[Suivi de Dan] CMT

[Dan2032]

Bonjour,

Je ne suis pas persuadé que mon suivi intéresse beaucoup de monde sur le forum.

Cependant, je sais que si j’avais pu lire en juin 2006 (date de la découverte de mon CMT métastasé) qu’un patient atteint depuis deux ans du même cancer était toujours en vie et en pleine forme, cela m’aurait quelque peu rassuré, encouragé … et aidé à me battre encore davantage.

Voir mon tout premier message (novembre 2006) : cancer médullaire de la glande thyroïde - je panique.

Aussi, j’ai décidé d’ouvrir ce nouveau post Suivi de Dan et d’écrire ce premier message qui concerne les résultats de mon dernier contrôle.

Dans le cadre de ce CMT, je suis contrôle tous les 4 mois.

Comme pour les contrôles précédents, les différents examens réalisés dans le courant de septembre (prise de sang, scintigraphie osseuse, pet scan, scanners, etc.) ont révélé un état totalement stationnaire.

A chaque fois, il s’agit d’un réel soulagement pour moi et ma famille et surtout d’une belle victoire sur le diagnostique très pessimiste du thérapeute que je consultais en 2006.

En outre, il semblerait qu’une ou deux solutions puissent être envisagées si la situation devait un jour se modifier. C’est encourageant.

A l’exception d’une radiothérapie en juillet et août 2006 (objet du second message qui suit), je n’ai jamais reçu aucun traitement. J’aide uniquement mes défenses naturelles à mieux lutter contre ce CMT (desmodium, Noni de Tahiti, lait de cheval fermenté, une pleine occupation pour m’empêcher d’y penser et une famille extraordinaire).

Actuellement, je ne ressens donc aucun symptôme de ce CMT.

Dan

[Dan2032]

Rebonjour,

Dans le même ordre d’idées que mon premier message, je sais que si j’avais pu avoir, en juillet et août 2006, de plus amples informations sur les conséquences d’une radiothérapie mal ciblée et sans précaution, je me serais défendu avec énergie contre la manière de faire du thérapeute qui m’a administré à l’époque 35 séances de rayons sur le cou suite à mon CMT.

L’objectif de ce message (assez long, désolé) est donc, non pas de me lamenter sur mes petits bobos, mais de mettre en garde les patients qui devront un jour subir une même radiothérapie.

En avril 2007, de petits soucis insignifiants sont apparus à une oreille (quelques fois obstruée ou légèrement douloureuse au toucher). Au fil du temps, ces petits soucis devenaient de plus en plus gênant (plus douloureux, inflammation, oreille qui coule, liquide purulent, etc.).

J’en parlais bien entendu à l’oncologue qui me suivait pour mon CMT, mais il n’y prêtait aucune attention. Pour la petite histoire, il faut savoir également que j’ai consulté au total 8 (huit) ORL différents, soit 30 (trente) consultations depuis avril 2007 (les services on line de ma mutuelle me permettent d’établir de telles statistiques).

Plusieurs ORL … donc plusieurs diagnostiques : eczéma, otite externe, otite externe maligne, cholesteatome … et le plus perturbant est le dernier diagnostique d’un radiologue qui, suite à un scanner du rocher de l’oreille, terminait son rapport par les termes suivants : L’épaississement des tissus mous du conduit auditif externe associé à des phénomènes ostéolytiques suggère la présence d’une formation tumorale.

Je décide donc d’en parler à mon nouvel oncologue (qui, par rapport au précédent, est « humain » et à l’écoute = Institut Jules Bordet). Il me conseille de consulter un ORL (le 7ème) avec lequel il participe à des réunions multidisciplinaires.

Cet ORL n’hésite pas un seul instant pour dire que le diagnostique de la tumeur est complètement absurde et que les problèmes proviennent sans aucun doute de la radiothérapie administrée en 2006. Pour confirmation, il m’envoi chez le 8ème et dernier ORL à la clinique Saint Pierre à Bruxelles (ORL que je remercie et que je recommande vivement).

Ce dernier ORL me rassure également au niveau d’une éventuelle tumeur et décide de m’envoyer chez un dermatologue pour qu’il fasse une incision au niveau du cartilage afin de laisser écouler le liquide purulent.

