complètement perdue et fatiguée d'être fatiguée

[Speakrine]

Bonjour à tous et toutes,

Epuisée je viens prendre vos conseils.

Mon parcours : découverte thyroïdite à mes 17 ans en raison de douleurs coté droit à la base du cou avec fatigue et saute d'humeur (agressivité++) : réponse du Dr généraliste (médecin de famille) après échographie = tiens du Doliprane :schock: , je peux rien faire d'autres et puis il faudra quand même surveiller vu que ta mère est Hashimoto, circulez Mademoiselle! Après des périodes plus ou moins compliquées niveau thyroïde, vers mes 23 ans enfin on m’envoie vers un endocrino. Prescription du Lévothyrox 75 direct. En 1 ou 2 semaines je revis, une énergie incroyable, le top. Puis les années passent et mon taux TSH baisse petit à petit mais on refuse de changer mon dosage au motif que le taux est dans la norme et qu'importe mon ressenti. Apparaissent également des nodules, qui au fur et à mesure des années augmentent de volume (proche d'1cm aujourd'hui). Enfin, arrive la nouvelle formule du Levo (toujours à 75), et là mon ressenti est au plus bas..."il faut attendre blablabla". Il y a une semaine, après maintes plaintes à mon généraliste et nouvelle analyse tsh+t4l, il me prescrit L-thyroxin henning 75 + nouvelle analyse tsh+t4l à faire dans 2 mois et concernant les nodules ON ATTEND! Je n'ai aucun souvenir d'un contrôle de T3.

OK une semaine pour juger c'est sûrement court, mais je ne ressens aucune amélioration. J'ai toujours mal à la base du cou coté droit, je dors mal et me réveille en pleine nuit, me lever le matin est un enfer, ma patience sur 10 est à -12 j'essaye de me contrôle au max alors que j'ai clairement envie de défoncer certaines personnes parfois pour des broutilles, biensur il m'arrive d'être au bord des larmes juste après m'être emportée, j'ai froid etc...

J'en peux plus, je suis fatiguée d'être fatiguée avec le cortège des symptômes pénibles. Je me rends bien compte que jusqu'à lors je n'ai bénéficié d'aucun suivi sérieux avec les bonnes analyses permettant d'avoir le bon traitement. Mon pauvre médecin généraliste fait traîner les choses.

Une amie m'a gentillement prêté le livre du Dr claeys, en commençant à lire, comme beaucoup, je me suis sentie comprise par l'auteur. Méfiante, c'est en cherchant des avis que j'ai trouvé ce forum. Une vraie mine d'information, il y en a tellement que je ne sais plus vraiment où commencer.

J'ai envie de partir à la recherche du bon endocrino qui prendra sérieusement mon problème en main avec un vrai suivi. Je vis sur Niort (79) alors j'ai jetté un oeil rapide sur la liste "j'ai un bon médecin à", mais voilà je ne veux pas me tromper et je suis plus que prête à faire plus de km pour avoir THE endocrino. De plus, je ne sais même pas si je dois encore passer par mon généraliste ou si je peux directement prendre RDV chez l'endocrino que j'aurai choisi à l'aide de vos conseils. Au passage mon frère vivant en Bretagne, je suis prête à aller jusqu'à la-bas.

Je prendrai volontiers tout conseils alimentaires, compléments ou autre tant à prendre qu'à éviter. Au passage, je suis pilule optimizette que j'hésite à arrêter pour tenter d'améliorer la situation.

Désolée pour le pavé , je penses qu'ici d'autres personnes se reconnaîtront tant dans les "douleurs" que dans le parcours du combattant pour arriver à être soigné au mieux. Vous l'avez compris je suis perdue et tente de trouver le voire les moyens d'aller mieux.

