Protocole XL184 (Entrée dans le protocole le 30/12/09)

[maeva83]

Bonjour à tous,

Voilà de nombreux mois que je vous suis, c'est d'ailleurs grâce à ce forum que mon mari a fait son entrée le 30 décembre 2009 dans le protocole XL184.

Le 14 juillet 2007 nous découvrons le mal
Le 28 aout qui suit, ablation de sa thyroïde, d'un goitre vieux de presque 20 ans et curage ganglionnaire.
Détection de métastases osseuses sur différents points de la colonne et sur les côtes et quelques soupçons pour les cervicales.

Mon mari est suivi par son chirurgien au centre Paul Strauss.

Suivi régulier, scan, sati, prises de sang, taux important d'ACE et de calcitonine qui ne baissent pas après l'opération.

Aout 2008 opération en urgence des cervicales suite à une compression médullaire au niveau du rachis. Tout se passe pour le mieux, plaque métallique, greffe, radiothérapie en janvier et cimentoplastie des lombaires dans la foulée.

Nouvelle radiothérapie en juin sur les lombaires.
Un taux d'ACE et de calcitonine toujours élevé.

Rendez-vous en octobre à l'IGR Gustave Roussy et première rencontre avec le Pr Schlumberger, suivie d'une prise de rendez-vous en novembre pour les examens en vue d'une inclusion dans le protocole XL184.

Nous attendons les 21 jours règlementaire et n'avons des nouvelles que le 25 jours avec prise de rendez-vous le 28 décembre pour la première prise du médicament.
Bug dans le système! Nuit à l'hôtel Campanil, première prise de sang et pas de numéro de lot de boite...

Attente mortelle jusqu'à 18 heure, nous hantons l'IGR dans l'attente d'un fax pour connaitre les numéros des lots de médicaments, tout le monde est en congé, le labo aux USA serait fermé pour les fêtes.

Retour bredouille, déçus et à bout de nerfs à la maison. C'était le dernier jour pour entrer dans le protocole au mieux il fallait tout recommencer pour une nouvelle inclusion.

Coup de théâtre le 29, nous devons nous mettre en route, l'hôtel est réservé nous avons rendez vous le 30 au matin, les numéros de boites sont arrivés et mon mari fait son entrée dans le protocole.

Je salue toute l'équipe du Dr Baudin et du Pr Schlumberger pour avoir fait leur maximum afin de permettre à mon mari d'entrer dans ce protocole malgré le peu d'espoir qu'il nous restait.

Nous sommes aujourd'hui au 6ème jour de la prise du médicament, bien sûr l'idée d'avoir le placébo ne nous quitte pas, mais...

Dès le troisième jour mon mari est pris d'une énorme fatigue, pourtant il dort bien, il est en congé pour 4 jours, on fait la grasse matinée, il mange bien. On met tout ça sur le compte des allers retours en voiture, du stress des derniers jours etc...

Mais je fouille le forum, je lis sans relâche tout ce qui me tombe sur la main et je vois le post de ce monsieur qui vient de Metz et qui est également suivi à Strasbourg, lui aussi était très fatigué dès les premiers jours de son traitement, alors je me mets à rêver, et à croire que mon mari a bien le traitement et non le placébo.

Mon mari a également un ganglion qui prend du volume dans le cou, je le surveille, j'en fais une obsession.

Je vous tiens au courant des suites, je suis très émus de poster aujourd'hui car depuis 2007, nous gardons tout pour nous, famille, enfants, amis, personne ne sait.
Nous prétextions de vacances, de rendez vous professionnelles à l'étranger lorsque mon mari se faisait opérer, où que nous nos rendions à Strasbourg pour les radiothérapies.

Je partage aujourd'hui ce secret avec vous dans l'anonymat.
Merci à ce forum et à vous tous d'exister!

[Ktrin']

Bonjour Maéva,

Et bien tu as bien fait de poster, car comme tu as pu le lire, ce forum est d'un soutien essentiel.
Pour trouver des infos, pour se confier et trouver du soutien.

