Besoin de L-THYROXINE INJECTABLE (plus commercialisé) !!!

[mae30]

ouai ben écoute pour le prox je sais que c'estmoins cher que celle de henning mais je jète mes emballages au ur et à mesure je vais essayer de penser à regarder le prix et te le dire !!! pour ce qui est de celle de henning je le sais plus mais c'était bien plus cher .......
Oui c'est vraiment rageant de s'être tant battu pour rien mais bon on a notre produit c'est déjà pas mal, c'est sur que si c'était en im ce serait beaucoup mieux ....... on verra tiens moi au courant bisous

[Beate]

Coucou Karine,

drôle de coincidence, le laboratoire SERB vient à l'instant de m'appeler, pour discuter du problème de la L-Thyroxine injectable ! Il y avait entre autres un pharmacien, et il était vraiment étonné d'apprendre que tous les malades avec lesquels je suis en contact parlent de "douleurs insupportables" lors des injections intramusculaires - ils ne comprennent pas, les excipients sont exactement les MEMES qu'avant !

Ils voudraient entrer en relation avec les malades concernés et leurs médecins, pour essayer d'en parler plus en détail et de mettre tout ça au clair, dans l'objectif d'améliorer la situation (car ils ne pensaient pas que les injections IM seraient impossibles !). Je vais donc envoyer à chacun de vous (enfin, ceux que je connais) l'adresse email de la dame à contacter, et vous pourrez lui envoyer vos coordonnées et celles de votre médecin. Si tu connais d'autres personnes concernées (p.ex. l'autre dame de Nimes, ou peut-être encore d'autres personnes qui t'auraient contactée suite aux différents articles parus ?) , n'hésite pas à les contacter eux aussi (ou à demander à ton médecin de les contacter) !

Le plus gros problème de tout ca, c'est que PERSONNE n'arrive à connaitre le nombre de personnes concernées en France ... même l'AFSSAPS m'avait écrit pour que MOI, j'essaie de les récenser, via le forum, et j'avais d'ailleurs tout de suite mis un message tout en haut de la rubrique Généralités, mais personne ne s'est manifesté ! Donc, au total je connais à peine 4 ou 5 personnes ... mais on peut supposer que vous êtes plus nombreux, il y a certainement un certain nombre de personnes qui sont agées, qui n'ont pas Internet ... disons au total 10 ou 15, en France (estimation) ? Le phénomène de la "malabsorption digestive de la thyroxine" est TRES peu connu, même beaucoup de médecins ne le connaissent pas (et doûtent parfois de son existence) ...

Donc, voilà : je t'envoie les coordonnées par mail, n'hésite pas à contacter SERB rapidement, pour qu'on puisse avancer dans ce dossier ! Et n'hésite pas à transmettre l'information aux autres personnes concernées !

Moi, je vais leur envoyer les informations dont je dispose, notamment les coordonnées des médecins qui, en France, ont écrit des articles sur la malabsorption (et avec qui je suis en contact), et je vais aussi contacter le médecin qui m'avait répondu, et qui semble beaucoup s'intéresser à ce sujet. Et je leur donnerai le lien vers cette discussion-ci, dans le forum ...

Gros bisou !

Beate

[mae30]

pas de souci beate je fais çà dès lundi car fin de semaine chargée par rapport à ma grossesse bisous à toi et merci

[mae30]

Bonsoir,

Désolé pour mon absence mais début avril j'ai durester couché pour des soucis de contractions par rapport à ma grossesse et je n'ai pas pris le temps de m'occuper du problème de la L thyroxine !!! Mais je me dis que le temps passe et le PAC on ne peut pas le garder indéfiniment donc il va bien falloir trouver une solution ....
Je vais m'en occuper dès que possible, mais là j'ai accouché le 27 mai de ma ptite fille EMMY et je n'ai guère de temps !!!
Et ce que jean pierre aurait des nouvelles ??? ou pas ???
Merci pour tout

[mae30]

coucou,

çà fzit plusieurs fois que j'ecris mais pas de réponse, je voudrai avoir des news de jean pierre !!!
pour ma part toujours avec mon port à cat et les piqures tout les 2 jours, je n'ai pas eut le temps de faire des demarches pour dire à serb que le produit fait mal ...
j'allaite toujours ma ptie puce et elle aura 4 mois samedi çà passe vite ....
ben j'attends des news et moi ben suis equilibrée des bilans tout les trimestres environ et mon endocrinologue au mois de janvier ....
à BIENTOT [/img]

[Beate]

Bonjour,

félicitations pour ta petite Emmy, elle est magnifique !

Pour Jean-Pierre, je n'ai pas eu de nouvelles, il faudrait que je lui re-écrive !

Une fois que j'aurai les nouvelles de vous deux, je vais re-contacter le labo, pour voir s'il n'y a pas quelque chose à faire ...

Ne t'inquiète pas trop pour le PAC, on peut le garder longtemps, j'ai le mien depuis plus de 5 ans et il fonctionne encore tout à fait bien (même si on ne s'en sert que tous les 6 mois, je me le fais brancher chaque fois que je passe un scanner) ... avec un PAC qui sert regulièrement, il doit y avoir encore moins de souci ! Mais bon, ce n'est pas génial, de devoir rececoir les injections comme ça, c'est sur ... (et dire qu'il y a tant de gens qui se plaignent de "devoir prendre un comprimé à vie" ...)

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[Marylou2b]

Bonjour mae30
Moi je prenais des comprimés de thyroïde jusqu'en 1992,plusieurs différents surveillée de près par mon papa qui était infirmier et me faisait les prises de sang de contrôle.En 1992 , il décède du sida.Tout commence à se dégrader pour moi pourtant je continuais à prendre mes comprimés à jeun, sérieusement.suite à sa disparition , j'ai fait une anorexie mentale, perdant 20 vis, j'étais scolarisée en première.J' ai mis au monde deux garçons.voire message à Béate.
J'ai fait un premier test de malabsorption en hôpital en 2005.depuis 15 ans mes bilans font yoyo.mon médecin ne comprends pas.Après consultation en endocrino ( j'ai changé en 2017) je décide avec appui de mon médecin traitant de faire un courrier à l'hôpital pour y être admise.on me refait un test de malabsorption. Il est positif.je n'assimile pas mon traitement par voie orale.les résultats de la cologastroscopie que j'ai fait mardi ne sont pas encore connus.j'ai également le problème avec le fer que je dois prendre régulièrement sous formes de perfusion,on décide de commencer intra musculaires de l.thyroïde que je supporte très bien.Je n'ai pas encore les résultats de la pds de samedi mais j'ai noté des signes positifs.disparition sécheresse de la peau et hypoacousie ( j'étais appareillée mais j'entends beaucoup mieux) j'ai eu 4 injections mais je devais continuer à la maison or on m'a dit que c'est réservé aux personnes hospitalisnées.ça m'a fait tomber des nues !! Et vous aujourd'hui que prenez vous comme forme de traitement?
Merci pour votre réponse

Voir aussi la nouvelle discussion Non-assimilation de la levothyroxine par voie orale