Aucun bon dosage depuis 4 ans

[Mou82]

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le groupe. J'espère pouvoir trouver un peu d'aide/idées face à mon problème ici svp.

Enceinte, alors que j'étais préalablement suivie et traitée pour un goitre multinodulaire, il n'a jamais été fait de suivi de tsh pendant ma grossesse.

10 jours après mon accouchement j'ai perdu beaucoup de poids et un de mes nodules était donc visible à la déglutition puisqu'il avait beaucoup grossi.

Pendant que j'allaitais encore, mes médecins m'ont conseillé de retirer ma thyroïde me disant qu'il y avait peu de chance qu'il diminue.
Aussi mon chirurgien a décidé de tout retiré car multinodulaire pour ne pas prendre de risque de cancer (ne sachant pas si dans les petits non ponctionnables il n'y avait pas de cancer)

Seulement 1 ou 2 ans après ce mm médecin me dit qu'elle ne savait pas si la L-thyroxine et l'arrêt de l'allaitement aurait pu diminuer la taille de ce nodule (absence d'étude) sachant que le traitement avant grossesse avait déjà diminué la taille de 2 gros nodules.

J'ai énormément de regret d'avoir retiré ma thyroïde qui au final fonctionnait bien mais malheureusement était sujette aux nodules.

Voilà bientot 4 ans que personne ne trouve le bon dosage. Conséquence
Je passe d hyperthyroïdie en hyperthyroïdie en 2-4mois.
Perte de cheveux
Métabolisme ralenti et mm en hypo je prends du poids (je fais parti de ces cas rares apparemment). Ma dieteticienne me dit que c'est difficile de m'aider à maigrir car ma tsh n'est pas stable. Avant j'avais un très bon métabolisme je faisais 51kg pour 1m62 (54 kg 10 jours après accouchement). Aujourd'hui je fais 64kg.
Règles affectées
Fatiguée assez souvent
Arythmie cardiaque
Et tous les symptômes d'une hyperthyroïdie ou hypo.

Je suis épuisée moralement et physiquement.

On a fait 112, 100, 5*100+2*88, 6*100+1*88, etc... rien ne fonctionne. Je n'en peux plus.
Le bon dosage de tsh pour moi (avant opération) :1.5-1.8
100x4 +3x88 => pas bon mais je ne me rappelle plus le dosage. Je finissais par passer en hypo
100x5 +2x88=> 2.63
100x6 + 1x88=>4.76
100×7=> 0.30

Médecin traitant et endocrinologie ne veulent pas tester t3 et t4 (j ai vu que vous le proposiez certaines fois). Inutile selon eux car absence totale de thyroïde.

Franchement je suis preneuse d'idées à soumettre à mes médecins svp. Je n'en peux plus; je suis à bout.

[Aliette]

Bonjour Mou82 et bienvenue,

Prend-tu le L-Thyroxin toujours dans les mêmes conditions, à jeun avec de l’eau uniquement et attends-tu 30 mn avant de déjeuner ?

Certains médicaments et compléments alimentaires sont à prendre à distance.

Quand tu referas une prise de sang, tu peux demander le dosage de T4 et T3, si tu acceptes de payer. Prise de sang à faire avant de prendre ton comprimé.

Chez certaines personnes la TSH n’est pas fiable d’où l’utilité de connaître au moins le taux de T4.

[Mou82]

Bonjour
Merci d'avoir pris le temps de me répondre.

Effectivement je prends en général mon médicament au min 30 min à distance de mon petit déjeuner et presque à la même heure.

Je viens de retrouver une analyse d'un médecin que je n'ai vu qu'une fois (9/02):

Tsh : 4.724
T4: 10.8pmol (9.0 -19.0)

Je n'ai pas du coup l'analyse du résultat puisqu'il n'y a pas eu de suivi avec ce médecin.

[Beate]

Bonjour,

cette analyse date de quand, février ? Vous étiez sous quel dosage, à ce moment-là ? Vous étiez manifestement sous-dosée, avec une TSH bien trop haute et une T4 tout en bas de la norme.

C'est surprenant qu'en passant d'une alternance de 6 fois 100 et une fois 88 (soit une moyenne de 98 µg par jour) à 7 fois 100 (à peine 2 µg de plus par jour !), votre TSH baisse autant, de 4,76 à 0,30.

Actuellement, prenez-vous toujours ce dosage-là ? Avez-vous des symptômes d'hyper ?

0,30 n'est pas TRES bas, à peine sous la norme - peut-être attendre quelques semaines et refaire une analyse, pour voir où vous en êtes, parfois l'hypophyse "sur-réagit" au départ, quand on augmente la dose, et ensuite cela se normalise ?

Il faudrait essayer de tenir un journal, avec les dosages, les analyses - mais aussi, et surtout (!) les symptômes et le ressenti, pour essayer de mieux voir à quel moment vous vous sentez le mieux...

Bon courage !

Beate

[Mou82]

Bonjour

Merci pour votre retour.

Je tiens un fichier avec tous les dosages et médecins qui ont fait les prescriptions.

On va partir de ma dernière TSH à 0.3 et jai commencé un traitement 100×5+ 2×88 en alternance avec 100x6+ 1×88.

Il veut des analyses plus espacées pour laisser le temps au corps de réguler avec le nouveau dosage.

Il ne veut pas tester t4 car il dit que c'est finalement ce qui m' ait donné et la t3 est produit à partir de la t4.

On verra dans 3 mois.

[Cora1]

97,42 ug au lieu de 98 ug c' est vraiment une petite baisse!

[Mou82]

Oui effectivement.

En gros il veut la faire remonter doucement pour qu'on trouve le dosage qui m'amène à une TSH de 1.5-1.8 (dosage où je me sens très bien et auquel j'étais naturellement avant traitement freinateur pour les nodules et thyroidectomie totale).

Il m'a conseillé de commencer un nouveau fichier de notes (date, dosage, et traitement correspondant)et on va essayer de rester avec 1 médecin (faut que je me trouve 1 endocrinologue, celui-ci part à la retraite).

[Cora1]

Sur ton cahier tu pourrais aussi marquer ton ressenti à chaque analyse de tsh. La tsh a laquelle tu te trouvais bien avant ton ablation tt ne sera pas forcément la même que celle après thyrectomie. Ma tsh avant thyrectomie était de 3,2 et je me sentais bien et maintenant je me sens bien avec une tsh à 0.62. Cela a changé.Avec une tsh à 1,5 je me sens beaucoup trop ralentie.
En baissant doucement, cela évitera à ta tsh de faire le yoyo.
Pense toujours à prendre les hormones à jeun avec un verre d' eau et à attendre au moins une demi heure avant de déjeuner.