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Homme 49 ans - opération prévu le 16/12/21

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OlivierChors ligne
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MessageHomme 49 ans - opération prévu le 16/12/21

 (p548727)
Posté le: 13. Déc 2021, 22:46
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Bonjour,
Je suis un homme de 49 ans, et je souffre d'un GMHN ( Goitre multi Hétéro Nodulaire ) découvert en Février 2021.L'échographie a révélé de nombreux nodules hétérogènes ( hypoéchogène , hyperéchogène, +ou- vascularisé sans trace de calcification ni d'adénopathie ). Jusque là, j'ignorais l'existance de cette glande pourtant indispensable a la vie ... comme quoi, la connaissance de l'anathomie .. ça se gagne ...
Au départ Hyperthyroidie Fruste ( Légère ) avec perte de poids 7KG , sensation de chaleur , fatigues ... Je voyage beaucoup et je mettais ça sur le dos des jetLag. Il m'arrive de passer une journée entière alité après des vols longs courriers. Depuis la crise sanitaire, j'ai arrêté de voyager ( Pénible ces masques et tests en tout genre ... ) et il m'est arrivé d'avoir des journées de fatigue de ouf , rares, mais présentes ...
Aujourd'hui mon tx de TSH est normal et j'ai , sur l'avis de 2 ORL décidé de me faire opérer malgré une cytoponction revenu en faveur de la bénignité concernant un de mes nodule classé EU-TIRADS 4. La scintigraphie a révélé un GMHN pre toxique ( Favorable a une évolution vers de l'hyperthyroidie et donc toxique ) , et pourtant , quelques mois après je suis en TSH T4 et T3 dans les normes et les quelques signes d'hyperthyroidies sont rares et faibles.
J'ai longtemps réfléchis et je me dis que dans un tel contexte, préférable d'opérer a titre préventif en espérant que l'analyse extemporanée ne révèlera rien de méchant ... j'écris sur ce forum, car ça me permet d'évacuer mes doutes, mes peurs et mes craintes ... on décide quand même d'opérer , alors que globalement en bonne santé et de dépendre a vie d'un médicament de substitution sans lequel la vie n'est plus possible ... on perd de notre autonomie vitale ... grosse décision donc !
Merci pour les lecteurs, je raconterai mon histoire opératoire au prochain épisode.
Merci Béathe et à tous les contributeurs pour ce Forum, il est top honnêtement. On trouve de tout sur les questions que l'on se pose ... merci !
Olivier
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PaM57hors ligne
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MessageEncouragements avant l'operation

 (p548831)
Posté le: 19. Déc 2021, 12:12
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Salut Olivier
Je viens de lire ton message et je ne peux que t'encourager à faire cette opération ! La thyroïdectomie est maintenant bien maitrisée et le traitement de substitution, une fois bien calé, te permettra de vivre normalement (sans tout les effets désagréables que tu as décris)
Je te souhaite bonne chance ... donne nous de tes nouvelles !
PaM57
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OlivierChors ligne
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 (p548987)
Posté le: 27. Déc 2021, 14:41
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Quelques News.
Operé le 16/12 … durée 3h …
S’en ai suivi 72h d’hospitalisation car le redon donnait un peut de sang.
Infirmières, aides soignantes ont été absolument remarquables et superbe prise en charge me concernant … j’étais au petits soins.
Actuellement à J11, j’ai un souci de raucités et de voix portée… ma voix est déjà la base très grave , on parle de voix gutturale et en plus je chante genre baryton basse.
Suite TT ma voix est toujours aussi grave avec léger changement de tessiture… en revanche elle ne porte plus est elle est très monotonal… c super inquiétant à ce stade … compte tenu que je chante et joue de la guitare je ressent bien des choses et je dois dire qu’à l’heure actuelle je suis en stress. Difficile de se faire comprendre en extérieur, même la famille nous fait « Quoi? ». Je lis ça et la que la voix prend du temps pour récupérer mais actuelle j’espère une chose : que le nerf laryngé supérieur n’est pas touché… j’ai lu beaucoup de thèses médicales sur le sujet et ce nerf est souvent difficile à diagnostiquer par un ORL classique. Le diagnostic ne fait pas consensus visiblement et pourtant , sa lésion est extrêmement invalidante lors des rapports sociaux… poser une question , faire une exclamation , pousser une voix portée.

