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Cancer Réfractaire, fatigue et attente

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Wandaaahors ligne
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MessageCancer Réfractaire, fatigue et attente

 (p549162)
Posté le: 09. Jan 2022, 02:32
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Let1
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Bonjour!

Moi c’est Wendy! J’ai 24 ans et un cancer papillaire réfractaire. J’ai eu 3 opérations, 3 cures d’iode et une 4ème operation est prévue en juin. La bonne nouvelle pour moi c’est que je ne ferai plus d’iode. (Je sais ca peut paraître bizarre mais j’ai l’impression d’être moins bloquée surtout par rapport au fait de pouvoir avoir des enfants)
Bref, on vient de m’annoncer ma 4ème operation et comme à chaque fois c’est pas simple même si je m’y attendais. Et que pour moi les opérations ont toujours soulagées mes symptômes et c’est aussi un pas de plus vers la guérison.

Cela fait 5 ans que j’ai été diagnostiquée et à chaque fois que je me rapproche d’une opération, je suis exténuée. (Ça s’améliore ensuite)
J’essaye de vivre normalement mais c’est compliqué. J’ai l’impression que la maladie m’a volée mes années d’études parfois, que je ne pourrais jamais travailler normalement et d’être constamment dans l’attente d’une guérison.

Je voulais juste avoir des conseils que ce soit de vie, d’activités, régimes, psychologie, booster… pour mieux gérer ma fatigue et savoir si il y a des trucs qui vous ont aidé à mieux vivre la maladie et gérer les crises. Je tombe souvent malade, j’ai des jours où il est très difficile de me lever car je suis exténuée. Et je sais que ça ira mieux après l’opération mais j’ai 6 mois d’attente où la vie continue et le travail aussi…
Donc tout conseil bien veillant est le bienvenu!

Merci et bon courage Smile
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Lola31hors ligne
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Carcinome papillaire
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 (p549195)
Posté le: 10. Jan 2022, 19:01
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Bonjour Wendy,
Je comprends, oh combien, votre quête! J'ai essayé plein de trucs pour retrouver ma forme d'avant le cancer: éliminer le gluten, le sucre, faire un jeune intermittent, perdre vraiment du poids. Le résultat n'a pas été à la hauteur de mes efforts mais je pense qu'à un moment de la maladie, ça m'a donné l'impression d'agir (notamment dans les phases de surveillance active où je me sentais super passive).
Mais dans les faits, j'ai commencé à me sentir mieux dès lors que j'ai arrêté de courir après mon état d'avant le cancer. Bien sur, nous n'avons pas tout à fait le même âge (j'ai 45 ans) alors les choses se posent sans doute différemment en pleine jeunesse; mais je trouve que ma vie va mieux depuis que j'ai renoncé à retrouver mon énergie d'avant. Le fait d'imaginer "retrouver ma forme" me frustrait beaucoup et, paradoxalement, je me sens bcp mieux depuis que j'ai arrêté d'espérer. Pendant des années j'ai considéré ce cancer comme une parenthèse, me projetant toujours sur l'après cancer, attendant que ce cancer soit enfin de l'histoire ancienne. Au final, je restais en suspension dans ma vie, en attente, comme coincée entre deux étages. Et puis, il y a peu, j'ai décidé de vivre avec le cancer, de considérer que ma vie était celle là, une vie un peu moins à pleine vitesse, avec un peu moins de rêve fou, un peu plus de limites, mais une vraie vie. J'ai commencé à apprécier faire les choses plus lentement, sans courir, même si je fais moins de choses. J'ai commencé à apprivoiser un rythme plus tranquille. Mes proches ont accepté de faire des sorties différentes (moins de bar bruyants et plus de petits comités à la maison). Je me suis fixée des objectifs de boulot plus raisonnés et raisonnables. Bref, je l'avoue, j'ai une vie moins trépidante mais elle est tout à fait stimulante, agréable et joyeuse. Je suis passée d'un style formule 1 à la version vélo. Mais j'ai appris à profiter des joie du vélo. Parce que c'est super aussi le vélo (c'est écolo, ça se répare facilement et c'est plus maniable et moins encombrant qu'une voiture!) Wink
Bon courage à vous pour trouver votre chemin.
Lola.
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Wandaaahors ligne
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 (p549197)
Posté le: 10. Jan 2022, 21:25
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Merci pour votre réponse Lola!
Vous avez décrit la phase dans laquelle je me trouve et je trouve ça génial d’avoir votre évolution. J’ai déjà l’impression d’avancer en vous lisant. Jai essayé beaucoup de choses moi aussi sans résultats. Donc merci d'être honnête par rapport aux régimes, car j’avais cette impression là aussi. La maladie est là et ce n’est pas le gluten qui y changera quoi que ce soit…. Mais il est vrai que j’espère aussi retrouver ma forme d’avant cancer alors qu’au fond je sais que c’est pas réaliste. Ça fait du bien de vous l’entendre dire.
L’échec quand on essaye de nouvelles activités, nouveaux régimes.. et que ça ne marche pas est frustrant. J’ai bien accepté la maladie et j’ai réduit mes activités, le travail ect… mais j’ai toujours espoir de pouvoir redevenir un peu normale. J’étais très sportive, car j’étais en fac américaine pour le golf et de ne plus pouvoir faire ce que j’aime est difficile.
Je n’aime plus sortir et préfère les petits comités aussi mais à 24 ans, mes amis ne comprennent pas forcément. Je pense qu’une des difficultés vient de la. J’ai l’impression de toujours refuser de faire des choses ou de sortir. Et des fois je me force…
Mes médecins m’ont peut être aussi guidée dans le mauvais sens par rapport à ça, en me disant de continuer à vivre ma vie. Mais avec ce qu’il nous arrive, tout est bouleversé.

Merci encore pour vos conseils! Je vais essayer de ralentir un peu plus mais de me faire plus plaisir. La différence entre vous et moi, c’est la sagesse et ne pas se sentir obligée de satisfaire les envies des autres. Vous faites passer votre santé avant le reste, pas moi!!

Bonne soirée Smile
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