Merci à ceux qui auront eut la patience de lire et répondre

[wynnie]

bonsoir et bienvenue

tu pourras cliquer sur mon pseudo et lire ma présentation, tu verras mes années d'errance

de quand date ta dernière échographie? tu peux nous recopier le compte rendu?
si elle a plus de 2 ans il faut en refaire une

tu peux donner les derniers résultats TSH T4 avec valeurs de référence?

au bout de 6 à 8 semaines avec l-thyroxin il faudra controler tsh T3 T4 le matin à jeun avant la prise du lévo

si la t3 n'est pas prescrite et si tu peux payer une douzaine d'euros tu peux la faire analyser à ta charge

il faudrait aussi controler vitamine D et ferritine dont les carences sont fréquentes et pour lesquelles il faut de bons niveaux pour optimiser l'efficacité des hormones thyroidiennes

[Speakrine]

Bonjour Wynnie,

Merci pour ton message et désolée de mon retour tardif, je suis tellement KO en ce moment que j'ai du mal à suivre pour assurer le quotidien.

Pour te répondre :

- ma dernière échographie date du 05/03/18

- résultat de l'échographie : la thyroïde est de taille normale. Le lobe droit mesure 52x14x13 mm. Le lobe gauche mesure 47x12x15 mm. L'ensemble de la glande est finement hétérogène avec des plages plus hypoéchogènes, pseudo nodulaires mal systématisées, la plus importante étant centimétrique lobaire inférieure gauche mal limité nécessitant un contrôle échographique évolutif dans 6 mois. Pas d'adénomégalie jugulo-carotidienne. Conclusion : thyroïde finement hétérogène non hypervascularisée mais présentant des plages hypoéchogènes pseudo nodulaires notamment en polaire inférieur gauche centimétrique, nécessitant un contrôle évolutif dans 6 mois.

- les résultats de ma dernière prise de sang : T4L = 1,14 ng/dL (Valeurs de référence 0,61 à 1,12) et 14,67 pmol/L (Valeurs de référence 7,85 à 14,41). TSH = 3,689 mUI/L (Valeurs de référence 0,380 à 5,330).
De souvenirs, je me sentais bien mieux quand mes taux étaient très proches des valeurs minimales (quasi en hyper du coup).

Merci pour tes conseils, la prochaine j'irai à jeun avant la prise du L-thyroxin henning 75 ( pfff mon labo m'avait dit que cela n'avait aucune importance quand j'ai posé la question) et je demanderai en plus t3, vitamine D et ferritine.

Pour le moment mon plan est le suivant :

- je tente de détoxifier mon foie : verre d'eau+argile préparé le soir puis bu lors de mon réveil nocturne quotidien de 3h du mat (je me lève vers 8h donc je ne penses pas que cela gêne l'absorption du L-thyroxin), plusieurs fois dans la journée 1/2 verre d'eau citronnée( je prépare 1l le matin et prend le 1er demi-verre vers 10h30), en fin d'après midi je prends ergyepur de Nutergia.

- j'évite le sucre du mieux que je peux, toujours pour éviter de surchargé le foie.

- je ne prend aucun complément alimentaire, alors que je prenais depuis un bon moment du magnésium, oméga3, curcuma et rhodiola. Il me semble que rien n'était gênant pour l'hypothyroïdie voire certains compléments pouvait être recommandés, mais il me semble que la détox du foie doit être effectuée avant toute reprise de complément alimentaire.

- je me suis aussi décidée à stopper la pilule. Je me dis que cela fait un perturbateur en moins.

Je ne sais pas si je fais bien.

Sais-tu si je dois encore passer par mon généraliste ou si je peux directement prendre RDV chez l'endocrino que j'aurai choisi ?


Au passage, je tiens également à remercier les personnes qui apportent leur soutien en MP, c'est tellement important de ne plus se sentir seule. Je sais, comme beaucoup, que je ne suis probablement pas au bout de mes peines et que même lorsque j'aurai atteint un bien être celui-ci pourrait s'avérer que temporaire.

Merci à tous

[wynnie]

bonsoir
pour etre correctement remboursée de ta visite chez l'endo il faut un courrier du médecin traitant

sur ta dernière prise de sang avec des T4 si hautes ta tsh devrait ere bien plus basse, il aurait fallu connaître le taux de T3

pour detoxifier le foie on conseille plutôt des plantes comme le desmodium, le chardon marie, le radis noir
tu peux ajouter 3 nois du brésil ou d'amazonie par jour pour l'apport de sélénium

je ne sais pas sit l'argile prise dans la nuit peut gêner l'assimilation du traitement thyroidien

si tu prends des compléments contenant du fer, du calcium ou du magnésium il faut laisser au moins 3 heures entre le traitement thyroidien et ces compléments

[Speakrine]

Merci Wynnie,

Pour le moment je me sens un peu coincée avec mon généraliste, j'attends la prochaine prise de sang pour prendre rdv et cette fois ne lacherai pas le morceau pour avoir la lettre de recommandation pour l'endocrino.