Cette incision ne donne pas de résultat satisfaisant. Une biopsie s’impose, mais nécessite une véritable intervention chirurgicale sous anesthésie totale (deux jours d’hospitalisation) qui consiste à rabattre le pavillon en incisant juste derrière l’oreille dans le pli du pavillon.

L’ORL hésite car cette partie n’a été irradiée que seulement depuis deux ans. Or, il faut au moins 5 ans à une partie du corps irradiée pour cicatriser normalement. L’ORL décide néanmoins, après un dernier scanner, et par sécurité, de procéder le 9 octobre à la biopsie (en cas d’absence de cicatrisation, on procèdera à une greffe de la peau).

Les tissus, liquide, os, etc. prélevés ont été examinés de manière approfondie dans différents laboratoires et se sont tous révélés négatifs. De plus, le rocher n’a pas été touché par l’infection. Ouf, supères nouvelles ... après 19 mois d’inquiétude, me voilà enfin rassuré.

Mes soucis résultent donc essentiellement :

- d’un thérapeute qui ne s’est pas donné la peine, comme il se doit, de protéger les oreilles lors des séances de radiothérapie (à ce propos, il est nécessaire de préciser que les dents doivent également être protégées) ;
- d’une incompétence des ORL n° 1 à 6 (ou plutôt d’un manque d’investissement et d’écoute de leur part) qui a permis au cartilage de l’oreille de se détériorer davantage et de provoquer ainsi une sévère infection ;
- et, il faut bien le reconnaître, d’une mauvaise peau depuis ma plus jeune enfance.

Je suis donc sous antibiotique depuis une douzaine de jours. Ce mardi, l’infectiologue a légèrement diminué la dose. Heureusement, mes intestins supportent bien le traitement.

La plaie est lente à se cicatriser, mais cela va quand même dans le bon sens. Il y a également une nette amélioration au niveau de l’écoulement du liquide purulent, mais une inflammation est toujours visible au niveau de la peau.

Conclusion : heureusement que les médecins sont là, mais il ne faut pas toujours se contenter d’uniquement les écouter. Il faut se renseigner, se documenter et ne pas uniquement subir.

Merci de m’avoir lu et bonne journée.
Dan

[luciole74]

Bonjour Dan,

c'est une très bonne idée de nous faire part de ton suivi, au moins on sait à quoi s'attendre si un jour on a à affronter cette cochonnerie !

A bientôt

[natou26]

Bonjour Dan,

Juste pour te dire que tu as tord et que ton suivi m'intéresse énormement. Je ne suis pas atteinte d'un CMT, mais ton courage et ta volonté sont des exemples pour moi. Et je suis ravie de voir que ton état est stationnaire pour toi bien sur, mais aussi pour ta famille.

Pleins de bises,

Natacha

[crichine]

bravo Dan de t'être lancé
Gros bisous à partager avec Danette

[Aglaë]

Bonjour Dan,

Merci de nous donner de tes nouvelles et de partager avec nous ton parcours.
Les "rencontres" ( je parle des médecins) que l' on fait à l' hôpital ont parfois quelque chose de totalement "inhospitalier" ( c' est tout de même un comble, non ? ) avant de tomber sur quelqu' un de vraiment bien , humain et compétent à la fois.
Je me réjouis avec toi et tes proches de savoir ton état stationnaire.

Ton courage et ton optimisme sont un exemple; comme tu le dis très justement :il ne suffit pas de subir.

prends bien soin de toi,

plein de Bisous.

[Beate]

Coucou Dan,

très bonne idée, en effet ! Je pense que cela ne pourra QUE rassurer de futurs patients ! Ainsi on retrouvera plus facilement ton histoire !

Autre moyen, pour les patients atteints d'un CMT, pour retrouver facilement des témoignages, le groupe "cancer médullaire" (lien Groupes, tout en haut, puis cancer médullaire), une liste des personnes concernées par ce cancer particulier, beaucoup plus rare que les autres cancers de la thyroide (1 à 2% des cancers de la thyroide, qui ne font qu'environ 1 à 2% de tous les cancers ...), qui permet de consulter leurs profils et leurs anciens messages.

