rencontres de toulouse (AFMT)

[zaneboni]

un témoignage. ancien menbre du CA de l'association française de la thyroide, je tiens à dire que le comportement des membres présents à la réunion de toulouse sur la semaine de la thyro ne m'étonne pas. ces gens trompent leurs monde et leur asso n'a pas des statuts très démocratiques. de plus ils ne sont plus que 10 membres du CA sur 789 adhérents recensés selon eux. ils passent leurs temps a regler les comptes des anciens membres du CA et a démolir plus qu'a construire. les méthodes employés à toulouse ressemblent assez à celles de l'extreme gauche et sont indignes d'une asso pretendant lutter pour améliorer le sort des malades . béate et moi faisons l'objet d'attaques en regle sur leurs journal alors que nous sommes completements muets sur leurs agissements, mais cela suffit. RENE DU LIMOUSIN

[Beate]

Bonjour René,

merci d'apporter ton témoignage, suite à nos échanges de mails, et merci de ton soutien ! Je viens de recevoir la copie du "Thyrojournal" N° 12, bulletin bisannuel de l'association française des malades de la thyroïde AFMT, où l'on me met nommément en cause, et je m'apprète à publier un "droit de réponse", pour démontrer point par point en quoi leurs accusations sont totalement infondées. En attendant de mettre une copie de cet article sur le site, voici le lien vers un article très similaire qu'ils avaient mis sur le site de l'AFMT après la semaine de la thyroïde de Toulouse, quand ils s'estimaient "trainés dans la boue" par le compte-rendu de Pazienza, qui n'avait pourtant rien fait d'autre que de raconter comment ils s'étaient comportés lors de cette réunion, empêchant son bon déroulement : "Droit de réponse" de l'AFMT

Je n'avais pas réagi à cet article, estimant tout cela bien trop ridicule pour y perdre de l'énergie inutilement, et je n'avais encore JAMAIS mentionné ma brouille avec l'AFMT sur le forum, et jamais parlé des différentes attaques dont j'ai fait objet, je trouvais cela vraiment trop affligeant pour en parler et étaler cette "boue" devant tous ceux qui cherchent conseil dans le forum. Ce sont des "règlements de compte" qui n'ont absolument rien à voir avec la thyroïde, et qui portent tort à tous les malades que cette association prétend représenter, mais dont elle ternit l'image avec ces "histoires de bonnes femmes" totalement ridicules, dictées par la haine et la jalousie.

J'avais rejoint l'association en 2002, et j'ai quitté l'AFMT en juin 2004, peu de temps après l'AG où j'avais été élue au CA, car je me rendais compte, un peu trop tard, que nos philosophies étaient vraiment trop opposées et que si les coprésidentes m'avaient fait élire, c'était uniquement "pour me tenir à l'oeil" et mieux pouvoir m'interdire toute démarche et toute parole qui ne cadrerait pas à 100% avec leurs points de vue. M'étant permis une reflexion légèrement critique, dans le but d'exprimer mon desarroi, dans un email totalement personnel à une des co-présidentes, j'avais vu, à ma grande surprise, cet email privé diffusé immédiatement à tout le CA, puis les foudres de l'autre co-présidente me tomber dessus, il s'en est suivi un échange d'emails tous plus longs les uns que les autres pendant plusieurs jours, un vrai dialogue de sourds où je me suis vu rapprocher toute sorte de choses, jusqu'à ma nationalité allemande - voyant que tout cela ne rimait à rien, ne faisait pas avancer les choses et me coûtait une énergie énorme, j'ai préféré couper court et démissionner, car sinon, cela risquait de dégénérer en "guerre de clans", entre ceux de l'association qui estimaient que je leur apportais des reflexions utiles, et ceux qui étaient contre moi, ce qui aurait porté tort aux malades, j'ai donc preférer me retirer discrètement, et je n'en ai d'ailleurs jamais parlé ici dans le forum.

Dans les semaines qui ont suivi, plusieurs autres personnes ont démissionné du CA et du "reservoir" de l'association (or, ce n'est mentionné sur leur site que pour moi et une amie, pas pour les deux autres, qui figurent toujours sur la liste du CA/reservoir, malgré plusieurs demandes de rectification). Mais bon, ce n'est pas la seule inexactitude de leur site, à commencer par le nombre d'adhérents, soi-disant 2700, (alors qu'actuellement, le nombre d'adhérents payants pour 2005 s'élève à moins de 900, je crois), sans jamais se demander pourquoi les gens ne renouvellent pas leur adhésion (et continuer à compter tous les ANCIENS adhérents, depuis 1999, cela ne se fait pas ... on peut fortement soupçonner que c'est uniquement pour "faire du chiffre" et se donner plus de respectabilité ...)

