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Cancer folliculaire à opérer - symptômes ?

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Caco023hors ligne
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MessageCancer folliculaire à opérer - symptômes ?

 (p553825)
Posté le: 23. Nov 2022, 19:32
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Bonjour,

On m'a diagnostiqué un cancer folliculaire de la thyroide après TEP Scan et Cyto ponction.
Je suis épuisée depuis 2 ans avec des maux de tête, sensations de malaises.
Le chirurgien me dit que ce n'est pas le cancer qui provoque ces symptômes. Il va m'opérer et m'enlever l'isthme et le lobe gauche.
J'avais espoir d'être mieux car tous ces symptômes sont vraiment handicapant dans ma vie quotidienne en travaillant avec trois enfants.
Pouvez vous me dire quels symptômes vous avez eu de votre côté? Sinon, il faudra chercher ailleurs...et j'avoue qu'après deux ans de bilans en tous genres, je pensais que le cancer était la réponse à tout ça...
Merci beaucoup de votre réponse.
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Beatehors ligne
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 (p553827)
Posté le: 23. Nov 2022, 20:44
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Bonjour,

et bienvenue !

En effet, en général, le cancer de la thyroïde, en tant que tel, ne provoque pas de symptômes (ce qui le rend d'ailleurs difficile à détecter). Mais si la thyroïde marche MAL (avec ou sans cancer), ça, ça peut provoquer des symptômes, notamment fatigue, déprime...

Peux-tu nous en dire plus sur ton nodule ? Il a été découvert par hasard (lors d'un TEP-Scan que tu passais pour autre chose ? Quoi ?) Ou lors d'une palpation/d'une échographie ?

Quelle taille fait-il ? Quelle classification EU-Tirads ? Que dit exactement la cytoponction ? Bethesda 5 (suspect), ou 6 (malin) ?

Les analyses donnent quoi ? A-t-on vérifié ta TSH, peut-être ta T4 ?

Où dois-tu te faire opérer ? Je suis très surprise qu'avec un cancer folliculaire, on te propose une lobectomie - car à ma connaissance, pour le cancer folliculaire, on fait toujours un traitement à l'iode radioactif, par sécurité (pour le cas où quelques cellules cancéreuses auraient pu quitter la thyroïde, via le sang, et s'installer ailleurs), alors que pour le cancer papillaire (qui se propage via la lymphe, et où les ganglions font barrière), la cure d'iode n'est pas automatique.

Or, on ne peut faire un traitement à l'iode qu'après une thyroïdectomie complète (avec une moitié de thyroïde encore en place, l'inflammation provoquée serait trop importante), donc normalement, pour un cancer folliculaire, on programme d'emblée une thyroïdectomie totale.

Je pense qu'il serait important d'en rediscuter - as-tu déjà une date pour l'opération ?

A bientôt, et bon courage !

Beate
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 (p553831)
Posté le: 23. Nov 2022, 21:02
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Bonjour Béate et merci de ta réponse,

Je vais être opérée par le Dr Rabinel à l'hôpital Larrey de Toulouse.
Ils ont découvert le nodule lors d'un TEP Scan fait début août par mon pneumo. Il l'a demandé car épuisement et malaises depuis deux ans.
Le nodule fixait sur le lobe gauche. et un ganglion à côté. Il fait 2 cm. TIRADS 4.

J'ai eu une cytoponction fin août. Le résultat s'est avéré négatif.
Mais au vu de l'écho, du TEP Scan et de mes symptômes, le pneumo a redemandé un TEP Scan (qui fixait sur le nodule mais plus sur le ganglion d'but octobre) et une autre cytoponction.
J'ai vu le pneumo il y a 10j qui m'annonce un cancer folliculaire et m'envoie voir le chirurgien le Dr Rabinel que j'ai vu aujourd'hui.
Lui me dit qu'on ne peut pas encore mettre le mot cancer dessus (pourquoi je ne sais pas?). Qu'on ne le saura qu'en opérant mais que le processus normal est d'opérer, d'enlever l'isthme et le lobe atteint.
Il a rigolé quand j'ai demandé s'il pouvait y avoir des métastases...
Il m'a dit si les ganglions à côté sont touchés, je les enlèverais.
Pour le traitement par iode radioactif, il n'a pas été très clair. j'ai compris que j'en aurais pas besoin mais j'ai aussi compris que ça dépendrait de ce qu'il trouverait en opérant.

