Résultats de mon fils 5 ans hypothyroidie congénitale

[nadia91]

Bonsoir
mon fils qui va avoir 5 ans le mois prochain est né avec une TSH à 257 des T4 et T3 dans les normes ( j'ai pas le chiffres ) et tout les anticorps negatifs.
j'ai eu un basedow pendant ma grossesse, j'avais été tratié par neomercazole et levothyrox, je sais le neo pas bien, mais quand on ne sait pas et l'endocrinologue ne vous dit rien, ben voilà ...
bon il est né avec une temperature corporelle basse 35 degrés, mais en pleine forme, si ce n'est cette TSH, il a fait une echo pour voir si il avait sa thyroide et si elle etait à sa place, ce qui etait le cas !!
il a etait aussi mis sous L thyroxine.
depuis l'an dernier il est sous levothyrox 37.5 par jour
il pese 21 kilos et mesure 1.12
il n'a pas du tout de retard de croissance et n'est plus obése.
là notre nouvel endocrinologue trouvait que 5 ans sans echo c'etait un peu de trop, donc il en a refait une et bien sur sa PDS de controle par la meme occasion.
je vous mets le tout.

T4L : 15 ( 9.3 - 17 )
TSH : 4.82 ( 0.27-4.20)

echo :

pas de nodules
la glande mesure 1.8 cm3 et est en place.
la glande est de structure homegene, de contours reguliers.
l'isthme est fin


voilà il est en pleine forme, se couche à 20h30, et se reveille vers 7h30 tout les matins ( malheureusement pour nous ) il est à 200 à l'heure toute la journée, il a bon appetit, il n'est pas constipé, et il est très tetu

votre avis, il va passer à 50 mg de levo ??
merci on voit l'endocrinolgue lundi midi

[Beate]

Bonjour,

apparemment, ton fils (comment s'appèle-t-il ?) a donc une thyroïde bien présente, sauf qu'elle ne fonctionne pas ?

Pendant la grossesse, tu n'as apparemment pas été suivie et traitée "comme il faut" ! Car contrairement à ce qu'on fait en temps normal, c.à.d. le traitement "block-replace", où on met la thyroïde totalement à l'arrêt avec le Néomercazole, et la remplace provisoirement par le lévothyrox, pour faire disparaitre les anticorps, cela ne se fait PAS pendant la grossesse !

Le Néomercazole, à forte dose, passe la barrière du placenta et freine non seulement la thyroide de la mère, mais aussi celle de l'enfant ... par contre, les hormones, elles, passent beaucoup moins, et ne compensent pas le ralentissement de la thyroïde foetale, et du coup, le bébé est en hypo !

C'est pour cela que, pendant la grossesse, on ne donne l'antithyroïdien que "juste ce qu'il faut" pour ralentir la thyroïde et retrouver des taux normaux, SANS la mettre à l'arrêt, et sans compenser avec le lévothyrox !

En plus, ce n'est pas le néomercazole qu'il faut donner à ce moment-là (contreindiqué pendant la grossesse, à cause d'un - très faible - risque de malformation, mais fort heureusement ton fils n'a rien !), mais du PTU, le Proracyl ... tout cela bien sûr sous étroite surveillance, analyses mensuelles, échographie régulière de la thyroïde du bébé ...

Bon, cela n'a pas été fait chez toi, et on ne pourra pas revenir en arrière - mais il est fort possible que son hypothyroïdie vienne de là !

Reste à se demander si sa thyroïde, à la naissance, était HS parce qu'elle était freinée par le Néomercazole que tu prenais, ou si elle était définitivement non opérationnelle ? Les médecins n'en ont jamais parlé ? Cela existe, l'hypothyroïdie congénitale "transitoire" (même si elle est plus rare que l'hypothyroïdie définitive) - et chez le bébé né d'une maman sous traitement antithyroïdien, c'est tout à fait possible. Pose la question à l'endocrino, à tout hasard !

En tout cas, vu sa TSH, il fallait lui donner des hormones, particulièrement importantes juste après la naissance (si on compense une hypothyroïdie congénitale tout de suite, l'enfant n'aura aucune séquelle, si on attend plus de quelques semaines, on risque des retards d'apprentissage etc plus tard).

Il a été bien suivi, bien dosé, s'est développé tout à fait normalement, donc tout va bien ! Il faudra vraisemblablement augmenter bientôt - passer de 37 à 50, pour un enfant, c'est beaucoup, éventuellement on pourra commencer par alterner entre les deux, 3/4 de 50 et 1 comprimé entier, pour une progression plus douce, 43,75. Mais ça n'a pas l'air urgent, vu qu'il n'a aucun symptôme de sous-dosage - concernant ses taux, je pense que la norme du labo est celle pour les adultes, or les normes pour les enfants ne sont pas exactement les mêmes, tu trouveras des informations ici : Qui aurait les taux de TSH pour les enfants ???.

La seule question qu'on peut se poser, c'est de savoir si sa thyroïde est vraiment incapable de fonctionner, ou juste "au repos" - et cela depuis la grossesse, d'abord à cause du Néomercazole, puis ensuite, après la naissance, parce qu'on remplaçait les hormones naturelles par la L-Thyroxine ? Mais le problème, c'est que je crois que la seule méthode pour le savoir, ce serait d'arrêter le lévothyrox (pour que, stimulée par la TSH qui augmente, la thyroïde se mette - peut-être - à refonctionner), et on ne va pas mettre un enfant en hypo "exprès" ...