Que 2010 soit une année pleine d'espoir, de meilleure santé pour ton mari, et pleine de confiance pour tous.
Je vous embrasse bien fort,

Catherine

[maeva83]

Merci de me lire et pour vos bons vœux Ktrin', à mon tour de vous souhaiter le meilleur en plus de la bonne santé!

[Beate]

Bonjour Maeva,

et bienvenue !

Dis-donc, quelle épopée ! Ouf, vous devez être bien soulagés ! Et j'espère de tout coeur que c'est bien la molécule !

Je t'ai inscrite dans le groupe, tout petit, des "essais cliniques", liste de forumeurs concernés par ces différents protocoles, qui permet de trouver facilement leurs profils et anciens messages.

Bon courage et à très bientôt, tiens-nous au courant !

Beate

[maeva83]

Quelques nouvelles :

Première visite chez le professeur après le 11ème jour de la prise du XL184.

Des symptômes sont apparus et tout laissent à penser qu'il s'agit bien du traitement et non du placébo dixit le professeur.

Grosse fatigue, gerçures au niveau des zones de frottement sur les pieds, nausées, vomissements, un petit bouton sur le visage.

Aucune modification du traitement après la visite.

Aujourd'hui(j16) apparition de fortes nausées et de vomissements, impossible pour mon époux d'avaler quoique ce soit. Il prend sont traitement en général après le repas de midi.

Prise de 3 comprimés "vogalib" et pas d'amélioration.
Je reste à votre écoute si certains d'entre vous ont trouvé une solution pour contenir ces nausées.
Mon mari est vraiment pas bien, il se sent si mal qu'il se demande s'il pourra poursuivre ce traitement encore longtemps en restant actif.

[Ktrin']

Bonsoir Maéva,

Quelle chance qu'il ait la bonne molécule !

Pour les désagréments, nul doute que tu auras les conseils de Dan, Isabelle et d'autres. Va sur le post de ceux-ci à la recherche de ce qu'ils se sont échangé et trouvé pour les effets secondaires.

On est avec toi, invisibles mais présents ...
Catherine

[Dan2032]

Bonjour Maeva,

Je découvre ton post. Bienvenue sur le forum.

Je suis navré pour ton mari de savoir qu'il a le cancer médullaire (CMT), mais quelle chance pour lui d'avoir pu rentrer dans le protocole XL184 et d'être suivi par le Prof. Schlumberger.

Je suppose qu'il a la dose la plus forte, à savoir 175 mg. C'est vrai que J.F. sur le forum a ressenti très vite des symptômes dus à la molécule.

Dans mon cas, il a fallu attendre un peu plus longtemps. En tout cas, pour ton mari, c'est vraiment bon signe, il reçoit la molécule active et non pas le placebo.

Deux choses m'interpellent.

Tu dis que ton mari prend son traitement en général après le repas de midi. Cela m'étonnerait que le Prof. Schlumberger lui ait dit de faire ainsi. Nous devons prendre le XL184 à jeun le matin et nous devons attendre 1 heure avant d'avaler quoi que ce soit d'autre.

Ensuite, je voudrais insister sur le fait qu'il y a lieu d'agir immédiatement au niveau des gerçures sous les pieds. Que ton homme ne fasse pas la même erreur que moi. J'ai attendu trop longtemps pour appliquer la pommade prescrite par le dermatologue et les gerçures en question sont devenues des cloques de 5 cm de diamètre qui m'empêchaient de marcher.

Même si la plaie est ridicule, qu'elle n'est pas importante et qu'elle ne fait pas mal, il faut agir. Les effets secondaires de la molécule sont assez sournois, ils viennent petit à petit, chaque jour un peu plus sans que l'on s'en rende réellement compte .

Personnellement, je n'ai jamais souffert de nausées ou de vomissements, mais bien de crampes dans le ventre. On m'a donné pour cela du "buscopan" et je dois dire que c'est assez radical.

Si J.F. et Isabelle ont pu tenir de longs mois à la dose de 175 mg, moi je n'ai pu tenir qu'un mois. Dans ce cas, on baisse la dose de 50 mg et on passe ainsi à 125 mg.

