Cancer du colon hereditaire et bilan génétique

[Caro59]

(Il y a vraiment des coïncidences étranges dans la vie...)

Ma cousine germaine vient justement de m'appeler (je ne pensais pas qu'elle le ferait !) pour me faire part de son résultat négatif pour la mutation génétique qu'on a donc trouvé chez moi (cancer du sein et/ou de l'ovaire).
Evidemment, j'ai pensé à toi Clara et je lui ai demandé comment elle avait eu les résultats. Eh bien, que ce soit positif ou négatif, il fallait qu'elle ait une consultation quand même. On l'avait prévenue, elle savait que la convocation n'était pas un signe de résultat positif.
D'autre part, elle a du faire un 2ème prélèvement de confirmation. C'est le protocole.

Gros bisous !
A+
Caroline

[Clara]

Merci Caro, oui je pense en effet qu'il m'aurait dit de venir le voir, bon, vivement demain soir, que je le sache une bonne fois pour toute, et puis ensuite, reste à apprivoiser

Ce soir, ça va !
Bisous à toi, La chance qu'elle a ta cousine !

[florence-ide]

Bonsoir clara,
je pense fort à toi ce soir et espere que tu tiens le coup.Que cela ne t'empêche pas de passer une bonne nuit ( je l'espere de tout coeur) et que tes rêves soient trés doux!
Je t'embrasse
florence

[hulka]

Coucou Clara,

Depuis ce matin je pense beaucoup à toi, surtout que je suis passé deux fois à côté d'Ikéa.
On aurait presque pu se rencontrer. Ce sera pour une autre fois, dans de meilleures conditions.

J'espère de tout coeur que les nouvelles sont bonnes.

[Clara]

Journée maussade mais généticien charmant, très à l'écoute, clair, précis, rassurant.
Je crois qu'il m'a annoncé la nouvelle, presque sur le ton d'une bonne nouvelle:
" bon, on a bien retrouvé dans votre étude génétique, la mutation MSH2, 1 des 3 mutations appartenant au syndrome HNPCC, et c'est tant mieux "

"Ah, oui, docteur ? J'avoue que je ne comprends pas bien la bonne nouvelle, mais si vous le dites"...

En fait il voulait me dire que lorsque la réponse est positive à 100 %, si le patient accepte le suivi(plutôt lourd tout de même) tel qu'il est prescrit, les risques sont vraiment infimes de trouver qq chose de déjà dégénéré.

Je suis restée une heure avec lui, j'ai posé toutes les questions que j'avais notées sur une feuille et en fait je n'ai pas ressenti de coup de massue. C'était au contraire comme si j'épurais, je classais, je rangeais bien comme il faut dans mon esprit.
Je crois que je vais réussir à l'apprivoiser cet Eugène biscornu.

Seule chose essentielle et très rassurante pour moi, que ce soit au niveau du colon, ou de l'endomètre, les deux principaux risques, le polype n'est pas méchant avant de le devenir. Donc avec un suivi très rapproché, on peut le trouver avant qu'il ne soit passé au stade malin.

Dans ma famille, ce qui est pourtant un risque légèrement moindre habituellement dans l'hnpcc, il y a le cancer des ovaires, celui qui me terrifiait, et comme ils ont fait place nette de ce côté l'an passé, celui là, ne compte plus pour moi.

Voilà les filles, c'est donc une Clara, plus à l'aise que ces deux jours que vous retrouvez, qui ne perdra pas son sourire (ça non)! Qui au contraire a envie de profiter de la vie à 1000 % .

Je sais aussi que dans mes moments d'angoisse, par ex à la prochaine colo, bientôt, je peux venir vous parler, que je serai toujours épaulé, soutenue, et ça c'est immense !

Je pensais à vous dans la salle d'attente et mon angoisse diminuait.
Je crois en la force du groupe, il y a qq. chose de "traversant" la dedans !
Bonne nuit à toutes et merci
Clara

[Beate]

Coucou Clara,

ouf ! J'attendais impatiemment tes nouvelles ! Et comme tu le dis, même si maintenant tu sais qu'il y est, cet "Eugène", au moins tu SAIS, et tu peux te battre ! Et le généticien a raison : du moment qu'on surveille comme il faut, tu ne risques rien, on découvrira le moindre petit polype bien avant qu'il ne puisse devenir menaçant !

Faudra passer moultes coloscopies et autres rejouissances - mais bon, si c'est le prix à payer pour la serenité ...