Pose toujours la question à ton endocrino, demande s'il y a des moyens de vérifier si la thyroïde serait en état de fonctionner ?

Mais même si elle ne l'est pas, ce n'est pas bien grave, du moment que ton fils est correctement suivi, il n'aura aucun souci de développement ! Je te mets quelques liens :

Nouvel arrivant : Alexandre, 17 ans, né sans thyroïde
Hypo congénitale, le dire ou pas ?
Hypothyroïdie congénitale, une vie normale ?

Et un article paru il y a quelques mois, sur un petit garçon de 9 ans, né sans thyroïde, Noé : http://www.alencon.maville.com/actu.....stes-_dep-893201_actu.Htm

Puis une étude sur le devenir des enfants : Hypothyroidie congénitale : ETUDES en cours.

A bientôt !

Beate

[nadia91]

merci beate pour ta reponse
d'apres ton document il n'est pas en hypothyroidie, car les normes seraient de 0.4-6.0 donc il serait dans les clous.
J'ai pourtant bien demandé au labo, si c'etait normal que mon fils avait les memes normes labo que les miennes ils m'ont repondu que les normes pour la thyroide etaient les memes pour tous
quand il etait suivi à Limoges, ou il est né, en effet le pediatre endocrinologue supposait que sa thyroide etait faineante car prise de neomercazole ( pas bien suivie comme tu l'as dit, mais c'est fait ) pendant la grossesse. Maintenant, les endo ne sont plus aussi categoriques, car il a 5 ans et elle aurait du repartir seule, sauf si elle aime les vacances sous levo ...
le tendance ces 2 dernieres années est de le laisser comme ça jusqu'à ses 10 ans environ ( si ça se passe bien ) et à ce moment là de tout arreter et de faire des bilans tout les mois pour voir ...
mais pas avant car il en pleine phase d'apprentissage scolaire et que si ça se passe pas bien, il va mettre plus de temps à remonter la pente que celui qu'il lui aura fallut pour descendre au fond du trou.
voilà, je ne sais pas si on peut faire une scintigraphie à cet age là ??
et en plus il sera incapable de rester sans bouger pour la faire sauf si on l'endort.
je trouve aussi que 50 de levo ça fait pas mal, mais je ne sais pas si elle va augmenter, car en mai sa TSH etait de 5.70 ( en angleterre ) et on a rien bougé à son traitement et malgré ça il est redescendu.

et mon fiston s'appelle HENRI, il est né le 17 decembre, j'ai donc passé noel à l'hopital au resultat du test de guthrie, ils m'ont appelé d'urgence pour lui faire les examens complémentaires. Mais au moins il a été pris en charge de suite.
bonne soirée

[Beate]

Rebonjour,

concernant ta question sur la scintigraphie - je ne pense pas que ce serait utile, car une scintigraphie ne montre que ce qui est "actif" (seules les cellules thyroïdiennes en activité absorbent le traceur radioactif - c'est d'ailleurs cela qui permet de distinguer p.ex. les nodules "chauds", hyperactifs, des "froids", inactifs).

Ca ne fonctionnerait donc pas tant que ton fils est sous Lévothyrox, il faudrait, là aussi, le lui faire arrêter !

Et tu as raison, s'il va bien, pourquoi prendre le risque de tout chambouler, de le rendre fatigué, grognon, au ralenti, pendant plusieurs semaines, uniquement pour voir "si" sa thyroïde va démarrer ou non ...

Voilà tout ce que j'en sais, mais il sera certainement intéressant d'en discuter avec un endocrino (est-ce toujours celui qui t'a - mal - suivie pendant la grossesse ?), ou, de préférence, avec un endocrino-pédiatre (mais ils sont rares) ?

La semaine prochaine, j'irai à Paris assister à une conférence médicale sur la thyroïde et notamment sur Basedow, où on parlera aussi de grossesse - je poserai la question sur le suivi des enfants nés de mères hyperthyroïdiennes, et comment on peut voir sur leur hypothyroïdie est transitoire ou définitive !

A bientôt !

Beate

[nadia91]

ok pour la scinti, je comprends mieux
bonne question à poser à paris, je serais interéssée par la reponse.
il a été suivi 2 fois par des pediatres endocrinologue, à la naissance à Limoges ( là ils sont champions pour la thyroide ) et à poissy st germain ( 78 )
c'est d'ailleurs ce pediatre endocrinologue, qui ne veut pas essayer juste pour voir et tant qu'il supporte bien et n'a pas de soucis on reste comme ça avec suivi tout les 6 mois sauf symptomes particuliers, symptomes que je connais pour les vivre aussi.
Je déménage tous les 2 ans voir tous les ans, donc ces 3 dernières années mon fils, comme moi, nous avons vu 3 endocrinologues differents
faut faire avec, et surtout en trouver un qui comprenne et qui sache agir tres vite juste avec des resultats papiers et sans nous connaitre
pas simple .....

[nadia91]

bon alors on est de retour
il a grandit de 2 cms en 2 mois et il n'a pas pris un gramme
il grandit super bien et n'a aucun soucis
elle voudrait le passer à un jour à 37.5 et le lendemain 50 ainsi de suite
mais n'ayant jamais suivi de petit et ayant une reunion endocrino à st vincent de paul ( si j'ai bien compris ) elle va amener le dossier du petit et voir avec un pediatre endo et si il le juge necessaire apres le petit serait suivi par lui
donc pour une dizaine de jours on reste comme ça ( 37.5) et on attend son coup de telephone