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Thyroïdectomie sans médicamentation

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mumu11168hors ligne
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MessageThyroïdectomie sans médicamentation

 (p6194)
Posté le: 17. Aoû 2004, 11:37
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Bonjour à tous !

J'ai subi une thyroïdectomie totale en janvier 2001. Après l'intervention j'étais traitée au Lévothirox 100. Pendant environ 1 an les médecins ont recherché le dosage idéal et ont fini par le trouver : par la suite pendant 1 an et demi j'ai été traitée au Levothyrox 100 et mon taux de TSH était parfait. Voilà maintenant plusieurs mois que mon taux de TSH chute (donc je me retrouve en hyperthiroïdie). Je suis descendue le mois dernier au Lévothyrox 25 mais mon taux est toujours trop bas. Je ne sais plus quoi faire ??? Faut-il arrêter complètement ke traitement malgré le fait que je n'ai plus de thyroïde ? Quelqu'un est-il dans le même cas que moi ? SVP répondez moi vite parce que je commence à m'inquiéter !

Merci
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Beateen ligne
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MessageIl doit te rester un bout de glande !

 (p6198)
Posté le: 17. Aoû 2004, 13:13
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Bonjour Mumu,

et bienvenu(e ?) !

C'est vrai que c'est bizarre, ton problème ! Mais il n'y a qu'une seule explication : si, malgré un aussi faible dosage du lévothyrox, tu te retrouves en hyperthyroidie, c'est qu'il doit forcément te rester un bout de thyroide !

Très vraisemblablement, ta thyroidectomie n'était pas TOTALE, mais "sub-totale" : on a enlevé le plus gros des deux lobes, mais on a laissé un petit bout au centre, environ 1/10ème, c'est fréquent (d'ailleurs, même lors d'une thyroidectomie "totale", les chirurgiens n'arrivent jamais à vraiment TOUT enlever, jusqu'à la dernière cellule, sinon ils léseraient les cordes vocales ou les parathyroides - c'est d'ailleurs pour cela qu'après un cancer, on doit faire une cure d'iode pour "brûler" les dernières cellules thyroidiennes restantes, afin de limiter les risques de récidive). En bas de ma réponse, je t'indique quelques liens à ce sujet !

Et la thyroide est une glande qui peut se regénérer : quand on manque d'hormones et que la TSH augmente, cette "thyroid stimulating hormon" incite les cellules thyroidiennes à se multiplier, pour pouvoir produire davantage d'hormones. Es-tu sûr de ne JAMAIS avoir été en hypothyroidie depuis ton opération ? A combien était ta TSH quand on la jugeait "parfaite" ? Et pourquoi as-tu été opéré - etait-ce pour une maladie de Basedow ? (dans ce cas, s'il reste un minuscule bout de thyroide et qu'on a beaucoup d'anticorps, ils peuvent continuer à attaquer ce bout restant et provoquer de nouveau inflammation et augmentation de volume ...)

Donc, je pense qu'il te faudra passer une echographie cervicale, pour vérifier le volume de ta thyroide. Dans des cas très rares, il est même possible qu'on n'ait plus de thyroide, mais un bout de thyroide AILLEURS (au fond de la langue), car c'est là que la glande se forme, avant la naissance, pour ensuite migrer jusqu'à la loge thyroidienne. Cela s'appèle un kyste du tractus thyréo-glosse, mais c'est vraiment exceptionnel et certainement pas le cas chez toi (mais si jamais, à l'echographie, on ne voit aucun bout de thyroide en bas du cou, il faudra peut-être chercher ce genre de phénomène).

Ensuite, il faudra aviser, avec ton médecin, pour voir quoi faire : freiner la thyroide restante avec des antithyroidiens de syntèse, donner de l'iode radioactif pour le détruire, ou réopérer.

Bon courage, à bientôt !

Beate

Quelques sites à ce sujet :

http://perso.wanadoo.fr/infothyro/chirurgieindications.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
http://www.doctissimo.fr/html/repon.....yclo/sa_677_hyperthyr.htmLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
http://www.caducee.net/DossierSpeci.....yroidie-hypothyroidie.aspLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Extrait (concernant le traitement chirurgical de la maladie de Basedow) :

Citation:
la thyroïdectomie subtotale consiste en une lobectomie totale unilatérale et en une lobectomie subtotale controlatérale. Il faut préalablement réduire le volume du goitre et sa vascularisation par l'utilisation préalable d'anti-thyroidiens de synthèse et une cure d'iodure de potassium (Lugol).


http://www.kh.refer.org/cbodg_ct/revue/N24/H.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Extrait (concernant les indications opératoires des goitres multinodulaires, et plus particulièrement dans le cas d'une hyperthyroidie) :

Citation:
L'idéal dans ce contexte est de réaliser une thyroïdectomie totale qui éradiquera le goitre et traitera l'hyperthyroïdie. En raison de l'hypothyroïdie post opératoire un traitement thyroxinique substitutif doit pouvoir être administrer à vie. Si cette condition n'est pas remplie une thyroïdectomie partielle est proposée. Elle doit réséquer la totalité des nodules hyperfonctionnels : le geste le plus simple à réaliser est la thyroïdectomie subtotale bilatérale à laquelle on peut préférer la lobectomie totale unilatérale et subtotale controlatérale.