Bon, je ne vais pas rentrer dans tous les détails, parfois sordides, mais les coprésidentes ne m'ont apparemment jamais pardonné de leur avoir tenu tête et d'avoir quitté l'association sans demander leur avis, et depuis me vouent une haine farouche. Il y a des personnes de l'AFMT qui "espionnent" quotidiennement le forum pour connaitre mes moindres faits et gestes, et s'en servir dans des emails et publications diffamatoires, m'accusant entre autres de m'être "vantée d'avoir mangé avec un panel d'endocrinologues lors de la préparation de la semaine de la thyroïde" (j'en avais brièvement parlé dans le forum, mais pas pour "me vanter", juste pour partager avec vous ma fierté que le forum soit reconnu comme "site sérieux" ...). On sous-entend entre autres que je me fais payer des "vacances au soleil" par l'industrie pharmaceutique (jalousie de mon voyage en Argentine, alors que c'était essentiellement pour travailler et rapporter des informations, et que j'estime donc que le fait qu'on m'ait payé mon billet d'avion n'a RIEN de scandaleux, la plupart des médecins présents dans ce genre de congrès se fait payer bien plus que cela) - pour montrer que personne ne m'a payé de "vacances", j'avais d'ailleurs publié le budget exact de ce voyage dans le forum, et voilà que maintenant on s'en sert pour en publier des extraits, chiffres etc dans le Thyrojournal, cela commence à aller vraiment loin ...

Et puis, on m'accuse de ne pas être indépendante parce que j'accepte "les fonds de l'industrie pharmaceutique", alors que j'estime faire tout pour rester indépendante ... (d'ailleurs, tous les médecins ont leurs frais de congrès payés par différentes sociétés pharmaceutiques, et personne ne trouve rien à y redire, pourtant, ce sont eux les préscripteurs, et ont donc certainement beaucoup plus d'influence sur les chiffres de ventes des médicaments que moi avec mon petit forum ...) - il n'y a qu'à voir mes derniers messages dans le discussion sur la rupture de stock de l'Euthyral pour se rendre compte que je ne suis pas "à la botte de l'industrie pharmaceutique", comme ils disent ... Si j'ai accepté qu'on me paie le billet d'avion, c'est qu'autrement, je n'aurais jamais eu les moyens de m'y rendre, à ce congrès ! En plus, on écrit que j'aurais "demandé des fonds aux membres du forum" - ce n'est même pas vrai ! Ce sont quelques personnes du forum qui ont spontanément eu l'idée de m'envoyer une petite contribution, des chèques de 5, 10, 15 Euros, parce qu'ils trouvaient "juste" de participer aux frais de voyage (il y a eu une quinzaine de membres, sur les plus de 2000 du forum), cela m'a fait énormement plaisir, mais je n'ai jamais rien demandé, je n'aurais pas osé !

Pour Istanbul, l'année dernière, je me suis TOUT payé moi-même (899 Euros, voir le budget du forum). Et s'ils disent que, tant que je faisais encore partie de l'AFMT, je leur aurais "demandé de m'avancer les frais" (pour Istanbul en 2004), c'est faux, je leur avais juste soumis une estimation chiffrée des coûts du voyage, en ajoutant que cela serait bien de m'aider pour le billet d'avion, mais que j'étais prête à payer tout le reste moi-même, estimant important que l'association (que je représentais alors encore) soit représentée lors du congrès international (mais ils estiment que cela n'a pas d'importance). D'ailleurs, si j'ai "osé" demander qu'on m'aide à financer le voyage, c'est que quand j'avais rédigé mon budget prévisionnel, juste avant l'AG, je pensais encore, comme tout le monde, que l'association avait 2700 membres (multiplié par 20 Euros, ça fait pas mal d'argent), puisque c'est le chiffre qu'ils indiquent sur le site et dans leurs diverses publications ... et ce n'est que lors de l'AG de Fuveau, pendant le rapport de la trésorière, en divisant le montant des adhésions par 20, que je me suis rendue compte de ce que cela ne correspondait pas du tout à la réalité, qu'il n'y avait eu en 2003 que 999 membres à jour de leurs cotisations ...)

Bon, les explications sont devenues un peu longues, et difficiles à comprendre pour ceux qui ne connaissent pas toute l'histoire - je vais mettre l'article complet sur le site, puis un "Droit de réponse" détaillé, répondant aux accusations point par point.

Je suis vraiment très attristée par toute cette histoire ... pendant 2 ans, j'ai participé aux actions de l'AFMT (manifestation à Toulouse pour obtenir plus de TEP-Scan en France, déplacement à Paris pour soutenir la juge Bertella-Geoffroy ...), nous avons eu de très bons moments, j'ai aidé aux échanges avec d'autres associations internationales en traduisant pas mal de textes depuis et vers l'anglais, j'ai aidé à dépatouiller le budget de l'AG 2003, à compter les chèques, j'ai fait de la pub pour une réunion d'information de Toulouse en diffusant des tracts dans toutes les pharmacies ...), j'ai pensé naïvement pouvoir apporter une certaine ouverture, pour leur permettre de ne plus être catégorisés uniquement comme "association Tchernobyl", j'y ai passé pas mal de temps et d'énergie (en plus de mon propre forum). Et lire maintenant que j'aurais "jamais montré de générosité vis-à-vis de l'association", dont j'aurais "souvent partagé lit et table sans y apporter son denier", c'est vraiment dégoûtant !

