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Same Inscrit le: 21.07.17 Messages: 16Goître multinodulaire Belgique |
Message: (p497413)
Posté le: 24. Juil 2018, 16:19
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : marina70
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Bonjour Marina,
tu dois prendre contact avec le service endocrinologie de la Salpetrière et préciser qu'il s'agit d'une thermoablation. Moi j'ai téléphoné mais tu peux aussi le faire directement sur leur site en précisant que c'est un rdv pour consultation pre-thermoablation.
ensuite, on te dira tous les éléments à fournir : tu peux les envoyer par mail à assistancepublique-hopitauxdeparis@aphp.fr.
Bilan sanguin, résultats d'échos...
Tu dois surtout avoir 2 ponctions du nodule avec résultats bénins ( attention il faut respecter un timing entre les 2 ponctions 6 mois ?)
et si tout est complet : tu auras un 1er rdv avec un endocrinologue avec contrôle échos puis le dossier passera en commission pour voir si ton cas est éligible.
Si oui, tu auras alors rdv ave le Dr Russ qui est en fait radiologue.
En tout cela a pris 2 mois pour moi (mais j'avais déjà un dossier complet)
Ensuite il proposera une date pour l'intervention : 5 mois + tard pour moi.
Voilà, j'espère que ces infos te seront utiles,
Bonne chance !
Same |
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Maki Inscrit le: 25.11.15 Messages: 30Goître multinodulair... 50+ |
Message: (p497414)
Posté le: 24. Juil 2018, 16:19
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Merci Same de me poser la question ! : je n’ai plus de maux de tête, le sommeil va légèrement mieux, mais la fatigue persiste. Il faudrait que j’aille voir ma généraliste pour qu’elle me re-prescrive un dosage de la T3L…. (J’arriverai à trouver le temps bientôt pour ça). En attendant, j’ai croisé ma médecin du travail, elle non plus ne sait pas ce que signifie un taux bas pour cette hormone… Est-ce que c’est lié à la thermoablation ? Sincèrement je ne sais pas du tout pour le moment… Mais il me semble que personne d’autre sur le forum, ayant subi une procédure de thermoablation par radiofréquence, n’ait rapporté ce genre de choses…
Canicule à Bruxelles, mais canicule à Strasbourg aussi !!!
Mais j’ADORE l’été quand même !!! |
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marina70 Inscrit le: 23.07.18 Messages: 2 |
Message: (p497415)
Posté le: 24. Juil 2018, 17:24
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Merci beaucoup Same pour toutes ces informations.
J'ai tenté d'appeler ce matin le standard de l'hôpital. Ils m'ont communiqué le numéro du secrétariat du Docteur Russ. J'ai appelé et j'ai eu le répondeur qui m'a donné une adresse mail, autre que la tienne. Je m'apprêtais à envoyer mon dossier là demain. Du coup je vais suivre plutôt ton processus .
J'ai les 2 ponctions qui sont bien à 6 mois d'intervalles.
Ce qui me fait peur c'est le délai de l'intervention... J'ai rdv le 7 août vers mon chirurgien pour l'ablation totale (rdv qui avait été avancé car mon nodule a doublé de volume en 3 mois et il me donne des douleurs dans la nuque et l'oreille). Du coup je ne pense pas que je pourrai attendre 7 mois en tout et je ne sais plus où j'en suis au moment j'en parle...
Je vais lancer la démarche et je verrai... je vais aussi en parler à mon chirurgien le 7 aout. |
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Same Inscrit le: 21.07.17 Messages: 16Goître multinodulaire Belgique |
Message: (p497437)
Posté le: 25. Juil 2018, 16:25
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Bonjour,
@Maki : ça s'améliore donc c'est positif.
tu peux peut-être demander au Dr M si c'est lié à l'opération.
En ce qui me concerne, je peux contacter le Dr Russ pour des questions ou problèmes.
Pour l'instant je n'ai pas de symptômes particuliers. C'est peut-être trop tôt. en tout cas je posterai l'évolution dans quelques mois.
C'est vrai que ce serait intéressant si d'autres personnes qui sont passées par là, pouvaient partager les changements constatés ou soucis ( s'il y en a) suite à l'opération.
On pourrait comme cela partager nos expériences.
En même temps, si personne d'autre ne poste sur des problèmes particuliers alors c'est rassurant:)
@Marianna : mon nodule augmentait vite aussi. Il est passé de 35 cc en février à 45 cc en juillet mais je n'avais pas de gêne ni de douleur et il ne se voyait pas trop. Vu la taille, j'avais demandé en février s'il y avait urgence dans mon cas. On m'a répondu que non. Et ça s'est fait 5 mois + tard.
Un cas n'est pas l'autre mais tu peux p-e faire part du caractère urgent du tien à la Salpetrière et voir avec ton chirurgien si tu peux encore attendre.
Je vous souhaite bon courage à toutes les 2 !
A bientôt,
Same |
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Bouboule1er Inscrit le: 03.03.15 Messages: 136Goître multinodulaire Paris 50+ |
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Bouboule1er Inscrit le: 03.03.15 Messages: 136Goître multinodulaire Paris 50+ |
Message: (p504233)
Posté le: 22. Jan 2019, 19:17
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Bonjour ,
Moi c'est le 25 avril prochain, jour de ma prochaine ( et j'espère dernière ) échographie à la Salpétrière, que j'espère que Bouboule 1er sera enfin déclaré mort et momifié pour de bon. Je ne manquerai pas de vous tenir au courant le moment venu.
