Hashimoto depuis 7 ans, je n'en peux plus...

[Aude79]

Bonjour,

Ce message est un peu une bouteille à la mer...je connais le set point, les analyses complètes TSH, T3, T4, l'importance de la vitamine D, etc...je n'ai pas d'autres problèmes de santé, je prends soin de moi et de mon moral, je vois une psy mais ça va faire 5 ans que je vis (subis) avec Hashimoto et je ne suis pas bien malgré des ajustements de dosage très fins...

Mes analyses sont bonnes, mais je n'arrive pas à trouver un taux qui me convienne et surtout je n'arrive pas à analyser les symptômes, j'ai toujours un mélange hypo-hyper...certaines d'entre vous connaissez ça également ? Avez-vous réussi à aller mieux et SURTOUT comment? Ce qui m'handicape le plus, c'est la sensation ébrieuse, le tangage par périodes qui sont trop forts...Merci d'avance et beau dimanche.

[Poupine]

Bonjour Aude,

Nous sommes dans la même tranche d'âge et je ne peux malheureusement que compatir car j'ai le même problème.
Depuis que Levothyrox a changé sa formule, rien ne va. Je ne sais pas si c'est une coïncidence ou non ...

Ce qui est compliqué c'est de ne pas être défaitiste face au discours des médecins qui n'aident pas, etc ...
Cela dit, j'en ai qui m'a conseillé de me diriger vers un service de médecine interne si je ne trouvais pas réponse à mes questions. Peut-être que sur le forum, certaines personnes ont expérimenté une telle démarche et pourraient nous en dire plus ?

Allez, courage !

[Aude79]

Bonsoir Poupine,

Merci pour ton message, au début d'Hashimoto, j'étais tellement mal que j'ai été envoyé en médecine interne pour faire un bilan complet (qui était revenu parfait si ce n'est Hashimoto), j'ai refait un bilan complet en novembre car je n'ai pas eu de grandes améliorations en 3 ans et RAS de nouveau...

Je reste convaincue que ma mise sous substitution a fichu le bazar, j'étais bien mieux avant d'être soigné avec un TSH à 32 qu'on a découvert par hasard...je n'avais jamais eu de dosage de TSH avant dans ma vie...alors je me dis que peut-être que j'étais habitué à vivre avec un thyroïde et un besoin en hormones bancales et que d'essayer de me réajuster ne m'a pas convenu, ça ne me convient toujours pas sauf que j'ai plein de symptômes pas sympathiques du tout depuis...

Courage à toi aussi et merci

Aude.

[Atsopie]

Bonsoir,

J'espère que mon témoignage pourra vous donner de l'espoir.... moi aussi j'ai été pendant plusieurs années, avec le nouveau Lévo puis le L-thyroxin Henning, avec la sensation d'être mal équilibrée (hyper-hypo, bouffées de chaleur la nuit en dehors de toute ménopause) et pourtant avec une THS stable à 2 ou 3, bien dans les normes.
J'ai décidé en janvier dernier de "prendre le risque" de moins me fier à la TSH et j'ai donc baissé mon dosage très très progressivement (je précise qu'en dehors des anticorps, j'ai une thyroïde de taille normale même si hypoéchogène et avec infiltration lymphocytaire, et sans nodules).
Comme on pouvait s'y attendre, la TSH est montée jusqu'à 16 tandis que mes T4 ont bien baissé, mais tout en restant dans les normes basses (je me suis arrangée pour qu'elles restent dans les normes et pour cela le ressenti aide bien...car sinon c'est la cata : le coeur qui ratentit, tout le temps froid, peau sèche, constipation, etc)

Résultats un an plus tard
Je viens de faire une PDS de contrôle aujourd'hui (sans avoir pris le médoc avant bien sûr), que je vous partage :
TSH : 8.890 (0.4 - 4.09) Valeur antérieure : 10.120 le 18/10/2021

T4 L : 15.5 pmol/ L (8.3 - 23.1) Valeur antérieure : 11.5 le 18/10/2021

Malgré la TSH un peu haute, j'ai perdu 5 kg ces 2 derniers mois en suivant un régime assez simple, pas trop strict (réduction uniquement des glucides et sucres rapides) + reprise de la course à pieds (combinaison gagnante "bonnes résolutions 2022" + crise de la quarantaine ) - désolée les filles si je fais des jalouses ^^lol

Du temps où je me sentais mal équilibrée, je prenais 75 ug de L-Thyroxin par jour ; puis comme je l'ai dit plus haut, j'ai baissé très progressivement le dosage et aujourd'hui depuis 5 mois, je ne prends plus que 30 ug, une fois tous les 2 jours le matin, de Thyrofix !!!!! Et je me sens en pleine forme.