Je ne savais pas qu'il était nécessaire d'attendre 3h entre la prise du traitement et des compléments alimentaires. Merci!

J'ajoute les noix du brésil à ma liste de course

Pour la détox, je mets le lien concernant ERGYEPUR. A mon sens la composition est ok. https://www.nutergia.com/complement.....nutergia-ergy-epur_BQ.php

Merci encore

[fanfandu03]

Niort pas si loin de Limoges !!

[shannon]

tu as un pb sérieux au foie?

Nutergia,oui,c'est un bon labo,1 cure/an

l'argile,régulièrement,ça risque de neutraliser un peu ce que tu prends par ailleurs.

et,réfléchis bien à ton choix de stopper la pilule,ne te mets pas en danger.....

bcoup de gens très fatigués en ce moment,ne panique pas,




PS:coucou Wynnie,ça fait 15 ans que je fais mes analyses après avoir pris le "lévo",et même 2 ou 3h après...............aucun souci;l'essentiel me parait de faire à chaque fois l'analyse ds les mêmes conditions,même heure par ex.

[wynnie]

bonjour
Shanon, il faut changer ta façon de faire tes prises de sang, il faut mesurer le creux de lévo et pas le pic. mon labo refuse d'analyser les T4 si on a pris son lévo avant...

Speakrine, si tu peux aller sur Limoges il y le Dr V. B. femme très à l'écoute

[fanfandu03]

coucou !
Wynnie , c'est fait !!

[wynnie]

bonjour Speakrine
comment vas tu depuis tes derniers messages?

[Speakrine]

Bonjour Wynnie,

Rassure-toi, il y a eut du mieux. Les douleurs coté droit ont quasiment disparu et il m'arrive, pas tous les jours malheureusement, de faire des nuits complètes sans réveil nocturne . Cela dit j'ai toujours un mal fou à me lever le matin, j'ose même pas te dire le nombre de fois que le réveil sonne

A ce jour, je continue doucement la détox de mon foie avec seulement ergyepur de Nutergia. J'évite toujours le sucre du mieux que je peux. Je ne prend toujours pas de complément alimentaire et mange mes 3 noix du Brésil chaque jour. J'ai stoppé la pilule pour éviter un perturbateur endocrinien de plus...ma peau commence gentiment à me le faire payer avec quelques boutons sans gravité pour le moment.

Je rencontrerai le Dr V.B. le 12/11/18...j'ai hâte mais il va falloir patienter. D'ici là, j'aurai de nouvelles analyses sanguines et la seconds échographie.

Au passage, si Shannon me lit, je tiens également à la rassurer. Je n'ai pas de problème sérieux au foie, je souhaite juste améliorer mon absorption du L-thyroxin. Je ne suis pas paniquée, comme indiquée dans le titre je suis fatiguée d'être fatiguée et il s'agit d'un franc ras-le-bol vis à vis de la prise en charge très légère des hypothyroïdiens en général. A mon sens la pilule est un perturbateur endocrinien supplémentaire alors je ne penses pas me mettre en danger en la stoppant. Peut être as-tu des infos que je n'ai pas à ce sujet, le cas échéant je reste à ton écoute.

Merci à toutes

[Fanny CH]

Bonsoir Speakrine,

Juste pour te dire que sur ce Forum j'avais lu et noté ceci:

"la pillule consomme des hormones thyroïdiennes". Son arrêt devrait donc arranger les choses.

On pourrait aussi augmenter le dosage si on prend la pillule.

Mais il pourrait avoir un "intrus"; certains médicaments/traitements augmentent ou diminuent l'effet du Lévothyrox.

