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Marthe Inscrit le: 26.02.08 Messages: 60Basedow +cancer Bourgogne -Dijon 60+ |
Message: (p176325)
Posté le: 17. Nov 2008, 16:40
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Bonjour,
Il y a bien longtemps que je n'ai pas donné de mes nouvelles. J'étais très fatiguée après ma cure d'iode début juillet dernier et plus du tout envie d'entendre parler de thyroïde. Mais les contrôles me rappellent à l'ordre... Je relis le forum depuis qq jours mais je n'ai pas encore trouvé de réponse à ma question. Alors voilà, j'espère que qqu'un pourra m'aider.
Petit rappel : opérée en avril dernier pour une récidive de la maladie de Basedow, un mois plus tard annonce d'un cancer de rencontre (avec un possible franchissement de la capsule), ensuite cure d'iode première semaine de juillet.
Depuis je suis sous lévothyrox 150.
Résultats de mes analyses TSH 0,55 (0,35/4,94) et T4 13,60 (7/14,80).
Je pensais être "correctement"dosée car je me sens très très bien, juste un peu d'essouflement aux efforts. Mais mon endocrino m'a dit que ma TSH serait mieux si elle était aux environ de 0,20. Qu'en penser ?
Il ne change pas pour le moment mon dosage car mon prochain contrôle scintigraphique à l'iode 131 sous thyrogen est prèvu la première semaine de décembre et il m'a dit qu'il ne fallait pas être plus royaliste que le roi. On verra après.
Je me pose donc la question sur les résultats d'analyses ?
Merci |
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lilette
Inscrit le: 20.04.07 Messages: 368250+ |
Message: (p176328)
Posté le: 17. Nov 2008, 16:54
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Bonjour Marthe,
C'est vrai qu'en post-cancer, pendant qq temps, on cherche à minimiser les risques, et donc on vise une TSH très basse (0,1) pour éviter de stimuler d'éventuelles cellules restantes. Comme tu étais pT3N0M0 en post-op (cf. ton message de mai), la nécessité de maintenir ou non une TSH très basse dépend des résultats de la cure d'iode.
Peux-tu nous indiquer les résultats de ta cure d'iode : Tg/anti-Tg (+TSH stimulée), scintigraphie ?
As-tu eu ton CR anapath et ton CR opératoire (envoyés au médecin référent) ?
Pour la TSH, tu es déjà assez haute en T4 (levo), donc il faudrait avant d'augmenter le traitement (après le contrôle Thyrogen) refaire une pds pour vérifier non seulement TSH et T4L, mais également T3L. S'il y a pas mal de marge sur la T3L, et vu que ta TSH doit descendre encore pas mal pour passer sous la barre des 0,1, ça vaudrait le coup de parler avec ton médecin de rajouter un peu de T3 (Cynomel) à ton traitement quotidien : ça abaisse radicalement la TSH (mais il faut que les analyses sanguines montrent que tu en as besoin).
Bises,
lilette |
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Marthe Inscrit le: 26.02.08 Messages: 60Basedow +cancer Bourgogne -Dijon 60+ |
Message: (p176333)
Posté le: 17. Nov 2008, 17:19
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Merci Lilette pour ta réponse aussi rapide.
Je n'ai malheureusement pas les résultats d'analyses que tu me demandes.
J'ai seulement un résultat d'analyses du 5/09 concernant la thyroglubuline inférieur à 0,5, (norm. inf. 78) , une TSH à 0,02 (norm. 0,35/4,94) et AC anti-thyroglobuline 14,7 (norm. Inférieur à 4,1). Tout cela sous traitement post cure au lévo 175. Comme j'étais encore bien fatigué début septembre mon endocrino a baissé la dose de lévo et l'a passé à 150.
Est ce pour cela que ma TSH est passée de 0,02 à 0,55 en deux mois ? Cela veut il dire que j'ai encore des cellules thyroidienne en activité ? Je pensais que la cure d'iode pouvait les éliminer toutes ?
Je demanderai une copie des mes résultats de la cure d'iode en allant au contrôle début décembre. Je sais juste que la scintigraphie montrait un véritable éclair blanc au niveau du cou (un petit dans l'estomac et dans la vessie, résidu normal de la gellule d'après le médecin). J'avais encore pas mal de cellules car ma thyroide était très très vascularisée et l'opération a été d'après le médecin un peu longue et délicate.