Bon, j'espère que les membres du forum, surtout ceux qui y sont depuis un certain temps, me connaissent un petit peu et savent que ce n'est pas vrai, que je ne suis pas comme l'AFMT tente de me faire paraitre, que je n'ai jamais agi "par intérêt", ni en travaillant avec eux, ni dans mon propre forum (d'ailleurs, il serait où, cet "intérêt" ? Pour l'instant, je paie tout de ma poche, et y investis énormement de temps et d'énergie, au dépens de ma famille et parfois de ma santé ... tout ça pour avoir quoi ? La joie d'être bien classée dans "Google" ?? Avoir mangé, une seule fois, à la table de quelques endocrinologues ??) NON, si je fais tout cela,, c'est pour être utile - ayant constaté, durant ma propre maladie, à quel point il est important d'avoir des informations et de pouvoir échanger avec d'autres malades, j'ai voulu partager cette expérience et créer un lieu d'échanges et d'entraide pour malades francophones, je pense, modestement, y être parvenu pas trop mal ... C'est CA, depuis le début, mon seul et unique objectif - et tout ce que je fais, même les démarches pour obtenir le remboursement d'un billet d'avion, par exemple, est fait uniquement dans ce but-là, obtenir les meilleures informations, un bon contact avec les médecins, pour leur apporter le point de vue des malades et, en retour, avoir des renseignements sur les derniers protocoles en cours ...

Je suis vraiment triste et dégoûtée, là ... certains l'utilisent bien mal, cette "trève de Noël" (le "Thyrojournal" arrive dans les boites aux lettres ces jours-ci ...)

Je suis en train de reflêchir à la suite à donner à tout cela ... jusqu'à maintenant, je me suis "écrasée", tenue tranquille, estimant que tout ça ne méritait même pas qu'on y consacre de l'énergie, mais là, cela devient grave, publier ce genre d'informations dans un journal expédié à des milliers de personnes (médecins, patients ...), me mettant nommément en cause (titre de cet article : "Le site de Beate Bartès rayé de l'association" (un comble, en sachant que c'est MOI qui les ai quittés, et qui ai demandé de nombreuses fois au responsable de leur site de ne plus englober MES liens dans leur site, cela n'a été fait que plus d'un an plus tard, et maintenant, les visiteurs de leur site n'ont donc plus aucune information sur la thyroide, uniquement sur Tchernobyl ...))

S'il y a des juristes entre vous, vous pourrez peut-être me conseiller ? Je pense que je vais porter plainte pour diffamation, car j'en ai plus qu'assez de cet amalgame de mensonges et de sousentendus ...

La grande peur qu'ils ont, ce semble être que je crée une AUTRE association, "concurrente" de la leur ... leurs "espions" ont dû lire sur le forum que je songe sérieusement à créer quelque chose, mais ils n'ont rien compris ! Je n'ai (malheureusement) pas l'énergie nécessaire pour créer une association de malades, avec des centaines ou des milliers de membres (même si la France en aurait certainement bien besoin, d'une VRAIE association des malades, défendant les intérêts de TOUS les malades) ! Tout ce que je prévois, à l'instar de ce que Harald a fait pour son forum allemand, c'est de donner un cadre "officiel" au forum, en créant une association qui "chapeaute" le forum, et qui n'aurait qu'une poignée de membres (président, vice-président, trésorier, secrétaire), dûment déclarée à la préfecture. Il me reste à traduire et à adapter les statuts du forum de Harald, et ce sera fait. Mais ensuite, pour le forum, cela ne changera RIEN ! Il ne sera jamais obligatoire "d'adhérer", et encore moins de payer, pour pouvoir participer au forum, demander des conseils ! Ceux qui le voudront pourront envoyer une petite contribution, s'ils estiment juste de participer aux frais (il y aura une catégorie "membres bienfaiteurs"), mais il n'y aura jamais une cotisation obligatoire ! Avoir une structure "officielle" me permettra d'avoir plus de poids dans mes discussions avec les médecins, les autorités etc (pour l'instant, le forum, même s'il est très connu, et compte entre 1000 et 1500 visiteurs par jour, ce n'est que MOI, moi toute seule, dans mon petit bureau, cela ne fait pas vraiment "sérieux" quand on y pense, et surtout, si jamais il m'arrive quelque chose, que se passera-t-il ?)

Donc, voilà pour les explications ... à chacun d'interprëter les faits et de se faire son idée ...

Gros bisou et bon début de semaine, malgré tout !

Beate (qui finit cette année 2005 bien dégoûtée, là ...)