As-tu un nouveau médicament depuis peu?
Tu peux également trouver une liste des produits qui augmentent/diminuent l'effet du Lévo.

Une copine sous Lévo ancien depuis plusieurs années avec succès devait prendre du Moduretic (contre rétention d'eau). Elle a eu de fortes crampes et orteils écartés. Mais une fois ce médicament arrêté, tout c'est arrangé.

Bonne semaine,

Fanny CH

[Speakrine]

Bonsoir Fanny CH

Hormis optimizette (pilule) je ne prends aucun médoc en continu.

En ce moment, à cause des allergies j'ai du CETIRIZINE et du fait de mon humeur fluctuante le médecin généraliste m'a prescrit du stresam (anxiolytique). Il faudrait que je me penche sur la question des compatibilités.

Merci à toi

[Speakrine]

Bonsoir à toutes et tous,

Lundi dernier était le jour J avec la rencontre tant attendue du Dr V.B. à Limoges...qu'importe la route à effectuer, je la garde! Quel soulagement de voir à quel point elle nous écoute, ne se fie pas qu'aux sacro-saints chiffres et maîtrise à tel point notre maladie. A ceux qui hésite, foncez c'est tellement important d'être correctement pris en charge.

Du coup, sans grande surprise elle constate que mon hypo fut mal prise en charge et du coup a décidé de me laisser sous L-thyroxin 75 mais d'y associer du cynomel 0.025 (1/4 de comprimé pour débuter et dans 10j si je n'ai pas de ressenti positif je dois passer à 1/2 comprimé).

Bon çà c'était la bonne nouvelle... mais (eh oui un fichu mais!) il y a 2 mois j'ai fait un p'ti tour aux urgences pour une suspicion de colique néphrétique. Depuis j'ai toujours par moment ce point douloureux dans le dos. Le doliprane ou l’ibuprofène n'y change rien. Jeudi dernier des analyses sanguines ont révélé que mon calcium était au dessus de la norme (105 mg/l pour une norme entre 84 et 100). Le Docteur VB a évoqué un possible dysfonctionnement des glandes parathyroïde. Du coup analyses sanguines et urinaires complémentaires à effectuer.

Mes résultats d'aujourd'hui avec entre parenthèses les valeurs de ref:

analyses sanguines :

calcium 99 mg/l (84 à 100)
2.48mmol/l (2.10 à 2.5)

calcium corrigé 96 mg/l (85 à 105)
2.40 mmol/l (2.13 à 2.63)

phosphorémie 36 mg/L (24 à 47)
1.15 mmol/L (0.77 à 1.50)

albumine 44g/l (32 à 47)

25 OH vitamine D 19.97 ng/ml (10 à 68)
49.92 nmol/l (25 à 170)

parathormone intacte 38.3 pg/ml (10 à 60)

analyses urinaires :

Diurèse des 24h 2.850l/24h

créatinine urinaire 470mg/l
1340 mg/24h (600 à 1800)
11855 umol/24h (5310 à 15930)

calciurie sur 24h 43mg/l
123 mg/24h (inf à 300)
3.06 mmol/24h (inf à 7.50)

phosphore urinaire 196 mg/l
559 mg/24h (400 à 1300)
17,9 mmol/24h (12.8 à 41.6)

Niveau symptômes : fatigue, douleur dorsale (ce fameux point depuis 2 mois), mal de tête latent et non pulsatil (j'ai l'impression d'avoir un étau qui serre les tempes) soif, concentration difficile.

Je n'ai commencé qu'hier le cynomel mais sachant que c'est très puissant, peut être de certains symptômes serait plus liés au cynomel...je ne sais pas.

Voilà pour les dernières nouvelles, même si tout n'est pas formidable j'ai au moins la satisfaction d'avoir trouver l'endocrino qui semble me convenir.

Si une bonne âme passe par là pour m'en dire un plus à propos des résultats ci-dessus j'en serai ravie.

Bon courage à toutes et tous.

[fanfandu03]

je suis contente de savoir que tu es desormais suivie sérieusement pas mon endo !
moi jai la calcémie qui a monté et ja'attends son coup de fiçl d'un mometn à l'autre !
!