Merci de ton aide |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50380Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p176365)
Posté le: 17. Nov 2008, 21:11
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Bonjour,
tes taux semblent bons, notamment la TG, bien basse ! Les anti-TG sont encore un tout petit peu élevés, mais pas très hauts (ils étaient sans doûte bien plus hauts avant l'opération, et vont maintenant baisser, puis disparaitre).
Ne t'inquiète pas - si la TSH a (un peu) augmenté (de 0,02 à 0,55) ça ne veut pas dire qu'il te reste des cellules thyroïdiennes ! La TSH est produite par l'hypophyse, pour plus, ou moins, stimuler la thyroïde (car l'hypophyse ne "sait" pas qu'on a été opéré) - quand on a "trop" d'hormones en circulation, la TSH est freinée, sous 0,1, quand on en a juste ce qu'il faut, elle est dans la norme (mais basse), et quand on manque d'hormones, la TSH augmente, car l'hypophyse tentera de "booster la thyroïde", ne sachant pas que c'est inutile.
D'ailleurs, pendant une défrénation (arrêt du lévothyrox) pour cure d'iode, la TSH peut allègrement monter jusqu'à 150 ou au-delà !
C'est donc juste un "témoin" du taux d'hormones en circulation, mais n'a aucun rapport avec l'éventuelle présence de cellules résiduelles (contrairement à la TG, qui, elle, est fabriquée par les cellules thyroïdiennes, là une augmentation indiquerait en effet qu'il reste des cellules en activité).
Si on veut que la TSH reste basse, c'est seulement "par sécurité", pour éviter qu'elle puisse stimuler les cellules thyroïdiennes "éventuellement" encore présentes - donc, au tout début, on la maintient freinée, en-dessous de 0,1, et une fois considéré comme en rémission complète, on la laisse revenir vers la partie basse de la norme, entre 0,2 et 1 environ.
Dans ce cas, la tienne, avec 0,55, serait donc "parfaite" !
A bientôt !
Beate |
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lilette
Inscrit le: 20.04.07 Messages: 368250+ |
Message: (p176370)
Posté le: 17. Nov 2008, 21:35
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Bonsoir toutes deux,
Ton taux d'anti-Tg est en effet toujours dosable même sous Levo (c'est mon cas aussi). Ce taux va sans doute baisser graduellement pour atteindre 0 (ça prend "en moyenne" 2 ans, avec de grandes variations selon les patients).
Le côté "pratique" dans ton cas (comme dans le mien), c'est qu'on peut suivre l'évolution de ce taux alors qu'on est sous Levo. Ca n'empêche pas de faire un contrôle "protocolaire" annuel, mais ça permet quand même de vérifier si ça va dans le bon sens dans l'intervalle. Donc tu peux demander à ton médecin de te prescrire une pds trimestrielle ou semestrielle de Tg / anti-Tg sous Levo, en fonction de ce que dit le contrôle sus Thyrogen que tu vas faire bientôt.
Ce serait bien que tu récupères tous tes résultats précédents et actuels (cf message ci-dessus) lors de ce contrôle. Pour les CRs (anapath et opératoire), c'est auprès de tonmédecin traitant ou du chirurgien que tu peux les récupérer.
Bises,
lilette |
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Marthe Inscrit le: 26.02.08 Messages: 60Basedow +cancer Bourgogne -Dijon 60+ |
Message: (p176396)
Posté le: 18. Nov 2008, 09:17
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Bonjour toutes les deux et MERCI beaucoup pour vos réponsess très claires. Je commence à me tracasser un peu à l'approche de cette "petite" nouvelle hospitalisation pour ce contrôle sous thyrogen. Je sais que ce n'est pas bien méchant mais je me pose des questions quand meme sur mon état. Donc vous m'avez bien répondu et maintenant je me sens un peu plus sereine.
Je vous souhaite une excellente journée à toutes les deux et merci encore pour vos "réponses" si généreuses et si rapides.
Cette fois ci je vous donnerai de mes nouvelles dès mon retour de contrôle. Promis.
Je vous embrasse et souhaite une réunion à Antony enrichissante tant sur le plan médical que sur le plan amical.
Bise |
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lilette
Inscrit le: 20.04.07 Messages: 368250+ |
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