"Cancer N° 2" : contrôle et gros doute :-(

[Clara]

Coucou Lucile,c'est sur, je n'en ai pas fini avec le désherbage, donc, on va dire que cette petite pluie est la bien venue

Cara, t'as préparé quoi comme potion aujourd'hui ?
La bave d'escargot ça te dit pas, y'en a plein dans le jardin, qui sortent sous la bruine
Bisous

[caranell]

Clara a écrit:

Cara, t'as préparé quoi comme potion aujourd'hui ?

M'en faudrait une ki aide mon Chiri ki souffre du manque de cigarette!!!

Si kk'un peut m'expliker pourkoi c plus dur manant ke au début (3ième semaine) et me donner des astuces chu preneuse...

Bisous
_________________
Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5

[Beate]

Bonjour tout le monde,

ca y est, j'ai savouré mon premier vrai repas (les plats tout prêts dans des récipients jetables, soudés sous plastique, beurk, rien qu'en les ouvrant, je n'avais déjà plus faim ...), et puis mon premier vrai petit-déjeuner, avec un bon croissant (ras-le-bol des biscottes de l'hosto ...)

Clara, pour le traitement lourd (quadrithérapie, 4 antibiotiques différents, plus vitamine B6 pour protéger je ne sais pas quoi), je l'ai DEJA ! Même s'ils ne sont pas vraiment à 100% sûrs que c'est la tuberculose (mais d'après eux, au moins à 99,99% ...), en attendant, ils m'ont déjà filé le traitement depuis jeudi ... Je viens de chercher les boites à la pharmacie, et je me suis amusée à lire les notices, les effets secondaires ont de quoi faire peur (même si je sais, bien sûr, que c'est exceptionnel et qu'on n'a jamais TOUS les effets secondaires, mais bon ...)

L'un des médocs a p.ex. des effets sur la vue ("généralement reversibles"), d'ailleurs ils m'ont organisé un RDV en ophtalmo exprès pour ça, un autre peut être très mauvais pour le foie (déjà en mauvais état, avec tous ces kystes et granulomes ...) et les reins, et j'ai donc une analyse de sang toutes les semaines pour vérifier ...

Ca m'agace un peu de prendre tout ça sans être totalement certaine que c'est vraiment la tuberculose ... (même si on m'a dit que certains des médicaments sont également efficaces contre d'autres maladies, entre autres celle des griffes du chat, pour laquelle on ne m'a fait une PDS qu'hier, je n'ai pas encore les résultats). Le seul fait qui motive tout ça, c'est que mes granulomes sont "tuberculoïdes", c.à.d. qu'ils ressemblent à ceux de la tuberculose (avec une "nécrose caséeuse" au centre, ce qui semble tout de même très typique d'une tuberculose, voir le site anapath.necker ... mais SANS qu'on n'ait pu retrouver le moindre bacille, que ce soit dans le sang, les urines, les tubages ... (on m'a fait une intradermoréaction qui est TRES légèrement positive, à peine qu'on la voit ...), certains prélèvements sont encore en culture pour plusieurs semaines ...

Pendant cette semaine d'hospitalisation, je me suis sentie un peu "infantilisée", comme cela arrive souvent dans les hôpitaux (mais je n'en avais plus tellement l'habitude, vu que pour mes deux cancers, mes médecins discutent avec moi "d'égal à égal", ou presque), j'ai vu une foule de jeunes médecins qui ne prenaient jamais très au sérieux mes suggestions (quand je demandais si vraiment, ça ne pouvait pas être autre chose que la tuberculose, p.ex. la bilharziose, ils faisaient des sourires entendus en disant "mais non, sortez-vous ça de la tête") ... ce n'est qu'hier, lors de la "grande" visite de fin de semaine, où il y avait également un professeur un peu plus agé, que je me suis enfin sentie un peu mieux comprise, puisque lui aussi, pour la première fois, a dit que mon cas était vraiment atypique, que ça lui semblait bizarre que j'ai une tuberculose uniquement au foie sans jamais avoir rien eu aux poumons et sans être malade, et c'est lui qui a organisé quelques examens supplémentaires (recherche de la maladie des griffes du chat, scanner des poumons ...)

Dommage, je n'ai pas eu la rapidité d'esprit de leur proposer de refaire une biopsie, car en fait, ce serait la SEULE méthode vraiment sure pour SAVOIR ... mais je pense que je vais leur faire un petit email pour leur en parler ! Ce n'était pas SI terrible que ça, la biopsie de la semaine dernière (finalement, moins pénible que la sonde gastrique tous les matins ...), je veux bien en faire une autre, si ça permet de prélever des cellules directement "au coeur du problème", de les mettre en culture et de voir ce que ça donne ... (et à quels médicaments elles réagissent le mieux) ...

