Maladie de basedow,décision importante, besoins de conseils

[aurelillyx]

Bonjour à tous,

Tout d'abord j'aimerai dire que ce site est super. Je me retrouve dans certains récits, j'ai enfin l'impression de ne plus être seule face à cette maladie que j'ai de plus en plus de mal à supporter.

J'ai la maladie de basedow depuis 4 ans, à 19 ans je tombe enceinte, je me sens mal mais on ne me détecte rien. A trois mois de grosesse, on remarque enfin que j'ai un problème de thyroïde, une hyperfonction. On me met sous Thyrozol ( à noter que je vis au Luxembourg) donc peut-être d'autres traitements. Mon endocrino décide quelques mois après mon accouchement, d'arrêter le traitement, malheureusement 3-4 mois après je rechute. Donc actuellement, je suis toujours sous Thyrozol, mais une décision s'impose:

CHIRURGIE (ABLATION TOTALE) OU IOD RADIOACTIF?

Je suis larguée, j'ai peur et je ne sais absolument pas quelle décision prendre.

La chirurgie me fait peur, surtout que j'ai lu qu'on pouvait perdre la voix?! mais il y a t-il des cas ou les gens ne peuvent pluis jamais parler? Ou est-ce juste provisoir mais jamais définitif? De plus je n'ai pas trop confiance dans les chirurgiens ici, plusieurs membres de ma famille se sont fait rater lors d'opérations (oreilles, mains) En plus au luxembourg, il n'y a pas de chirurgien spécialisé en thyroïde, il peut tout autant vous opérer le nez ou la jambe

La pilule de Iod, est tout sauf pratique puisque j'ai un fils de presque 3 ans et que je ne me vois mal loin de lui pdt 10 jouirs. On a de très forts liens et je pense qu'une séparation ne ferait qu'agraver mon mental qui ne va pas fort ces temps ci. En plus le traitement est plus long et si ils m'administrent pas la bonne dose, je devrai recommencer.

J'ai lu aussi que certaines d'entres vous ont eues des problèmes de yeux, mais ce sujet n'est pas clair pour moi. C'est quoi exactement une ophtalmopathie ou une exophtalmie? cela surgit-il au début de la maladie de basedow ou bien après la prise de l'IOD?

Malheureusement il faut que je me décide, mais que faire? j'ai lu pleins de témoignages et je vous trouve toutes vraiment très courageuses, mais moi je suis fatiguée de ces tremblements, ces battements de coeurs qui resonnent dans tout mon corps, cette fatigue, ces sautes d'humeurs incéssantes, crises de larmes pour tout et pour rien. J'ai l'impression d'être une autre personne, par moment je suis tellement agressive, j'arrive à peine à me maîtriser. Mon compagnon subit tout ça, et je me demande vraiment comment il fait pour tenir? On aimerait faire un bébé dans les mois à venir( rien d'urgent) mais avant faut que je prenne une décision car je ne veux pas revivre une grosesse en hyperfonction, ça ne serait bénéfique pour aucun de nous deux.

Mais n'a t-on plus de mal à tomber enceinte lors de l'ablation totale de la thyroïde?

J'espère que vous pourrez m'aider avec vos témoignages et que le pire sera bientôt derrière moi. En l'attente de vous lire, je remercie dors et déjà toutes les personnes qui prendront le temps de me répondre.

Aurélie[/b]

[luciole74]

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[Abyss]

Bonjour !

Après 4 ans de basedow sans résultat concret au traitement, tu as donc 2 possibilités : l'iode ou la chirurgie.

Pour te conseiller il faut déjà que nous sachions si tu as un problème d'exophtalmie avec basedow, car si c'est le cas, alors, l'iode est contre indiqué. Les anticorps mettent plus de temps à disparaitre avec un traitement par l'iode, et risquent de redoubler de vigilence envers les yeux. Ensuite, pour une grossesse, il faut d'une part attendre que l'iode soit bien éliminé de l'organisme, et d'autre part que les anticorps soient redevenus négatif, ce qui peut mettre pas mal de temps.
Pour finir, la thyroïde meurt peu à peu, parfois, un 2ème traitement à l'iode est nécessaire pour terminer le travail... et le dosage de substitution met souvent plus de temps à être trouvé, puisque la thyrroïde ne disparait pas d'un coup, mais peu à peu...

