Peur d'une éventuelle 2eme cure d'iode

[val]

Hello à toutes et tous,

je vous rappelle ma situation car cela fait bien longtemps que je ne me suis pas connectée mais soudainement j'ai repensé à vous tous et à votre grande faculté de soutien et de compréhension. J'ai été opérée pour une abblation totale de la thyroide en avril dernier (carcinome papillaire) suivi d'une premiere cure d'iode en mai. Je suis hospitalisée les 22 23 et 24 janvier pour toute une série d'examens mais je ne sais pas tres bien quoi exactement puis apparemment il ne me font la scinti que le lundi 29. Est ce que cette situation vous parait logique???
J'ai tres peur d'une 2eme cure d'iode car çà voudrait dire que je dois encore postposer une grossesse d'un an car le médecin nucléaire m'avait dit lors de ma 1ere cure d'attendre au moins 1 an apres la cure pour envisager une grossesse (j'ai vu que pour vous c'est plutot 6 mois, comme je suis en belgique ce ne sont peut être pas les mêmes protocoles??) or pour différents problèmes de santé, cela fait déjà presque 3 ans maintenant que je ne fais que postposer!
Donc voilà, qu'est ce que vous en pensez, est ce que c'est frequent de subir une 2eme cure???
Est ce qu'il y a sur ce forum des personnes qui sont dans le même cas que moi, en attente insoutenable d'une grossesse qui ne peut pas être prévue vu les conséquences???
Je suis suivie par une psy, qui me conseille d'en parler avec des gens qui serait dans la même situation que moi car je suis en train de peter un plomb!!!!

Merci d'avance pour vos réponses et de votre soutien
Bizzzzzzz
Val

[Beate]

Coucou Val,

contente de te revoir !

Apparemment, tu ne fais donc pas cette scinti "en ambulatoire", mais avec hospitalisation ? Cela se fait, des fois (et, comme tu le dis, en Belgique les protocoles ne sont pas toujours les mêmes qu'en France) !

Mais tu vas quand-même avoir droit au Thyrogen (et donc, ne pas arrêter tes hormones) ?

Ne t'a-t-on RIEN expliqué sur les examens qu'on va te faire ? Tu pourras certainement appeler le service de médecine nucléaire pour demander plus de renseignements ? Les examens qu'on fait habituellement, lors du contrôle "un an après", c'est une échographie du cou, une prise de sang, éventuellement une radio des poumons (mais ça se fait de moins en moins souvent). Mais pour ça, pas besoin de rester plusieurs jours à l'hôpital ?

Si tu as des injections de Thyrogen, quel jour dois-tu les faire ? Normalement, on en fait 2, à 24 heures d'intervalle (donc, le "jour 1" et "jour 2", le 3ème jour on prend la gelule radioactive, et le 5ème ou 6ème jour on fait la scintigraphie corps entier. Pour le contrôle de la TG, la prise de sang a lieu le 5ème jour (72h après la dernière piqûre de Thyrogen, 48 heures après la prise de la gelule).

Sais-tu à combien était ta thyroglobuline lors de ta cure d'iode ? Et est-ce que tu as re-vérifié la TG depuis ? Si elle était déjà basse en mai dernier, je pense qu'il y a très peu de risque qu'on doive te refaire une cure d'iode, car la TG est un bon marqueur, si elle est basse, c'est qu'il ne reste pas, ou presque pas, de cellules thyroïdiennes. Voyait-on encore quelque chose sur la scintigraphie post-cure ?

Pour la majorité des malades, la plupart de ceux qui avaient un "petit" cancer papillaire sans atteinte ganglionnaire, ce premier contrôle montre que tout est parti, qu'il ne reste rien, scintigraphie blanche et TG indétectable, on leur confirme qu'ils sont "en rémission complète" ... et OUF, ils peuvent enfin passer à autre chose !

Donc, j'espère très fort que ce sera ton cas, à toi aussi !

Pour les délais entre cure d'iode, scintigraphie et grossesse, je te mets un lien vers une réponse de la société française de biophysique et de médecine nucléaire, qui est plutôt rassurant (et qui parle de 6 mois "obligatoires" après une cure, et de 3 après une scinti) : SFBMN, délai entre cure/scinti et grossesse

Gros bisou et à très bientôt !