Et si on programme cette biopsie rapidement, je pense que le fait d'avoir déjà commencé le traitement n'aura pas encore eu d'influence ... Personnellement, je pense que je préfère ça, SAVOIR, plutôt que de traiter "à l'aveugle", puisque tous ces médicaments ne sont quand-même pas anodins (je prends 4 antibiotiques différents, et pour de longs mois ... c'est certainement apte à tout détraquer, surtout qu'habituellement, j'ai déjà des problèmes intestinaux et des mycoses quand je prends un seul antibiotique et seulement quelques jours ...). Marion m'avait dit que certains granulomes peuvent être "idiopathiques", sans aucune origine bien définie ... ce qui est un peu "idiot", bien sûr, mais si jamais c'est ça, ce serait encore bien plus idiot d'avaler des tonnes de médicaments pour rien ...

Pfff, quelle histoire, quand-même ...

Donc, je vais envoyer un mail à mes différents médecins (ceux des maladies infectieuses et tropicales, et ceux du centre anti-cancer), leur dire que je suis tout à fait disposée à refaire une biopsie si cela peut faciliter le diagnostic, et voir ce qu'ils en pensent (normalement, ils devraient être ravis, car les médecins aiment bien "savoir", eux aussi, d'ailleurs c'est même un peu étonnant qu'on ne m'ait pas refait une deuxième biopsie d'office) ... on verra bien !

Mardi prochain, j'ai un RDV chez ma phytothérapeute (également médecin généraliste), qui m'avait beaucoup aidée il y a 3 ans, avec des traitements adjuvants pour mieux supporter la chimio et les rayons, on discutera de tout ça et je me ferai préscrire de quoi accompagner cette quadrithérapie (je bois déjà des litres de décoction de Desmodium tous les jours, pour protéger et nettoyer le foie, ça ne peut pas faire de mal ...) - début mai, j'ai le RDV d'ophtalmo, de scanner, une consultation aux maladies infectieuses ...

D'ici là, je vais essayer de reprendre le boulot, mais juste un minimum (3 ou 4h par jour), mais si je suis trop fatiguée, j'arrêterai, c'est vrai qu'en ce moment, sans être vraiment "malade", je me sens plutôt patraque (bon, je pense que j'ai le droit d'être crevée, après tout ce que je viens de vivre ...)

Bon WE à tous !

Beate

[Craquia]

GiGi

[caranell]

Bonjour Beate,

Concernant les pb intestinaux à cause des antibio, tu devrais prendre de l'ultra-levure (t'as dû connaître l'époque ou k'on en donnait systématiquement avec les antibio). Perso je le fais les rares fois ou je suis antibiokée.

Malheureusement pour les mycoses j'ai po d'astuces, à moi ke l'ultra-levure aide aussi...

Bisous

[Altéa]

Bonjour Beate,

Moi non plus on n'avait jamais trouvé le moindre bacille, malgré 3 tubages (partie de plaisir comme tu as pu le voir), et j'avais pourtant une tuberculose bien installée, qui avait évolué à bas bruit pendant presque un an, et c'est la pleurésie qui l'a révélée.

Rassure-toi le traitement passe très bien, je l'ai eu pendant 18 mois, dont 3 mois en hospitalisation (chambre à 3 lits, sans salle de bain, c'était cela à l'époque, et pas de télé bien sûr) à 22 ans et jeune mariée, c'était pas la joie.

La vitamine B6 (pyridoxine) est prescrite pour protéger l'organisme lors d'un traitement au long cours par l'Isoniazide (c'est peut-être le Rifater que tu prends), cela ne peut que faire du bien.

Moi je prenais en plus de la cortisone les premiers mois pour réduire l'épanchement, puisque on m'a prélevé plus de 2 litres 1/2 dans la plève, par ponctions (sans aucune anesthésie, il faut s'accrocher !)

Les seuls symptômes que j'avais avant que la pleurésie se déclare c'était la fatigue, importante, que j'avais mise sur le compte de ma nouvelle vie parisienne, les trajets, le boulot, etc... et aussi un amaigrissement progressif. Quand j'ai été hospitalisée je faisais 42 kg pour 1 m 64.

Les cas de tuberculose sont malheureusement en pleine recrudescence, et il n'est pas difficile d'être contaminé quand le BCG ne protège pas, et même dans ce cas la contamination peut être possible, puisque mon mari et les personnes avec lesquelles je travaillais ont été surveillées, bien qu'ayant eu ce vaccin.

