Dans le coltar ... dosage Lévothyrox

[vonny]

Bonjour à tous,
Ma situation : goître multinodulaire ayant "justifié" une thyroïdectomie totale en 2012.
Depuis lors, quels que soient les dosages de Lévothyrox, je suis dans le coltar !!!
Pour abus de fatigue je suis passée, avec accord de mon MT, du 75 au 100, espérant que ça irait mieux.
Que nenni. Heureusement à présent retraitée, je peux me lever à 9h30 si je veux bien. Mais hormis le brouillard persistant toute la journée, je subis un coup de barre vers 16h... je pourrais me coucher, mais ce ne serait pas raisonnable.
Rien n'y fait, ni les noix du Brésil pour le sélénium, ni la vitamine D, ni la vitamine C (1000mg / jour).
Ma seule consolation, c'est d'avoir moins de malaises, genre vagaux, qu'avec le Lévo75 et sans les compléments.
Ci-dessous mes derniers résultats (à jeun et avant prise du comprimé).
Quelqu'un pourrait-il m'aider à y voir plus clair, car là je commence à être vraiment au bout du rouleau...
Merci d'avance.
Bonnes fêtes de Noël à tous !

T3 Libre 2.64 pg/mL (1.71-3.71)
(Abbott Architect, CMIA) 4.06 pmol/L (2.63-5.70)
T4 Libre 15.80 pg/mL (7.00-14.80)
(Abbott Architect, CMIA) 20.38 pmol/L (9.03-19.09)
TSH ultra sensible 0,048 µUI/mL (0.200-4.500)
(Abbott Architect, CMIA)

[Fanny CH]

Bonsoir Vonny,

Tu dis avoir passé du dosage 75 au dosage 100 . . . . . c'est un peu "un grand changement" qui n'est pas toujours bien ressenti.
Normalement, les changements de dosage se font par petits paliers afin de mieux supporter.

Prends-tu du Levothyrox ancien encore ou as-tu fait le changement au nouveau Levothyrox? Si oui, depuis quand?
Ce dernier avait posé de nombreux problèmes et bcp de personnes ont finalement opté pour une autre substitution.

Perso, sans Thyro depuis printemps 2012 (69 ans, 67 kg) j'étais d'abord dosée à Euthyrox 100 (ancien Euthyrox). Finalement je vis avec Euthyrox 75 (ancien). Je n'avais pas trop aimé les ajustages, donc chaque changement avec de nombreux symptômes.
Une fois plusieurs semaines sous le même dosage, les symptômes ont disparu.

Tes résultats de T4 (donc la substitution prise) semble indiquer un peu trop dosée. Il se peut que tu dois juste très légèrement baisser ton dosage . . . . avec accord de ton médecin bien sûr.
Etant un peu trop dosée, on ressent ce sentiment de tête dans les brumes, surtout la matinée.

Prends-tu ta substitution le matin à jeun, avec de l'eau plate, puis attente d'environ 40 minutes (plus c'est mieux selon mon endocrinologue)? Pas de jus d'orange ou Soja à proximité du Lévo.
D'autres médicaments ou traitements sont à éloigner de la prise du Lévo.
Je prends du calcium vers midi p.ex.

Très bonne nouvelle année, surtout avec une santé de fer et un moral d'acier.

Fanny CH

[vonny]

Bonjour Fanny,

Tout d'abord, merci pour ta réponse.
C'est incroyable, non seulement je n'ai pas reçu de notification dans ma boîte mail, mais je n'ai même pas vu ta réponse sur le forum avant aujourd'hui... désolée.

En fait avant de passer au 100mg, j'étais à 75mg de Levothyrox puis en alternance (un jour sur 2) à 75mg et 100mg. Je suis passée à la nouvelle formule de Lévothyrox (à l'insu de mon plein gré) quasiment dès sa mise sur le marché, du moins depuis mi-2017. Sans nouveaux effets secondaires notables en ce qui me concerne. A part une grosse perte de densité des cheveux ... puisque je ne les vois même plus tomber... j'ai l'impression qu'ils tombent normalement mais qu'ils ne repoussent plus... même problème avec les sourcils (perte du tiers externe) et il ne me reste plus que quelques poils aux aisselles et sur les jambes (mais là, ça m'arrange plutôt