Je conseillerais cependant de ne pas baisser trop vite les bras comme je l'ai fait. Le jeu en vaut la chandelle.

Je suis à votre disposition pour toutes autres questions.

A combien s'élève le taux de calcitonine de ton mari ?

Il est inutile de cacher ce cancer, il n'y a pas de honte, ce n'est pas de votre faute ... et cela fait tant de bien de pouvoir partager ses peines.
Bon courage
Dan

[isabelle - 267-]

bonsoir maeva

Bienvenu au club des xl 184
Désolé d'apprendre encore un cas de CMT.
Comme le dit si bien dan J'ai l'obligation de prendre le traitement a jeun au moins de 4 heures puis manger une heure plus tard.
Concernant les effets indésirables effectivement je n'ai jamais eu de nausée moi c'est surtout les maux de ventre et la diarrhée.
Il ne faut pas hésiter d'avoir des infos médecins traitant homéopathe acuponcteur qui aident super bien.
comme Dan je me tiens a votre disposition pour tous renseignements.
Les progrès sont spectaculaire cela vaut le coup il faut tenir .
Concernant au secret de famille et d'amis
un conseil franchement depuis 8ans que j'ai mon CMT c'est le partage il est bon de partager sa douleur les amis et la famille comprennent bien et ne jugent pas.
Je pense même qu'il peuvent se sentir trahis par ce mensonge.
Ne pas tout dire pas les détails c'est évident mais nommer dire que l'on a un cancer .
Excuse moi c'est mon point de vue je ne vous juge pas je vous conseille très amicalement. Personne ne peut se mettre a votre place.
J'espère pouvoir d'ailleurs vous rencontrer si vous pouvez venir le 29 janvier a la conférence de boulogne.

En tout cas je pense bien a ton mari et j'espère que son etat ira mieux.
bien a vous deux
isa

[maeva83]

Bonjour et merci pour votre gentillesse et vos conseils.

Nous n'avons pas pu venir pour la conférence du 29, car nous étions en visite le 26 à l'IGR et je vous avoue que les aller/retours Paris province commencent à être difficile à gérer tous les 15 jours. Des fois en voiture, en TGV en avion etc...

Mon mari était vraiment très mal jusqu'à notre dernier rendez-vous, qui a nécessité la baisse du traitement à 125mg.

Il dormait 18h par jour et ne pouvait pas se lever plus d'une heure entre chaque sieste.
Les gerçures sur les pieds sont guéries et nous restons très attentifs aux moindres lésions de sa peau. Pour le moment, à part quelques petites sècheresses par ci par là, rien de bien ennuyeux côté épidermique.

Après la baisse du traitement à 125mg, il a encore beaucoup dormi la première semaine (heureusement qu'il avait pris un congé de 8 jours) puis le lundi et le mardi qui suivirent, il allait un peu mieux, moins fatigué, pas de nausées, pas de maux de ventre pendant 2 jours, jusqu'au mercredi après midi. Puis à nouveau nausées et grosse fatigue, impossible pour lui de manger quoique ce soit jusqu'au lendemain.

Il prend son traitement chaque matin au réveil maintenant, ce qui avait tout chamboulé, était le fait qu'il dormait jour et nuit et qu'il ne pouvait plus rien avaler. Il a perdu 4kgs.

Il a mal à la gorge en permanence, il a des aphtes qu'il soigne avec des bains de bouche et qu'il contrôle plus où moins bien, mais il est toujours enroué, jusqu'à en perdre la voix par moment.

Pour répondre à Dan, la dernière prise de sang demandée par le Dr qui le suit, date du

06 juin 2009 :
ACE : 3 232,0 ng/ml (le 28/04/09 => 2 947,0)
Calcitonine : 134ng/l (le 28/04/09 => 163)

Nous ne faisons pas de fixation sur les ACE où la calcitonine, d'ailleurs nous n'avons pas demandé les résultats au professeur Shclumberger avant le début du traitement.

Par contre nous avons été très attentif au ganglion que mon mari avait dans le cou du côté gauche(nous parlions d'opération), et là, je dois dire que le résultat est surprenant, on ne voit plus rien, et on le sent à peine au touché alors qu'avant le début du traitement au XL184 il avait presque l'apparence d'un kiwi.

