Hypothyroidie et inquietude

[Soleil34]

Bonjour a tous,
Voila je me presente je viens d’avoir 21 ans la et je suis venu sur le forum recemment et j’ai demande a supprimer mon compte puis a en recreer un car je me suis dit que ce forum est tres bien pour echanger avec d’autre personnes qui ont des problemes thyroidiens. Je suis ne aux Etats-Unis et j’ai une hypothyroidie congenitale avec hypoplasie ou ectopie de la thyroide.
J’avais quelques questions pour mon premier post, j’ai l’impression d’etre plus lent que les autres et un peu debile, j’ai peur que ma mere ait ete en hypothyroidie lors de la grossesse. Par exemple, j’ai un temps de reaction assez long et j’ai un temps d’attention assez court. En plus j’ai tendence a faire des fixettes, obsessions sur un certain sujet. Elle m’a dit que non et aux USA il n’y a pas d’insuffisance en iode normalement, il y a un bon suivi mais je reste quand meme inquiet. Je suis tombe sur cet article qui dit qu’il y a un risque plus eleve de malformation cardiaque associe a l’hypo congenitale du Pr Polak https://www.orpha.net/data/patho/Pr.....enitale-FRfrPro760v01.pdf
Est ce qu’on peut detecter ces malformations a la naissance et est-ce que c’est systematique d’avoir des problemes cardiaques associes a l’hypothyroidie congenitale?
Je tiens a affoler personne surtout les nouveaux parents car je pense que ce n’est pas systematique mais ca m’inquiete quand meme. Je m’angoisse aussi pour rien sur le fait que l’hypothyroidie congenitale est soit disant “rare”: j’ai trouve plusieurs sites en anglais qui disait que c’etait [/i]fairly common ca veut dire assez frequent ou pas si rare que ca ils le precisent dans cet article.https://www.massgeneral.org/children/hypothyroidism/endocrine-congenital-hypothyroidism.aspx
Enfin il y a des articles qui disent qu’il y a pas un developpement tout a fait normal lors de l’HC et que il y a certains trouble psychomoteurs legers du a un manque d’hormone thyroidienne au stade fetal. Je ne connais pas les besoins en hormones du fetus mais il ne sont pas assures par la mere normalement?
Voila vous allez peut etre penser que je m’angoisse pour des details mais je voulais juste preciser ces points la.
Bien a vous
Soleil34[/code]

[Beate]

Bonjour et (re-) bienvenue !

Ne t'inquiète pas trop à lire tous ces articles, certains sont vraiment alarmistes !

Les pathologies cardiaques ne sont absolument PAS systématiques en cas d'hypothyroïdie congénitale (sur le forum, en ligne depuis bientôt 19 ans, nous avons déjà vu passer des centaines de personnes concernées par une hypo congénitale, et au grand maximum 1 ou 2 personnes avec un problème cardiaque (je crois que c'était lié plus à une prématurité qu'à l'absence de thyroïde). Et bien sûr, chaque cas est différent, la plupart des hypothyroïdies congénitales sont dues à un simple "accident mécanique" pendant la grossesse (la thyroïde reste coincée lors de sa migration via le tractus thyréoglosse et ne peut pas s'installer au bon endroit et se développer), mais il existe aussi de (rares) formes génétiques, parfois associées à d'autres soucis de santé.

Un article dans notre FAQ : FAQ : L'hypothyroidie congénitale, c'est quoi ?

Et une étude qui devrait te rassurer, sur le devenir des enfants concernés :

ETUDE : Devenir des enfants atteints d'hypothyr. congénitale


Concernant les besoins en hormones du fétus, c'est notamment en tout début de grossesse qu'ils sont entièrement assurés par la mère - la thyroïde du bébé se met à fonctionner au 4ème mois. Il y a de nombreuses années, 2005 je crois, j'avais assisté à une conférence où ils présentaient une étude faite dans un pays du tiers-monde où ils comparaient les déficits des enfants en fonction de la phase de la grossesse où ils avaient manqué d'hormones (étude très problématique du point de vue éthique, suivre des femmes enceintes en sachant qu'elles manquent d'hormones et que cela peut jouer sur le développement de l'enfant …), et il y avait de fortes différentes selon que c'était la mère qui manquait d'hormones (donc, déficit surtout les tout premiers mois de grossesse), ou l'enfant dont la thyroïde ne fonctionnait pas (donc, déficit surtout à partir du milieu de grossesse). Je ne me rappelle pas tous les détails, mais je me rappelle à quel point c'était sidérant, à certains stades ça pouvait provoquer de l'hyperactivité (TDAH), à d'autres des problèmes d'audition, ou de croissance, etc etc …