Avec la chirurgie, les anticorps disparaissent beaucoup plus vite, et du coup ne risquent pas d'aller attaquer les yeux... Une fois remise de l'anesthésie, le dosage de substitution bien adapté, et ton organisme bien reposé, si les anticorps sont redevenus négatifs (ils le sont en général en qqs mois), tu peux envisager une grossesse.
Personnellement, après plus de 10 ans de basedow, dont 6 ans sans traitement, car non diagnostiqué, et 2 traitements de 2 ans avec rechutes à chaque fois, j'ai été opérée en janvier 2007. J'ai mis un peu de temps à me remettre, car, tout cela m'avait beaucoup fatiguée (les rechutes surtout). Mais mes anticorps ont été négatifs en qqs mois, et une fois mon dosage hormonal trouvé, et mon organisme reposé j'ai mis en route une grossesse.J'ai arrêté la pilule fin aout (le 25) et je suis tombée enceinte le 25 novembre ! je te laisse faire le calcul !!! Donc, pas de difficulté à tomber enceinte après une ablation de la thyroïde ! Je suis actuellement enceinte de quasi 3 mois.
Si tu vas lire dans le forum grossesse, tu verras que nous avons pleins de maman sans thyroïde !

J'espère avoir répondu à tes questions, si tu en as d'autres, n'hésites pas !
Bisous
Abyss

[luciole74]

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[aurelillyx]

merci pour vos réponses c très gentil...

ca répond pratiquement à toutes mes questions, ma seule grande crainte après l'opération c'est de perdre définitivement ma voix. Mais c'est vrai que l'opération est plus radicale tandis que le traitement à l'iode est plus long.


Merci Abyss pour ton partage, bisous et félicitation pour ta grosesse

[aurelillyx]

oui tu as raison je l'ai mis 3 fois mais j'étais pas sure si ça avait marché, oui si c'était par catégorie.

De plus je suis hyper stressée et angoissée, donc c'est vrai qu'attendre c'est pas évident.

Merci quand même....

aurélillyx

[Abyss]

le problème d'atteinte du nerf récurrent qui fait perdre la voix est un problème qui arrive très peu. Le risque est vraiment minime.

Discutes en avec le chirurgien, il te donnera des statistiques, et tu verras par toi même que c'est quand même rare.

Bisous
Abyss

[lilies]

Bonjour,

je suis dans la même situation que toi, iode ou opération ?
Je pense que je vais choisir l'opération, surtout parce qu'on peut commencer le traitement au Levo rapidement après l'opération et que je n'ai pas envie de trainer encore des mois avec mon hyper. Et puis je ne veux pas prendre de risques pour mes yeux, j'ai une très légère exophtalmie et je le vis déjà mal, alors les yeux de grenouille, ça serait terrible pour moi..
Les risques opératoires me semblent minimes, sauf les parathyroides (qui sont liées au calcium),mais de toutes façons il faut bien faire un choix.

En esperant que cela t'aide à y voir plus clair.

[aurelillyx]

Merci pour tes précieux conseils, c rassurant de parler avec une personne qui est déjà passée par là.

Gros BISOUS

[aurelillyx]

coucou,

merci d'avoir pris le temps de me donner ton avis. Oui c'est bien ce que je me dis aussi, au moins après l'opération tu prends les médicaments à vie mais tu es tranquille, moi non plus je n'ai pas envie de trainer encore des mois comme ca, à un moment on a envie que ca finisse

Dans ton cas, (ayant une exophtalmie) le Iod ne peut qu'aggraver l'état de tes yeux donc l'opération te serait peut-être plus bénéfique.

de mon coté j'ai encore 2 semaines pour me décider, mais je pense que je vais plutôt opter pour l'opération, il y a toujours un petit risque mais comme tu dis il faut bien prendre une décision En espérant qu'après je reviendrai moi-même et qu'on sera tranquils avec tout ca.

Gros bisous et bon courage

aurelillyx

[CRIS08]

Bonjour Aurelillyx,

J'etais malade, moi aussi de Basedow depuis 2 ans et j'ai pris la decision de subir une thyroidectomie totale en decembre dernier. J'ai vecu trés mal ces 2 ans ,entre enervement excessif et perte de confiance en moi, c'est vraiment incroyable comme on peut ne plus se reconnaitre.

Je voulais moi aussi mettre une deuxieme grossesse en cours alors j'ai préféré l'opération. Tout s'est parfaitement passé, je ne regrette pas d'être passé par la chirurgie.
J'habite dans les Ardennes , ce n'est pas trés loin du Luxembourg, je me suis fait hospitaliser sur Reims.

J'ai parlé tout de suite aprés l'opération, on a juste un grand mal de gorge comme une grosse angine, enfin, tout cela depend des personnes, je pense, mais ne t'inquietes pas, je redoutais vraiment cette opération et depuis, je suis vraiment contente d'y etre passée. Je ne suis pas encore stabilisée mais je me sens mieux et dans quelques mois, j'espere remettre une grossesse en route.

Bon courage , la décision t'appartient,
biz