bébé de 11 jours hypothyroïdie

[bebechou28]

Ma fille est née il y a 10 jours. Le test de Guthrie a révélé une hypothyroïdie congénitale, nous avons fait une syntigraphie et la glande thyroïde est absente. C'est pour nous un choc, même si je m'y fais petit à petit. C'est le genre de choses qu'on ne pense pas que ça puisse nous arriver. Je n'ai même pas lu la brochure sur le Guthrie tellement je ne pensais pas que ça concernerait notre petite! J'ai fait ce test comme ça, sans penser une seconde qu'il pourrait se réveler positif! Je me pose beaucoup de questions. Notre fille pourra-t-elle avoir des enfants (je sais que oui mais je me demande si elle devra faire des traitements spéciaux). Avec mon mari nous voulons d'autres enfants. Existe-t-il un moyen d'éviter qu'ils soient atteints d'hypothyroïdie? Le médecin n ous a dit de ne pas mettre les gouttes dans une cuillère car on en perdait la moitié d'après elle. Depuis je donne les gouttes une par une directement dans la bouche mais j'ai à chaque fois peur qu'une m'ait échappé et que je lui en donne 6 au lieu de 5. C'est mon 1er bébé et je me demande toujours si elle ne dort pas trop, si elle mange suffisamment, si les gestes qu'elle fait sont "normaux". Et j'ai peur qu'il lui arrive d'oublier son traitement quand elle le prendra seule, ou qu'on oublie de le lui donner, tant que c'est nous qui le lui donnons. Et je ne cesse de penser à ça! ça me fait penser à Dr Jekill et Mr Hyde : sans ce traitement elle serait totalement différente! ça m'effraie quand j'y pense.

[luciole74]

...

[FFrancoise]

Bonsoir !
Je ne peux hélàs que vous, à la petite, à toi, ton mari et votre entourage, témoigner mon amitié en ces moments si difficiles.
Je sais que sur ce site tu trouveras conseils judicieux et réconfort alors n'hésite pas à venir nous voir.
Je vous embrasse tous bien fort

[caranell]

Bonsoir,

Pas de panique, les enfants nés sans thyroïde mènent une vie parfaitement normale... Lorsque j'ai rencontré pour la première fois le fils de mon cousin né en Corse sans thyro, j'ai été soufflée de voir ce gosse de 10 ans tellement plus malin ke c cousin... dynamique à souhait... et d'une taille surprenante dans la famille pour son âge... En gros si je n'avais po été au courant je n'en aurais rien su... Et lui ne se sent po du tout différent.

En fouinant sur le forum tu trouveras des témoignages de jeunes presque devenus né sans thyro et devenus des adultes en pleine forme... merci au dépistage... Ici il y a kkes liens à lire...

Tu verras, avec le temps, les habitudes acquises, ça te semblera po si effrayant ke cela...

[FFrancoise]

Et bien tant mieux car en lisant le message, j'ai vraiment été mal.

C'est déjà difficile à gérer quand on est adulte alors quand c'est un enfant qui est malade, c'est bien sûr bien pire.

Je n'ose même pas imaginer l'angoisse des parents et de l'entourage proche quand ils ont découvert le problème.

Je suis sûre que la petite recevra la meilleure attention et je lui souhaite de se porter au mieux.

[minute-papillon]

Coucou Bebechou,

C'est moi qui t'es indiqué le forum, je suis contente de voir que tu es venue et que tu as mis ton message.

Je suis sûre que tu trouveras des témoignages très encourageants comme ceux de Caranell.

Je pense qu'il faut voir le bon côté des choses et te dire que dans votre malheur, vous avez eu la chance d'avoir eu le dépistage de son hypothyroïdie le plus tôt possible et qu'elle n'en gardera aucune séquelle, maintenant qu'elle a le bon traitement.

Si ça peut te rassurer, j'ai parfois oublié mon traitement un jour et je ne me suis pas transformée en incroyable Hulk!

Bisous

[caranell]

minute-papillon a écrit:

Je suis sûre que tu trouveras des témoignages très encourageants comme ceux de Caranell.

Marchi Minute... c gentil...

Citation:

Je pense qu'il faut voir le bon côté des choses et te dire que dans votre malheur, vous avez eu la chance d'avoir eu le dépistage de son hypothyroïdie le plus tôt possible et qu'elle n'en gardera aucune séquelle, maintenant qu'elle a le bon traitement.

La môman de mon petit cousin pense k'ils ont même un avantage sur nous ki avons perdu notre thyro tardivement... Ils ne passent po par la phase d'adaptation entre avec et sans thyro... Dès le départ leur corps est habitué à recevoir ses hormones en dose unique (alors ke la thyro fait au fur à mesure)... et dès le départ il apprend à fonction ainsi...

Citation:

Si ça peut te rassurer, j'ai parfois oublié mon traitement un jour et je ne me suis pas transformée en incroyable Hulk!

... idem... Sache ke le traitement s'assimile lentement, sur une durée de plusieurs jours... donc s'il manque un jour la dose globale va se lisser sur la période... Perso les rares fois on j'ai oublié, j'ai pris au moment où je m'en apercevais (tu peux lui donner à un ot' moment de la journée si tu découvre l'oubli) ou alors j'ai réparti la dose manquante sur les jours suivants.


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Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5

[bebechou28]

ce matin j'ai donné les gouttes à ma fille et elle a un peu bavé après alors je ne suis pas sûre qu'elle ait bien avalé ses 5 gouttes mais bon je me dis que ce n'et pas très grave pour cette fois. Mais je me dis que ça risque d'arriver souvent vu que c'est un bébé et que les bébés bavouillent souvent... Le médecin ne veut pas que je lui donne dans une cuillère mais j'ai l'impression que ce serait quand même plus facile...

