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ABDI Inscrit le: 16.02.09 Messages: 5Hypo congénitale (tr... Algérie |
Message: (p189970)
Posté le: 16. Fév 2009, 15:44
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Salut , je suis un nouveau pere algerien qui s'inquiete sur le sort de son premier bebe, telement les faits sont contradictoire que j'arrive plus voir clair.
ma fille est ne le 11/01/09
12/01/09 LE MEDECIN PEDIATRE DEMANDE UN SCANNER CELEBRALE
RESULTAT DU SCANNER ACUNE PARTICULARITE
13/01/09 DEMANDE ANALYSE BILAN THEORIDIEN
RESULTAT TSH ELEVEE T3 BASSE
17/01/09 ORIENTATION VERS HOPITAL SPECIALISE
18/01/09 HOPITAL DEMANDE UNE AUTRE ANALYSE + ECHO CERVICALE
BILAN THEORIDIEN SE REDRESSE NORMAL
18/01/09 MATERNITE DEMANDE RADIO DU GENOU
AGE DU GENOU NORMAL
24/01/09 IKTER TARDIF SEANCE DE 04 HEURES PHOTO THERAPIE
01/02/09 RDV AVEC ORTOPED POUR REDUCATION CAMPTODACTYLIE
LE MEDECIN REMARQUE UNE BAISSE DE POIDS ET QUE LE BEBE NE TIEN PAS SA TETE ME CONSEILLONS DE REVOIR LE PEDIATRE
01/02/09 CONSULTATION PEDIATRE PRIVE CE DERNIER APRES CONSULTATION
ET DIAGNOSTIQUE REMARQUE QUE LE BEBE EST HYPOTHERMIQUE , EVACUATION SUR HOPITAL SPECIALISE
01/02/09 LES MEDECINS DISENT QUE LE BEBE AVAIT UNE INFECTION URINAIRE
09/02/09 SORTIE HOSPITALISATION
CE QUI M'INQUIETE QUE LE BEBE PORTE PRESQUE TOUS LES SYMPTOMES POSSIBLE D'UNE HYOPOTHY-(CALME ,PEAU SECHE, CHEVEU DENSE,CRIS FAIBLE ,RECLAME PAS CES BIBERONS ,FAIBLE POIDS ,S'ENDORE TROPS...ECT
MAIS D'AUTRE PART IL REPRESENTE DES SIGNES D'AVANCE POUR LA FORMATION OSSEUSE .
est il trops tard si je refait une tierce analyse apres plus d'un mois .
dans le cas ou c une hypoth- est ce que le traitement peut tjrs etre efficace.
rem: mere etait sous Lyvotyrox |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50432Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p189979)
Posté le: 16. Fév 2009, 16:39
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Bonjour Abdi,
et bienvenu dans le forum !
J'ai déplacé ton message dans la rubrique "Enfants", où il y a pas mal de personnes concernées - et je t'ai aussi inscrit dans le groupe "Hypothyroidie congénitale", liste de personnes concernées, qui permet de retrouver rapidement leurs profils et anciens messages. Plusieurs sont d'ailleurs en Algérie (Azoula, zora2004 ...), d'autres au Maroc ... ou même au Rwanda !
Groupes
Cette liste contient actuellement environ 100 personnes - beaucoup de parents qui se renseignent pour leurs enfants, mais aussi des adolescents et des adultes nés sans thyroide, de tout âge : 18, 25, 30, 40 et même plus de 60 ans. Et la "doyenne" des personnes nées sans thyroide du forum, dany89, est née en 1945, et n'a été diagnostiquée qu'à l'age de 2 ans, à cause d'un sévère retard du développement ... qu'elle a rattrapé dès qu'elle a été correctement traitée. La plupart de ces personnes vont tout à fait bien, ont eu des enfants (ou sont actuellement enceintes, pour certaines) ...
Et ta fille a été diagnostiquée assez vite, même s'il s'est déjà passé quelques semaines - donc, si vraiment elle a besoin d'un traitement, et qu'on l'instaure rapidement, elle ne devrait souffrir d'aucun problème particulier.
