Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50638Carcinome papillaire... 60+ |
Message: 
(p155530)
Posté le: 07. Avr 2008, 23:20
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Bonjour,
Scarabé m'avait envoyé un long PM, qui permet peut-être de comprendre un peu mieux son histoire - qui est vraiment extraordinaire, d'ailleurs !
| Citation: | Alors d'abord je vais vous expliquer un peu mes blem de thyroide
a l'age de 3 an on m'a decouverte un gloitre qui a grossi jusqu'a mes 18 an mon surnom ete crapo lol car il passait au dessu de mon monton
je me suis faite operer de ce gloitre en 1984 en urgence car il ete a la limite du cancer malin j'ai une cicatrice de 15 centimetre
l'operation c bien passer pas de blem
au debut j'ai eut une cure d'iode pour tuer le reste des globules cancereuse ensuite de l'evo a 150 mais a cette epoque par implant car il le faisait ensuite il ont arreter les implant et je devais les prendre en cacher a cette epoque je n'ete pas tres medicamenteuse et j'oublier le traitement en plus de l'evotyrox il me donnais de la thyroidine
ont m'a souvent dit que j'ete suicidaire car je ne prenais pas l'evotyrox ni la thyroidine pendant 20an
Mais comme pour moi tout allais bien je ne trouvais pas utile de les prendre certe j'ete spide maigre et insomniaque mais cela m'arranger car je travailler que de nuit et mon boulot me demander de la rapidite
bref
voila depuis 1 mois je redecouvre des blem de thyroide un nodule calsifiant et un autre globuleux l'opperation et prevu le 22 avril 2008 pour une thyroidectomie totale cette fois
ce que je veut surtous savoir car depuis 2 ans je suis handicape du bras gauche et de la jambre droite et dont ont n'en trouve pas la cause mon bras et mort mais douloureux et ma jambe idem pour soulager mes douleurs je prend des medicament a base de tramadol et de paracertamol
et aprfois quand c trop fort mes douleur j'ai de la morphine
l'ixprim le topalgique et le paracetamol 500mg sont les seul medicament qui peuve a moitier me soulager
ce que je sait deja c que certain des medicament ne sont pas compatible avec l'evotyrox et la c le cas alors ce que je ne sait pas avec une thyroidectomie totale si je ne prend pas l'evotyrox pour continuer les seul medicament qui peuvent me permettre un peut de vivre normalement
quelle seron les consequence que je risque car a choisir c mes medicamen pour mes douleurs car sans eut je ne vit plus je survit et je souffre enormement deja que meme avec eut je souffre quand meme alors sans rien je ne pourrai plus supporter ces douleur qui me pourrisent ma vie mon probleme c que mes muscle se noue et me bloque mes membre et c harchie douloureux c une maladie orpheline pas de nom pour le moment c suite a mes examen concernant cette maladie orpheline que nous avions decouvert les nouveaux nodules
la je me fait opperer le 22 avril 2008 j'ai deja peur de souffrir avant l'operation car l'anesthesiste m'a demander de les stoper la semaine avant alors voila a l'epoque je vivais tres bien sans l'evothyrox et la thyroidine et ce que je pourrais vivre cette fois sans malgres cette ablation totale
Mon medecin me dis que non et me traite de suicidaire alors que j'adore la vie car meme avec mes probleme handicapant a vie apparement
je continue mon combat pour vivre le plus normalement possible mais
a choisir je prefere ne plus souffrir de douleurs que de prendre l'evotyrox
voila il ne m'explique pas plus me traite juste de suicidaire et ne me donne pas la raison du role de l'evotyrox apres l'opperation
si c juste pour ne plus etre fatiguer ne pas etre spide et ne pas maigrir cela ne m'a jamais causer de blem pendant 20an c vrais la j'ai prise 45kg en 8 mois de temps alors que j'en faisait 45 pendant des annee
voila ce que j'aimerais savoir car ont me traite de suicidaire si je ne prend pas l'evo pour contiuer mon traitement anti douleur c quelle sont les risque et sont t'il mortel voila
encore une question ayant ete toujours maigre vais-je reperdre tous ces kg car la dur dur a supporter aussi ce poid en trop alors que j'ai toujours ete un poid plume merci a vous votre forum et formidable j'ai lu les
temoignage des opperer de la thyoidectomie totale franchement toutes les opperation sont identique a celle que j'ai passer y a 23ans alors je part confiante saut une petite peur de souffrir au reveil nom pas de l'ablation de la thyroide mais de mon probleme actuel voila continuer c exelent ce forum
cordialement Muriel |
Muriel,
bienvenue dans le forum !