Le traitement ne fatigue pas spécialement, c'est la tuberculose qui fatigue,
et en ce qui me concerne je n'avais pas d'effets secondaires.

Bon courage, et bon repos surtout !
amitiés,

[Beate]

Coucou Altéa,

merci pour ton expérience ! C'est vrai que la tuberculose est actuellement en pleine recrudescence (notamment à cause du SIDA), mais ce qui étonne les médecins, c'est que je ne suis PAS particulièrement fatiguée (normalement, avec une tuberculose hépatique, on est totalement à plat), que je n'ai pas maigri, qu'on n'ait pour l'instant rien trouvé nulle part (alors que normalement, la tuberculose ne commence jamais dans le foie, je devrais avoir des atteintes aux poumons, peut-être anciennes et non actives, mais toutefois visibles, c'est d'ailleurs pour ça qu'on me fera un nouveau scanner en mai, puisque les radios ne montrent rien), que jusqu'à maintenant on n'ait pas trouvé le moindre bacille nulle part (on attend la fin des cultures, dans quelques semaines) ...

Ca me rassure de savoir que tu as bien supporté le traitement, d'ailleurs je ne suis pas particulièrement anxieuse là-dessus, s'il le faut, je n'ai aucune réticence à le prendre (c'est bien du RIFATER que je prends, associant Rifampicine, Isoniazide et Pyrazinamide, ainsi que du Dexambutol et du Bécilan) - j'aimerais juste être vraiment SURE que c'est nécessaire !

Gigi, maintenant que j'ai commencé le traitement, je pense qu'il vaut mieux ne pas l'arrêter, surtout après tout juste quelques jours - car si jamais j'ai vraiment ce genre de bacilles quelque part, cela les rendrait résistants, et ensuite il n'y aurait plus moyen de s'en débarrasser, c'est pour ça qu'une fois qu'on a commencé les antibiotiques, il ne faut jamais les arrêter avant qu'ils aient pu faire entièrement effet ... Tu as raison, il n'était peut-être pas absolument impératif de me faire commencer le traitement immédiatement, puisque cela ne ressemble pas à une forme généralisée (et très dangéreuse) de la tuberculose, où il est impératif de commencer tout de suite (tuberculose miliaire) ... mais bon, ils semblaient tous tellement convaincus que c'est ça, à cause de cette "nécrose caséeuse", que je n'ai pas osé protester (j'aurais peut-être dû, mais bon ...)

Cara, merci pour tes conseils, levure etc ! Je vais en prendre, et ma phytothérapeute me donnera certainement pas mal d'autres conseils utiles.

Je viens de parcourir plein de pages sur les différentes maladies qui peuvent donner des "granulomes tuberculoïdes", et qui sont nombreuses (bilharziose, sarkoïdose, brucelliose, griffes du chat, histoplasmose, et même la lèpre tuberculoïde ...) - mais apparemment, le "caséum" est vraiment très typique de la tuberculose, et il semble qu'il était vraiment évident dans ma biopsie (déjà le radiologue, en regardant la "carotte" qu'il venait de me prélever, l'a vu à l'oeil nu, il m'a dit que cela était tout blanc et ne ressemblait vraiment pas à du tissu hépatique normal ...)

Ce qui est extrêmement dommage, c'est que personne n'ait eu l'idée de garder quelques cellules de ce prélèvement-là pour les mettre en culture, mais comment pouvaient-ils soupçonner qu'au lieu d'une métastase du cancer n° 1 ou n° 2, il s'agissait d'une "bête" tuberculose ... (je pense que mon cas va faire école, on va certainement souvent le citer dans les formations p.ex. pour le TEP-Scan, du style "regardez ces formations fixantes au foie ... et NON, ce ne sont pas des métastases, c'est une tuberculose ..." - au moins, cela servira à d'autres !)

Donc, je vais vite préparer mes quelques emails, envoyés à tous les médecins qui s'occupent de mon dossier (ils sont certainement partis en WE de Pâques, mais ainsi ils les auront à leur retour mardi matin), pour poser la question d'une nouvelle ponction, histoire d'en avoir le coeur net. S'ils ne veulent pas, tant pis, j'aurai au moins soumis l'idée ... et dans quelques mois, au prochain scanner, on verra bien si le traitement a fait diminuer les lésions ou pas (elles devraient se transformer et se calcifier, mais certainement pas disparaitre tout à fait) ...