Pour éviter l'hypothyroïdie post opératoire un volume résiduel fonctionnel au moins égal à 2 phalanges d'un index, soit 8 à 10 g doit être conservé. Il expose cependant à une récidive quasi inéluctable du goitre qui va se développer au fil des ans sur le moignon thyroïdien restant, d'autant plus qu'il est déjà le siège de formations nodulaires lors de l'intervention.

En effet, après une thyroïdectomie subtotale qui conserve du tissu thyroïdien toujours pathologique (hyperplasie, dysplasie nodulaire) il existe un risque important de développer une hypertrophie ou une récidive nodulaire clinique sur le parenchyme thyroïdien laissé en place et de présenter souvent très tardivement, après de nombreuses années, une récidive du goitre qui peut parfois nécessiter une réintervention qui est toujours techniquement difficile et source de complications récurrentielles et parathyroïdiennes importantes. L'administration d'hormones thyroï-diennes (L. Thyroxine, Levothyrox) a pour but même en l'absence d'hypothyroïdie post opératoire de diminuer ce risque de récidive mais les résultats sont très inconstants.

Cette remarque concernant la thyroïdectomie totale est vraie pour tous les goitres opérés. Dans le cas particulier des hyperthyroïdies, la thyroïdectomie totale a également pour but d'éviter une possible récidive de l'hyperthyroïdie si le résidu thyroïdien est trop volumineux après thyroïdectomie subtotale pour goitre secondairement basedowifié ou de récidive ultérieure d'hyperthyroïdie nodulaire pouvant survenir tardivement sur un nodule laissé en place lors de la première intervention. Après énucléation simple d'un adénome toxique, le risque de survenue d'une récidive sur un fragment laissé en place lors de ce geste est évalué à environ 5%.
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mumu11168hors ligne
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MessageRe: Il doit te rester un bout de glande !

 (p6201)
Posté le: 17. Aoû 2004, 20:28
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Merci Beate pour ta réponse très complète !

Ca fait du bien de pas se sentir seule ! Ton aide m'est très précieuse merci encore !
Effectivement je suis nouvelle sur ce forum. Cela fait un petit moment que je le consulte et j'ai fini par m'inscrire aujourd'hui.

Pour répondre à tes questions, voici mon histoire complète :
En mai 2000, j'avais la sensation de sentir une boule dans ma gorge, l'échographie des parties molles du cou a fait apparaître une hypertrophie asymétrique de la thytoïde au profit du lobe droit.
Le même mois une prise de sang fait apparaître une TSH inférieure à 0,0005mUI/l.
Le médecin m'envoie faire une scintigraphie qui m'apprend qu'il n'y a rien de grave mais le diagnostic tombe : maladie de Basedow.

Je ne me souviens pas très bien du traitement de départ, je crois que c'était du Néomercazole ou quelque chose comme ça. On m'avait aussi donné des médicaments pour ralentir mon rythme cardiaque.

Après cela mon taux de TSH a grimpé doucement jusqu'au mois de novembre où subitement il a de nouveau chuté et est revenu à la case départ. Mon endocrino n'y comprenait rien.
Quoi qu'il en soit j'ai développé un goitre énorme qui me déformait la trachée : il a fallu opérer tout de suite. L'intervention a eu lieu le 18 janvier 2001 et s'est très bien passée.

Après cette intervention j'étais toujours en hyperthyroïdie mais il paraît que c'est normal il faut du temps pour que le taux se stabilise à nouveau.

Bref, en cherchant à doser petit à petit, mais non sans mal, on a réussi à arriver à un taux de TSH de 0,613mUI/l au mois d'avril 2001.
2 mois après j'étais à 4,052 puis au mois d'aoüt à 5,064 (normal d'après mon endocrino). Après une thyroïdectomie, il semble normal d'être en hypothyroïdie.