[zaneboni]

allons béate il n'y a qu'une réponse a donner plainte en diffamation,pour ce qui te concerne je crois que nous te faisons confiance et c'est juste chose de se faire payer un billet d'avion il n'y a pas a se culpabiliser.moi aussi j'ai reçu 900€ d'aide sur 2700e qu'a couté mon périple par des amis ,mes deux chorales,mon asso de randonneurs et mm qq anonymes telle une dame qui m'a expédié 50€ depuis la région parisienne.j'insiste il faut créer une autre asso je suis partant pour t'aider et il y en aura bien d'autres .on ne peut laissere les malades de la thyroide avec pour seule ressource que l'afmt.reflechis y.
lorsqu'ils annonçaient 2700 adh c'était les adhésions enregistrées depuis la création .fin non!? c'est moi qui est fait changer la chose en 2004.ce jour 789 adh annonçés.derniere chose la personne responsable civilement et pénalement se sont les co présidentes puis qu'elles sont deux présidentes.tu sais je ne vois pas ce que tu gagne a toujours tout laisser passer ,cela ne les empeche pas de continuer a empoisonner l'atmosphère non?et puis sur ton honneur tu ne dois pas laisser dire n'importe quoi .parle en en à d'autres.cette diffamation laisse des doutes chez ceux qui ne te connaissent pas.bise RENE DU LIMOUSIN

[chris59]

kikoo Béate,

Les mauvaises langues sont toujours à l'affut des l'honnêtes gens.

Et même si tu t'étais fait payer le billet et même tout tes frais par un labo, qu'est-ce que cela à côté des nouvelles que tu nous en a ramenés ? Les relations que tu as au niveau international sont une aide pour tout le monde ici sur le forum.

De plus je trouve leur attitude pour le moins curieuse en mettant à mal des malades de la thyroîde alors qu'ils sont sensés soit disant leur venir en aide. S'en prendre à toi et s'en prendre à Pazienza de cette façon je trouve cela pour le moins honteux.
Mais quand on est mal dans ses baskets il faut bien trouver un responsable.
Et pour eux ce n'est pas eux qui ont mal agit à Toulouse mais Pazienza qui a relaté les évênements. Un comble !!!! En plus ils ne se sentent même pas responsable une seule seconde d'avoir boussillé la réunion ce soir là !!!
Ils expliquent qu'ils n'ont pas de grieffe contre le professeur d'un point de vue médical mais que ce n'est que par l'attitude "qu'il aurait eu" avec des patients. Est-ce une raison pour empècher des gens d'apprendre des choses ? Ils ont eu une très mauvaise attitude et la seule façon qu'ils ont de se disculper c'est d'accuser d'autres personnes. La calomnie pour couvert de leur propres erreurs. Pour une association ce n'est pas très clair ni net.

Je ne suis pas juriste mais il y a un site http://www.voslitiges.com/forum.html où là des personnes bien au faïte des lois pourront te répondre. j'espère qu'ils pourront te donner un bon aspect de ce qui pourrait se passer.

Je suis d'accord avec Zaneboni on ne gagne rien à ne pas répondre.
J'ai été comme cela pendant très longtemps je laissais dire mais un beau jour c'est moi qui en ai payé les pots cassés par de gros souçis de santé. Alors maintenant quand ca ne va pas et bien si il le faut je tape le poing sur la table de suite, j'explose,.... mais je ne reste plus là à me taire. Certains ne se gênent pas pour parler moi maintenant je parle, je hurlerais même au besoin. Fais-toi entendre et je penses que tu auras très vite quelques signatures de soutien au besoin le moment venu.

Gros bisous Béate.

[Nicole51]

. Ma chére Béate,
Je viens de découvrir l'article te concernant et je suis outrée du procès que l'on te fait!
cela fait 2 ans1/2 que je te connais(je t'ai rencontrée d'ailleurs deux fois et alors que tu ne me connaissais pas,tu m'as accueillie à bras ouverts chez toi,lors d'une rencontre toulousaine en mai 2004 et cette année,j'ai eu le plaisir de te retrouver en mars 2005 lors d'une rencontre parisienne!en effet,tu n'hésites pas à venir rencontrer les membres du forum avec tes propres deniers dans différents endroits de notre pays...et cela ne se produit pas qu'une seule fois dans l'année!!!)
Tu es une personne admirable,toujours à l'écoute des uns et des autres,ne comptant pas ton temps pour renseigner l'un,remonter le moral de l'autre;tu as su créer un forum plein de convivialité et d'amitié,en un mot, de vraie humanité, où chacun a trouvé sa place ,maniant les paroles de réconfort,dans la sérénité et l'humour.
Aussi,je trouve vraiment diffamatoires les écrits te concernant et ne renouvellerai plus mon adhésion à l'AFMT.
Compte sur mon soutien,Béate.
Gros bisous

Nicole.

[Beate]

Coucou,

merci de votre soutien, cela me fait chaud au coeur ! Car depuis que j'ai lu ces attaques, je me sens vraiment pas bien ! Je connaissais déjà le tract publié sur leur site, en "droit de réponse" parce que soi-disant, Pazienza les aurait "trainés dans la boue" - mais voir les mêmes accusations, encore plus méchantes, publiées dans leur journal, distribué à des milliers d'exemplaires, c'est vraiment terrible, je me sens totalement démunie devant autant de haine "aveugle" !

