Hyperthyroïdie Post-cancer mal supportée

[Elisa2022]

Message publié dans la suite de FAQ : Quelle TSH après un cancer de la thyroïde ?

Bonjour,
J'ai été opérée d'un cancer de la thyroïde mais depuis je suis très fatiguée avec aussi hypertension. Le traitement me met en hyper thyroïdie et j'ai du mal à supporter. Taux TSH 0.038.
J'ai souvent l'impression que mon coeur va lâcher. Je pense que mon traitement devrait être revu mais mon endocrinologue n'écoute pas mon resenti.
Je cherche un bon endocrinologue sur Paris.
Merci pour vos réponses.

[Aliette]

Bonjour Elisa et bienvenue,

Je peux te guider uniquement pour trouver un endocrinologue sur Paris.

En te conseillant d'envoyer un mail aux animateurs de l'antenne Ile de France : antenneIDF@forum-thyroide.net
Les animateurs des "cafés thyroïde" ont une petite liste de bons spécialistes qui leur ont été conseillés lors des rencontres. Ils t'enverront leur liste par mail.
Ou ici J'ai un bon médecin à ...
La récap est ici : Liste des membres conseillant leur spécialiste

A bientôt

Pour info, la dernière rencontre a eu lieu récemment :
Reprise des cafés thyroïde à PARIS : le 4 octobre

[Elisa2022]

Bonjour Aliette,

Merci pour ces renseignements. Je vais me renseigner.
C'est très difficile d'être stabilisée et cela m'inquiète.
Avant je n'avais pas de tension mais depuis mon intervention je prends maintenant un comprimé tous les jours.
Merci encore pour ta réponse
Je ne sais toujours pas quel est le taux de TSH après ablation totale de la tyroïde due à un cancer (pris à temps heureusement)
Elisa

[Aliette]

Bonjour Elisa,

Tu devrais poser la question à ton médecin. Il semble que ce soit différent selon les cas.

[victor]

Elisa2022 a écrit:

Le traitement me met en hyper thyroïdie et j'ai du mal à supporter. Taux TSH 0.038.

Bonjour Elisa,

après un cancer, l'objectif est en effet de maintenir une TSH très proche de 0,1 (selon le spécialiste qui me suit en tout cas) et parfois pas très facile à supporter.

j'ai pour ma part ressenti les mêmes désagréments pendant de long mois avec en plus des baisses très importantes du moral.

c'est en discutant avec mon spécialiste que nous avons réglé le problème en remontant l'objectif de 0,1 à quelque chose entre 0,2 et 0,5. le médecin a bien pris en compte qu'une thyroïdectomie et du Levothyrox ça sert à garder le patient en vie le plus longtemps possible et surtout à avoir une vie normale ou presque, pas à le maintenir en vie dans un état pire qu'avant. donc diminution pas si importante que ça du dosage, la TSH est remontée entre 0,2 et 0,3 (et pas en dessous de 0,1) et après quelques mois j'ai retrouvé une vie presque normale.

tout ça ne s'est fait qu'après 1 an ou 2, lorsque le risque de récidive à été plus ou moins écarté par le médecin, mais j'imagine qu'il faut d'abord en discuter avec le médecin qui te suit.

un deuxième d'un endocrino peut être utile/important. personnellement, multiplier les avis de médecins c'est pas mon truc, je préfère échanger dans la durée avec un seul médecin qui a l'historique de moi, et ça s'est montré bénéfique plusieurs fois et pas que pour la thyroïde. mais ça, c'est perso. et je n'ai pas ton historique ni ton mal être.

je comprends aussi qu'on puisse se sentir très très mal et vouloir trouver des solutions plus rapides, j'ai été dans cette situation, donc je te laisse voir comment poursuivre.

j'ai l'habitude d'écrire ici que pour la thyroïde, il y a le Lévothyrox et la patience...

[Elisa2022]

Bonjour Victor,
Merci beaucoup pour ces renseignements. Cela va faire 3 ans que je suis opérée et ma TSH est beaucoup trop basse en tous les cas selon mes symptômes : hypertension, coeur qui j'ai l'impression va lâcher, fatigue, essoufflement, et mon endocrinologue n'entend rien de tout cela.
Aussi cela me rassure de me dire que ma TSH peut être un peu augmentée.
Aliette m'a communiqué l'adresse e-mail de l'antenne IDF pour demander une liste d'endocrinologues qui je l'espère selon mon choix sera plus attentif à mon ressenti.
Merci encore pour ces éclaircissements.

[Elisa2022]

Bonjour Aliette,
Merci pour l'e-mail antenne IDF.
J'envoie un mail aujourd'hui pour obtenir la liste et choisir un médecin en espérant trouver une solution à mon problème.
À bientôt