Avec le dosage alterné 100/75 j'avais les résultats suivants:
TSH : 0.358 µUI/mL valeur de référence : THS : 0.200 - 4.500
T4L : 11.80 pg/mL valeur de référence : T4L : 8.00 - 17.00
T3L : 2.28 pg/mL valeur de référence : 1.71 - 3.71

D'où il est ressorti que j'étais encore en hypo. J'ai pris des tisanes (chardon marie, desmodium, artichaut, etc.) et des noix du Brésil pour stimuler mon foie et je suis passée au Lévo100mg à plein temps.
Résultats de la dernière analyse dans mon précédent message. Je suis peut-être en hyper, mais mes poils ne veulent rien savoir, ils continuent de se défiler ! Je me sens presque pareille dans tous les cas... à part pour ce qui concerne mes bouffées de chaleur qui ne sont plus aussi pénibles qu'avant (je les appelle bouffées de stress car elles surviennent le plus souvent en fin de journée et s'accompagnent de pincements au niveau du thorax et de l'abdomen).
En tout cas, il me semble que ma T3 est bonne ... au prix d'une TSH très basse et d'une T4 un peu élevée. Est-ce bien raisonnable ?

Je prends mon Lévo le matin à jeun, souvent avec une tisane de n'importe quoi (romarin, artichaut, sauge, souvent des plantes de mon jardin). Il s'écoule au minimum de 2-3 heures avant mon premier repas (je ne pense pas qu'on puisse faire mieux).

Je ne bois pas de jus de fruits, en tout cas, pas ceux du commerce... mon médecin "Lyme" m'interdit le sucre (bon enfin, je ne dis pas que je ne fais jamais aucune entorse au règlement pour 40g de chocolat noir, à mes risques et périls...).
Le soja, en salade, oui, mais très rarement en 2018, pourtant j'adore ! Il y avait trop de légumes au jardin

Je ne prends aucun autre médicament depuis que j'ai fini un lourd traitement contre Lyme il y a plusieurs mois. Je ne prends plus rien en attendant (...), pour voir ce qu'il se passe, en espérant qu'il ne se passe rien.

Voilà j'espère t'avoir exposé correctement la situation en suivant point par point tes questions.
Je te remercie une nouvelle fois pour ta sollicitude... et pour tes bons voeux !
Je te souhaite également, de tout coeur, une très belle et heureuse année 2019, avec beaucoup de bons moments partagés avec ta famille et tes amis.

Amicalement.
Vonny

[vonny]

UP

[wynnie]

Bonsoir
Pour une bonne assimilation la lévothyroxine se prend avec un demi verre d'eau plate et pas avec du café, du thé ou une infusion en attendant ensuite au moins 20 à 30 minutes pour manger ou boire autre chose que de l'eau

As tu des résultats récents tsh t3 t4 ? Sous quelle formulation et quel dosage?
Comment vas tu actuellement ?

[vonny]

