Mon histoire...

[Cindounette]

Bonsoir,

Accompagnée de ma maman, je témoigne de mon hypothyroïdie congénitale (absence totale de la glande).

Quelques jours après ma naissance, 10 jours pour être exact, quand je suis rentrée à la maison avec mes parents, le téléphone a sonné pour que je sois hospitalisée en urgence. L'examen de sang fait au pied a révélé que j'avais un problème de santé (tous les bébés ont cet examen). Depuis ma naissance, j'avais quelques symptômes: je dormais beaucoup, je ne buvais pas mes biberons, j'étais constipée.
On m'a donc hospitalisé, c'était l'été: le personnel (médecins, soignants) étaient affolés de mon état de santé. Chacun racontait une histoire différente et surtout très compliquée (prise de sang tous les jours, hospitalisation une fois par semaine...etc). Enfin, le médecin de service est arrivé de vacances, cela faisait moins de 3 semaines que j'étais née. Les examens avaient révélés mon abscence totale de la glande thyroïde, cas très rare.
Il était urgent de débuter un traitement remplaçant le fonctionnement de la glande, L-thyroxine (5 gouttes pour commencer puis augmentées par ma croissance...) jusqu'à mes 10 ans, là j'ai commencé à prendre un comprimé tous les jours, Lévothyrox, pour toute ma vie.
Aujourd'hui, j'ai 18 ans, je mesure 1m73, je viens d'avoir mon permis et je poursuis mes études. Cela ne m'a jamais empêché de faire ce que j'aime

[hulka]

Bonjour Cindounette et bienvenue sur le forum,

Merci pour ce témoignage qui sera très utile aux parents d'enfants atteint d'hypothyroïdie congénitale ou à ceux d'enfants nés sans thyroïde, de même qu'à ces enfants lorsqu'ils sont déjà en âge de venir sur le forum. Ils vont surement te poser des questions s'ils passent par là.

C'est bien que tu puisses faire tout ce que tu aimes et j'espère qu'il en sera toujours ainsi.

Le fait que tu suives ton traitement depuis la naissance fait que tu es bien suivie ce qui évite le yoyo auquel d'autres sont soumis lorsqu'ils remplacent leur thyroïde défaillante ou absente pour cause d'opération.

Passe un bon weekend et à bientôt

[Cindounette]

Merci beaucoup.

Ca me fait plaisir de partager ce genre de conversation avec des personnes qui sont dans la même situation que moi . Je croyais, étant jeune adolescente, que j'étais, on va dire "unique" en mon genre. Dès que j'en parlais à mes amis/es, vu leur réaction, tout en sachant qu'ils ne connaissaient rien à ça, je pensais que ce n'était pas important . Je voyais pas ça comme une maladie, j'en parlais moins avec eux, et plus avec ma famille. Mais au fil des années, je comprenais que ce n'était pas rien non plus. Heureusement, ma mère m'a parlé de cette adresse sur la "semaine de la thyroïde". Ce qui me permet, à moi et ma famille, de connaître d'autres situations, et pour moi, plus particulièrement, de mieux comprendre ce qui m'arrive exactement. De plus, nous pourrons à notre tour, vous conseiller, vous rassurer et vous écouter, tous.

Bon week-end et gros bisoux...

[hulka]

Bonjour Cindounette,

Cindounette a écrit:

... Je croyais, étant jeune adolescente, que j'étais, on va dire "unique" en mon genre. Dès que j'en parlais à mes amis/es, vu leur réaction, tout en sachant qu'ils ne connaissaient rien à ça, je pensais que ce n'était pas important ...

C'est bien là le problème, la plupart du temps on se sent très isolé et incompris. Ça ne se voit pas qu'on a pas de thyroïde, ou qu'on est "thyroïdopatraque" donc les gens ne comprennent pas qu'on puisse se sentir mal.

Cindounette a écrit:

... Heureusement, ma mère m'a parlé de cette adresse sur la "semaine de la thyroïde". Ce qui me permet, à moi et ma famille, de connaître d'autres situations, et pour moi, plus particulièrement, de mieux comprendre ce qui m'arrive exactement.

Cette semaine de la thyroïde aura au moins servie à ça. Faire comprendre au gens que ce n'est pas anodin et surtout qu'il ne sont pas seuls.
Ce forum est avant tout un lieu d'échange. C'est important de pouvoir partager avec des personnes qui vivent la même chose que vous.

