Besoin d'aide cancer papillaire refractaire

[Arriat1988]

Ils estiment la survie entre 3 et 6 ans pour les cancers réfractaires 😭
C'est vraiment trop dur!!!

[Beate]

Bonsoir,

il faudra vraiment arrêter de chercher tous azimuts sur Internet, tu t'affoles sans raison, là !

Ce que tu as trouvé comme chiffres, cela concerne la survie "moyenne" de patients qui ont non seulement un cancer qui ne fixe pas l'iode - mais surtout, qui ont des métastases à distance, p.ex. dans le foie, les poumons ou les os (métastases qu'on ne peut donc pas détruire par l'iode 131, et qui progressent) - dans ce genre de situation, on est en effet assez démunis, même si fort heureusement il existe de plus en plus d'options de traitements, localisés et systémiques !

Mais tu n'es PAS dans cette situation-là ! Ta maladie reste limitée au cou, ta TG reste assez basse - NON, "tes jours ne sont pas comptés", tu verras ton enfant grandir !!

Fais-toi aider, tu as vraiment besoin d'une aide psychologique pour mieux gérer ce diagnostic et les angoisses qu'il provoque !

https://www.bergonie.fr/soins-oncol.....support/psycho-oncologie/
https://psychologue-abonnaud.com/psycho-oncologie/

Je t'embrasse, à très bientôt !

Beate

[Arriat1988]

Bonsoir Beate,

Je vous remercie pour toutes vos réponses, mais je vois souvent des personnes sur le forum avec des cancers refractaire dont leur TG augmente que le contraire.
Aujourd'hui j'ai pris contact avec FANFAN03 (Françoise) qui est vraiment très très gentille.
Je peux comprendre que toutes mes angoisses et mes questions peuvent vous saouler mais vraiment je n'en peux plus.
Qaund il m'a annoncé que j'étais réfractaire il était pas très serein, je prends ça comme une condamnation.
J'ai fait un scanner apparemment ce n'est pas assez précis peut etre pour voir des metastases.
Donc vous me dites que les gens qui ont des métastases sont démunis donc surement prochainement ce sera mon cas car je vois les personnes comme moi leur TG augmente tous les 6 mois.
Donc je serai sans aucune solution!!!
A chaque fois on me dit que ça va aller mais ça ne va pas!!!
J'ai peur pour mes années à venir oui vraiment,mon enfant mon conjoint je ne pense qu'à ça.
J'ai plusieurs ganglions touchés très bas au niveau du cou.
Donc je ne croi pas que je me débarasserais de tout ça.
Désolée de vous embeter avec tout ça mais la je suis à bout!!!

[Beate]

Bonsoir Arriat,

je comprends que tu sois angoissée, il est pénible d'être dans l'incertitude et dans l'attente, et on a le temps d'imaginer plein de choses horribles.

Mais te rendre malade à l'avance ne servira à rien, au contraire, et comparer ton cas aux autres non plus, car chacun est différent, chaque cancer est différent, chaque évolution est différente !

Et non, je n'ai PAS dit que les personnes qui ont des métastases à distance sont "démunies", au contraire, j'ai dit que même si, en cas de cancer refractaire, on ne pouvait plus utiliser l'iode radioactif (et encore... il existe maintenant, dans certains cas, des traitements permettant de "redifférencier" les cellules !), il existait de plus en plus de techniques de traitement, localisées ou systémiques !

Quand j'ai eu mon cancer, il y a 21 ans (avec l'un des 3 carcinomes qui était très mal différencié - mais heureusement, il a été pris juste avant d'avoir le temps d'envoyer des cellules plus loin, d'autant plus qu'il était folliculaire et aurait donc, via le sang, aller plus loin plus rapidement qu'un papillaire, qui doit passer la barrière des ganglions), et ai créé le forum, en effet, si un cancer ne fixait pas l'iode, il n'y avait pas beaucoup d'options, mais depuis l'avènement des nouvelles techniques comme la radiofréquence, la cryothérapie, la cimentoplastie, le TEP-Scan pour le diagnostic, et puis les TKI, inhibiteurs de la tyrosine kinase, on a tout un arsenal à disposition !

Et tu n'en es pas là, puisque chez toi c'est limité au cou, que tu auras une opération, par un chirurgien très spécialisé en "reprises chirurgicales", dans tout juste 2 mois... et qu'il y a donc de bonnes chances d'arriver à te débarrasser de tout ça !

Je t'embrasse !