Et même si j'ai horreur les conflits, et ai plutôt tendance à "laisser courir", là c'est trop grave pour ne pas agir, ce n'est pas seulement MOI qu'on traine dans la boue, mais le forum tout entier (d'ailleurs, quand ils disent "de nombreuses personnes qui ont apporté une pression pas possible se retrouvent aujourd'hui sur le site de Beate Bartès", j'aimerais bien savoir de qui elles parlent ?? Les seules "dissidents" de l'AFMT qui fréquentent ce forum sont Doudoune puis Christian (qui n'a certainement jamais exercé la moindre pression sur quiconque ...)

C'est vraiment de la paranoia pure, j'ai passé plusieurs années et beaucoup d'énergie à essayer de leur démontrer que je ne leur voulais aucun mal, que le forum n'était concurrent de personne, que nos actions étaient tout à fait complémentaires, mais elles n'ont jamais réussi à se sortir cette idée-là de la tête, elles n'arrivent pas à concevoir qu'on puisse agir sans intérêt ...

Le pire, c'est de savoir que le forum est "espionné" en permanence - apparemment, tout ce que j'y dis est analysé dans le détail, d'ailleurs même le chiffre exact de mon billet d'avion pour l'Argentine se retrouve dans leur journal ! Et il y a eu pire, des photos détournées - quand je pense à la joie avec laquelle j'ai mis mes photos sur le forum pour partager un peu de mon bonheur avec vous, cela me dégoûte totalement !

J'essaie de ne pas me laisser abattre, mais j'ai un peu de mal, là ... j'ai appris cela hier, et vu la copie du journal ce matin, et cela m'a totalement bousillé mon WE de Noël, et dire qu'aujourd'hui était mon seul jour de congé (je suis de permanence au bureau toute la semaine), et là, j'aurais passé ma journée à rédiger un "droit de réponse" ...

Bon, je ne vais pas me laisser démoraliser par si peu, mais je vais essayer d'intervenir pour que cela cesse, rien que ça, d'ailleurs je n'ai jamais rien demandé d'autre ! Quelles continuent leur petit bonhomme de chemin d'association "de victimes", puisque c'est ainsi qu'elles se voient, en cherchant en permanence des coupables de leur maladie plutôt que d'aller vers l'avant, d'ailleurs cette différence philosophique se voit dès qu'on compare les noms de nos deux organisations, puisque la mienne, c'est "VIVRE sans thyroïde" (il faut bien vivre, malgré tout ...)

Petite remarque en passant : ce n'est pas parce que je refuse de me voir en "victime" que je nie l'influence de Tchernobyl, l'utilité du procès et tout ça ! Même si le procès n'aboutira vraisemblablement jamais à une mise en cause (du moins pas pour avoir provoqué directement la maladie en ayant caché l'étendu de la catastrophe, car je pense que cela sera impossible à prouver, d'ailleurs même le procès du sang contaminé, où les responsabilités étaient pourtant plus nettes, a abouti à un simple non-lieu), il aura au moins eu le mérite de prouver le "mensonge d'Etat", et, je l'espère, à empêcher que cela ne se reproduise à l'avenir. Et si l'AFMT, dans son journal, dit que cela "me semble probablement gênant aujourd'hui", c'est totalement faux. Si je n'ai jamais porté plainte moi-même, ce n'est pas parce que je ne voulais pas, mais parce que, lors de mon premier contact avec l'AFMT, quand je leur ai envoyé mon chèque pour l'adhésion, la présidente m'a appelée pour me souhaiter la bienvenue (certainement bien consciente du nombre d'adhérents possibles que mon forum, déjà bien fréquenté en 2002, pouvait leur apporter) - et quand j'ai parlé de mon désir de m'associer à la plainte, elle m'a dit textuellement que "ce n'est pas la peine pour l'instant, on a suffisamment de plaintes, il suffira d'attendre le jugement, et ensuite s'engouffrer dans cette brèche" (malheureusement, je n'ai bien sûr pas enregistré cette conversation téléphonique, ne sachant pas dans quel "guépier" j'allais m'engager, et qu'il fallait garder des "preuves" pour tout ...)

Mais sinon, j'ai gardé toutes nos correspondances, notamment les dizaines d'emails tous plus hallucinants les uns que les autres qu'on a échangés l'année dernière, quand j'ai démissionné, et au besoin, je finirai par m'en servir. Et je pense que j'ai aussi quelques amis (et même un certain nombre) qui m'aideront à prouver ma bonne foi !

Bonne soirée !

Beate

[asterina]

Coucou

Pourquoi ne suis-je pas étonnée....
Cette association fait parler d'elle et question pub elle n'utilise pas les meilleurs moyens à mes yeux.
Ce forum est très important,il nous permet d'échanger des idées,des solutions,des compétences et du soutien quoi de plus noble.
La lettre parle d'elle même,c'est navrant.User du temps pour pondre un truc pareil,pas besoin d'explications.J'ai horreur de la diabolisation,rien n'est jamais tout blanc ou tout noir et je n'ai pas l'esprit vengeur(malgré mes origines corses).Tout cela est stérile et dessert la cause qu'ils prétendent defendre.
Malheureusement toutes les associations ne sont pas "claires" et j'ai bien peur qu'ils en fassent partie(ils annoncent toujours 2700 membres sur le site).
Quoi qu'il en soit Béate,je pense que tous les forumeurs seront là pour te soutenir en cas de besoin.Je ne doute aucunement de tes intentions et s'il y avait besoin d'une preuve pourquoi tant de personnes sur ce site?

