hashimoto : hypo puis hyper après 2 mois de levo

[lapetitebretonne]

Bonjour,
Je parcours votre forum depuis fin juillet, date à laquelle j'ai obtenu les premiers résultats du dysfonctionnement de ma thyroïde.
J'avais jusqu'à présent bien géré mes soucis mais là, je suis perdue.
ma pds a été faite après plusieurs malaises : 15.7
nouvelle pds complète 3 jours plus tard :
tsh : 20.19 mUI/L
T3 libre : 4.27 pmol/L
T4 libre : 11.08 pmol/L
anticorps anti-thyroglobuline : 43.1 UI/mL
anticoprs anti-Thyroperoxydase : 1225 UI/mL

prescription d'une écho :
Résultats :
thyroïde de taille normale aux contours réguliers, L'isthme présente une épaisseur de 3mm
échostructure globalement hétérogène avec des zones hypoéchogènes mal limitées et dans les deux lobes.
2 formations nodulaires hypoéchogènes mesurant 7 et 8 mm dans le lobe gauche.
A droite pas de nodule visible
Throïde d'échostructure hétérogène avec 2 nodules hypo échogène à gauche
Pas d'adénopathie jugulo-carotidienne visite.

puis j'ai fait une scintigraphie : ci-dessous le compte-rendu du médecin :
La captation globale du traceur par la thyroïde est normale. Le lobe gauche et l'isthme sont de volume normal, mais le lobe droit est franchement hypertrophié. La région inférieure et interne de chaque lobe apparait plus fixante, mais ceci parait traduire la plus grande épaisseur de parenchyme à ce niveau plutôt que de nodules chauds. Le pôle supérieur du oble droit est très hypofixant en incidence antérieure, mais l'incidence oblique antérieure droite fait penser que de la même façon, cet aspect résulte de la faible épaisseur de tissu thyroïdien et non d'un véritable nodule froid.
conclusion : résultat en faveur d'une thyroïde asymétrique avec un gros lobe droit, sans traduction fonctionnelle significative des anomalies échographiques connues et sans véritable aspect de nodule chaud ou froid.

Je ne comprends pas tout mais mon médecin m'a dit de ne pas m'inquiéter, m'a parlé d'Hashimoto... il m'a prescrit du levo 100 dès avant l'écho et la scinti car j'avais des malaises, au bout d'un mois, le taux de TSH était déjà à 0.3, il a donc diminué à lévo 75 mais mon taux de TSH est encore descendu à 0.08. Je suis maintenant à lévo 50 jusqu'à la prochaine pds ou seront contrôlés la TSH et la T4.

Mais je m'inquiète. Alors que je n'avais aucun symptôme au niveau de la gorge, depuis 15 jours, j'ai une sensation de chaleur et de gorge douloureuse, mal dans les oreilles... j'ai consulté le doc qui me dit que je n'ai pas d'infection. Pourtant, j'ai mal à la gorge et dans le cou. Est-ce que ça vient de ma thyroïde ? mon doc dit que non. Il m'a prescrit des anti-inflammatoires car il penche pour une névralgie cervicale.

Moi, j'ai très peur que les nodules (s'ils existent vraiment ???) ne grossissent, que ma thyroÏde ne grossisse et que des ganglions surviennent. La chaleur que je ressens descend jusqu'au niveau des os sous le cou. J'aimerais qu'on me prescrive une nouvelle échographie. Je trouve le compte-rendu de scinti assez vague.
J'ai également des doutes sur Hashimoto... peut-on passer d'hypo à hyper sous lévo avec Hashimoto ?
Je n'avais pas pris de rendez-vous chez un endocrinologue car mon généraliste semblait bien maitriser mes soucis. Mais maintenant j'aimerais peut-être en voir un et voir un ORL également pour avoir son avis.

Qu'en pensez-vous ? Merci de votre aide.

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue dans le forum !

Tout ça ressemble bien à Hashimoto ! Et d'ailleurs, tu as les anticorps qui vont avec !

Hashimoto, c'est une inflammation, ou "thyroïdite", provoquée par des anticorps - souvent, ça progresse par "poussées" inflammatoires, ce qui peut expliquer ton actuelle gêne, impression de "chaud", peut-être aussi la sensation d'avoir la gorge serrée (et ça peut "irradier" assez loin, jusque dans les oreilles).

Au début de la maladie, on peut avoir des épisodes d'hyper, car lors de la destruction des follicules (qui stockent les hormones) par les anticorps, il y a un "lâcher" d'hormones, assez brusque. Mais petit à petit, ces épisodes d'hyper vont s'espacer et disparaitre, et ensuite ce sera l'installation progressive de l'hypo, car la thyroïde fonctionnera de moins en moins.