Ce qui m'étonne un peu, c'est que personne ne se préoccupe vraiment de l'état de santé de ma famille ... là, je ne suis pas contagieuse, puisqu'aucun bacille n'est présent dans les expectorations, urines etc, mais j'ai dû l'être à un moment ou l'autre ? Ou alors, quelqu'un d'entre eux pourrait l'avoir et me l'avoir transmis ? Tout le monde va bien, Dieu merci, mais ça m'étonne qu'on ne leur ait même pas recommandé de faire des intradermoréactions ? J'en discuterai avec notre médecin de famille, à l'occasion. Ce qui est ennervant, c'est que je ne saurai JAMAIS où j'ai pu attraper cela ... on m'a dit à l'hôpital qu'on peut avoir le bacille depuis des années et même des décennies, et puis il se déclare d'un coup, au moment d'une grosse fatigue ... (c'est vrai qu'à partir d'octobre, entre les voyages en Argentine, les ennuis avec l'AFMT etc, j'ai été pas mal fatiguée, mais bon, j'étais bien plus fatiguée que ça au moment des rayons et de la chimio en 2003 ?) Fin 2003, j'ai une fois assisté à une réunion de travail à laquelle participait un médecin à qui on a trouvé une tuberculose peu de temps après, c'est le seul tuberculeux dont j'ai connaissance, dans mon entourage, mais bon, normalement, un contact "de loin", pendant quelques heures, ne suffit pas à transmettre la maladie (à l'époque, j'avais ensuite fait une intradermoréaction et une radio des poumons, négatives toutes les deux ...)

De toute façon, même si c'est emmerdant d'avoir ce genre de maladie, et prendre un traitement et tout ça, ça ne me traumatise pas plus que ça ... car je reviens de loin, tout ça est quand-même bien moins lourd que d'avoir des métastases cancéreuses et de subir une chimiothérapie, une opération très risquée etc ! Quand on a ainsi vécu "en sursis" pendant plus de 3 semaines, n'avoir "que" la tuberculose, ce n'est pas grand-chose, finalement ...

Donc, je garde le moral !

Gros bisou !

Beate

[CV]

Bon WE Beate et prends bien soin de toi

[barbag]

En cherchant on finit toujours par trouver.

[Sandy]

Bonjour, Beate!

Je te souhaite plein de COURAGE pour traverser cette épreuve.

Essaie de te REPOSER, car la fatigue peut empirer les choses, prends le temps de "ne rien faire", respirer, profiter d'un peu de temps libre pour TOI...

C'est de l'incitation à la PARESSE, mais je suis de plus en plus convaincue que la "bonne" paresse s'apprend, celle qui fait prendre le temps de vivre, de se regarder vivre (pas tout le temps, évidemment!), de se mettre au vert, comme on dit...

Après un accident sportif (entorse au genou), j'ai été arrêtée 2 semaines, car impossible de conduire, et mes enfants ont dû faire une partie du travail domestique que je fais d'habitude... Ils ont râlé, mais c'est une très bonne chose pour tout le monde...

Alors FAIS-TOI BICHONNER (je me répète!), sans mauvaise conscience, CARPE DIEM...

Sandy

[Nicole51]

bonsoir béate,
quand on lit tout ce que tu subis,ma pauvre Béate...on n'a vraiment pas le droit de se plaindre et tu as raison de demander une nouvelle biopsie,car traiter un peu "en aveugle" n'est pas sans conséquences et te laisserait toujours dans l'incertitude ... alors,encore beaucoup de courage !
passe un bon week-end en famille et gros bisous.
Nicole

[nathalie02]

bisous beate, tu as mis une bonne pincée de courage , pas de leçon de moral, juste sois confiante envers tous ce qui t'aident et surtout la potion magique les gens qui t'aiment qui vivent pour toi et autour de toi, ton mari, tes enfants. :lol:je suis tres contente et je sais que tout ira bien pour toi nathalie02

[Invité]

On dirait qu'il est souvent nécessaire de traiter"en aveugle", car on trouve sur plusieurs sites ce genre de choses :

[Beate]

Coucou,

c'est vrai que la médecine n'est pas une science "exacte", il y a plein d'impondérables qui entrent en ligne de compte, et en traitant un peu "au pif", avec 4 antibiotiques différents, on a bon espoir de zigouiller ce que j'ai, peu importe que ce soit la tuberculose ou autre chose, puisqu'au moins un de ces antibiotiques finira bien par agir, même si les bacilles sont résistantes aux 3 autres (ce qui arrive de plus en plus souvent) ...