Beate,il me semble qu'à présent il est légitime que tu te manifestes pour faire cesser ces bruits.
A notre tour de te soutenir, c'est bien pour cela que le forum existe.Ce n'est pas à sens unique .

[patrizia]

Bonjour BEATE,

Je n' ai pas lu ton post en entier car j'ai de la famille et je ne peux m'attarder (je le ferai plus tard) . Je n'ai pas lu non plus l'article de l'AFMT et il ne m'intéresse pas. Sache seulement que que je te dit merci. Merci pour ce forum qui m'a aidé à comprendre ma maladie, qui m'a aidé lors de mon opération : le chirurgien était étonné de voir quelqu'un qui se faisait opérer et qui ne stressait pas. Tu parles, je savais à quoi m'en tenir avec tous les témoignages rassurants de ce forum.

Je sais également que si j'ai un problème, je peux venir sur le forum et tu seras là pour m'expliquer et m'encourager tout comme chris59 qui est présente pour tous.

Je comprends que quoi que l'AFMT ai pu écrire, tu sois touchée mais nous sommes des milliers à te soutenir, à ne pas croire à des ragots de pacotilles et à te dire mille fois MERCI

Patrizia

[Beate]

Re-bonjour,

ça y est, Harald m'a aidé à mettre une copie de ce "torchon", du moins de l'article qui me concerne, sur le site, ainsi vous pourrez le consulter vous-mêmes !

http://thyroide.free.fr/pdf/Thyrojournal_12.jpg

Rien de très nouveau, il reprend les grandes lignes du "droit de réponse" publié sur leur site en réponse au compte-rendu de Pazienza, qui lui reprenait une partie du tract publié juste avant la réunion toulousaine, et diffusé notamment aux participants de cette réunion.

Tract : http://thyroide.free.fr/pdf/AFMT1.jpg , http://thyroide.free.fr/pdf/AFMT2.jpg
Droit de réponse N° 1 (octobre 05) : http://thyroide.free.fr/pdf/DROIT-DE-REPONSE.htm
Droit de réponse N° 2 (déc. 05), identique à l'article du Thyrojournal : http://thyro2004.free.fr/reponseafmt.htm

Ils ont juste ajouté quelques détails, notamment des extraits de mon budget pour l'Argentine, recopiés sur le forum, et quelques accusations supplémentaires, notamment celle que j'aurais "souvent partagé le lit et la table sans jamais rien apporter" ...

Bon, vous me direz ce que vous en pensez ... ce "torchon" vaut-il vraiment la peine de porter plainte pour diffamation ? Ou un "droit de réponse" sur mon forum est-il suffisant ? Mais bon, ça me gêne quand-même que ce genre d'accusations soit diffusé à des milliers de personne, entre autres de nombreux médecins (même si je sais, parce qu'on me l'a souvent dit, que beaucoup mettent ce "torchon" directement à la poubelle, sans même l'ouvrir, énervés par les jérémiades incessantes qui n'ont que peu de rapports avec la thyroïde ...)

Bonne soirée !

Beate

(article édité pour mettre à jour les liens vers les articles de l'AFMT)

[chris59]

kikoo

Par nature un torchon c'est sale. Et on dit toujours qu'on n'est jamais sali que par plus sale que soi.

Et pour que tout devienne très propre il faut faire le ménage. Et c'est une ex-maniaque (bin vi thyroîde + fibro et le côté maniaque disparaît aussitôt ) qui le dit.

Donc pour faire le ménage deux solutions :
- soit tu prends tout et tu mets tout à la poubelle c'est ce qu'on appelle faire le ménage par le vide. Rapide, net et efficace.
- ou alors tu sorts, gants, éponges, seau, lessives, eaux et un peu d'huile de coude (ca aide !!) et tu frottes, tu grattes, tu récures jusqu'à retrouver les couleurs d'origine. Et tout cela peut se traduire, par constitution de dossier, e-mail, journeaux, messages sur site, avocat, dépôt de plainte, tribunal,..........

Gros bisous

[Caro59]

(Quoi ! déjà un 3ème message Beate !!!)

Beate, tu écris et penses si vite ! Du fond de mon lit, je lis ce fil de discussion (que j'ai imprimé car je ne tiens pas encore longtemps devant l'ordi) tout en essayant de répondre à ton 1er message. Mais, je retrouve ce que je voulais te dire dans ton 2ème message !!!