Il y a eu des bas, surtout au début, j'ai traversé une période difficile d'hypothyroïdie franche... mais je n'ai jamais douté qu'il fallait que je baisse mon apport en T4. Bref, voilà où j'en suis si ça peut redonner un peu d'espoir à certaines (attention on est tous différents et bien sûr, je reste vigilante car on sait tous que Hashimoto est censé être dégénératif avec une augmentation du dosage à la clé, au fil des années).

Bon courage

ps : je suis suivie par des médecins généralistes classiques depuis toujours (le premier est parti à la retraite), qui ont la gentillesse et l'intelligence de me faire confiance
ps2 : je fais 56 kg pour 1.68m (poids redevenu "normal" suite au régime)

[Morgane44]

Bonjour Aude,
Je reviens après une longue absence et je vois que tu galères toujours...
Ici après une période sans changement de dosage pendant environ 2 ans, je me retrouve à basculer en hyper, en tout cas avec des symptômes même si seule la TSH est basse et la T4 semble normale...
J'espère que tu vas trouver une solution !!!

[Aude79]

Merci Morgane pour ton passage ici, je suis contente de voir que malgré tout les choses semblent avoir été mieux pour toi...tu as pu être deux ans sans symptômes ?

Merci à toi aussi Autopsie, mon parcours est un peu similaire en terme de dosages, j'ai été au plus haut à 112.5, et malgré des chiffres dans les normes je me sentais en hyper vraiment avec tous les symptômes, j'ai donc baisser progressivement et je ne suis maintenant à 37.5...alors je suis certes moins mal que fut un temps mais ce n'est pas pour ça que je vis bien, loin de là...

J'ai le sentiment que mon organisme n'arrive pas à retrouver un équilibre...et je le dis avec un TSH à 32 j'étais bien mieux...

Bon dimanche à vous.

[Aude79]

Merci Morgane pour ton passage ici, je suis contente de voir que malgré tout les choses semblent avoir été mieux pour toi...tu as pu être deux ans sans symptômes ?

Merci à toi aussi Autopsie, mon parcours est un peu similaire en terme de dosages, j'ai été au plus haut à 112.5, et malgré des chiffres dans les normes je me sentais en hyper vraiment avec tous les symptômes, j'ai donc baisser progressivement et je ne suis maintenant à 37.5...alors je suis certes moins mal que fut un temps mais ce n'est pas pour ça que je vis bien, loin de là...

J'ai le sentiment que mon organisme n'arrive pas à retrouver un équilibre...et je le dis avec un TSH à 32 j'étais bien mieux...

Bon dimanche à vous.

[Morgane44]

Oui tout allait bien, on avait espacé les pds tous les 6 mois...
Je ne comprends pas trop ce qui se passe et je trinque... Il faut que j'arrive à aller faire ma pds demain pour en avoir le coeur net...

[Bestiole13]

Bonjour,
Un ptit témoignage car je suis comme toi...à partager ma vie avec Hashimoto depuis 5 ans...
Et j'en ai écumé, des sites, des forums,me sentant souvent bien seule!

Et puis à force de dire à mes endocrinos, que j'avais beau être dans les normes, je ne me sentais pas bien...y'en a un qui a fini par m'entendre!

Ayant 42 ans, étant plutôt dynamique, il m'a conseillé d'avoisiner les 1-2 en TSH...je tournais autour de 3 avant..et bien je vais bien mieux...
Je suis actuellement sous L-thyroxin 112.5
Je prends aussi tous les soirs deux comprimés d'huile de foie de morue et mange tous les jours une à deux noix du brésil...
J'ai bien essayé de suivre des régimes spécifiques "hypothyroide" mais c'est bien trop contraignant pour moi!! alors j'ai décidé de m'écouter...
Je reste bien sûr très fatiguée alors je me ménage comme je peux...je mange du poisson une fois par semaine (sachant que j'ai passé 40 ans de ma vie à ne pas en manger)...je vois ça comme un médoc presque!
Je sais aussi qu'au changement de saison printemps-été...ma thyroide a tendance à faire des siennes...donc je sais déjà que je vais appeler mon endocrino pour qu'il m'augmente le dosage!

j'ai toujours une libido proche de zéro...jusque là personne n'est en capacité de traiter le problème...j'ai des périodes avec des cheveux ultra secs et des ongles cassants...
bref tout pour rendre sexy
mais malgré tout...je garde le moral...et surtout j'écoute mon corps!!
voilà ma petite contribution...en espérant que tu ailles de mieux en mieux !!!

