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Sacrée aventure

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Strek1hors ligne
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MessageSacrée aventure

 (p541656)
Posté le: 20. Fév 2021, 19:04
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Cocaz08
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bonjour,

Je repasse vite fait vous donner des nouvelles récentes. Je vais essayer d'être bref.

Il y a 7 ans, j'ai subi une thyroïdectomie totale suite à deux nodules bénins, dont un dit "plongeant" (c'est important...).

Dès la sortie de l'hôpital, mon traitement Levo 150 était ultra trop fort. Hyperthyroïdie, du genre 0.01...

Pendant 6 ans à souffrir des symptômes de l'hyperthyroïdie, mon endocrino sur bordeaux n'a cessé de me dire que j'étais hyper sensible au Levo, et de me baisser toujours plus le dosage.

J'étais littéralement épuisé. Ayant une vie pro chargée et une vie sportive bien remplie, je pensais que ça venait de là...

6 ans plus tard donc, toujours à TSH < 0.5 et Lévo 25 (vous lisez bien...). Et mon endocrino de Bordeaux refusait de me faire passer une echo pour vérifier.

Je déménage sur Pau et consulte donc une nouvelle endocrino. Et là, première consultation : "ah mais monsieur... C'est que là, y'a quelque chose qui ne va pas du tout ! Sensible d'accord, mais là, ça ne veut plus rien dire... Il y a quelque chose, et il faut qu'on trouve quoi".

Tout de go, cette endocrinologue formidable me prescrit une batterie d'examens, dont la scintigraphie thyroïdienne, scanner, écho... Et là, le choc : bilan des courses : deux nodules de 5 cm de diamètres. Un qui avait repoussé à l'endroit de la thyroïde, un.... sous le médiastin, gloups...

S'en est suivi la consultation d'un chirurgien ORL qui ne pouvait pas m'opérer car en dessous du cou ce n'est plus sa compétence, il m'a donc orienté vers une chirurgienne thoracique.

Je vous la fais rapide : j'ai été opéré près de 4 h en sternotomie et ces deux nodules, heureusement bénins ont été retirés. Celui du médiastin était coincé sous l'aorte, contre le coeur... Pas très cool... A priori, il pourrait venir du nodule plongeant qui aurait été mal retrié le premier coup.

4 mois plus tard, remis des douleurs opératoires, je revis avec du Levo 125 et une TSH parfaite à 1.5 ! J'ai retrouvé un sommeil réparateur, je ne suis plus fatigué la journée, moins irritable... Une nouvelle vie !

Je tiens à témoigner ici au cas où quelqu'un serait dans le même cas, à savoir, une TSH qui n'arrive pas monter, malgré un Lévo insignifiant et une absence de thyroïde.

Mon histoire se termine bien, mais j'aurais pu y passer. Les risques : problème cardiaque après plus de 6 ans en hyperthyroïdie forte. Et surtout, nodule sous l'aorte qui à force de grossir (5 cm de diam quand même) aurait fini par comprimer l'aorte...

Quelle affaire ! Je tiens à dire que tous les professionnels qui se sont occupés de moi à Pau ont été extraordinaires.

Voilà !
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Beatehors ligne
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 (p541669)
Posté le: 21. Fév 2021, 14:36
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Bonjour et bienvenu !

Wow, sacrée aventure en effet !

La première thyroïdectomie semble donc avoir été loin d'être "totale"... c'était où ? Et un endocrino qui, malgré une TSH super basse et un traitement baissé à 25 µg (!) refuse de passer une écho ?? Peux-tu m'envoyer le nom en MP, on le mettra sur notre "liste noire" (interne) ? (et aussi les noms à Pau, pour pouvoir les recommander à d'autres patients ?)

Je pense que ce serait une bonne idée de lui envoyer un courrier (ainsi qu'au premier chirurgien) - peut-être le chirurgien, ou l'endocrino, de Pau, pourront-ils lui envoyer le rapport d'opération et les conclusions des analyses post-op ? Histoire d'éviter qu'il refasse le même genre d'erreur avec d'autres patients ?

Bon rétablissement et à bientôt !

Beate
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Strek1hors ligne
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 (p541672)
Posté le: 21. Fév 2021, 14:51
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Bonjour Béate,

Je t'enverrai les noms en MP. Le chirurgien de Bordeaux est pourtant renommé. C'est bizarre. Mais c'est ainsi.

Ce qui a été décisif au delà de l'écho, c'est la scintigraphie. Car même l'écho post scintigraphie, donc qui savait où chercher, n'a pas pu voir le nodule sous mediastin, trop caché.

Donc au pire, suite à une simple écho, ils m'auraient enlevé le nodule dans le lobe thyroïdien et les problèmes auraient continué.

La scintigraphie thyroïdienne est vraiment géniale pour détecter où des hormones thyroïdiennes sont produites.

Mon cas n'est pas unique m'ont ils dits à Pau, mais très rare.

À bientôt !
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