c’est un peu le chaos depuis 4 ans

[Multiple]

Bonjour,

J’ai trouvé le forum un peu par hasard, en cherchant la signification d’une donnée de mes prises de sang.

J’ai été diagnostiquée avec Hashimoto il y a quatre ans, après avoir longuement insisté auprès des médecins pour faire des analyses diverses suite à une prise de poids conséquente: 30 kilos en quelques mois. J’ai eu énormément de mal à me faire entendre, moi qui étais très sportive, le fait qu’on me dise sans arrêt que je devais moins manger et faire plus de sport m’a fait je pense bien plus mal que de voir mon corps radicalement changer. J’ai finalement trouvé une médecin qui m’a fait faire un bilan, puis d’un bilan à un autre et après un déménagement (donc un autre changement de médecin), le diagnostic est tombé. Depuis, je suis sous Levothyrox, le dosage change régulièrement parce que ma TSH grimpe depuis toutes ces années. Étant donné mes nombreux soucis de santé depuis jeune, j’en viens même à me demander si ce n’était pas déjà le cas quand j’étais adolescente…

À part cette prise de Levothyrox, rien n’a changé: la prise de poids s’est certes petit à petit stabilisée, mais impossible de perdre un gramme malgré tous mes efforts. Les bouffées de chaleur me rendent littéralement malade, la fatigue chronique est de moins en moins évidente à apaiser, je ne sais pas si ça peut être lié mais j’ai aussi de gros problèmes de circulation sanguine (parfois j’ai du mal à me déplacer, malgré des bas de contention et des médicaments, j’ai aussi parfois du mal à plier les mains tant mes doigts gonflent et me font souffrir) et un estomac qui ne supporte parfois plus grand chose. À force de me plaindre de douleurs chroniques, on m’a envoyée consulter neurologues et rhumatologues, j’ai passé des IRM, des scanners, une scintigraphie… comme rien d’anormal ne s’est révélé, on m’a diagnostiquée avec une Fibromyalgie. J’ai plus l’impression d’avoir été mise dans une case pour y être oubliée par facilité, étant donné que je n’ai aucun suivi sur ça non plus. J’ai quand même pu être acceptée à la MDPH, parce qu’incapable de reprendre le travail. J’ai la chance d’avoir une conjointe qui m’aide au quotidien, sans elle je ne sais pas comment je survivrais étant donné mon état certains jours.

Dernièrement, après énormément d’hésitation parce que j’avais peur d’être jugée sur ma prise de poids, je suis allée voir une endocrinologue, avec une lettre de ma médecin expliquant mon état et mon diagnostic. Elle m’a fait refaire une prise de sang longue comme le bras, où on voit entre autres que ma TSH commence à trop remonter. Tout ce qu’elle m’a dit suite à ces résultats, c’est que c’est parce que j’ai du poids en trop que la TSH est haute et qu’en perdre ça irait mieux. Moi je veux bien, si elle a une solution magique pour ça, parce que ces 30 kilos en trop, je m’en serais bien passée. Pour être honnête, ça m’a un peu achevée. J’ai franchement envie de laisser tomber…

En fin de mois, je déménage dans le Tarn (81). Je ne connais absolument pas la région, je vais devoir retrouver déjà une médecin, mais en plus il faudrait que je trouve un spécialiste qui ne se contente pas de me faire des reproches sur mon poids… Je ne suis pas sûre d’en avoir la force. D’autant que malgré les douleurs violentes que je subis parfois, je suis restée quelqu’un qui bouge: je marche au moins 6km quasiment tous les jours avec mes chiens, souvent plus. J’ai un TDAH, le sport m’est indispensable et c’est dur de ne plus en faire autant qu’avant. Mais c’est pas comme si je ne faisais rien de mes journées…

Enfin, voilà.
J’ai vu que l’association reliée au forum était du côté de Toulouse, c’est à environ 2h de chez moi, mais ma femme est prête à faire la route si ça me permet de trouver au moins des gens qui puissent comprendre ce que je vis. Je vous ai déjà beaucoup lu depuis quelques jours que je traîne ici avant de m’être inscrite, et ça fait du bien de ne plus me sentir aussi seule. J’avais vraiment l’impression de ne pas être normale, mais je vois que la thyroïde est réellement importante pour le corps et que lorsqu’elle est malade, ça fiche un peu tout par terre… c’est un peu rassurant de savoir que ce n’est pas dans ma tête.

Merci de m’avoir lue.

[Beate]

Bonjour et bienvenue !!

Cela arrive malheureusement souvent, qu'Hashimoto s'installe tellement progressivement qu'on ne le sent pas vraiment venir... et qu'on ne s'en rend compte que quand les premiers dégâts sont là, prise de poids, fatigue chronique...

Et il n'est pas toujours facile de trouver des médecins à l'écoute, et sensibles aux symptômes (pour beaucoup, c'est "si vous êtes dans les normes, tout va bien, et c'est dans votre tête...), connaissant l'existence du "set-point personnel" de chaque malade... (voir FAQ )

Vous êtes où, dans le Tarn ?

Une de mes anciens endocrinologues, très sympathique, est maintenant à Castres, si cela peut vous être utile ?

En effet, Toulouse n'est pas si loin, et nous faisons de temps en temps des rencontres entre patients (la dernière était la semaine prochaine, il y en aura sans doute à la rentrée).

A bientôt !

Beate