Tu vis dans quel pays, en France, ou ailleurs ? Car il me semble incroyable qu'on t'ait laissée avec un goitre apparemment "énorme" de tes 3 ans jusqu'à tes 18 ans, sans rien faire ?? Si je comprends bien, à 18 ans on t'a donc opérée, thyroïdectomie "totale" ... et si tu as ensuite eu une cure d'iode, je me demande si tes cellules n'étaient pas malgré tout cancéreuses, on ne fait généralement pas de cure d'iode quand il n'y a pas de cancer ?
A moins qu'il se soit agi d'un traitement à l'iode comme on le fait pour l'hyperthyroïdie (maladie de Basedow, ou "de Graves"), avec une dose moindre (5 à 10 millicuries au lieu des 100 mCi pour le cancer) ?? Essaie d'en savoir un peu plus sur ton dossier médical !!
Je n'ai jamais entendu parler d'implant, pour les hormones thyroïdiennes ??? Justement, dans le forum, nous disons parfois que ce serait BIEN si ça existait, mais ça n'existe PAS, sur le marché ?
Si tu as pu ensuite "te passer d'hormones" pendant de longues années, c'est qu'il doit te rester un petit bout de thyroïde, sinon ce ne serait pas possible ! Sans Lévothyrox, ta TSH a augmenté, et elle a alors stimulé les quelques cellules restantes à se multiplier et à produire des hormones, "ta thyroide a repoussé", tout simplement !
Mais le souci, c'est qu'apparemment elle est de nouveau surmenée, et a dégénéré en nodules ... et ces nodules pourraient être, ou devenir, cancéreux. Donc, mieux vaut en effet enlever tout ça.
N'aie pas crainte pour le lévothyrox - il est parfaitement compatible avec tous les autres médicaments que tu prends !! Ce n'est pas un "médicament", c'est juste une hormone, la MEME que celle que fabrique la thyroide !
Il faut juste faire attention à ne pas prendre certains médicaments en même temps, qui peuvent diminuer l'absorption du lévo : ça concerne surtout le calcium, le magnésium et le fer. Mais sinon, pas de souci !
Si ton médecin te "gronde", c'est parce que tu prends quand-même des risques, en ne prenant pas ton traitement : celui d'être "mal", sous-dosée, en hypo (fatigue, prise de poids, cholestérol ...), et celui d'épuiser ta thyroïde et de provoquer la croissance de nodules, et peut-être d'un cancer (surtout si à l'époque, c'était déjà un cancer, car il pourrait alors s'agir d'une récidive). Ce n'est pas sérieux ! On a de la "chance", nous, opérés de la thyroide : c'est un organe VITAL, c'est vrai, les hormones thyroidiennes regulent beaucoup de choses dans l'organisme - mais on arrive à REMPLACER ces hormones, fort heureusement, et relativement "bien", avec le lévothyrox ! Ce serait quand-même "bête" de ne pas en profiter, non ?
Ta grosse prise de poids vient certainement du manque d'hormones - et les douleurs au bras peut-être aussi ! L'hypothyroidie peut provoquer, entre autres, un "syndrome du canal carpien", qui peut être très handicapant (les tissus enflent, par retention d'eau, fréquente en hypo, et serrent le canal, qui a son tour serre le nerf) - ça peut être très douloureux et très handicapant ! Je ne peux pas te "promettre" que c'est ça, mais c'est tout à fait possible ... et donc, en ne prenant pas le lévothyrox, tu aggraves le problème !
Dans ton cas, je pense que l'opération est inéluctable ... fais-là, et ensuite, une fois bien dosée, je pense la plupart de tes soucis vont s'arranger ! D'ailleurs, tu devrais reprendre le lévothyrox dès maintenant (125 ou 150 µg), pour arriver dans la meilleure forme possible à l'opération !
Tu verras, les anesthésies etc ont fait du progrès, ça se passera bien et tu te reveilleras "comme un charme" ! Tu pourras lire les nombreux récits d'opération, ça te donnera une idée !
Je t'embrasse, bon courage et à bientôt !
Beate |
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