Si nous n'avons parlé à personne des soucis de santé de mon mari, c'est parce que les parents de mon mari sont âgés et nous voulions les préserver, nous avons malheureusement perdu mon beau père en juin. Nos enfants sont encore jeunes et commencent à peine leur vie de "jeunes adultes" ils ont toujours vu leur papa, sportif, dynamique, débordant d'énergie.
Nous ne voulons pas les affoler où leur faire peur. Nous ne voulons pas ternir la belle image qu'ils ont de la vie.
Nous sommes un couple fusionnel, très soudé et très équilibré. J'accompagne mon époux partout pour ses soins, jusqu'à la moindre prise de sang où visite de routine chez le médecin.

Pour la carrière de mon mari, nous avons beaucoup voyagé, beaucoup déménagé en France et à l'étranger, j'ai toujours été à ses côtés et au fil des ans, nous avons pris l'habitude de tout gérer tout seul en gardant pour nous, tous les petits soucis du quotidien pour profiter au maximum des bons moments lorsque nous retrouvions nos parents et amis.


Depuis le début de ce parcours du combattant, nous n'avons jamais désespéré de soigner cette maladie et de la maitriser pour que mon mari puisse vivre normalement.
Nous l'avons dépisté le 14 juillet 2007 alors que mon mari passait un contrôle de routine en vu d'une prise de fonction en Grèce.

Bien sûr, tout à basculé ce jour là, et nous avons complètement réorganisé notre vie afin de privilégier sa santé. Nous sommes restés en France, et avons déménagé dans la ville où mon mari se faisait soigner.

Nous avons rendez-vous lundi à l'IGR, ensuite les rendez-vous seront espacés et nous n'irons plus qu'une fois par mois.
Nous sommes impatients maintenant de refaire de vrais examens pour voir si la maladie à régressé et de combien de pourcentage. Le ganglion qui s'amenuise de jour en jour, nous laisse penser que mon mari réagit bien.

Encore merci à vous pour votre soutien et les petits tuyaux que vous me donnez.
On ne manque pas de courage sur ce forum, ça fait vraiment plaisir à voir
Je vous embrasse
Maé

[Dan2032]

Merci Maé de donner des nouvelles de ton époux.

Une chose est certaine, il n'a pas le placebo. Tout laisse donc à espérer qu'il est sur la bonne voie.

Lors de la conférence à Paris, le Prof. Schlumberger a laissé entendre que la dose idéale était celle de 125 mg.

Tu trouveras le PowerPoint du Prof ici Message

J'espère vraiment que les effets secondaires s'atténueront.

Pour les aphtes dans la bouche, je reçois actuellement un cocktail préparé spécialement à l'hôpital dans le cadre de l'étude ... et je dois dire qu'il est assez efficace.

Ce n'était pas ainsi au début, je recevais une prescription pour une préparation chez le pharmacien. Je pense donc que c'est nouveau (en tout cas, le goût et l'effet est différent). Tu pourrais donc poser la question.

Je vous souhaite bon courage et bonne chance.
Dan

[isabelle - 267-]

bonsoir

maé merci pour les nouvelles de ton mari.
J'espère que je ne vous aie pas vexé concernant mon opinion
Je suis super heureuse que vous soyez si uni qu'elle chance
ce n'est pas le cas de tout le monde.
j'espère que les effets indesirables s'amelioreront
En tout cas je pense bien a vous
isa

[maeva83]

Bonsoir Isabelle,

Ne vous mèprenez pas, il n'y avait rien de vexant dans votre post, du tout. Je vous expliquais simplement les raisons de notre silence vis à vis de nos familles, amis et entourage^^

Comme je le disais l'autre jour, nous avions rendez-vous lundi à l'IGR.
Le traitement est maintenu à 125 et des dosettes de primpéran pour les nausées.
C'est pas encore la grande forme, mais les nausées sont moins présentes et mon mari mange un peu de vermicelle, du riz, des pâtes et des carottes cuites au bouillon.
Tout l'écœure à par ces quelques aliments qu'il supporte à peu près bien.
Nous espérons qu'il reprendra un peu du poil de la bête comme on dit, car depuis le début du traitement il a perdu 6kgs et se trouve très affaibli.

