Besoin de savoir création de site

[Christophe1]

Bonjour,

Je vais essayer d expliquer clairement.

En 2017 j ai fais une formation de développeur web.
Le dernier projet était un projet libre.

J ai eu l idée dd faire un site pour les personnes atteintes de maladie auto immune parceque ma femme a une sep.

J'ai voulu faire le site simple d utilisation.

Le but est de se connecter régulièrement dd préférence, une fois par jour ça suffit.
A chaque connection journalière un mini questionnaire de 5 questions pour connaître la fatigue, douleurs... du jour, réponse avec choix d émotion.

Ensuite il y a des questions facultative diverse.

J avais également cree un côté pour les médecins, si l utilisateurs voulaient partager les résultats, il fallait indiquer l email du médecin et si le doc s inscrivant, il avait les résultats de l utilisateur sous forme de graphique.

Maintenant que j ai aussi une maladie auto-immune, j ai envie de le reposer et de le mettre en ligne et ou l améliorer suivant les retours.

J ai pas mal d idée en tête pour en faire un portail avec des liens dd forum et association spécifique, comme vst.

Merci pour vos retours


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Edit site en ligne.
Pour le moment vu que ca va etre en cours de test et d amelioration je n ai pas pris d hebergement.
Il faudra aussi trouve un nom ( medicjour je trouve ca bof ).

Je vous invite a me trouver des bugs, et amelioration.

Pour le moment les emails sont pas fonctionnels, normalement il y a une partie de validation email a l inscription mais pour des soucis de simplification au debut, j ai passe.

Voivi le lien https://www.evitalog.com
Si vous accédez au forum depuis la version mobile (m.forum-thyroide.net), le lien vers MedicJour peut ne pas fonctionner correctement à cause d'une redirection du forum mobile.

Solution : copiez-collez ce lien directement dans la barre d'adresse de votre navigateur :
https://www.evitalog.com

Ou passez sur la version classique du forum (www.forum-thyroide.net), le lien fonctionne normalement depuis celle-ci.

## C'est quoi MedicJour ?

MedicJour est une application de **suivi de santé quotidien**. Chaque jour, vous notez comment vous allez — votre état physique, psychologique, votre douleur, vos repas, et plus encore. L'idée est simple : garder une trace de votre santé au fil du temps pour mieux comprendre votre corps et pouvoir partager ces informations avec votre médecin.

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## Ce que vous pouvez faire

### 📝 Journal quotidien
Chaque jour, remplissez votre journal en quelques minutes :
- État physique et psychologique (de 1 à 5)
- Niveau de douleur
- Ce que vous avez mangé
- La météo du jour
- Vos symptômes personnalisés (fatigue, migraine, nausées... vous choisissez)
- Des mesures numériques (poids, tension, glycémie... vous les créez)
- Suivi du cycle menstruel (optionnel)

### 📊 Statistiques
Visualisez l'évolution de votre santé avec des graphiques. Repérez les tendances sur plusieurs jours ou semaines.

### 📅 Calendrier
Retrouvez vos journées passées d'un coup d'œil. Les couleurs indiquent comment vous alliez chaque jour.

### 👤 Deux profils possibles
- **Patient** : vous remplissez votre journal et consultez vos données
- **Médecin** : vous pouvez consulter les données de vos patients

### 🐛 Signaler un bug
Vous trouvez un problème ? Un bouton de signalement est disponible directement dans l'application.

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## Vos données sont protégées

### 🔒 Chiffrement
Toutes vos données de santé sont **chiffrées**. Même nous, on ne peut pas les lire. Seul votre mot de passe permet de les déverrouiller.

### 🔑 La clé de récupération — TRÈS IMPORTANT

À la création de votre compte, une **clé de récupération** vous est présentée **une seule fois**. C'est une suite de lettres et chiffres.

**️ Notez-la et gardez-la précieusement.**

- Si vous oubliez votre mot de passe, cette clé est le **seul moyen** de récupérer vos données
- Sans cette clé ET sans votre mot de passe, vos données sont **définitivement perdues**
- Nous ne pouvons pas la retrouver pour vous

**Conseil :** téléchargez le fichier proposé à l'inscription ou copiez la clé dans un endroit sûr (gestionnaire de mots de passe, document protégé, papier rangé en sécurité).

### 📤 Export de vos données
Depuis votre profil, vous pouvez **exporter toutes vos données** en un fichier JSON. C'est utile pour :
- Garder une sauvegarde personnelle
- Transférer vos données sur un autre compte
- Avoir une copie de vos données à tout moment

### 📥 Import de données
Vous pouvez aussi **importer un fichier d'export** sur votre compte. Pratique si vous changez de compte ou si vous voulez restaurer une sauvegarde.

