne me gênant pas (malgré sa grosseur) pour le moment, pas besoin d'opération, ni de thermo-ablation, juste un suivi.
J'ai un autre rdv le 30 mars pour une nouvelle échographie pour contrôler l'évolution de mes nodules droit et gauche.
Nous ferons le point avec l'endocrinologue à ce moment. Je reste confiant.
En tout cas le personnel est très professionnel, l'endocrinologue avait étudié mon dossier et nous avons pris le temps de discuter ensemble des différentes solutions. |
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Symbioz Inscrit le: 07.02.18 Messages: 15 |
Message: (p485769)
Posté le: 24. Fév 2018, 10:19
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Bonjour à tous, bouboule 1er pourrais tu me renseigner sur le nombre de nodules que tu as ? J ai rdv à la Salpêtriere mais plusieurs nodules. En avais tu qu un seul ou plusieurs ? Je n ai pas envie d y aller pour rien...merci beaucoup. |
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