Je te mets quand même mon message initial :

Ma chère Beate,

Je ne connais pas l'AFMT et ne suis jamais tombée sur leur site quand je cherchais à me sortir de mon hypothyroïdie... Existait-il ? C'était début 2003. Je n'ai trouvé que le tien Beate !
Et je ne crois pas, qu'à l'époque, avoir créé ton site ait été stratégique. Il est évident qu'avec l'évolution de la communication par Internet, un site (bien fait et bien référencé) a actuellement plus d'impact qu'une association qui, certe, fait parler d'elle par les médias mais se trouve moins accessible pour les malades de la thyroïde.
Et puis, nos échanges doivent-ils exister pour trouver des solutions pour mieux vivre avec nos maladies, nos traitements, ou bien pour trouver "Le" responsable de nos désordres ?
Personnellement, je préfère avancer et m'en sortir. Mais c'est mon choix !
(Ceci dit, j'admets parfois l'intérêt de mettre le nez des responsables politiques ou institutionnels dans leur caca ! Surtout quand ils ont rien fait pour nous éviter de marcher dedans !!!)

En tout cas, c'est avec plaisir que je t'ai fait parvenir une petite contribution. Ce que le site m'a apporté n'a pas de prix ! (sauf qu'il te coûte à toi...)

Ne t'en fais pas Beate et rappelle-toi le proverbe chinois : "Si quelqu'un un jour te fait du mal, assieds-toi au bord de la rivière et tu verras passer son cadavre.".
Mais, le comble, c'est que j'ai l'impression que tu dois leur manquer ...

Gros bisous !
A+
Caroline

[asterina]

Coucou

je n'ai pas tout lu mais dès le premier message,le ton est donné.
J'imagine l'image qu'il véhicule à travers des tracts pareils,pas très sérieux les querelles de clochers à distribuer aux médecins et malades.
De même les reproches,à tord ou à raison,contre tel ou tel médecin.Qu'est-ce que ça apporte aux malades au juste?Ils n'apportent acunes suggestions,c'est totalement stérile et puéril.
Même si d'un oeil extérieur cela parait ridicule,perso je trouve scandaleux que la présidente d'une assoc écrive des truc pareil.Elle se permet de prendre tout le forum à partie et qui n'est pas avec eux est contre eux.Ben je suis contre,là
Perso je les secouerais bien fort mais porter plainte...Il faut prouver la diffamation .. .Il faudrait demander à quelqu'un ayant de bonnes connaissances en droit pour savoir quelles sont les possibilités.
Je ne relève de leur propos que l'appel aux dons sur le forum comme étant véritablement diffamatoire.Pour le reste,c'est très tendancieux mais je ne sais pas...
Demander un droit de réponse dans leur journal dans un premier temps,pourrait peut être les calmer.Puisque l'attaque est nominative,ils y sont obligés.
Bon courage Béate

[Christian07]

Bonjour à tous,

Merci René d'en avoir parlé le premier, oui ça fait longtemps que ce "délire" est installé au sein de l'AFMT, un "délire paranoïaque" qui n'a pas vraiment l'air de devoir se terminer un jour. Ici sur le forum, tout le monde connait bien Beate et tout le monde sait bien que ce qui est véhiculé par l'AFMT ne correspond pas à la vérité.

Au delà du délire il faut peut-être chercher la cause de ce comportement, tout d'abord ça me fait de la peine pour les adhérents qui ne sont pas du tout impliqués dans ce "délire", un tout petit nombre de "paranos" au sein de l'AFMT sont responsables de ce réglement de compte par personnes interposées, c'est vrai que la théorie du complot à l'AFMT a toujours été présente, elle permet d'éjecter les "indésirables" ... suivant la théorie du complot ces "indésirables" risqueraient de mettre en péril l'association et son but. Mais dans une association c'est difficile à faire admettre longtemps cette théorie du complot, cela engendre des doutes venant même de malades qui y croyaient jusque là (on a du mal à se renouveller !).

Donc, ce complot permet de tenir l'assoc d'une main ferme et décidée... vous avez compris que c'est le contraire d'un fonctionnement démocratique associatif, j'ai été avant ma maladie responsable de nombreuses associations à tous les postes de responsabilité, je n'ai jamais rencontré un tel fonctionnement même dans des assoc réputées comme étant "verrouillées".

Le moins qu'on puisse dire c'est que le forum de Beate est exactement le contraire, jamais de censure, le moins possible de "langue de bois", et surtout une solidarité toujours présente qui m'épate encore après les 5 années d'existence de "Vivre sans thyroide". J'apprécie aussi beaucoup le fait que personne ne s'attaque à personne sur le forum, ce qui vous l'avez compris est aussi le contraire de l'AFMT... ceci est une magnifique preuve d'intelligence de votre part, et il faut que ça continue.

Pour en revenir à l'AFMT, il me parait difficile d'être "méchant" avec des "gens aussi odieux", c'est pas dans ma nature.. et pourtant moi aussi j'en ai entendu des choses odieuses à mon égard... mais je pars du principe que ces personnes n'ont pas assez de qualités pour que je leur réponde ... l'indifférence étant le suprème affront avec l'autre.

Amitiés de Christian

PS : Caro, j'adore ton proverbe chinois !!!!

[Beate]

Coucou Astérina,

tu as raison, ce n'est certainement pas évident, une plainte en diffamation - je vais bien me renseigner avant de me lancer ! Mais alors, qu'est-ce que tout cela me fatigue !!!