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## Comment commencer

1. Allez sur **https://www.evitalog.com**
2. Cliquez sur **Créer un compte**
3. Choisissez votre rôle (patient ou médecin) => medecin pas encore pret ( a voir si de smedecins peuvent me conseiller )
4. Remplissez le formulaire
5. **Sauvegardez votre clé de récupération** quand elle apparaît
6. C'est prêt — remplissez votre premier journal !

## App Android

En cours, il faudra que je trouve 20 beta testeurs/testeuses pendant 14 jours.

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## Pendant le bêta-test

- N'hésitez pas à **tout tester** : créer des entrées, modifier, supprimer, exporter, importer
- Si quelque chose ne marche pas ou semble bizarre, utilisez le bouton **Signaler** dans l'app
- Vos retours sont précieux — même un "ce bouton est pas clair" nous aide

Merci de participer ! 🙏

[Absinth14]

Bonjour Christophe !

C’est une initiative sympa.

Je n’ai pas compris le but réel ?
Est-ce de pouvoir consigner les symptômes de sa maladie ?
Si j’ai bien compris, le médecin pourrait y avoir accès et les résultats enregistrés pourrait se schématiser sous forme graphique ?

Je ne sais pas si une appli existe, réellement bien conçu pour qu’on puisse mettre au jour le jour les tas de symptômes qu’on a.
Si tu en crée une je serais clairement partante !

Je note les miens dans les Notes de mon téléphone et sur des carnets. Rien n’est au même endroit ça n’a rien de pratique ..

[Christophe1]

Pour moi le but est d avoir un carnet de suivi perso, vu que souvent on peut pas se souvenir de tout et d éviter d avoir tout ça éparpillé sur plusieurs feuilles.

Pour l acces au médecin il faudra que je cherche niveau législatif, c est un peu pour ça que j ai pas mis en ligne après ma formation

[Absinth14]

Okay c’est un peu ce que je pensais, et franchement ça serait super !

J’en aurais bien besoin perso.

Peut-être une option avec chacun peut se rajouter ses symptômes ?
Et tu as pensé mettre sous quelle forme pour l’intensité des symptômes ?

[Christophe1]

Toute idee est a prendre si ca peut etre utile.

Je vais essayer de refaire la semaine prochaine et de le mettre en ligne assez rapidement

[Absinth14]

Si tu as besoin de nouvelles confirmations, ou d’idée n’hésites pas
Bon courage !

[Little_Dragon86]

Bonjour CHristophe,

Super initiative !

Perso j'utilise depuis presque 20 ans une application pour suivre le cycle menstruel. J'y note mes symptômes, mon poids, mes dosages, mes résultats de prise de sang (tsh t3 t4), ma glycémie quand ça merdouille, ma tension quand je vais chez le médecin etc...

Mais ce que je regrette c'est l'exploitation des données derrière, il faut revenir sur chaque date pour revoir ce qu'on avait noté. Ce serait utile d'avoir une exploitation des données possible et simple, avec des courbes d'évolution du dosage, des symptômes sur le mois etc..

J'utilise aussi un grand tableau excel où je renote tous mes résultats de prise de sang pour tous les examens, mon poids, mes dosage etc. Je trouve que c'est plus simple pour comparer les différents résultats avec les années si besoin.

Biensûr, si en plus le médecin peut y avoir accès, ce serait le top !

[Christophe1]

Merci pour le retour.

j ai demarre doucement cette semaine un peu apres le boulot pour eviter d etre trop epuisé.

Je vais deja sortir la V1 presque comme d origine et apres je modifirais suivant les idées et besoin qu on me propose.

Pour l acces medecin la il faut vraiment que je trouve niveau legislatif ce qu il faut faire car ca peut rentrer dans des données medicales.

[Little_Dragon86]

Je pense que l'accès des généralistes aux dossiers médicaux de leur patients n'est pas un problème en soi, d'ailleurs dans le cadre du dossier médical partagé, il y a cette matrice qui habilite les généralistes pour tout type de document médical et d'autant plus si le patient l'y autorise expressément : https://www.dmp.fr/documents/d/dmp/matrice-habilitation

A mon avis, c'est davantage la question de la protection et du stockage des données médicales qui peu poser des difficultés au regard des règles du RGPD (règlement général sur la protection des données). Peut-être qu'il sera utile pour vous d'interroger directement la CNIL à ce sujet.

[Christophe1]

Pour les données medicales, je sais qu il faut des hebergeurs specialisés.

Je verrais bien et je trouverais une solution

[Beate]

Bonjour,

stocker des données médicales et personnelles, sur un site, c'est délicat...

Ce serait peut-être mieux sous forme d'application pour smartphone ?

Il y a quelques années, notre association avait, avec une maison d'édition, développé une appli exactement pour cela - malheureusement, le financement venait d'un laboratoire, qui était donc le propriétaire de l'appli, et qui, quelques années plus tard, a décidé de ne plus vouloir être responsable des mises à jour et de la retirer, et nous n'avons rien pu faire... des années de travail pour rien !