Concernant les "profils", tu pourras peut-être mettre un (bref) résumé de ton histoire dans ta "présentation" (en plus de l'indication "CMT sporadique" dans la rubrique "maladie") ?

Gros bisou !

Beate

[Abyss]

Dan2032 a écrit:

Je ne suis pas persuadé que mon suivi intéresse beaucoup de monde sur le forum.

si ! moi !

Dan2032 a écrit:

Comme pour les contrôles précédents, les différents examens réalisés dans le courant de septembre (prise de sang, scintigraphie osseuse, pet scan, scanners, etc.) ont révélé un état totalement stationnaire. A chaque fois, il s’agit d’un réel soulagement pour moi et ma famille et surtout d’une belle victoire sur le diagnostique très pessimiste du thérapeute que je consultais en 2006. En outre, il semblerait qu’une ou deux solutions puissent être envisagées si la situation devait un jour se modifier. C’est encourageant. A l’exception d’une radiothérapie en juillet et août 2006 (objet du second message qui suit), je n’ai jamais reçu aucun traitement. J’aide uniquement mes défenses naturelles à mieux lutter contre ce CMT (desmodium, Noni de Tahiti, lait de cheval fermenté, une pleine occupation pour m’empêcher d’y penser et une famille extraordinaire). Actuellement, je ne ressens donc aucun symptôme de ce CMT. Dan

c'est une bonne nouvelle ! j'en suis trés heureuse !
pleins de gros bisous à toi et Danette !
Abyss qui vous adore et pense trés sérieusement à venir faire une visite en Belgique !!!

[Kath]

Bonjour Dan,

Encore toute "nouvelle" sur ce forum, je peux t'assurer que ce sont des récits comme le tien que l'on recherche ...

Merci pour ton témoignage !
Bonne journée
Catherine

[lilette]

Bonsoir Dan,

Merci d'avoir pris le temps de faire ce post, qui tu as pu le constater est loin de ne pas intéresser les forumeurs !
D'ailleurs, la radiothérapie cervicale est également proposée parfois aux autres cancers de la thyroide (on m'en a proposé, à cause d'une rupture capsulaire sur un ganglion contenant des cellules non différenciées, et cela a déjà été proposé à Laurette également, par exemple). Donc ton récit est intéressant pour nous tous !

Ton histoire est vraiment très intéressante également dans la mesure où elle montre d'une part qu'il faut parfois se prendre en charge pour s'assurer une bonne qualité de soin (et un minimum de dégâts), et que c'est loin d'être simple. Je n'en reviens pas du nombre de médecins que tu as vus avant d'avoir un diagnostic clair enfin posé sur tes soucis d'oreille - mais sans doute aussi y a-t-il une certaine réticence ou gêne de la part de certains médecins à mettre le doigt sur un geste mal accompli par un collègue...

Elle montre aussi, et cela est essentiel, que l'on peut aussi s'aider avec des médecines d'accompagnement. Ton exemple est vraiment très positif, et ma propre expérience récente me porte à penser qu'il en est de même pour moi, même s'il faut rester conscient que chaque cas est éminemment personnel. Mais en tous cas c'est un énorme message d'espoir sur ce que l'on peut faire pour soi !

Alors, que penses-tu du livre de Servan-Schreiber ? J'ai mis plusieurs mois avant de l'ouvrir, mais une fois ouvert il a été immédiatement dévoré (et mis en pratique) !

Je t'embrasse, ainsi qu'Arlette... J'espère que ta plaie va bientôt être complètement cicatrisée (mange beaucoup d'ail et d'oignons !!)...

lilette

[Invité]

Coucou Dan
Je suis très heureuse d'avoir de tes nouvelles.
Je t'embrasse bien fort ainsi qu'Arlette et te redis encore un million de bravos pour la manière dont tu t'es battu.

[danie]

bonjour, et merci de ton récit qui est vraiment très intéressant, de voir comment on peut êre bien ou mal soignée

[Dan2032]

Bonjour à toutes,

Vous êtes vraiment bien gentilles de me transmettre toutes ses ondes positives. Ca fait très chaud au coeur et, même si on a un entourage idéal, cela n'est pas superflu.