Cindounette a écrit:

De plus, nous pourrons à notre tour, vous conseiller, vous rassurer et vous écouter, tous ...

Merci encore car, malheureusement, il y a régulièrement des mamans qui arrivent très inquiètes sur ce forum.
Echanger avec une personne qui a connu le même problème que leur enfant ne peut que leur faire du bien.

Merci encore pour tes messages.
J'espère que Beate va passer par là pour t'inscrire dans le groupe "jeune malade".

A plus et prends soin de toi.
_________________
Biggggggggggggggggggggs bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzous

Hulka[/color]
Patience et longueur de temps Font plus que force ni que rage. La Fontaine

[Beate]

Coucou Hulka,

c'est fait ! Cindy est même dans DEUX groupes, jeunes malades ET hypo congénitale !

Et dans ma réponse à son autre message, j'ai listé quelques autres personnes, jeunes et adultes, atteintes d'hypo congénitale, pour lui montrer qu'elle n'est pas seule du tout : ftopic17930.html

Dommage finalement que pendant cette "semaine de la thyroïde", on n'ait pratiquement pas parlé des problèmes thyro chez les enfants ? En tout cas, je n'ai rien vu passer ? Bon, ce sera pour la prochaine fois !

Gros bisou !

Beate

[hulka]

Bonjour Beate,

Beate a écrit:

... c'est fait ! Cindy est même dans DEUX groupes, jeunes malades ET hypo congénitale ! ... Et dans ma réponse à son autre message...

Je n'avais pas vu son autre message mais je me doutais bien qu'elle ne "t'échapperait" pas.

Moi non plus je n'ai rien vu passer sur "les enfants" dans ce que j'ai eu le temps de lire ou de voir et c'est bien dommage.

Espérons que la prochaine fois, il y aura davantage d'infos tant en ce qui concerne les enfants que les cancers !

Passe une bonne journée
_________________
Biggggggggggggggggggggs bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzous

Hulka[/color]
Patience et longueur de temps Font plus que force ni que rage. La Fontaine

[Grenouillette]

Bonjour,

A vrai dire, moi-aussi, je me sentais toute seule à avoir subi cette "erreur de livraison". Je pensais qu'il n'existait personne qui ait vécu cette expérience. Je constate avec plaisir que j'ai des "collègues".

Je suis née en 1973 sans glande thyroïde et ce sont mes parents qui en parlaient autour d'eux, dans la famille, dans leur cercle d'amis.

Au fur et à mesure, on s'approprie sa propre histoire et on assume.

Evidemment, je prends mon lévothyrox à raison de 125 µg en alternant un jour sur deux à 100 µg (jours pairs et impairs.

Il m'est arrivé une fois de me mettre "En vacances de lévothyrox"(oublier de prendre mon cachet de lévothyrox). Mais heureusement mes parents m'ont fait comprendre qu'il était obligatoire de prendre mes médicaments.

J'ai juste gardé un petit handicap psychomoteur du fait du retard de diagnostic mais heureusement c'est limité. Intellectuellement, aucun problème. En maths, il a fallu travailler mais comme j'étais littéraire, j'ai étudié les langues. J'ai eu un BTS et ensuite j'ai préparé des concours administratifs. J'ai été admise à un concours et je travaille enfin en temps complet depuis 2002. Avant J'avais des CES sur CES.

Je craignais de souffrir de fatigue chronique du fait de ma maladie. (Il existe actuellement des possiblités de temps partiel de droit cf handicap).

Aucun problèmes féminins (réglée comme du papier à musique).

La seule chose qui me chiffonne, c'est mon poids.

Jusqu'en 2002 je pesais 58kg pour 1 m 65 mais mon poids a progessé au delà de 72,5 et je n'arrive plus à le perdre.

J'ai pris la résolution (nouvel an oblige), de m'activer et depuis le début de janvier , je vais à la piscine une fois par semaine. Mais que Laure Manaudou se rassure, je lui cède bien volontiers ma place pour les JO de Pékin.


Et j'essaie de faire de la marche. On verra pour la suite.
Je suis gourmande.

Le lévothyrox aurait-il une influence sur mon coup de fourchette ?