Du coup, ta réponse m'inquiète un peu. J'ai peur que s'il n'enlève pas tout t qu'on traite pas par iode radioactif, ça se propage...
Qu'en penses-tu?
Je devrais me faire opérer bientôt, j'attends la date, son infirmière coordinatrice devrait me rappeler. Mais il m'a parlé de décembre donc très bientôt...
Merci beaucoup.
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 (p553832)
Posté le: 23. Nov 2022, 21:06
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Ah et j'ai oublié de te dire qu'il me fait faire une prise de sang complète.
Mais on avait déjà dosé pas mal en septembre avec mon pneumo et voilà les résultats:
T3L: 3,4
T4L:0,94
TSH:1,787
Anticorps anti thyroglobuline < 1
Ac anti récepteur de la TSH: 3,2
Qu'en penses tu?
Ca n'a pas l'air d'expliquer mes symptômes si?
Merci beaucoup.
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 (p553833)
Posté le: 23. Nov 2022, 21:12
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Rebonjour,

je comprends mieux... ce qu'on a trouvé, ce sont des cellules qui peuvent tout aussi bien provenir d'un ADENOME folliculaire (différenciation oncocytaire ? Anciennement dits "cellules de Hurthle" ?) BENIN, que d'un carcinome folliculaire... les cellules sont les mêmes, ce qui permet de les différencier, c'est l'analyse faite après l'opération, qui vérifie si la capsule du nodule a été attaquée, s'il y a des emboles vasculaires etc.

Donc, du moment qu'on n'est pas encore certain qu'il y a un cancer, on peut en effet commencer par une lobectomie... ce qui donne une chance de garder une moitié de thyroïde, entièrement fonctionnelle, si finalement l'analyse anapath montre que c'est bénin.

Ce qui est bizarre, c'est la fixation sur un ganglion (alors que le cancer folliculaire ne se diffuse pas via les ganglions). Mais il faut savoir que le TEP-Scan ne montre pas seulement les cancers - mais tout ce qui est particulièrement "actif", notamment les infections et inflammations.

Normalement, on ne fait pas de curage ganglionnaire lors d'une suspicion de cancer folliculaire, puisque ce cancer ne passe généralement pas par les ganglions.

Donc, pour résumer, on t'opère pour une "suspicion" de cancer folliculaire, mais les chances adénome bénin/carcinome sont à peu près 50/50. Si c'est bénin (on le saura une dizaine de jours après l'opération), on en reste là, et tu gardes une moitié de ta thyroïde (et n'auras vraisemblablement même pas besoin de prendre des hormones). Par contre, si c'est cancéreux, et si l'analyse confirme un cancer folliculaire, il faudra vraisemblablement reopérer puis faire de l'iode.

Ne t'inquiète pas, cette manière de procéder est tout à fait normale (on avance par étapes, ce qui permet à tous ceux chez qui ce n'est finalement pas cancéreux de garder une partie de leur thyroïde !) - je m'étonnais juste parce que, d'après ton premier message, j'avais l'impression que le cancer était déjà avéré, alors que finalement, non, on ne sera sûr qu'une fois opérée.

Par ailleurs, je ne connais pas ce chirurgien-là, mais j'ai été opérée par quelqu'un de la même équipe (il y a plus de 22 ans, moi aussi pour un cancer folliculaire), je suis guérie et je vais très bien !

A bientôt !

Beate
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 (p553837)
Posté le: 23. Nov 2022, 22:35
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Bonjour Béate,

Merci beaucoup pour ce retour qui me rassure. Je comprends mieux effectivement.

Pour le TEP scan, celui de début août fixait sur le nodule et un ganglion. Mais celui de début octobre ne fixait plus que sur le nodule donc je pense qu'effectivement le ganglion était inflammatoire.

Que penses-tu des taux de la prise de sang? Est-ce normal d'après toi?
J'arrive tellement pas à expliquer ces symptômes d'épuisement complet depuis deux ans et sensation de malaise. Que j'avais espoir que cela vienne de là...

Concernant le fait que cela puisse être bénin ou malin, il m'en a parlé effectivement. Y a t il une chance qu'à la ponction on voit parfois directement que c'est malin?
Le pneumo m'avait parlé de cancer vasculaire en recevant les résultats donc j'ai été un peu étonnée. Mais il avait certainement fait un raccourci et tant mieux si au final c'est bénin. En tous cas je l'espère.
En tous cas, c'est bien, j'ai en tête la 2ème opération au cas où...Si jamais ils té rouvrent au même endroit?

Pour toi, ils savent directement que c'était malin? Ils t'ont tout enlevé d'un coup?
Pour la cicatrice, il m'a dit qu'elle serait centrale, deux doigts au dessus de la clavicule. J'avais en tête que c'était dans le pli du cou non?

J'attends la date, j'espère que ce sera rapide car l'attente est toujours longue...J'ai vu que tu m'avais connecté avec le groupe sud ouest. Je ne vois que les membres. Ont-ils un forum particulier? Voir si certains se sont faits opéré par le même chirurgien?

Merci encore de tes réponses, c'est rassurant de voir un patient en forme 22 ans après! Ca donne espoir.
Bonne soirée.
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