Mais ça m'agace quand-même un peu, je n'aime pas prendre des choses "pour rien" ... donc, personnellement, même si ça implique un acte de plus et un mauvais moment à passer (je ne suis pas à ça près ...), j'aimerais bien faire une biopsie qui permettrait d'une part de savoir exactement de quoi il s'agit, en analysant des cellules prélevées au coeur du problème, et d'autre part de déterminer le meilleur antidote, en faisant des cultures et en testant les différents antibiotiques ...

J'ai envoyé des emails à 5 médecins différents (2 des maladies infectieuses et tropicales, puis à mes 3 cancérologues), on verra bien ...

Ce soir, je râle pas mal ... car ce qui m'énerve vraiment, c'est que c'est toujours au patient de se demener et de tout vérifier ! Figurez-vous qu'hier, quand j'ai voulu chercher mes médicaments à la pharmacie, on s'est trompé dans les calculs ...

A l'hôpital, on avait commencé par me donner un antibiotique à base d'ethambutol (le Myambutol, 400 mg), 3 comprimés par jour, et c'est celui-là qu'on avait marqué sur l'ordonnance (en plus du Rifater, 5 comprimés par jour, qui contient 3 autres antibiotiques). Or, ce médicament est en rupture de stock (ma pharmacie a appelé partout, pas moyen d'en avoir, alors que ce n'est pas mentionné sur le site de l'AFSSAPS ?), ils ont donc rappelé l'hôpital et on leur a dit de le remplacer par du DEXAMBUTOL 500 mg (2/jour) ...

Or, autant l'hôpital que la pharmacie aurait dû se rendre compte, en faisant un simple calcul, que ce n'était pas le bon dosage, remplacer 3x400 par 2x500 ... Si on compte 20 mg par kilo par jour (apparemment, c'est le dosage recommandé pour l'ethambutol, d'après la plupart des sites que j'ai trouvés), 1000 mg/jour est bien trop faible pour 65 kg : au lieu de 2 comprimés de Dexambutol, il faut prendre 2 comprimés et demi, soit 1250 mg (et donc, à peu près l'équivalent des 3 comprimés de Myambutol, qui font 1200 mg ...)

Pourtant, c'est ça qu'on m'a donné en remplacement, 2 comprimés (1000 µg) par jour, ce n'est qu'en faisant mes propres calculs et en cherchant les dosages recommandés sur Internet (puisque la notice ne les mentionne pas) que je me suis rendue compte ... donc, ce soir, j'ai rappelé l'hôpital, et j'ai posé la question à l'interne de service, "ne pensez-vous pas qu'il serait mieux de prendre 2 comprimés et demi au lieu de 2 ?", et on m'a dit que oui, en effet ...

Grrrrr ! On va où, là, si c'est toujours au patient de tout vérifier ?? Car pour un patient qui vérifie, combien se fient aveuglement à leur médecin et pharmacien, dont c'est le boulot ??? La pharmacienne aurait dû s'en rendre compte, ce n'est quand-même pas sorcier, une simple multiplication ??

Bon, ce n'est pas dramatique, je m'en suis rendue compte à temps, dès le premier jour (mais sinon, en prenant pendant 1 ou 2 mois un dosage insuffisant, j'aurais peut-être pu rendre certains bacilles résistants, puisque le dosage n'aurait pas suffi pour les détruire ...)

Et encore, tout ça n'est rien par rapport au cas de Steph92 (voir rubrique Cancer), qui vient de raconter l'histoire hallucinante de son chirurgien qui, lors de l'ablation de sa métastase cervicale, s'est trompé de vertèbre ... là, ça fait vraiment peur !

Voilà, c'était mon coup de gueule du jour ...

Bon, j'attends maintenant la réponse des médecins, en début de semaine, on verra bien !

Bonne soirée !

Beate (qui va se mettre des bouchons dans les oreilles pour dormir, vu qu'une de mes filles fête son anniversaire et a invité au moins 20 copains et copines ... et qu'il pleut, ce qui les empêche de faire la "garden-party" et les grillades qui étaient prévus à l'origine, ils ont dû se refugier dans la maison ... encore heureux qu'elle est grande ...)

[Invité]

Tu as bien raison de pousser un coup de gueule !!!!...ça défoule !
Heureusement que malgré ta fatigue tu t'en es rendue compte.
Plus ça va, plus je me dis qu'il faut tout vérifier et se fier à son intution.

Je comprends tout à fait que tu aies envie de savoir, même si ça nécessite encore un examen ch.....

J'ai vu ce qui est arrivé à Steph c'est affreux.

Bisous et bonne nuit ...quand même !