Je te note maintenant les résultats de toutes mes analyses (TSH) depuis :
oct 01 : 3,489
jan 02 : 3,230
mar 02 : 4,642
mai 02 : 4,621
juin 02 : 2,277
juil 02 : 1,832
sept 02 : 1,953
nov 02 : 2,240
fev 03 : 1,933
mai 03 : 1,523
oct 03 : 1,219
nov 03 : 0,995
mar 04 : 0,016
avr 04 : 0,224
mai 04 : 0,877
juil 04 : 0,087
août 04 : 0,087

Bien entendu, à chaque fois il y a eu un réajsutement de mon traitement au lévothyrox. En tout cas pendant plus d'un an et demi j'étais traitée au Lévothyrox 100 et en oct dernier on a commencé à descendre le dosage petit à petit puisque ma TSH augmentait.

Jusqu'à aujourd'hui où le médecin a décidé d'arrêter complètement le traitement et de voir dans un mois ce que ça donne. Il m'a aussi prescrit une écographie cervicale ( grace à tes conseils merci).

Je t'avoue quand même que ça me fait peur d'arrêter le traitement comme ça. IL dit qu'il n'y a aucun danger mais ça fait quand même 3 ans et demi que je le prend alors ça me fait drole de l'arrêter comme ça.

C'est pour ça que je suis venue sur ce forum pour trouver des gens qui comme moi ont dû arrêter le traitement malgré l'opération.

Voilà je vais arrêter mon discours ici... Very Happy Very Happy Very Happy


Merci encore pour toutes ces infos Béate et n'hésite surtout pas à m'écrire encore ! Very Happy

Gros bisous

Mumu
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 (p6207)
Posté le: 18. Aoû 2004, 08:30
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Bonjour Mumu !

Je pense que tu ne dois pas avoir peur d'arrêter le traitement - en fait, ce n'est pas vraiment un "traitement", puisque le Lévothyrox n'est pas un véritable "médicament", c'est juste une hormone, fabriquée synthétiquement, mais dont la molécule (la T4) est identique à celle que fabrique la thyroide. Et du moment que ton petit bout de thyroide restant semble fabriquer suffisamment (et même trop !) d'hormones, ce n'est plus la peine (et même nocif, vu que tu es déjà en hyperthyroidie) de completer avec du Lévothyrox !

C'est donc bien ce que je pensais, tu as été opérée pour une maladie de Basedow et on a dû te laisser un tout petit bout de thyroide (tu pourras peut-être essayer d'obtenir une copie du rapport du chirurgien et de l'anapath ?). Apparamment, il existe plusieurs "écoles", dans le cas d'une hyperthyroidie - certains enlèvent vraiment "tout" (il semble d'ailleurs que ca soit recommandé pour la maladie de Basedow), d'autres ne font qu'une thyroidectomie SUB-totale. Et comme je te l'ai expliqué, même dans le cas d'une opération totale, il reste toujours quelques cellules thyroidiennes - et si on a beaucoup d'anticorps, ceux-là peuvent de nouveau les attaquer et provoquer une récidive !

A-t-on jamais analysé tes anticorps ? Il serait notamment intéressant de connaitre leur taux autour du moment de l'opération - et aussi leur taux actuel. Puis, je pense que l'échographie fournira certainement la réponse - quand dois-tu la passer ? Ensuite, il ne restera qu'à refléchir à la meilleure solution pour te débarrasser, cette fois-ci définitivement, de ce bout de glande qui te pourrit la vie - puisque tu as déjà rechuté après un traitement aux antithyroidiens, je pense qu'on te proposera soit une nouvelle l'opération, soit un traitement à l'iode radioactif (ce qui sera peut-être une bonne alternative pour toi, pour éviter une nouvelle intervention - tu ne sentiras "rien", il faudra juste rester isolée quelques jours dans une chambre "plombée").

Tiens-nous au courant !

Beate
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MessageRéponse de Béate à Mumu doit intéresser Célia

 (p6214)
Posté le: 18. Aoû 2004, 13:38
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La réponse de Béate à Mumu est très complète.

Si je me souviens bien, Célia est dans un cas similaire à Mumu et cette réponse a du l'intéresser.

Amitiés,

Henri

_________________
Amitiés,

HENRI
Forum "la Voix Brisée"

Courriel : le-forum@Voix-Brisee.org
Forum : http://VOIX-BRISEE.orgLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
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mumu11168hors ligne
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Messagemerci

 (p6229)
Posté le: 18. Aoû 2004, 22:10
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Merci Béate pour ces réponses, elles me rassurent beaucoup !

Je n'ai pas encore de date pour l'échographie mais je pense la passer début du mois prochain. Je te tiendrai au courant bien sûr !

Merci aussi à Henri pour m'avoir fait savoir que Célia est dans le même cas. C'est très rassurant de ne pas se sentir seule dans cette situation !

On verra la suite des évenements...

Je ne manquerais pas de venir régulièrement sur le forum...

Merci encore à tous...

Mumu
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