Tu dis que la maman était sous Lévothyrox pendant la grossesse ? Combien en prenait-elle, était-elle régulièrement surveillée ?
Les résultats de ta fille au moment de l'accouchement étaient peut-être, en grande partie, dûs au sang transmis par la maman, et non à la fabrication de sa propre thyroide ?
La dernière analyse des hormones thyroidiennes date de quand ? Du 18 janvier ? A mon avis, il faudra en refaire une (TSH, T4 et T3 libres), peut-être une échographie - ensuite on verra.
Tu as raison, les symptômes ressemblent à une hypothyroidie, mais la maturation osseuse "en avance" ne cadre pas tout à fait avec ce tableau (cela se voit surtout en cas d'hyperthyroidie, non d'hypo) - il est important de bien analyser la situation, avant de préscrire un traitement !
S'il en faut un, ce sera soit du Lévothyrox (comprimés à écraser dans une goutte d'eau, à donner à la cuiller, en commencant par 1/4 de 25, puis 1/2, puis 3/4 ... à voir avec le pédiatre), ou alors (mais je pense que cela ne se trouve pas en Algérie ?) de la L-Thyroxine en gouttes (laboratoire SERB), plus facile à doser et à administrer (une goutte fait 5 µg).
Tu as tout à fait raison de t'inquiéter (mieux vaut s'inquiéter une fois de trop que de laisser s'installer un problème !) - refais une analyse, puis recontacte-nous ! Eventuellement, je pourrai transmettre les résultats à un endocrino-pédiatre français, pour avoir un deuxième avis !
Quelques liens vers d'anciennes discussions :
Bébé avec hypothyroïdie congénitale, comportement
Hypo congénitale, nombre de gouttes et prise de poids ?
Nouvel arrivant : Alexandre, 17 ans, né sans thyroïde
Hypo congénitale, le dire ou pas ?
Hypothyroidie congenitale, quand est-elle transitoire ?
Et beaucoup d'autres (tu pourras retrouver les discussions via les profils de la liste "hypo congénitale", ou alors lancer la fonction "Rechercher" du forum sur "congénitale", pour les retrouver).
Lien vers un petit livre de l'AFDPHE :"comment élever un enfant hypothyroïdien" et aussi le livret Hypothyroïdie congénitale
Quelques liens intéressants :
http://www.thyroid.ca/Depliant/CP09.html
http://www.bdsp.tm.fr/Base/Scripts/ShowA.bs?bqRef=325620
A bientôt, tiens-nous au courant !
Beate |
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Jmo Inscrit le: 28.04.08 Messages: 27Hypothyroïdie congén... Meulan 78 40+ |
Message: (p190663)
Posté le: 20. Fév 2009, 17:06
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Le bébé est-il allaité par la mère sous lévotyrox ?
Refaire une analyse TSH/T4L/T3L + bilan calcique.
La radio du genou à la naissance présentait-elle bien les 2 points de calcification ?
Tu ne nous dis pas si l'enfant suit oui ou non un traitement hormonal ?
Quels sont les traitements suivis actuellement ?
Nota : je ne suis pas médecin, seulement un père concerné. |
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ABDI Inscrit le: 16.02.09 Messages: 5Hypo congénitale (tr... Algérie |
Message: (p191457)
Posté le: 26. Fév 2009, 13:13
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J'AI FAIT HIER UN NOUVEAU DIAGNOSTIQUE GENERAL DE MON BEBE .
LE PEDIATRE A REFAIT UN TEST NEURO- COMPLET VU TOUS LES RESULTATS ET LES BILANS PRECEDEMENT FAITS .
