Bonjour d'une nouvelle !

[Népal]

Je suis une nouvelle venue sur votre forum, j'ai été opérée en juillet 2005 pour une ablation totale de la thyroïde. Depuis je tente de me stabiliser avec mon traitement au Lévothyrox et ça marche pas... J'ai beaucoup cherché à me renseigner sur le net pour me rassurer et j'ai trouvé beaucoup de réponses et de témoignages sur ce forum, donc me voilà !

[wynnie]

Bonjour et bienvenue dans le forum!
3 ans sans le bon dosage tu dois trouver le temps long!
je viens de voir dans ton autre message que tu vas passer de lévo 150 à l'euthyral. Il te manquait effectivement peut etre de la t3 si ton corps ne convertissait pas les t4 du lévo!

Tu peux nous mettre tes derniers résultats tsh t3 t4 ?
Pour quelle raison as tu été opérée?
tu pourrais compléter ton profil à l'occasion!
amitiés
Wynnie

[Abyss]

Bienvenue !!!
Tu trouveras toute l'aide et le soutien dont tu as besoin ici !!

Et j'adore la phrase dans la signature !!!


Bisous
Abyss sans papillon depuis janvier 2007

[Népal]

Alors voilà...il était une fois, une fête des mères, ou ma propre mère me dit" tu sais , tu es plus jeune que moi, et pourtant, tu fais plus vieille...." qu'est ce qui t'arrives?!!! ( Je vous rassure, on s'adore énormément, nous avons 18 ans d'écart et c'était pour me faire réagir...en pleurs
car j'étais pommée, avec déjà un goître apparent, et des cernes énormes...
Donc RDV chez mon toubib, analyse de sang, écho,RDV avec une endochrino et en moins de 2 mois, passage au bloc... bon bein, y a plus qu'à on respire à fond, et on y va

Alors c'est maintenant que je vous fait la "pro des chiffres" qui m'embrouillent encore ( mais je suis certaine que certain d'entre vous seront me renseigner sur ces nombres ...

AVANT OPERATION T.S.H à 0.36 ( le 14/06/05)
VERDICT OPERATION: Thyroïdectomie totale pour goître hétérogène


AVEC Le lobe droit déformé par 5 nodules +ou- individualisés( 7x4.2x2cm)

L'isthme avec un nodule mou(3.7x2.3x2cm)

Le lobe gauche(6.7x4x2.8) avec avec un nodule sur partie médiane( comme un kyste de 2.5x2.3x2)....d'ou entre tout mon cou de dindon( pour le goître prononcé

)


LA CONCLUSION: Aspect de goître hétéro-multinodulaire, avec absence de lésion suspecte de malignité. OUF


Après l'intervention, on m'a mis directement avec sous lévo 125.

Analyse de sang après TSH à 0.08 ( 19/08/2005)

J'étais suivit par l'endochrino de la même clinique ou j'ai été opéré pendant 6 mois, et j'ai vite compris,que mon bon dosage serait très très long à trouver et c'est là que j'ai perdu patience et j'ai continué mon suivit avec ma généraliste (plus proche de la maison).

Je vous met tout cet triste historique de la perte de mon papillon, car vous pourrez m'expliquer ma propre histoire, qui me dépasse encore aujourd'hui.... d'ou mon inscription avec un nouveau cap de traitement pour espérer une amélioration...


Jusqu'à mes dernières analyses j'étais sous lévo 137.5

Avec au 19/04/2008 TSH 4.06 ( alors qu'au 5/12/2007 tsh à 0.9)
J'étais contente, cela faisait plusieurs mois que j'avais le même dosage.
Mais avec ces dernières analyses, ça a fait grimper mon taux de cholestérol à 2.76g/l ( antériorité 1.72)
Ma généraliste m'a fait passer directement à lévo 150




Tout est allé très vite ce week end avec une nuit blanche comme jamais, et des malaises de plus en plus angoissants dimanche soir.
Lundi à la 1ère heure , j'étais devant le labo pour prise de sang, et mon mari m'a dit" il faudrait retourner voir un endochrino, on cherchera le temps qu'il faudra, mais il faut t'aider tu peux pas rester comme ça!!!
Il y en a bien un qui va pouvoir t'aider non???!!!

Comme j'ai envie d'y croire

RDV Pris mardi 16 même , avec l'endochrino et analyse de sang.

J'étais donc encore sous lévo 150 et mes analyses du lundi était:
TSH à 0.21 (antériorité cité ci-dessus)

L'endochrino, a bien écouté mon histoire avec mon parcourt, mes analyses d'avant et d'après intervention, et en a conclu que de passer sous euthyral serait peut -être bien pour moi, puisque trop d'effet yoyo!!!
Je me dis qu'elle va peut-être arriver à me stabiliser.
Analyse de sang avant 1ère semaine d'août et on verra bien
Je me dis que ça ne peut pas être pire que ces 3 dernières années!!!


A vos commentaires qui me réconforterons peut-être pour les semaines à venir , car je ne sais pas trop vers ou je vais ( bien que ça fait 3 ans que je vous suis de temps à autre, pour essayer de comprendre ce qui m'arrive).

Je vous attends avec grand plaisir, et vos diverses réponses seront pour moi un rayon de soleil , à partager et mettre dans mon coeur.( même si vous ne me connaissez pas encore; mais le forum, est là aussi pour ça...)