Oui, Lilette, tu as tout à fait raison lorsque tu parles de cette corporation des médecins. J'ai ressenti cela très fort auprès de mon premier oncologue qui travaillait de concert avec ce fameux thérapeute.

Premièrement, il nous faisait comprendre à mon épouse et moi que nous avions imaginé ce redoutable délai de 4 mois et qu'en aucun cas son collègue aurait pu dire une telle chose.

Deuxièmement, il savait pertinemment bien que j'avais eu 35 séances de rayons et il aurait pu facilement faire le lien avec mes soucis à l'oreille. Comme je l'ai dit, il n'a jamais relevé la question. Il devait se douter de la cause.

Pour le livre de Servan-Schreiber, je ne l'ai pas encore ouvert. Il a fait assez beau et j'ai préféré travailler au jardin. Mon incapacité de travail se termine, ce qui signifie que je reprends dès lundi le train et commencerai donc sa lecture (pas au bureau, mais sur le train). Je ne manquerai pas de te donner mon avis.

OK pour l'ail et l'oignons, j'adore ça ... mais pauvre Arlette et MERCI

Abyss a écrit:

pense trés sérieusement à venir faire une visite en Belgique

Nous te l'avons déjà dit, tu es très sincèrement la bienvenue ... mais ne tarde pas trop, hein ... sans quoi, cela deviendra plus difficile

Bon week-end à tout le monde
Dan

[crichine]

coucou Dan,
je viens aux nouvelles....
j'espère que tout va bien et que tu supportes ton traitement
Bises à partager avec Arlette

[Dan2032]

Bonsoir Crichine,

Tu es bien gentille de prendre de mes nouvelles.

En fait, je n'aurai pris que 15 jours les antibiotiques. L'ORL m'a en effet conseillé d'arrêter le traitement avant que mes intestins ne puissent plus le supporter.

J'ai fait part de ce traitement à mon médecin de famille. Il m'explique qu'il n'a jamais osé donner un tel traitement à un patient sur toute sa carrière. Il me dit qu'il s'agit d'un remède de cheval et qu'il aurait pu provoquer des conséquences assez graves au niveau des intestins.

Autrement dit, depuis fin octobre, je n'ai plus aucun traitement pour remédier à cette inflammation de l'oreille. L'ORL ne voit pas quel autre traitement pourrait faire l'affaire. Elle espère que lorsque la partie du cartilage se sera complètement désagrégée, cette inflammation cessera. Elle m'a donc fixé un rendez-vous dans un mois (ce sera le 28 novembre).

En attendant, à l'exception de l'écoulement qui a quasiment stoppé, la situation est identique : l'inflammation est toujours présente (oreille en partie gonflée et rouge) d'où retrécissement du conduit auditif et donc diminution de l'audition.

Il semble que se soit un ou plusieurs "abcès" qui provoquent cette inflammation. Chaque jour, à l'aide d'une pression, j'arrive à retirer un peu de liquide (NON purulent d'après l'ORL), mais suffisamment que pour permettre au conduit auditif de s'ouvrir quelque peu et de laisser mieux passer le son (mon audition est meilleure) ... l'oreille parait d'ailleurs moins gonflée ... malheureusement, le lendemain, le ou les '"abcès" reprennent le dessus et il me faut à nouveau attendre qu'il(s) murisse(nt) un peu.

Heureusement, cela ne fait pas mal (si je n'y touche pas). C'est vraiment bizarre d'autant plus que tous les prélèvements ainsi que la biopsie ont révélé des résultats négatifs.

En tout cas, la seule chose dont je suis certain, c'est qu'une partie du cartilage a disparu.

Pour le reste, tout ba bien, je garde le moral et me dis que ma bonne étoile arrangera bien les choses ... c'est probablement une question de temps.

J'espère que tout va bien pour toi et ta famille. Dommage qu'on ne puisse pas se revoir à la rencontre du 22.
Je t'embrasse bien fort et te remercie encore pour ta gentillesse.
Dan