[luciole74]

...

[Beate]

Bonjour ,

et bienvenue dans le forum !

Ce n'est pas facile de s'entendre annoncer que son bébé a un problème ! Mais heureusement, cette hypothyroïdie a été découverte immédiatement (grâce au dépistage à la naissance, qui existe en France depuis une trentaine d'années), et avec le traitement adéquat, elle pourra se développer tout à fait normalement !

Nous avons pas mal d'enfants hypothyroïdiens dans le forum (ou plutôt leurs parents) ! Je viens de t'inscrire dans le groupe "Hypothyroidie congénitale" (lien "groupes", tout en haut) - ainsi, tu trouveras facilement les liens vers les profils, et de là vers les anciens messages, de toutes les autres personnes concernées (et pourras même les contacter directement par message privé, PM, ou par mail). Il y a aussi quelques adultes, eux-mêmes nés sans thyroïde, il y a 20, 30 ou 40 ans (l'ainée à 64 ans !), et leurs témoignages sont le plus souvent très encourageants !

Tu pourras aussi jeter un coup d'oeil au message "Les bébés du forum" , une galérie de portraits dans laquelle figurent plusieurs bébés atteints d'hypothyroïdie congénitale, qui vont tout à fait bien ! D'ailleurs, tu peux y ajouter un message, si tu veux !

Il y a Lena, Giulia, Juline ... d'ailleurs, dans le forum, nous avons aussi plusieurs jeunes femmes nées sans thyroïde, qui sont maintenant adultes et qui vont BIEN, certaines ont d'ailleurs des enfants à leur tour ! Nous avons aussi Noella, qui vit au Rwanda - là-bas, le dépistage à la naissance n'existe pas, sa fille Edna-Nicole n'a été dépistée qu'à deux ans (elle a maintenant un traitement et commence à rattraper pas mal de son retard).

Tu constateras que l'hypothyroïdie congénitale concerne beaucoup plus souvent les filles. Cette maladie n'est pas SI rare que ça, environ 1 cas sur 4500 naissances. Et les causes sont totalement inconnues, du moins pour certaines (parfois, ça peut être dû à des médicaments, p.ex. quand la mère est traitée pour une hyperthyroïdie, mais c'est rare, la plupart du temps on ne sait absolument PAS pourquoi c'est ainsi, c'est souvent un simple "accident mécanique" au moment où la thyroïde se forme, puis descend à sa place définitive). D'ailleurs, dans le forum, nous avons le cas des petites jumelles Orianne et Juline, monozygotes et donc "identiques" : Juline est née sans thyroïde, Orianne avec ! Donc, ne te casse pas la tête à essayer de savoir ce qui a bien pu provoquer cette petite anomalie, dis-toi que tu as la chance de vivre dans un pays où le dépistage existe, ou le suivi médical est excéllent, et donc ton enfant pourra se développer sans aucun problème, il y aura juste un petit traitement à prendre et des prises de sang de temps en temps, pour surveiller !

Quelques liens vers d'anciennes discussions :
Bébé avec hypothyroïdie congénitale, comportement
Hypo congénitale, nombre de gouttes et prise de poids ?
Nouvel arrivant : Alexandre, 17 ans, né sans thyroïde
Hypo congénitale, le dire ou pas ?

Et beaucoup d'autres (tu pourras retrouver les discussions via les profils de la liste "hypo congénitale", ou alors lancer la fonction "Rechercher" du forum sur "congénitale", pour les retrouver).

Lien vers un petit livre de l'AFDPHE :"comment élever un enfant hypothyroïdien" et aussi le livret Hypothyroïdie congénitale

Quelques liens intéressants :
http://www.thyroid.ca/Depliant/CP09.html
http://www.bdsp.tm.fr/Base/Scripts/ShowA.bs?bqRef=325620

A bientôt !

Beate

[bebechou28]

luciole74 a écrit:

Coucou, ici les endocrino pédiatres militent pour la cuillère, car en fin de bouteille de L Thyroxine le débit des gouttes est beaucoup plus rapide et il faut vraiment avoir le main pour ne pas surdoser ! Je prends de la L thyroxine ( je suis un gros bébé ) et je le fais toujours avec la cuillère au moins s'il y a erreur pas de soucis, on jette et on recommence. Si c'est dans la bouche et bien c'est trop tard ! J'ai deux enfants qui ont été sous L Thyroxine et on a toujours fait comme ça sur les conseils des pédiatres endocrino. De toute façon s'il reste 1/4 de goutte dans la cuillère et que les dosages sanguins sont bons, je ne vois pas où est le soucis. Par contre si la TSH est trop haute, il faudra que le médecin augmente un peu le nombre de goutte. A bientôt et bonne soirée

alors ce matin je vais lui donner à la cuillère parce qu'hier elle était pas mal excitée! elle a têté énormément tout au long de la journée et restait réveillée après les tétées (elle restait réveillée pendant 2h-2h30, ce qui est beaucoup pour un bébé de 12jours il me semble) et samedi et dimanche j'avsi peur d'avoir laissé passé une goutte de plus bref je pense qu'avec ce traitement mieux vaut pas assez que trop.

[Maël 20]

mon bébé a 2 mois et demi et je lui donne ses goutes a la cuilliere depuis le debut et je donne les doses que le professeur il est actuellement a 12 goutes peses 6120kg et 61 cms il a une hypothyroidie congénital avec ectopie donc ne t'inquiete pas toute les question que tu tes poser je me suis poser les memes, bon courage pour la suite.
le plus dure pour moi c'est les prises de sang.