Destruction par ECHOTHERAPIE des nodules (bénins uniquement)

[Julian]

Bonjour,

Beate, vous disiez qu'en début d'année, l'association a envoyé une lettre à la HAS (Haute Autorité de Santé) pour demander la prise en charge des nouvelles techniques non chirurugicales d'élimination des nodules bénins de la thyroide par l'Assurance Maladie.

Pourriez-vous nous dire si l'association a obtenu une réponse et quelle est-elle?

Je me demandais si l'association prévoyait d'autres actions pour faire reconnaître ce besoin de remboursement.
Je pense que cela ne se fera pas sans une mobilisation de collectifs de personnes malades. Une pétition pourrait peut-être être utile?

J'envisageai pour ma part de faire un courrier à la Caisse Nationale d'Assurance Maladie.
Pour dénoncer le manque d'information de la part de cette institution.
Le site AMELI, concernant les soins prescrits pour les nodules, ne fait état que du traitement chirurgical, ce qui est donc une information partielle de l'usager.

https://www.ameli.fr/yonne/assure/s.....oins-prescrits-traitement

A l'heure où l'on parle de droit à l'information du patient pour qu'il puisse prendre des décions avec un consentement "éclairé", je trouve assez aberrant de ne pas lui donner toutes les ressources pour qu'il puisse se guider dans son parcours de soins.

Moi même, j'ai eu connaissance de ces techniques en questionnant l'endocinologue.
Aucun médecin généraliste ne m'a parlé ces dernières années de ces techniques, mais toujours de l'abaltion chirurgicale. La généraliste qui me suit actuellement m'a dit ignorer l'existence de ces techniques. C'est moi qui lui ai envoyé des informations par mail.

Savez-vous quelle est a position de la Société Française d'Endocrinologie sur ce sujet?

Est-elle engagée dans une démarche de faire reconnaître auprès de la HAS et de la CNAM la nécessité d'une égalité d'accès aux soins pour ces techniques et donc d'une prise en charge par l'Assurance Maladie?

Comme vous le disiez, notre système de santé a tout à y gagner: une méthode qui respecte l'intégrité de la pesonne malade (pourquoi sacrifier un organe inutilement?) et qui génère un moindre coût pour les finances de la sécurité sociale.

Vous remerciant d'avance de vos réponses,

bien cordialement.

Julian.

[Lilibellule]

je ne trouve pas d'information récente sur cette pratique. J'ai lu sur les essais et la maladie de Basedow mais qu'en est il en 2021 ?

[Beate]

Bonjour,

apparemment, cette méthode du HiFU (High Frequency Ultrasound) continue à être utilisée pour les seins, parfois pour l'hyperparathyroïdie... mais a plus ou moins été abandonnée pour les nodules thyroïdiens (elle est assez douloureuse), au profit de la radiofréquence et du laser. En tout cas, peu de centres la proposent (je sais qu'à l'hôpital américain, Dr Monpeyssen, ils ont les trois appareils, mais peu d'autres centres ont les moyens de s'équiper de plusieurs techniques en parallèle).

Pour répondre à la question de Julian (qui date déjà - désolée, apparemment je ne l'avais pas vue, à l'époque ?), pour l'instant il n'y a toujours pas de prise en charge (sauf quand c'est dans le cadre de certains protocoles de recherche) - mais plusieurs spécialistes d'échographie et de ces nouvelles techniques se battent pour l'obtenir, et viennent d'ailleurs de créer une association, AFTHY, association francophone de thyroidologie. Donc, le combat continue !

Beate