D'ailleurs, chez toi, ton actuelle "hyper" ne semble pas provoquée par la thyroïde elle-même, plutôt par le traitement, apparemment un peu trop dosé - 100 µg, ça remplace à peu près totalement la thyroïde, or la tienne semble encore fonctionner, au moins un peu, et tout ensemble fait que tu as actuellement TROP d'hormones.

On aurait peut-être dû introduire le lévothyrox plus progressivement ! Il est vrai qu'avec une TSH de 20, tu semblais sacrément en hypo ... mais ta T3 et T4, à ce moment-là, étaient encore à peu près normales ! Je pense qu'introduire le Lévothyrox petit à petit, en commençant avec du 25 pendant quelques jours, puis 50, puis 75, aurait permis de mettre ta thyroïde progressivement au repos, et aurait été un peu plus "doux" que de te mettre de l'hypo vers l'hyper.

Mais bon, maintenant que tu es redescendue à 50, ça devrait vite se normaliser ... peut-être seras-tu même légèrement sous-dosée et devrais re-augmenter un peu. Normalement, après chaque changement de dosage, il faut attendre 6 semaines avant de refaire une PDS.

Pour l'instant, tu sembles relativement bien suivie (à part cette histoire d'introduire les hormones trop rapidement, sans doûte avec le désir de te sortir vite de l'hypo ...). Le fait de soulager ta thyroïde surmenée avec un peu de Lévothyrox (il faudra obtenir une TSH assez basse, dans la partie basse de la norme) devrait empêcher tes nodules de grossir, normalement il n'y a pas d'inquiétude particulière (les nodules sont très fréquents avec Hashimoto, car l'inflammation attaque et transforme la glande). Il faudra les surveiller, mais s'ils n'ont pas de caractère franchement suspect (microcalcifications, hypervascularisation, croissance rapide ...), inutile d'envisager une opération - avec Hashimoto, la maladie se charge de détruire la thyroïde, sans chirurgie !

Tu peux bien sûr refaire une échographie si tu as l'impression que les choses ont changé, et tu pourras aussi consulter un endocrino.

Mais avec Hashimoto (et avec autant d'anticorps, notamment les anti-TPO, on peut être certain que c'est ça !), il n'y a pas grand-chose à faire : il faut éventuellement soulager les effets de l'inflammation avec des antiinflammatoires ou anti-douleur (paracétamol etc), puis compléter les hormones encore fournies par la thyroïde par du lévothyrox, en ajustant le dosage chaque fois que c'est nécessaire, puis surveiller de temps en temps par échographie ...

Dans la rubrique maladies autoimmunes, tu trouveras plein de témoignages de patients "hashimoulus" ou "hashipatraques" ! Courage, bien compensé, de manière à n'être ni en hypo ni en hyper, on peut vivre tout à fait normalement ... c'est bien sûr agaçant de devoir re-ajuster le traitement à chaque poussée, mais une fois qu'on est arrivé à remplacer TOUTES les hormones naturelles par le lévo, ça ne bouge généralement plus, et on est relativement tranquille.

A bientôt !

Beate

[lapetitebretonne]

Beate, merci beaucoup pour cette réponse si rassurante !
j'ai une facheuse tendance à me comporter assez déraisonnablement lorsqu'il s'agit de ma santé... et à envisager toujours le pire... donc ici, forcément, ce qui m'inquiète c'est que des ganglions puissent se former et que l'inflammation ne soit pas anodine.

Mais te lire me dire que les poussées inflammatoires peuvent être tout à fait normales dans mon cas me rassure. D'ailleurs, mon généraliste m'a prescrit des anti-inflammatoires depuis 6 jours et effectivement, je vais mieux.

J'espère qu'avec le temps, mes taux finiront par se stabiliser. Ma prise en charge a été tardive. Depuis quaisment un an, j'ai pris du poids, je me sentais fatiguée et déprimée et mon ancien généraliste ne m'a jamais contrôlé. Il a fallu des malaises pendant ses congés pour qu'un autre docteur envisage cette possibilité immédiatement.

Je tiens à vous remercier toi et les assidues de ce forum pour tout le travail formidable que vous réalisez pour nous. Vous nous expliquez tout, bien mieux que les médecins... qui nous disent souvent de ne pas nous inquiéter mais qui pour autant ne s'étendent pas trop sur les symptômes, les suites... Vos témoignages et vos infos nous sont bien précieux !

Bon début de semaine !

Merci beaucoup !