C'était pourtant vraiment pratique - et on avait fait une mise à jour suite aux remarques des utilisateurs, qui rendait l'appli encore plus utile.

Pour cette histoire de sécurité des données, nous avions décidé de tout héberger uniquement sur le téléphone de l'utilisateur, sans aucun envoi sur un serveur quelconque - ce qui, bien sûr, avait l'inconvénient de nécessiter de tout refaire chaque fois qu'on changeait de téléphone (on pouvait bien sûr garder ses anciennes données sous forme de PDF), mais au moins, il n'y avait aucun risque de fuite de données... (l'appli avait été labellisée et certifiée par DMD SANTE).

La vidéo de présentation est encore en ligne, mais l'appli n'est plus disponible

https://youtu.be/UZab9rFxnqM

Une discussion ici : Sujet

Il existe quelques autres applications "thyroïde", notamment en anglais (Hashimoto's Journey, Thyrolog...). Mais il y en a également eu plusieurs, pourtant prometteuses (Boost Thyroid...), qui ont déjà disparu... ça semble assez compliqué !

Et pour faire ça sur un SITE, et non dans une appli, le problème de la protection des données me semble encore bien plus crucial...

Je sais que certains acteurs santé avec qui nous échangeons régulièrement, comme la startup THRD (ThyroPartner), travaillent sur différents projets, pour médecins et pour patients, comme un "thyropédia", wikipedia de la thyroïde, un site d'aide à la décision et à la prescription (Thyrocheck), un outil de veille scientifique... et qu'ils ont aussi un projet de "compagnon" IA pour patients atteints de problèmes thyroïdiens. Mais c'est encore en cours de développement.

Et bien sûr, chacun peut aussi sauvegarder certaines données (résultats d'analyses etc) - pas seulement pour la thyroïde - dans "mon espace santé", ce qui permet de tout avoir sous la main lors des consultations. https://www.monespacesante.fr/

Mais il manque le suivi quotidien (comme c'était possible dans notre "e-thyroïde" - nous regrettons vraiment beaucoup son retrait, et gardons espoir de pouvoir le ressortir, sous un nom différent et avec un partenariat différent et plus sécurisé, pour éviter de telles déconvenues !)

Beaucoup d'infos sur le site de la CNIL : https://www.cnil.fr/fr/thematiques/sante

Tenez-nous au courant !

Beate

[Christophe1]

C est super tout ça.

Pour l app pur Android j avais prévu dans mon plan de la faire si j ai assez d utilisateurs.

Je prends note de tout ça, comme dis plus haut j ai des recherches niveau législatif.

Par contre, si vous avez besoin d un dev je suis dispo, si ça peut aider les patients et vu votre expérience.

Par contre je me demande si je continue pour un site généraliste ou spécialisé thyroïde...

[Christophe1]

Petit up.

1ere version prete, mise en ligne voir dans mon post initiale, j ai mis tous les details.

Merci de vos retours et de l utilisation.

N'hésitez pas si vous avez des idees d ameliorations ou de modifications.

Je suis partie pour le cryptage des données d ou la cle de recuperation importante, pour faire simple c est un peu le principe des comptes en cryptomonnaie, vous perdez votre cle de recuperation, le compte est perdu.

J insiste mais prennez votre temps pour lire toute l explication. J ai ajoute un export des données a faire regulierement comme ca si vous avez perdu votre cle de recuperation, vous pouvez creer un autre compte, importer les données et c est reparti avec un autre compte.

[Little_Dragon86]

Bonjour,

J'ia regardé le site et ça paraît très bien fait et simple d'utilisation.

J'ai toutefois deux questions, les données sont stockées où car ce n'est pas précisé sur le site ?

Et ne manque-t-il pas les mentions légales ?

[Christophe1]

Il manque les mentions c est juste mais pour le moment c est pas la version finale , c est juste une première version pour voir si les fonctionnalités sont utiles.

Pour le moment c est un hébergement pour dev, c est pas l hébergement final, idem pour le nom de domaine, la il faut m aider et me trouver un nom adéquate.

Les données sont cryptés en base de données, c est pour ça que si la clé de récupération est perdu et qu on se souvient pas du mot dde passé, c est foutu pour récup le compte. C est la meilleure sécurité des données que j ai trouvé sans avoir un budget hébergement que je pourrais pas financer de ma pochette.

Je vais continuer cette semaine et ajouter les obligations légales.
Et pour l hébergement final, ça sera en France, sûrement ovh.

J avais testé avec l idée des données sauvegarder côté utilisateur mais tout le rendu des graphiques ça consomme trop de ressource et rendait la page trop lente.