Besoin d'aide cancer papillaire refractaire

[fanfandu03]

Oui Arriat ,on se connait , j'ai lu ton compte rendu de scanner avec ce "sont" qui pour moi est une faute de frappe à coup sûr !!!,avec toutes ces réponses pour toi ici ,cela devrait te rassurer vraiment comme je te l ,ai dit ! Positives et reprends confiance tout va bien se passer ,courage

[Arriat1988]

Bonsoir,

Besoin d'aide ce soir je n'ai pas le moral, mon medecin vient de m'appeler en me disant que je devais me faire operer en 2 fois.
1 fois pour ganglion du cou et une seconde fois au niveau du thorax var j'ai 2 ganglions entre le thorax et le cou.
Cela m'inquiete.
De plus, je viens d'apprendre que j'ai la mutation Braf cela m'inquiete enormement car j'ai pu voir que cela etait un signe d'agressivité!

[PaM57]

Juste un petit message de ma chambre d'hôpital ! Courage Arriat ... fais confiance aux soignants qui s'occupe de toi et bats toi contre cette saleté, ne la laisse pas gagner, soit la plus forte ! 60% de l'effet d'un médicament vient de notre cerveau (effet placebo bien connu) donc si tu garde la gniac ton cerveau va combattre ces corps étrangers pour toi ... je pense fort à toi ! A bientôt pour avoir de tes nouvelles sur le forum

[Arriat1988]

Pam57 tu es encore hospitalisé?
Et pourquoi?
J'espere que ca va?

[PaM57]

Je suis juste rehospitalisé pour bilan, scanner et ajustement du nouveau traitement, alors pas d'inquiétude Arriat je vais bien !
Mais merci de penser à moi ...
Les métastases font un peu de résistance mais je suis plus coriace que ça, il faut juste trouver la bonne molécule et le tour sera joué

[Arriat1988]

J'espere que tout rentrera dans l'ordre ou sont tes metastases?
Quelqu'un pourrait me dire si la momecule Braf est agressive en plus j'ai des ganglions mediastanaux qui pourrait temoigner svp cela me faot tres peur

[PaM57]

Ne t'inquiètes pas Arriat ni pour moi (mes métastases ont muté en B Raf et les traitements anti proteine kinase BRaf sont connus et efficaces... il faut juste trouver le bon !) ni pour toi ... donc c'est pas une molécule (sans rentrer dans les détails scientifique) mais une des mutation qui explique pourquoi des métastases ne sont pas éliminées comme corps étrangers, grossissent et nous emmer ....
Donc B Raf ou pas il y des traitements, il y a des solutions, et la vie sera belle ... encore plus belle parce qu'on sait le prix qu'elle a !
A tout bientôt...

[Arriat1988]

Si je m'inquiete car la mutation Braf est agressif ca veut dire donc que mon cancer va vite evoluer?

[PaM57]

La mutation B Raf n'est pas plus agressive qu'une autre ... c'est juste que plus tu es jeune plus vite tes cellules repoussent ... les métastases aussi malheureusement, moi je suis plus vieux donc ça mets plus de temps ... c'est le seul avantage que j'ai sur toi
Et méfie toi de ce qu'on trouve sur internet : tu trouve des infos comme des intox ... il faut savoir trier le vrai du faux !
Bises à plus

[Arriat1988]

Donc si j'ai bien compris mon cancer serait plus agressif car je suis plus jeune donc il va se developper rapidement?

[PaM57]

En tout cas tes cellules se développent plus vite que les miennes ... c'est normal moi je suis un vieux schnoc maintenant
Tes médecins te parlent de quoi ? Opération ? Traitement par cachets ?

[Arriat1988]

Oufff alors la je prends une grosse claque du coup je suis encore plus angoissée.
On va m'operer car 1 ganglion au cou et 2 ganglions entre la jonction du cou thorax.
Et toi tu as quoi comme traitement?
Comme metastases?

[fanfandu03]

Coucou , je viens aussi de trouver ton message vocal ,j'ai tenté de te joindre mais je te rappellerai demain promis,on est là pour toi ,accroches toi bien bisous virtuels

[PaM57]

Arriat, ce qui est difficile avec toi c'est que tu prends toujours le petit mot qui va bien pour t'angoisser encore plus ! No stress ... détends toi ! Je ne suis ni ton médecin ni ton oncologue et je ne connais rien de ton dossier, on est tous différents : pas le même sexe, pas le même age, pas le même vécu ni les mêmes antécédents donc ne t'affole pas ! Je pensexque tu es entre de bonnes mains et que bientôt tout ça sera derrière toi !
Mes métastases sont apparues après le curage chirurgicale ( des petits ganglions qui ont grossi par la suite) et seul les traitements médicamenteux vont les faire régresser
J'ai eu du LENVIMA et maintenant du CABOMETYX ... et j'ai une grande confiance dans l'équipe qui s'occupe de moi
... et tous les matin j'engueule mon cancer pour qu'il prenne peur et se barre en courant

[Beate]

Bonsoir à tous,

Arriat, j'espère que, même si lire les messages de personnes qui ne sont pas encore guéries, et qui ont parfois des histoires assez lourdes, t'angoissent, j'espère que petit à petit, elles t'aideront également à relativiser et à te sentir un peu plus rassurée (puisque toutes ces personnes sont toujours là, et vont relativement bien !) - sans oublier bien sûr que chaque histoire, chaque maladie est différente !

Pour tous ceux intéressés par le cancer de la thyroïde, et notamment les cancers réfractaires : avez-vous vu que nous organisons un "webinaire", une conférence en ligne, spécialement dédiée aux patients, samedi prochain (le 15 janvier), de 11h à 12h30 ?

Conférence 'Thyroïde, nodules, cancer' en ligne, le 15-1-22

Il y aura plusieurs courts exposés de médecins (spécialistes du réseau TuThyRef) - et surtout la possibilité de poser des questions et d'échanger en direct ! N'hésitez pas à participer !

Il suffira de nous écrire pour qu'on vous transmette le lien vers la conférence Zoom - qui vous permettra de vous connecter depuis votre ordinateur, tablette ou smartphone samedi prochain.

Et si vous avez des questions particulières à poser aux médecins, vous pouvez également nous les transmettre à l'avance, par mail.

Ecrire à info@forum-thyroide.net

Profitez de cette occasion, ce n'est pas souvent qu'on a l'occasion d'échanger ainsi en direct avec plusieurs spécialistes ! Et le fait que - à cause de la situation sanitaire - la conférence ne puisse pas se tenir en ligne à Caen, comme prévu à l'origine, mais se fasse via Internet, a l'avantage que vous pourrez y participer de partout, sans vous déplacer !

Beate