Besoin de conseils : TIRADS 5 à 27 ans

[Benjamin1993]

Bonjour à toutes et à tous,

Je viens de m’inscrire sur ce forum que j’avais trouvé en recommandation dans un PDF « Vrai/faux » très utile sur le site du centre spécialisé en maladies et tumeurs endocriniennes de la salpêtrière. Je vois qu’il y a beaucoup de témoignages, beaucoup de choses à lire et je vais m’empresser de m’y plonger.

Avant cela, j’aimerais exposer la situation. Après avoir reçu la confirmation qu’elle faisait bel et bien de l’hyperthyroïdie via son deuxième bilan sanguin, ma compagne est revenue de son échographie jeudi dernier avec un résultat très inquiétant : deux nodules TIRADS 5 sur le lobe gauche de sa thyroïde. On comprend très vite qu’il y a beaucoup de chances qu’il s’agisse d’une tumeur maligne. Nous avons beaucoup pleuré ensemble ce week-end, mais il est temps à présent de prendre les choses en main. Du côté médical, je me renseigne sur tous les bons services, j’appelle un ami médecin, des contacts, tout ce qui peut aider. Le CHU de Lille semble très bien, c’est pas loin de chez nous. La salpêtrière à Paris semble également faire de très bonnes choses. Ce sera peut-être un des deux.

Je précise que sa cytoponction est le 14 Décembre, donc rien n’est définitif mais disons que, tout en gardant le moral et en gardant notre stabilité et notre quotidien, on veut également se préparer à l’avance en cas de mauvaises nouvelles.

Émilie a 27 ans, en pleine forme, prête à prendre le problème à bras le corps. Mais je pense que ça l’aiderait s’il y avait quelqu’un parmi vous qui était déjà passé par là à son âge, qui pourrait lui parler, l’éclairer, la rassurer. Peut-être quelqu’un ayant eu un TIRADS 5 sans que ce ne soit pas du cancer ? Ou alors quelqu’un pour qui le diagnostic de cancer a bel et bien été confirmé et qui est passé par la chirurgie, la thérapie à l’iode, la scintigraphie, tout le processus ?

Je ne voudrai pas faire de sentimentalisme, mais disons qu’il est hors de question que je la perde. Je sais déjà que le cancer thyroïdien est d’un excellent pronostic donc nous sommes très loin de paniquer, mais nous sommes inquiets.

Merci d’avance pour vos réponses, et à vite j’espère.

Benjamin

[Beate]

Bonjour,

et bienvenu !

Ne vous angoissez pas, vous n'allez certainement pas la perdre !! Même si cela devait être un cancer, le cancer de la thyroïde est celui qui se soigne le MIEUX de tous les cancers - et qu'on guérit à près de 100%, s'il est pris tôt !

Votre compagne a deux nodules - s'agit-il de nodules CHAUDS (puisqu'elle a également une hyperthyroïdie) ? Ou a-t-elle une maladie de Basedow en même temps ?

Ce sont les deux causes possibles d'une hyperthyroïdie : soit une maladie autoimmune qui provoque l'inflammation et l'hyperactivité de la totalité de la glande (et on peut parfois avoir des nodules "froids", inactifs, en même temps - qui peuvent parfois être suspects), soit des nodules "chauds", hyperactifs.

Il faudrait connaitre les conclusions exactes de l'échographie ? Pourquoi ces nodules sont-ils classés Tirads5 ? (est-ce TIRADS, ou EU-TIRADS ?) Forme, caractéristiques (microcalcifications etc) ? L'un des critères est-il une "hypervascularisation" ? Il faut savoir que, s'il s'agit de nodules "chauds", et non d'une maladie de Basedow plus nodules froids, une vascularisation plus intense est "normale" et pas du tout suspecte (par contre, chez un nodule "froid", inactif, c'est suspect). Il est donc vraiment important de regarder ça de près - et éventuellement de faire une scintigraphie de la thyroïde (qui permet de voir quelles zones de la thyroïde sont actives ou inactives), et une analyse des anticorps (anti-rTSH, éventuellement anti-TPO).

Quelle taille font les nodules ? Que disent les analyses (TSH, T4, anticorps) ?

On en saura sans doute plus avec la cytoponction (il faudra ensuite attendre les résultats environ 10-12 jours, ça dépend des endroits). Et ensuite on verra, mais ce sera vraisemblablement une thyroïdectomie totale. Les centres que vous avez cités ont très bonne réputation et beaucoup d'expérience.

Il y a beaucoup de témoignages sur le forum, notamment dans la rubrique Opération et cancer (mais les gens, une fois qu'ils vont bien, ne reviennent pas forcément régulièrement sur le forum, donc ne vous étonnez pas si vous n'avez pas beaucoup de réponses - n'hésitez pas à contacter certains utilisateurs dont les témoignages vous "parlent" directement, par message privé !)

A bientôt, tenez-nous au courant !

Beate (3 carcinomes découverts il ya plus de 22 ans, guérie et qui va très bien !)

[Benjamin1993]

Bonjour Beate,

Je n’ai jamais pris le temps de répondre à votre réponse aimable et éclairante. En Novembre et Décembre, c’était le tunnel noir, l’anxiété des résultats à venir. Mais malgré tout, une des choses que vous m’avez dit m’est restée : attention à ne pas trop verser dans le pessimisme en lisant les messages du site, car quand les gens reçoivent des bonnes nouvelles, ils finissent par ne plus répondre !
C’est donc pour corriger cette erreur que je reprends contact, quelques mois plus tard, et en espérant que cela puisse servir d’indicateur/de précaution à d’autres qui arriveraient par hasard sur ces messages : ce qui avait été diagnostiqué comme des « EU-TIRADS 5 » se sont révélés finalement bénins ! Donc pas de cancer. Ma compagne n’est pas encore « sortie d’affaire » : on lui dit qu’il va falloir soit opérer, soit faire un traitement radioactif pour faire réduire les nodules. EN effet, ceux-c sont « chauds » et donc émettent beaucoup d’hormones ! C’est un choix qu’elle est en train de pondérer, le cœur un peu plus allégé. Mais voilà, c’est une bonne nouvelle pour elle, pour nous deux, et je me devais donc de vous en faire part. La leçon à retenir sera donc pour nous : l’échographie reste un indicateur important mais le plus important ce sont les résultats cytologiques !

Merci encore, Beate, pour vos réponses et nous continuerons de consulter votre site très utile, pour essayer de glaner des informations sur le pour et le contre en matière de chirurgie/traitement radioactif. Si vous avez quelques conseils de lecture à cet égard, nous sommes toujours preneurs, soit dit en passant.

Amitiés,

Benjamin

Merci encore

[Beate]

Bonsoir,

merci de nous tenir au courant !

Donc, le critère principal qui a fait classer les nodules en "Eu-TIRADS 5" était l'hypervascularisation ?

En effet, pour un nodule FROID, c'est un critère très suspect (car un nodule bénin et totalement inactif n'a aucune raison de se vasculariser, alors que les carcinomes, eux, ont besoin de développer des vaisseaux sanguins pour s'alimenter et pouvoir croitre et s'étendre).

Mais pour un nodule CHAUD, hyperactif, c'est fréquent d'être très vascularisé, et pas particulièrement inquiétant.

A-t-elle eu une scintigraphie ? Une cytoponction ? Et maintenant, il faut choisir la meilleure méthode pour s'en débarrasser ? Est-ce que l'option "thermoablation" a été évoquée ? Cela peut également être une alternative intéressante, détruisant uniquement les nodules (ça dépend de leur nombre, taille etc.)

A bientôt !

Beate