Par ailleurs, je ne sais pas comment se fait le dépistage et le suivi des enfants concernés aux USA ? Y a-t-il le test de Guthrie, à la naissance, et un traitement dès les tout premiers jours ? Apparemment, rien que le fait d'instaurer le traitement dès le départ, ou à 15 jours ou plus, peut faire une différence (même si, sur le forum, nous avons connu des cas où l'enfant n'a été traité qu'à 2 ans, en présentant déjà un important retard … mais a ensuite pu rattraper une bonne partie de ce retard …)

Voilà, chaque cas est donc différent, mais diagnostiqué tôt et bien traité et bien surveillé, ces enfants se développent tout à fait normalement. Et la "doyenne" de notre groupe "Hypo congénitale" (liste de personnes concernées du forum, permettant de retrouver facilement leurs profils et anciens messages) a autour de 75 ans !

A bientôt !

Beate

[Soleil34]

Bonjour Beate,
Merci de votre reponse, oui c’est incroyable pour le cas de l’etude realise sur les meres en hypothyroidie, on a des fois l’impression de servire de cobaye pour les chercheurs ou les medecins
Concernant le suivi des enfant aux US, il y a des etats americains ou c’est a 10 jours et d’autres a 3 , ca depend des etats. Par contre ma tsh qui etait assez elevee a mis du temps a se normaliser et j’ai ete en hypothyroidie pendant quelque jours ( ma T4 a la naissance etait de 7 et tsh de 200 je crois avec t4 libre a 0.35) . Je ne sais pas si ca a joue dans mon developpement cerebral ou pas mais j’ai ete traite avec des doses assez fortes.
J’ai ete suivi par un endocrinologue pediatre au Usa puis En france je prenais des gouttes roche je crois au US je prenais le Synthroid.
Je voulais aussi vous demander si vous ne pouviez pas me mettre en contact evec le Pr Juliane Leger a Paris car j’ai trouve sur internet qu’elle etait specialiste de l’hypothyroidie congenitale et je souhaitait avoir un second avis concernant mon cas.
Je suis bien suivi mais je voulais verifier si mon suivi etait adequat.
Enfin j’avais une question peut etre bete mais est- ce qu’une thyroide ectopique peut fonctionner un peu a l’etat fetal et ainsi eviter un manque d’hormones. Je sais que ce n’est pas totalement comme avec la thyroide normale mais peut etre que c’est suffisant pour eviter des dommages permanents ou des problemes comme le Tdah.
Voila c’est tout ce que j’avais a dire,
Soleil 34

[Beate]

Rebonjour,

oui, une thyroïde ectopique peut sans doute fonctionner un peu, et fournir un minimum d'hormones. Par ailleurs, tout au long de la grossesse, même quand la thyroïde du fetus est fonctionnelle, les hormones circulant dans le sang de la mère continuent quand-même à fournir un complément (essentiellement de la T4, que le fétus convertira en T3, hormone active, lui-même, à différents niveaux, entre autres dans le foie … la T3 de la mère ne traverse pas le placenta).


Et si mes souvenirs de la conférence sont exacts (c'était un de mes tout premiers congrès internationaux, en 2005 en Argentine), les problèmes liés au développement du cerveau, eux, se posent surtout quand il y a eu un manque d'hormones en tout début de grossesse, donc quand c'était une hypothyroïdie de la mère, et non de l'enfant …

Si je m'en rappelle aussi bien, c'est parce que j'ai moi-même une fille atteinte d'un TDAH (née en 1989), et que j'ai, jusqu'à cette conférence, toujours pensé que c'était "ma faute", alors apprendre que ça pouvait être dû à une hypothyroïdie de la mère pendant la grossesse a été une revelation … Je n'ai aucune "preuve" d'avoir été en hypothyroïdie, mais tout le fait penser, j'avais un goitre connu depuis 1985, mais après un contrôle de la TSH "normal" plus aucune surveillance, c'était ma 3ème grossesse en 3 ans (ce qui sollicite fortement la thyroïde - mais je n'y connaissais rien à l'époque), et pendant cette 3ème grossesse j'ai été "horriblement fatiguée" tout au long, contrairement aux 2 premières … tout laisse donc penser que j'étais en hypothyroïdie, et cela a sans doute contribué aux problèmes de ma fille (qui se sont arrangés à l'adolescence, elle a maintenant 30 ans et va tout à fait bien, avec juste quelques problèmes de concentration qui perdurent).

A bientôt !

Beate