[Morgane44]

Bonjour,

ça confirme bien ce que je pensais. On a tous une fenêtre où on se sent bien, et cette fenêtre n'est qu'une partie plus ou moins grande de la fourchette des labos...
Exemple si ma T4 est à 1.5 (maxi fourchette 1.7) c'est trop pour moi et je commence à me sentir en hyper. Avec des signes finalement assez légers par rapport à une hyperthyroïdie franche mais que j'ai du mal à supporter.
Et pareil dans l'autre sens pour l'hypo... Si ma T4 est à 1.1 par exemple (mini 0.9) ça commence à être limite...

[Atsopie]

Bonsoir,

J'espère que vous allez toutes bien et aussi que tu as pu trouver un équilibre, Aude.

Je vous avais donné ici mes résultats de PDS le 02 février dernier, du coup je viens donner de mes nouvelles car j'ai fait un contrôle hier (3 mois après le dernier contrôle). Ca devrait redonner de l'espoir aux personnes qui sont un peu "hors normes" au niveau de la TSH, de plus, cela confirme qu'il est possible de baisser le dosage avec Hashimoto :
- TSH à 5.8 (0.400-4.049) => ça fait longtemps qu'elle n'avait pas été aussi basse chez moi... donc très très bonne nouvelle !!!
- T4 à 11.2 (8.3 - 23) => certes je suis dans le bas de la fourchette mais je ne ressens pas de fatigue particulière, RAS (sans doute car les T3 sont bien dans la norme - pas de pb de conversion jusqu'à présent)

- T3 : non contrôlées, comme d'hab' (- à ce sujet je crois qu'on a tous des médecins un peu frileux, qui prescrivent le minimum - mais bon il ne faut pas trop leur en vouloir !)

Pour info, mon dosage est le même depuis février 2022 (30 ug un jour sur deux, alors que début 2021 j'étais à 75 ug chaque jour !!) et question mode de vie comme dit plus haut je me suis remise à la course à pied 2 fois/semaine, mais sans forcer. Je commence même à rêver et à croire que ma TSH va encore descendre et repasser dans les normes, et cela sans augmenter mon dosage ^^
Il y a un an en arrière, je n'aurais pas cru que cela eût été possible de baisser autant mon dosage (surtout en étant traitée depuis 2011 pour Hashimoto... et après avoir pris 125 ug/ jour pendant ma grossesse en 2016!)

[Bestiole13]

julie.ayme.naturopathe

j'écoute de temps en temps cette femme qui donne quelques conseils pour la thyroïde...si ça peut vous aider...
pas à pas...on y arrivera
Courage à vous toutes

[Aude79]

Bonjour à toutes,

Merci pour vos petits messages, je n'avais pas eu les notifications...

ici c'est de nouveau bien difficile, je ne comprends pas pourquoi, je fais constamment le yoyo depuis 5 ans...j'ai le sentiment que le set-point n'est pas pour tout le monde et que les variations de dosages, de températures, de rythme de vie...bref, une truc infime peut faire basculer l'équilibre si précaire qu'on a...

A quand une vraie reconnaissance de nos pathologies qui peuvent être tellement handicapantes au quotidien pour nous, nos familles et notre vie pro....

Courage à toutes.

[Bestiole13]

nos symptômes sont malheureusement "sous terrain" qui voit quand on a les articulations en vrac, quand on est tant fatigué, quand on la peau sèche, les ongles cassants et les cheveux comme de la paille?
qui (corps médical) comprend quand on n'a plus de libido? on m'a carrément proposé une chirurgie au laser pour "lubrifier"...arghhhhhhhhh

et bien nous..nous toutes...on se comprend et ce soutien est bien précieux...enfin pour moi

Perso, depuis un petit mois je prends du zinc (de chez solgar) et j'ai la sensation que ma fatigue diminue et que mes ongles sont en meilleure forme...
et tous les matins je mange un fruit (pour les fibres) et mon transit est un peu amélioré...
je sais que l'équilibre est fragile alors je prends chaque petite amélioration est bonne à prendre

[Aude79]

Un passage ici toujours en quête de réponse...cela va faire presque deux ans depuis mon dernier post et toujours pas équilibré, les vertiges et la sensation ebrieudes restent le plus handicapant et pénible à vivre...

Je n'ai jamais retrouvé un bon équilibre et une bonne qualité de vie depuis que je suis traitée...

Aude.