J’ai remarqué aujourd’hui qu’une bonne marche avec des exercices contrôlés d’inspiration profondes et d’expiration contrôlée font du bien.

Autre point , pour le moment à J11 , je suis sous Levo 100 pour 1m88 et 80kg … je suis plutôt sportif modéré. J’ai souvent les pieds froids alors que je vis en Guadeloupe mais globalement en bonne forme physique… Aujourd’hui consultation infirmière pour retirer les fils surjets ( méthode préférée de ma chirurgienne ). Next Step : prendre soin de ma voix indispensable à la vie sociale et à l’exercice de mon métier.

Merci pour les lectrices et lecteurs, ça fait du bien d’écrire des truc qqpart. Cette personne est anxiogène et quand on a un souci post op , ce n’est pas toujours facile de positiver.
A+
Olivier
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PaM57hors ligne
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MessagePlein d'encouragement

 (p548990)
Posté le: 27. Déc 2021, 19:34
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : OlivierC
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Comme je te comprends Olivier .... la famille, même si elle s'inquiète pour nous et nous aide au maximum, ne oeut comprendre cexqui se passe à l'intérieur (dans la tête, au niveau du moral, de la trouille etc etc )
Mon conseil (d'infirmier et de malade ayant vecu ça ! ) ne force pas sur ta voix, lausse tes nerfs se remettre et tes cordes vocales s'en remettront d'autant mieux ... de toute façon tu ne peux rien faire de plus ni envisager quoique ce soit et aucun soignant ne pourra te predire quoi que ce soit ton corps va réagir et se remettre et c'est beaucoup dans la tête que les chuses vont se jouer
Je n'ai plus de nerf récurent gauche donc je ve devrait plus parler ... et pourtant je vocalise certe j'ai la voix d'un chanteur de death metal et en llus je nazille toute les consonnes mais je suis audible (et je compte bien continuer l'orthophonie pour l'améliorer) et pourtant je suis un musicien amateur qui adorait chanter et mon boulot dépend de ma voix Crying or Very sad après une petite période d'abattement je reprends le dessus
Le moral ... ne rien lâcher au crabe ! Profiter du meilleur c'est le secret le reste on s'en fout Very Happy
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OlivierChors ligne
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MessageProgression positive

 (p549023)
Posté le: 30. Déc 2021, 17:50
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Salut Pam57,

J’espère que tu gardes le moral compte tenu de ta réponse.
Comme tu dis, de toute manière, maintenant que c’est fait , quoiqu’il advienne on doit composer avec et vivre ce qu’on peut de meilleure.
Sans être trop indiscret, que s’est-il passé te concernant, de quoi souffrais tu ?

Pour ma part je récupère et j’ai une progression positive. Je retrouve des intonations lorsque je parle , un peu de force dans la voix également et une nette amélioration de la mobilité et contracture des muscles du Larynx.

Je ressens un vrai progrès depuis mon réveil ce matin.

Je ne force pas sur la voix et j’ai toujours une paille coupée avec moi pour travailler en douceur les cordes vocales avec des voyelles ouvertes ou/iiiiii …

A+
Olivier
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PaM57hors ligne
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MessageC'est cool ta voix progresse

 (p549024)
Posté le: 30. Déc 2021, 19:26
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Pour avoir un petit aperçu des "misères" qui me sont arrivées regarde le sujet "homme 60 ans récidive de cancer thyroïdien"
Là je sors d'hospitalisation pour changement de traitement le LENVIMA ne fonctionnant plus bien je suis passé au CABOMETYX, j'attends de voir les effets secondaires et si c'est plus efficace sur mes métastases... à suivre!
En tout cas pour toi c'est cool ça progresse bien, tu as de bonnes chances de récupérer une voix correcte ... ca sera un beau cadeau de nouvelle année Razz
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OlivierChors ligne
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MessageKimbé rèd , Foss et Couraj