En attendant mon cou s'aplatit de plus en plus c'est bon signe. |
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Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2892Basedow Drôme 70+ |
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Same Inscrit le: 21.07.17 Messages: 16Goître multinodulaire Belgique |
Message: (p504264)
Posté le: 23. Jan 2019, 16:21
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Natalia
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Bonjour Bouboule1er , bonjour à toutes
Voilà des nouvelles fraiches me concernant ou plutôt concernant mon nodule thyroïdien
Il a en 6 mois baissé de 60%.
l'échographie est rassurante.
Je n'ai pendant ces 6 mois ressentie aucune gêne mais ça ne me gênait pas non plus avant.
La réduction est bien-sûr visible ce qui est motivant.
D'après le dr R il devrait encore baisser et comme les choses se déroulent bien j'ai le choix entre terminer le travail ( le mien était très gros donc il nécessitait de toute façon 2 interventions) ou continuer à contrôler tous les 6 mois et agir s'il le faut.
la balle est donc dans mon camp. La 1ère est tentante car j'aimerai bien en finir et ne plus devoir faire le voyage Bxl-Paris pour aller aux contrôles écho tous les 6 mois mais je n'ai pas de prise en charge au niveau de la mutuelle.
Bref, en tout cas je suis super contente d'avoir pu faire l'intervention et
j'espère que bcp d'autres personnes pourront en bénéficier.
Belle année à toutes et tous !
Same |
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Bouboule1er Inscrit le: 03.03.15 Messages: 136Goître multinodulaire Paris 50+ |
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Francoise66 Inscrit le: 12.04.19 Messages: 2 |
Message: (p507103)
Posté le: 13. Avr 2019, 11:57
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Bonjour ,je souhaiterai m adresser à maki, j ai subit une thermoablation le 8 avril 2019 et j'ai été fatiguée au moins 4 jours je n'ai pas pu travailler et aussi j'ai eu des maux de tête donc j'attends lundi pour faire une prise de sang mais j'essaie de récupérer mon énergie voilà c'était pour signaler que j'ai eu les mêmes symptômes que maki |
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Bouboule1er Inscrit le: 03.03.15 Messages: 136Goître multinodulaire Paris 50+ |
Message: (p507502)
Posté le: 22. Avr 2019, 13:20
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voila ça y est j'ai reçu le SMS d'invitation pour Sa Majesté Bouboule 1er pour jeudi prochain 15H 30 à la Salpétrière |
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Bouboule1er Inscrit le: 03.03.15 Messages: 136Goître multinodulaire Paris 50+ |
Message: (p507619)
Posté le: 25. Avr 2019, 16:38
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Verdict de la "pesée" échographique : Bouboule 1er ne bouge plus du tout depuis un an ce qui est une bonne nouvelle.
Donc rendez-vous est pris pour la prochaine échographie annuelle en Mai 2020 et ce n'est qu'au bout des 3 prochaines échographies annuelles sans mouvement suspect que je serai déclarée officiellement débarrassée de Bouboule 1er. |
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Ktrin'
Inscrit le: 26.12.08 Messages: 276270+ |
Message: (p507637)
Posté le: 25. Avr 2019, 23:51
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Super bonne nouvelle, Bravo !
Et Vivre Libre pour 1 an, car pas besoin de penser au prochain contrôle ....
Perso j'ai eu le contrôle des 10 ans le ..... 1° avril, bilan et palpation ok.
Les rémissions complètes sont nombreuses ! Yeah !!! _________________ Le Forum vous est utile ?!
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Same Inscrit le: 21.07.17 Messages: 16Goître multinodulaire Belgique |
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Ava11 Inscrit le: 23.08.19 Messages: 7 |
Message: (p512454)
Posté le: 23. Aoû 2019, 15:07
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Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur ce forum et je poste ce message afin de vous faire part de mon expérience suite à deux thermoablations que j'ai subi en 2018 et surtout connaître les avis de ceux qui ont également effectué la thermoablation.
Comment vous sentez vous quelques mois après l'intervention ?
Alors de mon côté ma première thermoablation a eu lieu le 8/01/18 pour un nodule isthme lobaire droit mesurant 26cc avec une vascularisation riche mixte et une gêne à la dėglutition. L'intervention s'est plutôt bien passée dans l'ensemble et trois mois plus tard bonne nouvelle, le nodule avait diminué de 50%. Malgré cela j'ai ressenti de nouveau une gêne persistante et le nodule ne diminuait plus. Avec le médecin nous avons donc opté pour un retraitement par laser. Le 19/11 me voilà donc repartie pour une 2ème intervention ... contrairement à la première j'ai ressenti de vives douleurs aux gencives à la poitrine et tout le long du bras droit mais j'ai réussi à supporter cela car je pensais simplement au résultat positif que je pourrais obtenir
6 mois plus tard lors de la consultation encore une bonne nouvelle le nodule est passée à 5,6 cc avec une vascularisation faible périphérique. Pourtant depuis la deuxième thermoablation je me sens extrêmement fatiguée alors que je suis quelqu'un de très énergique ! J'ai toujours cette gêne qui m'empêche maintenant de respirer correctement, je ressens une douleur sur tout le côté droit parfois même avec la sensation d'une pierre dure et des palpitations. Mais ce qui me dérange le plus c'est cette gêne à la respiration :/ je tiens à tout prix à retrouver mon énergie ...
Pourriez vous me donner votre avis et me faire part de vos expériences avec la thermo ?
Mon dernier bilan sanguin est le suivant :
T3 : 2,92
T4 : 1,12
T.S.H. ultra-sensible 0,95 µUI/mL (anaylse précédente : 0,59 )
Anticorps anti-thyropéroxydase : 137,00 UI/mL < 34
Merci pour vos retours |
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