REDRESSEMENT NORMAL DU BILAN THEORIDIEN
LES DEUX POINTS DE CALCIFICATION SONT BIEN VISIBLE
L'ECHO CERVICALE NE PRESENTE AUCUNE MALFORMATION
PRIS DU POIDS NE AVEC 3KG APRES 1MOIS IL DEVIENT 2.400KG,HIER 2.900KG
L'HYPOTEHRMIE A CAUSE D'UNE INFECTION URINAIRE
APRES UN BON MOMENT LE PEDIATRE ME REGARDE EST DIT "ECOUTE MONSIEUR VOTRE ENFANT EST SEULEMENT HYPOTROPHE PRENER SOINS DE LUI FAITE LUI C BIBERONS CORRECTEMENT EVITER LE MAXIMUM QU'ON SE RAPPROCHE DE LUI ET PUIS SURTOUT EVITER LES MILIEUX HOSPITALIERS "
PRCECRIS DE VITAFORM+FER+SELS DE DESYTRATATION
JE CROIS QUE C'EST MON TOUR DE FAIRE UN BILAN COMPLET .
JE SUIS UN PEU SOULAGER MES CONSIELLER MOI D'AVANTAGE SVP CAR C MON PREMIER BEBE ET J UN MORT NE.
JE SUIS PRES A PORTER MON TEMOINGAGE POUR AIDER A SOULAGER QUI CONQUE .
MERCI |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50432Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p191528)
Posté le: 26. Fév 2009, 18:40
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Bonjour Abdi,
bon, apparemment ce n'est pas la thyroîde, donc ? Tant mieux ! Mais bien sûr, il faudra rester vigilants, puisque ton bébé a quand-même connu quelques soucis, infection urinaire, perte de poids ... donc, il faudra rester particulièrement vigilants pour le protéger des infections et intoxications.
Je t'embrasse très fort, à bientôt !
Beate
PS : il semble y avoir un souci avec ton adresse email, telle que tu l'as indiquée lors de ton inscription ... peux tu aller dans ton profil (lien Profil-Home, Préférences et réglages, s'inscrire) et la vérifier, et éventuellement la corriger ? Merci ! |
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AZOULA Inscrit le: 29.07.08 Messages: 35Hypothyroïdie congén... Algérie |
Message: (p192488)
Posté le: 05. Mar 2009, 23:06
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ABDI a écrit: | J'AI FAIT HIER UN NOUVEAU DIAGNOSTIQUE GENERAL DE MON BEBE .
LE PEDIATRE A REFAIT UN TEST NEURO- COMPLET VU TOUS LES RESULTATS ET LES BILANS PRECEDEMENT FAITS .
REDRESSEMENT NORMAL DU BILAN THEORIDIEN
LES DEUX POINTS DE CALCIFICATION SONT BIEN VISIBLE
L'ECHO CERVICALE NE PRESENTE AUCUNE MALFORMATION
PRIS DU POIDS NE AVEC 3KG APRES 1MOIS IL DEVIENT 2.400KG,HIER 2.900KG
L'HYPOTEHRMIE A CAUSE D'UNE INFECTION URINAIRE
APRES UN BON MOMENT LE PEDIATRE ME REGARDE EST DIT "ECOUTE MONSIEUR VOTRE ENFANT EST SEULEMENT HYPOTROPHE PRENER SOINS DE LUI FAITE LUI C BIBERONS CORRECTEMENT EVITER LE MAXIMUM QU'ON SE RAPPROCHE DE LUI ET PUIS SURTOUT EVITER LES MILIEUX HOSPITALIERS "
PRCECRIS DE VITAFORM+FER+SELS DE DESYTRATATION
JE CROIS QUE C'EST MON TOUR DE FAIRE UN BILAN COMPLET .
JE SUIS UN PEU SOULAGER MES CONSIELLER MOI D'AVANTAGE SVP CAR C MON PREMIER BEBE ET J UN MORT NE.
JE SUIS PRES A PORTER MON TEMOINGAGE POUR AIDER A SOULAGER QUI CONQUE .