Bonjour Wynnie,

Merci pour ton message d'hier. Cela m'a encouragé et décidé à refaire une analyse. Les derniers résultats datent donc d'aujourd'hui.
Je confirme que depuis plusieurs mois, je prends mon Lévo uniquement avec de l'eau plate. Et mes habitudes alimentaires depuis quelques années font que je prends mon premier repas plusieurs heures après (il semblerait que ce mode alimentaire spontané s'apparente à un jeûne intermittent).
Je crois bon de préciser ici que cela fait plusieurs mois que je "termine" ma réserve de Lévo Ancienne Formule qui est en limite de date de péremption. Ce sont des comprimés de 75. Comme je suis actuellement dosée à 100, j'ajoute 1/4 de comprimé 100 (Nouvelle Formule).
Tu vas me dire que ça fait un drôle de cocktail.
Je te laisse apprécier les résultats ci-dessous qui semblent quand même tendre timidement vers une certaine "amélioration", pour autant que l'on puisse appeler cela ainsi. Les noix du Brésil ont peut-être concouru. Je consomme aussi des tisanes de feuilles d'artichaut (de mon jardin), c'est très amer, mais contre toute raison, j'adore l'amertume !
Comment, je me sens ? Ca dépend des jours. Je suis souvent assez fatiguée et sans aucune volonté d'entreprendre quoi que ce soit. Certains jours, je n'ai pas le moral du tout, mais j'évite de le montrer, car j'ai ma réputation d'humoriste à défendre
Le soir, je tombe de fatigue, mais je ne dors pas très bien car souvent je suis réveillée par des crampes aux pieds et aux jambes. Surtout à gauche, les crampes ont parfois pour point de départ mon petit hallux valgus.
Parfois en journée, j'ai des palpitations, mais il faut dire que je suis assez "émotive", càd sujette au stress. Des espèces de bouffées de chaleur avec des pincements au coeur et parfois dans toute la zone abdominale sont aussi au rendez-vous, mais moins fréquentes qu'il y a quelques années.
Je ne fais pas de sport, mais comme j'habite en ville, je fais beaucoup de marche rapide, façon "commando", pour aller à mes rendez-vous ou m'approvisionner.
Voilà, Docteur Wynnie, l'état des lieux.
En fin de compte, je m'inquiète surtout pour le niveau de ma THS, car je me demande dans quelle mesure cela pourrait impacter insidieusement ma santé (ostéoporose, pb cardiaque, etc...)... genre la dépressive qui veut mourir en bonne santé
Merci pour ta sollicitude et les conseils que tu pourras me prodiguer, le cas échéant.
Bien à toi.
Vonny

T3 Libre 2.57 pg/mL (1.71 - 3.71)
(Abbott Architect, CMIA) 3.95 pmol/L (2.63 - 5.70)
27/10/2018 : 2.64

T4 Libre 12.80 pg/mL (7.00 - 14.80)
(Abbott Architect, CMIA) 16.47 pmol/L (9.01 - 19.05)
27/10/2018 15.80

TSH ultra sensible
(Abbott Architect, CMIA)
0.079 μUI/mL (0.200 - 4.500)
27/10/2018 : 0.048

[vonny]

PS : Malgré l'hyper, je continue à perdre cheveux et sourcils. Qu'est que je peux faire ?

[wynnie]

bonsoir

pas terrible de mélanger nouvelle formule et ancienne formule...

T3 Libre 2.57 pg/mL (1.71 - 3.71) 3.95 pmol/L (2.63 - 5.70)
27/10/2018 : 2.64

T4 Libre 12.80 pg/mL (7.00 - 14.80) 16.47 pmol/L (9.01 - 19.05)
27/10/2018 15.80

TSH ultra sensible 0.079 μUI/mL (0.200 - 4.500)
27/10/2018 : 0.048

la tsh est basse mais pas toujours fiable, ce n'est pas elle qui fait les symptomes mais le niveau des T3 T4 les T4 sont bien et les T3 sont toujours dans la moitié basse de la norme...

controles vitamine D,vitamines du groupe B et ferritine?

[vonny]

Bonjour Wynnie,
Merci pour ton message du 27/05.
Déjà, je suis rassurée de ne pas avoir à m'inquiéter de la TSH ultra basse
Cependant je n'avais pas compris que les T3 sont encore dans la moitié basse de la norme (j'ai dû me gourer dans mon équation ). Je croyais que 2,57 pg/mL (1,71-3,71), soit 3,95 pmol/l (2,63-5,70) c'était bien. Donc il faudrait que je m'approche de 2,71 pg/mL, soit 4,16 pomol/L ?
Qu'est ce que je peux faire pour équilibrer tout cela ?
Pour ce qui concerne les autres contrôles qui datent du 07/05/2018 (1 an), la ferritine était à 176 ng/L (30-204), la vitamine D à 47ng/L (je prends quelques gouttes de Dédrogyl de temps en temps, quand j'y pense), la vitamine B6 à 124 nmol/l (35-110), le cuivre à 1090 ug/L (794-2023 ou 17,1 μmol/L (12,5-31,8) et le zinc à 816 μg/l (551-925) ou 12,5 μmol/l (8,4-14,2).
A part cela, j'ai une macrocytose depuis quelques années qui ne semble pas émouvoir mon médecin traitant VGM 99,2 fL (79,9-95,6).
Je crois que j'ai fait le tour...
Merci d'avance pour l'avis que tu pourras me donner.
Bien à toi.
Vonny

[vonny]

Bonjour,
Un p'tit UP ...
... et un PS : comment se fait-il que je continue à perdre sévèrement mes cheveux, alors que je suis manifestement en hyperthyroïdie si on se réfère à la valeur de la TSH ?
J'ai une coupe "commando" donc je ne les vois même pas tomber, mais bientôt je pourrai m'habiller en couleur orange et intégrer un couvent Shaolin...

