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Marylou2b Inscrit le: 23.02.20 Messages: 23Hypothyroidie, myxoe... Moselle |
Message: (p550589)
Posté le: 18. Avr 2022, 10:44
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Bonjour
Je suis prise en charge en hospitalisation à domicile depuis septembre 2020. Je n'assimile pas les hormones thyroïdiennes par voie orale donc j'ai 4 injections intra musculaires de L.thyroxine par semaine, à vie si l'ARS me prend en charge aussi longtemps. J'ai 46 ans et pas du tout de glande thyroïde depuis ma naissance. Quand je vais en vacances , l'had dont je dépends contacte l'had proche de mon lieu de vacances et les injections se font sur ce lieu.
Mais mon fils ainé va faire 5 mois d'études à l'étranger ( Suède) ....y a t il une solution sur place ? Car non seulement je n'assimile pas mais en plus les médicaments me rendent malades ( nausées et autres)
Merci pour vos réponses. L'had n'a pas trouvé de solution pour moi
Marylou[img][/img] |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49856Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p550592)
Posté le: 18. Avr 2022, 18:49
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Bonjour Marylou,
je pense que cela doit pouvoir s'organiser ! Il faudra sans doute pouvoir emporter les ampoules de L-Thyroxine avec vous (ont-elles besoin d'être refrigérées ?), puis trouver une infirmière sur place pour faire les injections.
Je connais des personnes à l'association suédoise de la thyroïde, je peux essayer de me renseigner ?
Votre fils va faire ses études dans quelle ville ? A partir de quand ? Vous comptez lui rendre visite à quel moment ?
Bon courage !
Beate |
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Marylou2b Inscrit le: 23.02.20 Messages: 23Hypothyroidie, myxoe... Moselle |
Message: (p550716)
Posté le: 25. Avr 2022, 17:56
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Bonjour Béate,
Mon fils va faire un semestre à l'université de Göteborg à partir du 1er Septembre 2022; Je ne sais pas quand on irait car mon mari compte voyager seul si je n'ai pas la possibilité d'avoir mes injections sur place. Le problème aussi c'est que nous serions amenés à visiter les alentours...Je ne sais plus quoi faire.
Reprendre mes médicaments pendant cette période est hors de question pour moi car j'en étais malade à la fin et si c'est pour gâcher le séjour... Manquer des injections perturberait le bon équilibre que les injections ont permis depuis mon entrée en HAD il y a 85 semaines !!! Voilà je suis coincée
Je veux bien que vous vous renseignez si vous avez un contact en Suède et vous en remercie d'avance.
Marylou |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49856Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p550718)
Posté le: 25. Avr 2022, 18:38
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Bonjour,
je vais expliquer le problème à des personnes que je connais dans l'association suédoise de la thyroïde.
Est-ce que vous parlez l'anglais (pas sûr qu'on puisse me conseiller des médecins ou infirmières parlant le français) ?
Pourriez-vous amener la quantité de produit nécessaire pendant votre séjour avec vous (ainsi que l'ordonnance) ? Trouver une infirmière pour l'administrer (est-ce en intramusculaire ?) ne devrait pas être trop compliqué je pense. C'est tous les 2 jours ?
Le séjour aurait lieu quand à peu près (automne ? Noël ? Début 2023 ?), et pendant combien de temps ?
Vous vous déplacerez en voiture ? Vous serez à l'hôtel, en location ? Tout le temps au même endroit, ou à plusieurs endroits différents ?
Dès que je connaitrai un peu plus de détails, je contacte les amis suédois.