MERCI |
BONJOUR ABDI.mon bébé est atteint d'hypothyroidie.moi auci les médçins m'on présque rendu folle avec leur contradictions.heuresement ce forum est la et beate m'as beaucoup aidé ,c'est vrai dés fois je lui casse la téte elle auci avec mes quéstions qui n'ont finissent pas.
mais elle est toujour la a m'écouté et m'orienté.
abdi tu dit que ta fille a tous les signes clinique d'une hypothyroidie .tu nous dit auci que sa tsh est élevé et que ses t3 sont basse.
je ne comprend pas comment ce pédiatre t'as dit de prendre ta fille et quélle n'as rien.
peut tu nous dire la tsh de ta fille était a combien et quélle sont les normes de ton labo?
pour ton information il ya un endocronologue pédiatre a l'hopitale mayo a bab el ouéd a Algé je ne les su que récament d'alleurs je lui présentrais mon bébé pour consultation.
coucou beate j'éspére que tu vas bien.je tiens a l'ocasion donné quélque informations et aussi complété mon témoingnages a propo de l'hypo de mon bébé .commça j'éspére que sa va s'érvire a éclairé d'autres parents qui sont dans mon cas.
age 14 mois son poid est de 9 kg 200 sa taille est de 75 .cm
sa TSH le 6-2 -2009 était de 2,46 pour une norme de 1,36-8,8uUl/ml
FT4 14,69 pour une norme de 10,8-20,3 ng/l |
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ABDI Inscrit le: 16.02.09 Messages: 5Hypo congénitale (tr... Algérie |
Message: (p192834)
Posté le: 09. Mar 2009, 09:32
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SALUT,
JE VOUS ASSURE QUE LE PROBLEME PRIMORDIALE DANS TOUS CA C DE POSER LE BON DIAGNOSTIQUE , LE TRAITEMENT EXISTE .
CHEZ NOUS IL Y'A UN AUTRE PROBLEME C L'UTILISATION DES BON REACTIFS DANS L'ANALYSE .
UNIQUEMENT HIER J'AI SORTI LES RESULTATS DE "ECBURINE" DE MA FILLE ET BIEN FIGURER VOUS QU'ELLE RESISTANT A TOUS SORTE D'ANTBIOTIQUE 'AMPECILINE-AMOX-GENTAMI..." LES SEULS SENSIBLE N'EXISTE PAS EN ALGERIE.ELLE PRESENTE UN DEBUT D'INFECTION DE TYPE Klebsiella
C QUAND MEME PAS NORMAL POUR NE PAS ME PRECIPITER J'AI REFAIS L'ANALYSE JATTEND LE RESULTATS JE VOUS LES COMIQUERAIS APRES .
CE QUE JE VEUT VOUS DIRE C QUE NE VOUS COTENTER PAS D'UNE SEUL ANALYSE (3 SERAIS MIEUX DANS # LABO EPARPILLER)LE MARCHE CHINOIS C INTRODUIT MALHEUREUSEMENT MEME EN MEDCINE ET SANS CONTROLE DE QUALITE.
A+ |
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ABDI Inscrit le: 16.02.09 Messages: 5Hypo congénitale (tr... Algérie |
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ABDI Inscrit le: 16.02.09 Messages: 5Hypo congénitale (tr... Algérie |
Message: (p292096)
Posté le: 27. Juin 2011, 10:03
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SALUT TLM.
cela fait prés de deux ans depuis mon message initial, je tiens a informer les parents qui ont des cas similaires(j’espère de tous mon cœur qu'ils ne soient pas nombreux)même si en médecine on dit que chaque patient est un cas.
voila ma petite ne va pas bien, elle souffre d'un retard psychomoteur
IMC légère .
elle a 30 mois maintenant (ne se lève pas seul des différentes positions couchée assise debout, regard tjrs fuyant, déséquilibre debout, faible reconnaissance des parents, elle commence juste a babiller,...)
la rééducation et les consultations chez différents spécialistes est l'unique chose que j'ai faite pendant 2 ans, pour son évolution elle progresse lentement et c'est le nécessaire (un conseil ne comparer jamais votre enfant avec d'autres de même age sinon c'est a votre tours d'aller voir un psy)
tous mon souhait est qu'elle soit autonome un jour.
merci |
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