arret du traitement et douleurs (fille de 10 ans)

[vani78]

bonjour, je reviens vers vous pour avoir quelques informations.
Ma fille de 10 ans a du arrêter le traitement car elle sera hospitalisé début mars pour différents examens (IRM, scint. dosage hormonaux...). Elle était sous L-thyroxine roche depuis 3 ans et actuellement à 16 jours par jour. Nous avons donc stoppé le traitement depuis 15 jours. Elle a des douleurs au niveau de son dos... nous ne savons pas si nous devons associer cela à l'arrêt des médicaments en plus d'autres symptômes donc nous avions l'habitude (maux de ventre, problèmes de vers intestinaux dès qu'elle est en hypo, fatigue etc...). Merci pour vos témoignages....

[Beate]

Bonjour,

ta fille est traitée pour hypothyroïdie depuis 3 ans, et prend actuellement 16 gouttes de L-Thyroxine par jour, soit 80 µg de thyroxine.

Cela remplace totalement la production de sa thyroïde, qui ne travaille donc plus du tout.

Et là, pour subir ces examens, on lui arrête totalement son traitement pendant 6 semaines ? En avez-vous parlé avec les médecins, est-ce vraiment nécessaire, et surtout sur une aussi longue période ?

Je ne sais pas ce qu'ils espèrent voir avec ces examens : si la thyroïde est capable de se remettre en route ? Si l'hypophyse fonctionne correctement et, devant le manque d'hormones, va se mettre à produire de la TSH ? Et, avec la scintigraphie, si la thyroïde va redevenir active et absorber de l'iode ?

Je ne connais pas très bien ces problèmes-là, mais ça me semble cruel de mettre une gamine en hypothyroïdie pendant 6 longues semaines ... je n'ai plus de thyroïde et j'ai dû, par 3 fois, arrêter mes hormones entre 4 et 6 semaines, pour cure d'iode ou scintigraphie corps entier, et j'ai trouvé ces périodes de "défrenation" très très pénibles !

On s'enfonce progressivement dans l'hypo, avec "tête dans le coton", fatigue, tristesse, frilosité, constipation, douleurs musculaires et articulaires ... Pas facile à vivre à 10 ans !

Il faudra continuer à discuter avec les médecins, bien vous faire expliquer les examens, leur nécessité ... et aussi faire expliquer tout cela à votre FILLE, c'est ELLE, la principale intéréssée !

Son hypothyroïdie, est-ce une maladie d'Hashimoto (avec des anticorps), ou "juste" une thyroïde qui ne veut plus travailler ? Si elle n'a plus fonctionné depuis 3 ans, ça m'étonnerait qu'elle se remette tout d'un coup à marcher correctement ...

Pendant ces semaines, qui vont sembler bien longues à toute la famille, il faudra vraiment soutenir votre fille, l'encourager, lui faciliter la vie, ne pas trop lui demander (en hypo, on tourne au ralenti, on ne peut pas se concentrer, on est hypersensible et très "soupe au lait", on éclate en pleurs pour n'importe quoi et on a l'impression que personne ne nous aime) - il faudra lui expliquer que si elle se sent "bizarre", ce ne sont "que" les hormones (ou plutôt leur manque), et que ça ira vite mieux une fois qu'on aura bien déterminé de quoi elle souffre exactement et comment la traiter au mieux.

Bon courage à tous !

Beate

[vani78]

merci pour ta réponse. Ma fille a déclaré sa maladie à 7 ans. Nous vivons dans un immeuble sur un terrain militaire. Au même étage, 2 autres cas de thyroide, une leucémie sur une enfant de 2 ans (aujourd'hui guérie), une autre voisine avec un kiste à la poitrine, son enfant se fait opérer des amidales (excuse l'orthographe) et les médecins trouvent un autre kiste ? Nous nous sommes donc posés beaucoup de questions sachant également que vous habitons à 6-7 kilomètres du centre de traitement des déchets radioactifs de Saclay....
Nous avions fait passer un ami pour relever le taux de radioactivité mais il n'y avait rien d'anormal... enfin... nos questions sont toujours là...

Un hasard d'après les médecins...

Alors pour en revenir à ma fille, elle a pas mal d'autres problèmes :
ses dernières analyses montre une TSH en hausse + de 8, avec une T4 trop haute... On suppose donc qu'elle n'absorbe pas correctement ses gouttes. certainement un problème d'hypophyse. Cela fait 3 ans que nous essayons en vain de la doser, mais malgré l'augmentation du traitement, rien n'y fait... elle fait des élévation mammaires depuis 6 mois puis une radio de sa main montre un début de puberté...

Nous aurons plus de réponses après ses 3 jours d'hospitalisation.
nous avons hâte d'y être. Pour ce qui est de Camille, elle est bien au courant des effets de l'arret du traitement, puisque c'est presque un état normal depuis 3 ans. Elle arrive pour l'instant à prendre sur elle. Mais les douleurs au dos persistent. Je lui ai donné un anti-douleur hier soir, elle m'a dit que cela n'avait pas servit à grand chose. Nous parlons en effet souvent de son état....

Voilà pour les infos supplémentaires. et merci encore pour ce forum, on l'on trouve soutient et compréhension....