Pourquoi Levothyrox et pas Cynomel?

[Zeina]

Bonjour à tous,

Bien qu'étant inscrite depuis quelques mois sur ce forum, j'interviens pour la première fois. Alors je me présente: en juillet 2004, j'ai subi une thyroidectomie totale car j'avais 3 ou 4 nodules, mais surtout, ils ont dû m'enlever les chaînes ganglionnaires avoisinantes qui étaient atteintes de façon surprenante (cancer papillaire) m'a-t-on dit! Il a même été question qu'on m'opère une seconde fois pour enlever les ganglions auxquels ils n'ont pas pu avoir accès lors de l'opération, mais heureusement, l'IRM post-opération a montré que les autres chaînes ganglionnaires étaient intactes.

Je suis sous Cynomel depuis que le premier nodule a été détecté, c'est-à-dire depuis plus de 3 ans. Après l'opération, j'ai dû simplement augmenter la dose (1 comprimé et demi au lieu d'1) en attendant l'irathérapie qui est programmée pour début décembre. On m'a dit qu'après l'iode, je prendrai du Lévothyrox à la place du Cynomel (parce que la dose optimale peut-être adaptée plus facilement vu les dosages disponibles). Or, en lisant plusieurs témoignages de ce forum, la "récupération" post-iode avec le Lévothyrox a l'air longue et difficile. Et je me demande quel est l'intérêt pour moi de changer de traitement alors que je supporte si bien le Cynomel.

Alors y en a-t-il parmi vous qui ont pris du Cynomel après la cure d'iode et l'avez-vous bien supporté? En combien de temps avez-vus retrouvé un état de fonctionnement acceptable?

Merci.

Zeina

[Beate]

Bonjour Zeina,

et bienvenue dans le forum !

C'est étonnant d'apprendre que tu n'as eu QUE du Cynomel pendant 3 ans ! C'est vraiment inhabituel ! Par ailleurs, cela n'a pas l'air d'avoir très bien marché, en fait : puisque malgré le traitement et la surveillance, tes nodules ont pu se transformer en cancer ...

Habituellement, pour le traitement substitutif, on essaie de reproduire ce que faisait la thyroïde : et la thyroïde fabrique essentiellement de la T4, en assez grande quantité, puis un peu de T3 (environ 10 fois moins), et puis aussi un tout petit peu de T1 et T2 (dont personne ne sait très bien à quoi ça sert, mais cela a certainement une utilité) et de la calcitonine.

Et donc, sachant que normalement, l'organisme arrive à transformer une partie de la T4 en T3 (en enlevant un atome d'iode, entre autres dans le foie et les tissus périphériques), quand on n'a plus de thyroïde, le traitement "classique" consiste en l'administration de T4, donc de Lévothyrox. Et chez la grande majorité des patients (environ 90%), c'est suffisant : ils en transforment une partie en T3 (l'hormone vraiment active).

Mais chez certains, cette transformation ne se fait pas correctement : ils ont une T4 normale, une TSH à peu près normale, mais une T3 basse et des symptômes d'hypothyroïdie (fatigue etc). Et chez ces patients, il peut être intéressant d'apporter un peu de T3 de l'extérieur, en plus de la T4 : soit par l'Euthyral (100 µg de T4 plus 20 de T3), soit en combinant Lévothyrox (T4) et Cynomel (T3), dans une proportion reproduisant à peu près la proportion "physiologique" de ceux qui ont encore leur thyroïde, c.à.d. environ 10:1.

En fait, je crois que je ne connais PERSONNE qui, au long terme et sans thyroïde, soit traité uniquement à la T3 (et en Allemagne, il y a quelques années, il y a eu une jeune femme qui a même fait un procès à ses médecins parce qu'ils l'avaient traitée ainsi à son insu pendant de longues années, dans un pays communiste, lui laissant de graves sequelles, c'était un cas assez compliqué et peu clair).

Donc, cela me semble tout à fait logique de te préscire un traitement substitutif au Lévothyrox après la cure d'iode - éventuellement, tu pourras peut-être demander un traitement "combiné" (Euthyral ou Lévo + Cynomel), surtout que tu sais déjà que tu supportes bien la T3 (car chez les gens sensibles, elle peut provoquer des problèmes cardiaques), mais habituellement, les médecins sont souvent réticents à préscrire ce genre de traitement d'emblée.

Par contre, pendant l'attente de la cure d'iode, c'est normal de prendre uniquement de la T3 : la T4 met très longtemps à être éliminée (4 à 6 semaines), la T3 uniquement 15 jours, cela permet donc de l'arrêter plus tard pour tomber moins vite en hypothyroïdie.

C'est vrai que la recupération, après la cure d'iode, est parfois longue (car le lévothyrox n'agit que progressivement) : certains médecins préscrivent d'ailleurs un peu de Cynomel les premiers jours, pour sortir plus vite de l'hypo ! Essaie de le demander à tes médecins nucléaires !

Personnellement, j'ai pris du Cynomel pendant mes trois "défreinations" (une cure d'iode et deux scintigraphies), mais à très faible dose, car il me "dopait" tellement que ça me faisait peur : avec 2 comprimés (50 µg), je sautais partout, j'étais totalement surexcitée, faisais 50 choses à la fois, avais une fréquence cardiaque entre 120 et 180, ne dormais que 3h par nuit et épuisais tout mon entourage (ainsi que mon propre organisme) ! C'était agréable comme état (je me sentais un peu "superwoman" !), mais plutôt "surnaturel", je brûlais mes dernières reserves d'énergie, et pendant la cure d'iode, quand tout ça était éliminé, je n'ai fait que dormir pendant 1 semaine !

A bientôt, bon courage !

Beate

[Régine76]

Bonsoir ,

Moi la question que je me pose pourquoi les médecins sont ils si réticents
à nous prescrire cette fameuse T3???

Cela doit être géniale de se sentire SUPER WOOMAN
j'aimerai bien ressentir cet état, même un court instant,moi qui suis souvent fatiguée.

[Beate]

Bonsoir Régine,

c'était "génial", oui - mais certainement pas sain du tout ! Comme je l'ai dit, je ne dormais que 3h par nuit, j'avais le coeur qui battait à 100 bpm au repos et à plus de 180 pendant l'effort ... je pense que je n'aurais pas pu tenir plus de quelques semaines dans cet état, sinon c'était la crise cardiaque assurée, à moins de mourir d'épuisement total !

Avec la T3, il faut être TRES TRES prudent, car elle agit très fortement sur le coeur - cela peut déclencher des fibrillations etc, et est donc dangéreux pour ceux qui présentent un quelconque risque de ce côté-là (et on ne le sait pas forcément à l'avance) !

Même avec la T3, on a des moments de fatigue (surtout si on vit en permanence en sur-régime !), ce n'est pas un remède-miracle !

Mais dans certains cas, où l'on n'arrive jamais à être bien avec la T4 seule et que la transformation semble mal se faire, il peut être intéressant de faire un essai, sous surveillance médicale stricte bien sûr, et en y allant très doucement.

A bientôt !

Beate


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