 (p549025)
Posté le: 30. Déc 2021, 21:50
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : PaM57
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Bonsoir Pam57

Le sujet de cette réponse est une expression créole .
Comme je l’ai écris , je vis en Guadeloupe. Je suis métisse de père guadeloupéen et de mère caucasienne France métropolitaine.
Cette expression est largement utilisée ici pour donner de la force et du courage dans la vie au quotidien et elle encourage à ce que tu te porte au mieux en dépit des combats , des difficultés auxquels nous confronte la vie.
J’ai lu ton histoire, elle est touchante.
Tu te bats de toutes tes forces et de toute ta détermination face à la
Maladie et ça se sent dans tes écrits. Tu dois être un homme admirable qui de surcroît, dans sa vie , a pris soin des autres en tant qu’infirmier . Quel exemple tu nous donnes et la détermination dont tu fais preuve ne peuvent qu’inspirer un profond respect a ton égard.
Je te souhaite vraiment le meilleur pour la suite des traitements et n’hésite pas à écrire sur ce forum … il fait du bien et il permet de nous vider et de parler de nous à tout pleins de gens compatissantes et compréhensif. Tout comme tu le fais avec moi.
Bon courage Pam57 et je te souhaite de passer une saint Sylvestre dans de bonnes conditions.

Kimbe red foss et couraj
A+
Olivier
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OlivierChors ligne
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MessagePam57

 (p549449)
Posté le: 28. Jan 2022, 14:49
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Bonjour Pam57

Je viens aux nouvelles ?
Que donné ton nouveau traitement ?
Comment va le moral ?

Olivier
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PaM57hors ligne
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 (p549454)
Posté le: 28. Jan 2022, 18:45
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Salut Olivier
Le nouveau traitement (cabozentinib à la place du Lenvatinib) semble pas mal ... plus d'évolution importante des 3 métastases et pas d'effet secondaires notables pour le moment ! Donc le moral est au beau fixe ... je bosse ma voix avec une nouvelle orthophoniste (travail sur le souffle et la respiration ventrale) et la déglutition même encore imparfaite me permet de mieux manger donc tout baigne ! Et toi comment ça va ?
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OlivierChors ligne
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MessageQuelques problemes de voix me concernant

 (p549535)
Posté le: 31. Jan 2022, 22:47
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Bonjour Pam57,
Content de voire que le traitement a des effets positifs et que tu gardes le moral.
Le moral constitue vraiment un allié indispensable à la guérison.
J'espère que le ou la nouvelle orthophoniste t'apportera entière satisfaction.
Pour ma part, on va dire qu'après une très grosse période d'anxiété, je remonte la pente ...
Je fais de la kiné pour masser la cicatrice et détendre la zone du Larynx.
Persiste chez moi quelques dysphonies.
Ma voix a changé , elle s'est aggravée et certains aigus ne sont plus accessibles comme avant. La tessiture est diminué , l'ambitus également mais je garde la prosodie, la voix d'appel est là mais fatigante, et la voix portée, ça dépend de l'heure dans la journée. En fonction des heures de la journée, les sensations vocales changent.
Comme toi, je vais suivre a partir du 16/02 prochain des séances d'orthophonie , voir si ça améliore les choses. Je reste néanmoins parfaitement audible et pour l'heure mon entourage, mes collègues ne me signalent pas des trucs du genre : Tu as mal a la gorge ? ta voix est bien plus grave ... etc ... ce sont donc des sensations très personnelles que j'éprouve et qui marquent une certaine dysphonie que je compense par l'effort. D'ou l'orthophonie.
Donc , ça progresse mon histoire , tout doucement et j'espère que je finirai par retrouver les sensations vocales. Pour l'heure, la variabilité dans la journée génère du stress et une perte de confiance lorsqu'il s'agit de s'exprimer en public ou en milieu bruyant.
voila voila.
La kiné me fait beaucoup de bien en revanche et me détend bien.
a bientôt
Olivier
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Homme 49 ans - opération prévu le 16/12/21

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