Elles n'ont jamais écouté le moindre de mes arguments, dès le début (quand elles me parlaient encore), elles me retournent les mots dans la bouche pour dire le contraire de ce que j'ai voulu dire, et elles utilisent le moindre détail contre moi (comme d'aller dans le budget de mon voyage pour y grapiller le prix exact du billet d'avion, ou d'aller "voler" mes photos de voyage) ...

Pour les "dons" apportés par les membres du forum, afin de m'aider à financer le voyage, c'est pourtant simple à vérifier que je n'ai jamais lancé d'appel : c'est Caro59 qui avait eu cette gentille initiative, j'ai juste eu le "tort" de ne pas dire "non, je n'ai pas besoin de votre argent" ! C'était en août 2005 : Message

D'ailleurs, si j'envisage de créer une structure "officielle", en déposant les statuts d'association et en ouvrant un compte au nom du forum, c'est uniquement pour pouvoir, à l'avenir, couper court à ce genre d'accusations ! Qui plus est, portée par une association qui prend tout de même 20 Euros par an à chaque membre, pour lesquels on a droit à deux "journaux" ... et qui essaie tout pour recupérer d'avantage d'adhérents, je les ai souvent entendu dire "il faut faire 4 écoutes pour une adhésion", fustigeant les "relais" qui ne faisaient pas assez de permanences (et donc, pas assez de chiffre ...) - j'aimerais bien savoir dans quoi exactement partent tous ces frais de fonctionnement, d'amortissement, de déplacement, de documentation ...

C'est vrai que j'ai certainement le droit de faire un "droit de réponse" dans le Thyrojournal. Or, le grand problème, c'est que ce papier ne sort qu'environ 2 fois par an - d'ici l'été 2006, tout le monde aura oublié ces "conneries", et ce n'est pas moi qui aurai envie de "remuer de la m ..." de nouveau ... Ce qu'il faudrait obtenir, c'est d'envoyer un courrier rectificatif à tous les destinataires du Thyrojournal, très rapidement ... mais là, faudrait certainement passer par une procédure judiciaire, et puis, ça coutera cher, même en ne comptant que 55 cents par timbre, multipliés par plusieurs milliers de personnes ...

Dans l'immédiat, en attendant de savoir quoi faire, je peux déjà répondre aux accusations dans le forum - c'est immédiatement lisible par des milliers de personnes, et elles n'y pourront rien du tout. Et je pense qu'en comparant ce qu'elles écrivent, puis ce que je dis, la plupart des gens auront vite fait le tri. Donc, qu'elles restent confinées dans leurs vieilles rancunes, et qu'elles continuent à se ridiculiser, un jour leur haine les étouffera ... mais ce qui m'attriste malgré tout, c'est qu'elles trahissent la confiance de plusieurs centaines de malades qui leur font confiance, et qu'elles donnent une bien mauvaise image des "malades de la thyroïde", qui, fort heureusement, ne sont pas TOUS comme cela ...

Vous comprenez pourquoi je n'ai jamais trop parlé de cette association dans le forum, me contentant d'indiquer l'adresse de leur site dans les liens, et de la donner à ceux qui me la demandaient ... comment pourrais-j'envoyer des gens dans les bras de ce groupuscule, dont le site, bien qu'il s'autoproclame "Le site d'information et de documentation sur la thyroïde", ne contient absolument rien sur la thyroïde, uniquement des livres, sondages et pétitions par rapport à Tchernobyl ? Jusqu'il y a peu, il y a vait une liste des liens, MA liste des liens (qu'on avait englobé dans le cadre de leur site sans jamais me demander mon avis, et sans indiquer la source), je ne disais rien parce qu'au moins, ainsi, les malades cherchant des conseils avaient quelque chose à se mettre sous la dent ... mais ces dernières semaines, elles ont apparemment décidé de TOUT enlever, tout ce qui aurait trait à moi ou à mon site ... cela montre bien qu'elles n'agissent que dans LEUR intérêt, menées par LEURS sentiments et animosités, mais pas dans celui des malades ...

Bonne soirée !

Beate

PS : vous constaterez sans peine qu'après un an et demi de silence, maintenant qu'on m'a trop provoquée, je me "lâche" un peu ... ils doivent avoir les oreilles qui sifflent !

http://yelims1.free.fr/Blah/Oreille02.gif
http://yelims1.free.fr/Blah/Secret.gif
Et je souhaite "BONNE LECTURE AUX ESPIONS" qui s'empressent certainement de tout rapporter aux présidentes ... (ça me rappèle l'ancien chat et ses "lurkeurs" ...)

http://yelims.free.fr/Jetirelalangue/Langue01.gif

PS : Bonjour Christian, et merci de ta mise au point, publiée pendant que je rédigeais ma réponse à Asterina ... je pense que tu as tout à fait raison, on ne va pas se laisser provoquer, restons "Zen", ensemble nous serons bien plus forts qu'eux !

[Nicole51]

Moi-aussi,Christian,j'ai beaucoup aimé le proverbe chinois de Caro et sa conclusion
on la retrouve,notre Caro!!!(je crois qu'elle va bientôt arriver en haut de l'échelle...)
bisous à tous et courage,Béate,on est tous avec toi!
Nicole.