Peur d'une dégradation

[nat60]

Bonjour,
j'ai 31 ans et je viens de subir une thyroïdectomie totale, suite à un diagnostique de "carcinome papillaire thyroïdien". C'était il y a exactement 15 jours et me voilà sans aucun traitement car je dois être traitée à l'iode 131 dans la foulée (gélule le 18 oct.). Pour l'instant, ça va à peu près, je commence à ressentir une fatigue certaine mais c'est tout, avec des difficultés de concentration . Comment cela va évoluer dans les 15 jours à venir ? Si quelqu'un se retrouve dans ce que je raconte... Par avance merci, c'est ma première fois sur le forum.

[Beate]

Bonjour Nat,

et bienvenue dans le forum !

A l'occasion, pense à remplir ton profil (lien "Profil-Home"), avec sexe, age, région, maladie ... tu pourras même planter un drapeau sur la carte !

Ton carcinome a été diagnostiqué AVANT l'opération - sans doûte lors de la cytoponction ?

Ne t'angoisse pas trop (facile à dire ..) - le cancer papillaire est le plus fréquent et le plus bénin de tous les cancers de la thyroïde ! Il est peu aggressif, et passe le plus souvent de nombreuses années tranquillement encapsulé avant d'avoir l'idée d'envoyer des cellules ailleurs. Et quand il en envoie, elles sont arrêtées par les ganglions, qui font barrière.

Tu en es vraisemblablement déjà totalement débarrassée, grâce à l'opération ! La cure d'iode est une sécurité supplémentaire : elle permet de détruire TOUTES les cellules thyroïdiennes restantes, bénignes (il en reste toujours un peu, sinon le chirurgien risquerait de léser les cordes vocales et les parathyroïdes) ET éventuellement malignes, ce qui diminue le risque de récidive et facilite le suivi (car on surveillera ensuite la TG, thyroglobuline, protéine fabriquée uniquement par les cellules thyroïdiennes, qui devra rester très basse).

Est-ce qu'on t'a parlé de la taille de ton carcinome ? Il devait certainement faire une certaine taille, car pour les tout petits (microcarcinomes), la cure n'est pas obligatoire.

C'est vrai que pour que la cure d'iode marche bien, et que les cellules restantes absorbent bien l'iode radioactif qui provoquera leur inflammation et déstruction, il faut qu'elles soient bien stimulées, par une TSH élevée (alors que sous Lévothyrox, elles sont "endormies", au repos) - donc, tu restes sans hormones de substitution pendant 4 semaines. Tu seras alors progressivement de plus en plus en hypo - selon les gens, certains se sentent relativement bien, d'autres vraiment très fatigués, il faut se consoler en se disant que ça permettra à l'iode de bien agir, ensuite ! Les 15 jours à venir seront certainement un peu plus difficiles, côté fatigue etc - es-tu en arrêt de travail ? Pour garder un minimum de forme (et aussi pour que la cure marche le mieux possible), tu pourras lire les articles Régime sans sel et sans iode et Quelques conseils de régime, dans la rubrique FAQ (foire aux questions), où tu en trouveras plein d'autres.

Pour savoir comment se déroule une cure d'iode, tu pourras lire les différents "récits", tout en haut de ce forum. Ne t'inquiète pas trop, ce n'est pas une "chambre stérile", - en médecine nucléaire, les chambres sont seulement "isolées", parfois on dit aussi "plombées", parce qu'il y a des feuilles de plomb dans les murs (qu'on ne voit pas !), pour protéger contre la radioactivité. Ce sont des chambres tout ce qu'il y a de plus normales (parfois, le téléphone etc sont enveloppés de plastic pour les protéger contre la sueur, c'est tout), la seule chose vraiment particulière est qu'on doit y rester pendant quelques jours sans sortir et sans visites, après l'absorption de la gelule, mais ce n'est pas si terrible que ça (on peut téléphoner, lire, regarder la TV ... et puis, en hypo on est fatigué et on dort beaucoup).

Avant de sortir, on fait une scintigraphie corps entier pour savoir où l'iode s'est fixé (généralement, seulement dans les quelques cellules restantes de la loge thyroîdienne), on mesure la TG - et puis, on reprend le Lévothyrox, il faut attendre quelques jours pour commencer à le sentir agir et plusieurs semaines avant d'être totalement sorti de l'hypo, mais ça va progressivement de mieux en mieux.

Et 6 mois plus tard, on refait un contrôle (scintigraphie corps entier et/ou analyse de la TG), mais là, pas besoin d'arrêter les hormones, le plus souvent on peut le faire avec Thyrogen (2 injections qui font augmenter la TSH).

Voilà pour les premières explications, j'espère qu'elles t'auront un petit peu rassurée ... n'hésite pas à revenir poser toutes tes questions ! Nous sommes nombreux à être passés par là, et à savoir ce que tu vis en ce moment !

Gros bisou !

Beate