Beate

[Arriat1988]

Mon médecin sur Bergonié me dit que je ne pourrai jamais avoir une Tg indétectable pourquoi?
Me cache t il des choses?
Je ne sais pas, quels sont vos conseils pour ne pas que la maladie évolue et qu'elle puisse stagner?
J'ai vraiment peur, cest très dur !!!

[victor]

Bonjour Arriat,

je m'immisce dans cette discussion pour vous faire part de mon expérience personnelle, avec quelques similitudes avec votre situation.

cancer, opération, cure d'iode, résultats d'analyse, scintigraphie blanche, anti TG en augmentation, tout ça fait beaucoup à avaler sans compter la longue attente à chaque fois entre deux rendez-vous et résultats d'analyse.

j'ai aussi buté sur ce mot 'réfractaire' et sur les incertitudes de mon médecin qui a su dire 'je ne sais pas parfois' mais je suis toujours vivant.

au milieu de tout ça, c'est un groupe d'aide qui m'a orienté vers une psychologue avec expérience clinique dans le suivi de malades du cancer bien plus graves. première fois de ma vie que je voyais un psychologue et qui m'a permis en trois séances d'évacuer beaucoup de choses en rapport avec cette maladie, dont je n'avais pas conscience, la peur, l'incertitude, l'incompréhension, etc.

assez bluffant je dois dire pour accepter et essayer de revivre normalement ou presque.

[Arriat1988]

Bonjour Victor

Depuis quand êtes-vous atteint de cette maladie?
Quel est votre parcours?

[victor]

Je ne suis pas très fort dans les dates mais voici à peu près : diagnostic et thyroïdectomie totale en 2 fois en 2016 je crois, suivi par une première cure d'iode. après ça, TG indétectable mais augmentation des anti TG donc après 3 ans je crois nouvelle cure d'iode en freination, scintigraphie blanche, etc

les anti TG sont maintenant stables sans qu'on puisse m'expliquer d'où ils viennent.

entretemps, tentatives de stabilisations de TSH / T3 / T4 avec au passage changement de formule du Levothyrox passage au Henning puis au TCaps

à chaque fois beaucoup d'attente donc beaucoup de questionnements et d'inquiétude

[Arriat1988]

Oui je te comprends mais la ils ne voient rien sur toi?
Donc tu n'es pas en récidive donc tu n'es pas réfractaire à l'iode.

[Arriat1988]

Qui pourrait m'expliquer la différence entre papillaire et medulaire svp???

[victor]

Arriat1988 a écrit:

Donc tu n'es pas en récidive donc tu n'es pas réfractaire à l'iode.

En fait, si : la scintigraphie blanche signifie que l'iode ne s'est fixée nulle part si bien que je n'aurai plus jamais de nouvelle cure d'iode, c'est ainsi que je l'ai compris

[Arriat1988]

Victor c'est pareil pour moi moi il m'a dit que je n'aurai pas de guerison possible

[victor]

Je vais me répéter mais en parler à une psychologue avertie est une chose qui fait beaucoup de bien, vraiment, pour apprendre à vivre avec cette maladie, à prendre de la distance avec ses peurs et ses angoisses.

Qui plus est cela fait partie du protocole de soin du cancer: le soutien psychologique est inclus et ça n'est vraiment pas pour rien.

Il y a aussi des groupes de paroles type Ligue Contre Le Cancer ou autres qui peuvent écouter, comprendre, rassurer, échanger.

Voir un psychologue ce n'est pas un signe de faiblesse, ce n'est pas synonyme de folie, c'est juste une grosse claque qu'on a prise, tout de suite à l'annonce du cancer, pendant les soins ou après et qu'il faut accepter pour retrouver son équilibre.

Sauf les superhéros invicibles s'il y en a.

[Arriat1988]

Je suis déjà suivie mais rien ne change.
J'ai la boule au ventre constamment je sais que cette histoire va mal finir.
Pas de guerison donc cela veut dire que ça va aller de pire en pire.
Je suis bouleversée vraiment.
Quand je vous le pronostic 3 à 6 ans de survie cest horrible!!!

[victor]

Arriat1988 a écrit:

Quand je vous le pronostic 3 à 6 ans de survie

30 ou 60 ans plutôt

une fois la TSH / T3 / T4 à peu près équilibrés, tout va mieux : le moral, le sommeil, la forme physique!

c'est l'affaire de quelques mois, il faut avoir de la patience et un peu de soutien