[Cindounette]

Bonsoir,

Je sais que je suis encore jeune (18ans), mais personnellement, je ne pense pas que le lévothyrox rend gourmand. Moi, je pèse 57 kg (depuis toute jeune) pour 1m73, et en plus de ça, j'évite tout grignotage entre les repas, et j'aime pas me peser, un jour, et voir 60 kg sur la balance. Même si c'est pas grand-chose, je suis super à l'aise avec mon poids, et je compte bien le garder encore un moment.

Bref, sinon, moi aussi il m'arrive d'oublier mes médicaments, mais ce n'était jamais exprès. Je ne me souviens pas avoir testé plus de 3 jours sans lévothyrox, car mes oublis allaient jusqu'à 3 jours grand max. Par-contre, après je ressentais bien le coup de fatigue qui suivait. Je suis à 150 µg. Mes parents, d'après eux, n'ont pas eu à me dire l'importance de ma maladie, je le prenais, c'est tout. C'est marrant tient, je me suis jamais posé la question quand j'y pense, ou alors je n'étais pas intéressée par la réponse.

Maintenant, je vois qu'il peut y avoir des conséquences sur les oublis. Mais ça ne m'empêche pas de passer mon BAC en tout cas... Je vais quand-même surveiller... au cas où...

Bonne soirée

[emilaille]

super Cindounette pour ton témoignage.

En effet maman d'un petit AloÏs qui comme toi dormait bcp et avait du mal à téter ds ses 1ere semaine de vie , puis a fai une jaunisse d'1 mois.
on adétecté son hypo congénitale ,et il n'a aps du totu de glande thyroïde.

Ca me fait chaud au coeur de voir que les enfants atteints de cette maladie grandisse bien.

Bonne continuation pour tes études et bon courage pour le boulot grenouillette.

Par contre je voulais savoir , qu'est ce que cela vous fait lorsque vous ne prenez pas votre médoc ?

bizzzzzzzzzzzz

[Beate]

Bonjour Emilie,

je me permets de repondre à ta question "qu'est-ce que ça fait si vous ne prenez pas votre médoc" - car ça concerne TOUS ceux qui vivent sans thyroïde (ou dont la glande ne fonctionne plus), que ce soit de naissance ou suite à une maladie ou opération !

La lévothyroxine (T4) a une demi-vie très longue, il faut 7 jours pour éliminer 50% du principe actif, 14 jours pour en éliminer 75%, 21 jours pour 87,5% et ainsi de suite.

Et donc, si on l'oublie "un jour", ce n'est absolument pas dramatique, et on ne s'en rendra généralement même pas compte (ou alors, quelques jours après, par un petit "coup de barre" d'un ou 2 jours). Et si on se rend compte de l'oubli en cours de journée, on peut tout à fait prendre le médicament à ce moment-là, car de toute façon, le dosage "se lisse" sur toute la semaine.

Mais bien sûr, pour être "bien", mieux vaut prendre son médicament régulièrement, et ne pas l'oublier trop souvent, sinon on aura le moral, et la forme, "en dents de scie", avec des grands coups de mou, les résultats d'analyse "bizarres" (car la TSH met plusieurs semaines à réagir, donc difficile de savoir si elle est "bonne", ou si elle s'est détraquée à cause d'oublis un peu trop fréquents, et on ne saura pas trop si le dosage est adapté ou s'il faut l'augmenter ...)

C'est parfois un problème chez les adolescents, qui peuvent avoir une conduite un peu "anti-tout", par moments, mal accepter le fait de prendre un médicament tous les matins - mais s'ils ont compris que cette (petite) contrainte n'est pas pour les pénaliser, mais pour leur permettre d'aller BIEN, le mieux possible, et que c'est quand-même une chance qu'il existe un médicament qui permet de remplacer une glande VITALE qui leur fait défaut, et cela de manière assez simple (penser aux diabétiques avec leurs piqûres, aux insuffisants rénaux avec les dialyses ...), généralement ça se passe bien, cela devient un tel automatisme qu'on n'y pense même plus.

Gros bisou !

Beate

[Cindounette]

Bonjour,

Suite à un accident de voiture et même un peu avant, une amie à moi, que je connais depuis 3 ans maintenant a un taux plus faible sur l'une de ses glandes. Ducoup elle prend 175 µg de Lévothyrox. Elle m'a dit qu'elle a maigri (160cm pour 70kg) à en perdre ses pantalons.
Tout ça pour dire que je me sens vraiment moins seule car je sais à présent que mes amis partagent enfin ce genre de conversation, et ça fait plaisir.

Voilà, c'était juste pour le dire.

A bientôt