Je rassure Dan concernant les gerçures, il n'a plus rien du tout et nous surveillons attentivement ses pieds.

Les quelques boutons apparus sur le visage sont également en voix de disparition. Reste encore les aphtes que nous maitrisons avec euludril et les maux de gorge qui sont un peu gênants.
Il est toujours très fatigué et dors autant qu'il peut, sachant qu'il fait son possible pour assumer ses 8 à 10 heures de boulot quotidien.

Rien à déplorer côté maux de ventre où diarrhées. Par contre, sa barbe pousse moins vite, de deux rasages quotidiens il est passé à un rasage tous les deux jours, et son joli poil de barbe noir de geai est devenu blond D'autres messieurs connaissent ils cela aussi?
C'est un moindre mal et cet effet secondaire nous fait sourire d'autant que le Pr Schlumberger nous expliquait que si on arrêtait les prises et qu'on les reprenait, mon mari aurait la barbe zébrée^^
Je vous rassure, il n'est pas barbu

Nous verrons bien si d'ici 15 jours sont état s'améliore encore et s'il peut continuer à ce dosage.
Nous sommes impatients d'en arriver aux mesures pour voir qu'elle impacte réel ce traitement a sur ses lésions osseuses car il souffre beaucoup de ses lombaires et d'une côte qui l'empêche de se mouvoir aisément.
Le morale n'est pas toujours au rendez vous, car mon mari est un grand gaillard sportif et dynamique qui accepte mal d'être affaibli de la sorte, d'autant que avant le traitement il se sentait en pleine santé, et malgré ses douleurs lombaires, il travaillait 12 à 14h par jour et faisait presque 2 heures de sport quotidiennement, 5 jours sur 7.

De mon côté je suis très optimiste surtout lorsque je lis vos témoignages et les résultats obtenus depuis que vous suivez le traitement.
Vous tous me donnez de l'espoir et du courage.
Encore merci de me lire et de me faire part de vos commentaires.

Maé

[Invité]

Bonsoir maé
C'est bien pénible d'attendre des résultats;
Bon courage et bonne chance pour tout !

[olivia34]

Bonjour Maé,

Ce post me coupe le souffle. Vous êtes si proches, si solidaires, avec tout cet amour, votre mari je l'espère passera ce cap difficile, tous les espoirs snt permis et je me dis qu'avec tous ces effets, il ne peut pas avoir le placebo...

Je vous souhaite tout plein de courage et surtout continuez à nous donner des nouvelles, c'est si important de partager et recevoir en ces moments.

Pouquoi votre mari n'est t-il pas complètement arrêté ? (arrêt maladie). Ce qu'il subit est quand même lourd. est-ce volontaire ?

j'espère en tout cas de tout coeur ne lire que des bonnes nouvelles. Vous savez, cette maladie nous fait subir des hauts et des bas, l'important est que l'on y croit toujours et qu'il y ait ses hauts justement. On se regonfle d'énergie.
La cancer n'aime pas les gens qui vont bien, alors que le moral y soit toujours.

Grosses bises et à bientôt

[Ktrin']

Bonjour Maéva,

Je profite d'une fenêtre entre 2 "interruptions intempestives" d'1 pb de secteur qui va être réparé sous 48h (avis pour mes ami(e)s !).

Comme Olivia, je viens te dire que ton post me touche bcp par tant d'humanité, de dignité, d'amour et de persévérance !

Continuez à vous battre, viens partager avec nous c'est une ressource et un apaisement pour toi, et pour nous une belle histoire à échanger. j'espère que je ne me trompes pas de mots !

En tout cas saches que plein de fées t'accompagnent même si elles ne peuvent pas toujours écrire, elles te lisent et le partage se fait.

J'espère de tout coeur que ton mari est sur la voie d'une longue rémission qui vous apportera une fois le traitement terminé, de beaux jours à vivre ensemble.
Patience, courage et belles pensées,
Catherine