Beate |
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Marylou2b Inscrit le: 23.02.20 Messages: 23Hypothyroidie, myxoe... Moselle |
Message: (p550720)
Posté le: 25. Avr 2022, 19:31
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Merci pour votre réponse
Personnellement je ne parle un anglais que très limité surtout que là c'est un peu des termes médicaux et techniques mais mes enfants parlent mieux, je peux préparer un peu de vocabulaire qui m'aiderait, oui. J'ai rendez vous avec un nouvel endocrinologue le 30 juin , je verrai si c'est possible d'emmener les injections et la prescription, au pire je contacte l'ARS qui m'a prise en charge au départ. Pour les dates j'en saurai un peu plus le mois prochain d'après mon fils. on irait en avion et sur place on prendrait les transports en commun .
Je ne sais pas si vous avez suffisamment d'éléments, je peux vous donner le numéro de mon service HAD si vous souhaitez
En temps normal , les injections ont lieu le lundi, mercredi, vendredi et samedi. Parfois on décale d'un jour mais il ne faut pas trois jours de suite, il pourrait y avoir surdosage. C'est de la L.THYROXINE solution injectable (ampoule de 1 ml)laboratoire SERB
Merci Béate
Marylou |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49856Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p550724)
Posté le: 26. Avr 2022, 07:36
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Marylou2b
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Bonjour,
je pense que le mieux sera d'attendre d'en avoir discuté avec l'endocrinologue - car l'information essentielle serait de savoir s'il est possible d'amener avec vous la totalité du produit nécessaire pour les injections que vous aurez pendant votre séjour.
Si oui, la seule chose qu'il restera à trouver sur place, ce serait une infirmière à domicile pour faire les injections, ça ne doit pas être très compliqué (il faudra juste se renseigner auprès de la sécurité sociale pour savoir comment faire pour le règlement, il faudra sans doute payer directement et vous faire rembourser à votre retour).
Par contre, s'il n'est pas possible d'amener le produit, ce sera beaucoup plus compliqué... je crois que la L-Thyroxine injectable Serb n'est disponible qu'en France, il faudrait alors passer à une autre marque, qui aura un autre dosage (il en existe en Allemagne, L-Thyroxin Henning inject, mais pas sûr que cela soit commercialisé en Suède).
Donc, attendons de voir ce que dira le médecin, mais je pense qu'à priori, s'il peut vous prescrire la quantité du produit nécessaire pour le voyage, cela devrait être tout à fait gérable.
A bientôt !
Beate |
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Marylou2b Inscrit le: 23.02.20 Messages: 23Hypothyroidie, myxoe... Moselle |
Message:
Posté le: 26. Avr 2022, 08:17
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Rebonjour Béate,
Merci pour votre réponse mais le produit en France n'est accessible qu'en pharmacie de ville et pour des patients hospitalisés. C'est mon cas puisque je suis hospitalisée à domicile. La journée coûte 300 euros je crois et je ne pourrais pas payer 300 × 4 injections même avancer cette somme m'est impossible. Le problème avec le fait d'attendre c'est pour réserver les billets d'avion. Du coup je pense que ce que je vous demande est très complexe voire impossible même si le produit n'a pas besoin d'être réfrigéré.
Merci
Marylou |
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Marylou2b Inscrit le: 23.02.20 Messages: 23Hypothyroidie, myxoe... Moselle |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49856Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p550730)
Posté le: 26. Avr 2022, 12:28
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Rebonjour,
Il faudra vraiment voir ça avec le médecin - voir s'il peut vous prescrire plusieurs ampoules d'avance, pour que vous puissiez les récupérer à la pharmacie hospitalière avant le voyage.
A mon avis, trouver une infirmière sur place, pour l'administration, sera relativement simple (ce sont des injections intramusculaires ? Ou intraveineuses ?), la vraie question à résoudre, c'est celle du médicament ! Si vous pouvez l'amener avec vous, ce sera assez simple - mais sinon, je crains que cela compromettrait grandement ce déplacement, je ne crois pas que vous puissiez le trouver en Suède (et pas sûr qu'il y ait une alternative, ce qui, en plus, vous obligerait à vous adapter à un changement de produit et de dosage, ce qui n'est jamais conseillé, surtout en plein déplacement...)
Beate |
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