Je sais un peu ce que c'est, depuis mon deuxième cancer, où l'on me faisait des contrôles très détaillés tous les 3 mois (maintenant, ce n'est plus que tous les 6 mois, scanner etc, puis dans quelques années ce sera tous les ans ... mais bon, je me dis qu'ainsi, le moindre truc qui dégénère quelque part, ils le trouveront tout de suite !)

Et tu as raison, le groupe, ça rend bien plus fort !

Gros gros bisou, à bientôt !

Beate

[michèle V V]

hello Clara,

J'attendais aussi ton message.

Je pensais à toi cet aprèm et je me demandais comment tu allais??

Tu as raison, un bon suivi, même contraignant, c'est au moins une chance d'éviter le pire.

Et bien, il y aura sûrement des hauts et des bas, mais dans l'ensemble, mieux vaut savoir où l'on va.

Je te fais de grosses bises,
A bientôt
Michèle

[marie-édith]

Bonjour Clara,
Je voudrais juste te dire que je pense fort à toi en ce jour un peu spécial. Bien sûr on va le surveiller et on le trouvera vite, il n'aura pas le temps de grossir et de faire des dégâts. C'est ça de gagné mais j'aurai préféré une meilleure nouvelle.
Je t'embrasse. MER

[florence-ide]

Bonsoir clara,
moi aussi j'attendais de tes nouvelles en me disant" pourvu qu'elle nous dise ce qu'il en est même si c'est pas une bonne nouvelle".

Bon, on aurait préféré effectivement que ça soit négatif , bien sûr, mais en le trouvant cet eugéne tordue en toi, au moins tu vas être suivie de prés , même si cela n'est pas forcément facile à vivre ces analyses et examens assez rapprochés , et au moindre doute, hop on met l'eugéne K.O!
gros bisous
florence( tu ne peux pas perdre ton sourire car il fait partie de toi-même! )

[Caro59]

Bon... Bienvenue au club ! Si je puis dire...

On a un sacré avantage de savoir. Nous ne serons pas prise par surprise.

(J'ai cherché une bonne partie de la journée une Claraquelquechose pour mettre dans mon message mais je n'ai pas trouvé celle qu'il fallait !!!)

Le forum te traversera comme il m'a traversé !!!
Gros bisous
Caroline

[Altéa]

C'est sûr Clara qu'en étant bien suivie tu auras finalement moins de risque qu'une autre personne porteur d'Eugène, et qui reste dans la nature...
au fait les filles, pouvez-vous me dire comment se fait la recherche, mon père étant dcd d'un cancer du colon ?
Je sais que mon frère avait de fréquentes coloscopies, et qu'on lui a retiré à plusieurs reprises des polypes douteux.

Bonne journée à vous,

[jos]

Coucou Clara,

Evidemment il aurait mieux valu ne pas être porteuse de cet Eugène !
Mais comme toutes te l'ont dit, le suivi sera tellement bien fait que tu n'auras rien à redouter !
Il vaut mieux toujours savoir contre quel adversaire on se bat. C'est plus facile pour le vaincre.
En attendant, je te souhaite de la patience et du courage.
Je t'envoie tout mon soutien.
Amicalement,

[florence-ide]

Coucou les filles,
comment vas-tu clara ce matin? j'espere que ça va!
Et toi caro? j'espere plus de géne et une convalescence digne de ce nom!
Altéa, pour la recherche je n'en sais rien( clara t'expliquera sûrement) mais tu peux, toi , avoir un suivi de ce coté là vu tes antécédents.Je te dis ça car pour ma premiére coloscopie( trop long à expliquer pourquoi, ça remonte à fin 99, début 2000) on m'a découvert un polype( non douteux) que l'on a enlevé en même temps.Mon pére ayant un suivi de ce coté-là( il fabrique pas mal de polypes et fait trés réguliérement une coloscopie de contrôle au CHU de montpellier) on m'avait dit qu'il fallait que j'en refasse une dans 5 ans.Jy pense mais ne l'ai pas refaite .
gros bisous et bonne journée!
florence

[tancire]

Clara,

Oui pas de gène aurait été mieux mais finalement ...mon beau-père et mon père ont tous les 2 eu des polypes cancéreux. Mon mari et moi sommes donc "suivis" par coloscopie. Le risque est là. mais au moins tu seras extremement bien surveillée et si un polype lenticullaire pointe le bout de son nez...COUIC...pas de quartier!!!

Bon courage
Nat

[hulka]

Coucou Clara,

Que rajouter si ce n'est que je suis de tout coeur avec toi.