Séquelles thyroïdectomie totale : hypocalcémie, cordes voc.

[Trinome Murielle]

Bonjour à tous et toutes

Voici mon histoire. J ai subi une thyroïdectomie totale le 4 mai 2021.
S en ai suivi d une perte de la voix durant plus de 2 mois. Aphone complètement.
Séance d orthophoniste car en fait j ai une paralysie des 2 cordes vocales en position médianes. Donc problème de respiration forcément. Impossible de passer le balai ou monter des marches d escaliers…. À raison de 2 à 3 séance de kine et de l orthophoniste ça va mieux mais au dernier bilan je suis toujours en insuffisance respiratoire sévère ( bilan en février).
Coupler à cela, l hypocalcémie depuis 2 semaine après l opération. Je suis toujours en hypocalcémie ( compléments de 2 grammes de calcium par jours + vitamine D mais ajouter qu en décembre 🤦‍♀️) j avais être un peu fatigué de tous cela. J avais lu que c était pour certains une opération anodine ben la mienne il semblerait que non. Lors de mon dernier contrôle en février soit 9 mois après l opération… les cordes vocales sont toujours partiellement paralysées du coup ils hésitent entre paralysie ou paresies. Ils sembleraient qu il faille faire un bilan à 1 ans après l opération pour voir que faire sachant que cela ne s opére pas. J ai donc consulté un autre chirurgien pour avoir un second avis. Il semble que cela s opere au CHU de Rouen. Avez vous rencontré ce type de difficultés? L hypocalcémie me fatigue énormément sans compter mes problèmes de respiration. Du coup j essaye d assumer partiellement ma vie et mon boulot. Mais je suis nazze nazze.

[Trinome Murielle]

Sans compter que j ai attrapé le Covid il y une semaine et demi. Durant lequel j ai fait un œdème de quincke puis un second. Sans raison apparente. Du coup je suis sous corticoïdes et anti staminique. J ai des picotements dans la langue et les lèvres. Je ne sais pas si c est liés… donc dès que je mange j ai une gene au niveau de la langue et des lèvres. Alors je fais un repas par jours. 🤦‍♀️ Même si j essaye de trouver le bon côté car j ai perdu 3 kilo en 1 semaine. C est assez éprouvant surtout quand le médecin ne sait pas trop quoi faire. Et que je ne sais plus quoi manger ou boire….

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

Tu n'as vraiment pas eu de chance !

Pourquoi as-tu été opérée ? Nodules suspects ? Goitre, hyperthyroïdie ?

Tu as été opérée où ? Se retrouver à la fois avec une hypoparathyroïdie ET un problème de paralysie recurrentielle (bilatérale ?), cela fait beaucoup !

Il existe en effet une opération, avec un très bon spécialiste à Rouen, nous avons plusieurs discussions sur le forum :

la réinnervation laryngée unilatérale non sélective

Pour l'hypocalcémie, tu es suivie par qui ? Un endocrino, un généraliste ? 2 g de calcium, c'est beaucoup - les repartis-tu sur la journée ? Il faut penser à beaucoup boire, pour diminuer le risque de calculs aux reins. Par ailleurs, pour bien fixer le calcium, il faut absolument de la vit. D3, ce n'est pas normal que tu n'aies pas eu du Un-Alpha dès le départ ? Cela permettra certainement de diminuer le calcium, surtout si tu consommes également une alimentation riche en calcium. A-t-on déjà vérifié la PTH, parathormone, pour voir s'il y a une chance pour qu'il reste des parathyroïdes qui pourraient redémarrer ?

Concernant ton oèdème post-Covid, je ne sais malheureusement pas quoi te conseiller - pourrait-il s'agir d'une réaction à un des médicaments que tu as pris, p.ex. un antibiotique ? Côté calcémie, es-tu actuellement correctement équilibrée (cela peut donner des picotements et "fourmis", pas seulement dans les lèvres mais aussi dans les mains et pieds) ?

Bon courage et à bientôt !

Beate

[Trinome Murielle]

Bonjour
J ai été opéré pour un goitre très gros , et régulation de l hyperthyroïdie par médicaments ne fonctionne pas.
J ai été opéré en nouvelle Calédonie ( petite île dans le pacifique)
Merci pour le lien sur la reinervation.

L hypocalcémie est suivi par l endocrinologue. Mais après l opération elle était suivi par le chirurgien et le généraliste.
C est avec mon rdv endo qu elle a mis la vitamine D, car effectivement cela est nécessaire . Vaut mieux tard que jamais.

Parathormones vérifier… ben ça ne fait pas le travail.

Mes derniers résultats de calcémie montre que nous y arrivons tout juste à la norme.
Par contre pas de baisse pour le moment de prise de calcium.

Oui le picotement dans les mains et les pieds et malgré tout assez fréquent.

Pour le moment je traite la dispne suite à l opération…. Séance de kine et d orthophoniste toutes les 2 semaines.

J espère y arriver car cela m handicap dans ma vie de tous les jours.

Merci pour votre réponse.

Bonne journée