[vonny]

UP

[wynnie]

Bonjour
Ce n'est pas la tsh qui fait les symptômes mais les niveaux de t3 t4, de vitamine D, ferritine, vitamines du groupe B....
Tes contrôles datent d'un an pour certains

Pour une norme qui va de 1.71 à 3,71 la moitié de la norme est à 2,71

[Isalise]

"Ce n'est pas la tsh qui fait les symptômes mais les niveaux de t3 t4, de vitamine D, ferritine, vitamines du groupe B.... "

Mais quand les médecins disent le contraire et ne prescrivent le lévothyrox QUE par rapport à la TSH... On fait comment ? C'est difficile de prendre un dosage différent de celui prescrit, surtout quand on nous dit qu'on se met en danger.

Où en es-tu Vonny ?

[vonny]

Bonjour Winnie, Isalise... et tout le monde ici,

Merci Winnie et Isalise pour vos messages et toutes mes excuses pour mon délai de réponse.
Merci Winnie pour avoir confirmé que mon niveau de T3 devrait se rapprocher de 2,71.
Pour ce qui est des autres contrôles sanguins, tous les indicateurs sont dans la norme, donc je ne peux pas demander à mon médecin de re-prescrire des analyses trop souvent (je pense aussi à ne pas contribuer à creuser inutilement le trou de la sécu )
Ensuite, entre ce qui circule dans mes veines et ce qu'en font mes cellules, je pense qu'il peut y avoir un certain gâchis (alimentaire, mon cher Watson).
Je suis toujours perplexe de voir que mes poils ne repoussent presque plus, sur les jambes et sous les aisselles, ce serait plutôt un soulagement, mais les cheveux et les sourcils, c'est carrément une angoisse.
D'autres symptômes s'ajoutent à cela : crises de "pincements" au coeur et dans la zone abdominale, surtout le soir et la nuit, démangeaisons cuir chevelu et autres parties du corps (ça voyage, ce n'est pas toujours aux mêmes endroits, mais il y a 2-3 ans, ça s'est installé pendant plusieurs mois le long de mes tibias ), fatigue permanente, crampes nocturnes.
Raison pour laquelle, j'essaie de voir s'il n'y a pas mieux pour moi que le Lévothyrox. A expérimenter.
J'ai pris un rdv chez une endocrinologue, mais c'est à perpète fin mars 2020.
Si on pouvait me donner quelques pistes de survie dans l'intervalle...

Pour Isalise : j'ai quand même de la chance avec mon médecin traitant avec qui je peux négocier mon dosage de Lévothyrox. J'expérimente actuellement 1/2 comprimé par jour dosé à 185. De toutes façons, ça ne me fera pas grand effet de différent que les dosages précédents (75, 100, 93,75).
Alors, le danger, pour moi, il est partout et nulle part.
Tu pourrais envisager de changer de MT ou de consulter un (bon) endocrinologue.

Je ne suis pas très en forme dans ma tête, j'espère ne pas être trop confuse dans mon exposé et je reste, avec plaisir, à l'écoute pour plus d'échanges.

En attendant, je vous souhaite bon courage et une très bonne fin de semaine.
Amicalement.
Vonny

[Isalise]

Bonjour Vonny,
Depuis mon message, j'ai revu l'endocrinologue qui, au vu du cafouillage, m'a prescrit du T-Caps (non remboursé).
Bon, j'en suis à 15 jours... donc pas d'effet notable pour l'instant.
Et comme elle m'a passé de Lévothyrox 112,5 à T-Caps 100... ce sera difficile d'évaluer les changements.
Un esprit scientifique aurait changé soit le dosage, soit le médicament, non ?
Bon... c'est elle le médecin, alors je ne dis rien !
Je referai doser TSH T3 et T4 au bout de 2 mois.
Bonne fin de semaine à toi aussi... et du repos
Isalise