Au plaisir de vous lire...

[wynnie]

Bonjour!
tu n'as que des analyses de tsh? pas de t3 t4? et l'endo te passe comme ça sous euthyral?
je ne vais peut etre pas te rassurer mais la motivation d'un effet yoyo sous lévo ne me semble pas la bonne pour passer sous euthyral...
il faut absolument savoir ce qui se passe du coté des hormones!
l'intérèt de l'euthyral par rapport au lévo c'est qu'il apporte de la t3 directement pour ceux qui convertissent mal la t4 en t3 mais si on n'a pas analysé ces taux de t4 et t3 on ne sait pas si tu manque de l'un ou de l'autre!
bises

[Nadine87]

coucou!
operee en 2003,g ramé av le levothyrox pour que l'on s'apaerçoive au bout d'un an que l'euthyral etait mieux pour moi.....alors courage.mais au fil des differents forums,je m'aperçois que vivre ss papillon c galere...la politique de thyroidectomie totale est elle une solution? quels sont les congrés d'endocrinos? existent -ils seulement? il est temps de se poser la question :une aile de papillon c mieux que rien et +facil à regler.courage à tous amitiés nadine

[Beate]

Bonjour Nadine,

je ne pense pas que la solution consiste forcément à garder un bout de thyroïde ...

Tu dis que c'est "mieux que rien et plus facile à règler", mais j'en doûte, à lire la (fort longue) discussion entre "lobectomisés", Le coin des lobectomies ...

Personnellement, j'ai plutôt l'impression que c'est souvent le contraire, le lobe restant travaille parfois plus, parfois moins (avec obligation d'ajuster à chaque fois le dosage), alors que sans thyroïde du tout, une fois qu'on a trouvé son "dosage de bien-être", on peut généralement y rester "à vie", ou presque ...

... et puis, j'ai déjà vu tellement de gens devoir se faire re-opérer quelques années plus tard parce que leur lobe restant avait re-fabriqué des nodules ... tant qu'à y être, autant tout faire en UNE intervention ?!

Mais bon, chacun est différent, il existe aussi pas mal de gens qui vivent parfaitement bien avec un lobe, bien sûr (dans le forum, peut-être ne voyons-nous QUE les gens "à problèmes" ?) ... mais l'inverse est vrai aussi, il y a plein de gens qui vivent parfaitement bien après une thyroïdectomie TOTALE !

Moi la première (et si j'ai créé le forum après mon cancer en 2000, c'était entre autres pour partager ça, encourager tous ceux qui étaient encore en plein dedans et leur montrer qu'on pouvait s'en sortir et vivre BIEN ... même s'il est vrai que parfois, ça prend du temps !

Gros bisou !

Beate

[Népal]

ma tsh est à 0.21 (pas de t3 ou de t4 contrôlée jusque là, car ma généraliste pas très convaincue) Plus de thyro, le contrôle de la tsh suffit!!!( et en vous lisant , je le lui avait demandé, mais non!!! on fait comme d'hab
Et puis jusque là, pas d'endo qui me suive...
J'étais à 150 de lévo avant , et passe donc à 1cp d'euthyral, ( contrôle sanguin début août).
Je donnerais ces précieux chiffres dès réception.
Merci de vos réponses( certaines vont me rassurer , et d'autre me laisser planer dans le doute; mais je ne suis plus à quelques détails près.)
Il faut laisser le temps au temps , mais bon, je sature un ti peu là
Au plaisir de vous lire en cette belle journée ensoleillée

[Népal]

Bonjour Beate,

Bien contente de ce forum, bien que je ne me sois pas présenté plus tôt
Mais j'arrivais à comprendre en partie ce qui m'arrivait.
Là je suis dans une nouvelle tranche de vie, avec nouveau cap côté traitement, et des "conseils et soutiens " plus personnalisés me semblent important.
Bien que certaines choses me dépassent avec cette maladie, je suis ok avec toi, sur le fait qu'il vaut mieux retirer la totalité de la thyro en une seule intervention, car beaucoup de témoignages confirment d'un autre passage au bloc pour retirer le restant qui resté .
Mais j'espérais quand retirant le tout, qu'il était plus facile de traiter les patients plus facilement , et c'est pas toujours le cas , mais je ne désespère pas.( jute un ti peu :cry, c'est un ras le bol un poil justifié me semble t-il non
Bonne journée ensoleillée et encore merci pour ce forum

[Nadine87]

hello
c ss doute vrai qu'il est plus facile de creer une substitution ss thyroyde.mais qd mm quelle galere pour retrouver son equilibre!entous cas c +facile avec un cachet d'euthyral pour moi (ceci pour Véro). amities nadine

[Nadine87]

bonjour et merci Beate,je v voir le coin des lo.....tu as ss doute bien raison....d'ailleurs pour moi ce fut ss tergiverser:goitre av nodules froids et une mechante infection qui sortait par un sein...la peur de ma vie.amities nadine

[Népal]

Bon alors, il y a peut-être de l'espoir avec mon nouveau traitement alors
Enfin, nouveau, nouveau ( si l'on peut dire ), car j'ai cru comprendre que c'est l'ancêtre des traitements pour la thyro !
En tout cas, merci de vos messages réconfortants , je me sens moins seule, et suis certaine que mes analyses prochaines vont nous éclairer un peu plus, sur mon éventuel graal du bon dosage