Beate

Consensus européen (2006) sur le traitement et suivi du cancer différencié

[val]

Merci 1000X Beate pour ta réponse plus que rapide!
Sincerement, çà fait tres plaisir de se sentir soutenue, il est vrai que j'en ai vraiment besoin pour le moment, le moral n'est pas vraiment au beau fixe!!!
En fait, ils m'ont dit qu'ils m'hospitalisait pour 2 raisons, la premiere parce qu'il y a vraiment bcp d'examens à passer, plusieurs par jour apparemment (il me semble qu'ils m'ont également parler d'éccho dopler car le coeur trinque parfois un peu suite aux injections de thyrogen je suppose) et l'autre raison c'est que le produit qu'ils doivent m'injecter (je suppose, le thyrogen) n'est remboursé qu'en pratique hospitaliere.
Sinon, je suppose que je vais avoir la 1ere injection le 22, la 2eme le 23, le 24, on m'a effectivement dit que j'avais la gellule, le vendredi, j'y retourne pour une prise de sang et on me fait la scinti le lundi 29.

J'ai effectivement revu mon endocrino 2 ou 3 fois depuis la cure, je ne sais plus tres bien, et je viens de retrouver une prise de sang de juillet, où ma TG était < à 1, c'est donc plutot bon signe!!!
Pour la scinti post cure, il n'y avait rien d'alarmant mais qqs reliquat côté gauche. En fait si je suis aussi péssimiste quant à une 2eme cure c'est parce que qd j'étais en 1ere cure, la chirurgienne est passée me voir et m'a dit que svt il fallait 2 cure pour que la scinti soit totalement blanche... donc voilà!!!
Sinon, est ce que tu sais, en ce qui concerne l'incapacité de travail, juste les 3 jours d'hospi ou plus???

Merci encore 1000X pour ton super forum de luxe!!!
Val

[Beate]

Coucou Val,

apparemment, le protocole belge est vraiment différent du français, donc ... ça s'approche un peu de ce qui se fait en Allemagne, où là aussi, ils ont des problèmes de remboursement du Thyrogen, qui ne peut être remboursé que s'il est pris sur le budget de l'hôpital, d'où souvent des hospitalisations totalement inutiles (et qui doivent coûter fort cher à la sécu, c'est totalement aberrant ces tracas administratifs ...)

Bon, l'essentiel est que tu y aies droit, au Thyrogen ! Et les deuxièmes cures ne sont pas SI fréquentes que ça - surtout quand on a déjà une TG aussi basse ! D'ailleurs, d'après le nouveau consensus européen, on ne fait même plus systématiquement de scinti de contrôle pour les cancers "à faible risque", on se contente souvent d'un contrôle de la TG sous Thyrogen (et on ne fait une scintigraphie QUE si la TG est trop haute) ... mais bon, puisque tu auras pris ce Thyrogen, et donc une TSH haute, autant en profiter pour faire en même temps la scinti, ainsi on aura vraiment fait le tour de la question !

Moi, j'avais d'ailleurs de petits résidus thyroïdiens à ma première scinti (1 an après la cure, en défreination puisque le Thyrogen n'existait pas encore en 2001), et on m'avait laissé le choix entre attendre si la dose de la scinti (5 mCi) allait les faire disparaitre, mais refaire un contrôle dans un an, ou refaire une cure (100 mCi) dans la foulée, et ne revenir que dans 2 ans ... j'ai choisi la première solution, "attendre", et l'année d'après, il n'y avait plus RIEN ... donc, quand il s'agit de petits résidus bénignes, avec une TG basse, il n'est pas forcément "obligatoire" d'enchainer les cures d'iode ... (mais avec une TG élevée, bien sûr, il faudra forcément la faire).

Généralement, on n'a pas, ou très peu, d'effets secondaires avec le Thyrogen, je n'ai jamais entendu dire qu'il fallait hospitaliser et surveiller le coeur ? Moi, j'ai eu ma piqûre, je suis resortie et j'ai pris ma voiture pour aller au boulot ... Certains ont un peu mal à la tête, d'autres de légères nausées, ou alors des "frissons" comme un petit début de grippe, mais ce n'est vraiment pas grand-chose, et RIEN comparé à une hypo de plusieurs semaines ...

Je n'ai pas eu d'arrêt de travail, sauf une fois où j'ai pris 3 jours (après la prise de la gelule), mais pas parce que je n'allais pas bien ... juste parce qu'une collègue était enceinte et avait peur de ma radioactivité !

Bon courage et à bientôt !

Beate

[val]

Re,

Apparemment j'ai droit à la totale..., si çà me permet d'être tranquille par après alors ben pourquoi pas!!!!
Tu me rassures qd même un peu concernant cette fameuse 2ème cure, just wait and see!!!
je te tiendrai au courant... après tout, même si l'attente est insoutenable, on y sera encore relativement vite!!!

A tres bientot,
Bizzzzzz
Val