Je veux vous dire ceci...

[Azuré]

Bonjour à vous tous!

Ça fait très longtemps que je ne suis venue ici ......... probablement parce que ma vie s'est remise en place et que ...... Surtout .......... ma santé va beaucoup mieux.

Mais, je n'ai pas oublié cette épreuve et je sais que d'écrire ici m'a aidé et supporté .......... je sais aussi que d'autres ........... présentement ........ apprennent qu'ils ont Basedow .......... et un courriel que je viens de recevoir m'invite à vous accompagner .......... du moins ........ en mots et en pensées.

Je me souviens que le pire de cette maladie pour moi était .......... d'avoir l'impression de devenir monstrueuse: les yeux exorbités, amaigri au point ou je n'avais plus aucune forme, les cheveux parsemés, la voix changée, les émotions chamboulés. J'avais l'impression que je subissais un sort, exactement comme si un méchant sorcier m'avait lancé ce satané sort sur mon apparence et mon corps. Et je ne parle pas de tous ces problèmes cardiaques, de reins, de pression, de vision, etc.

Mais, le pire c'était de me voir si enlaidie ..........

Aujourd'hui, je vais mieux ....... mon poids est normal, mes cheveux sont vigoureux, mes yeux ont été opérés (3 fois), ma voix est encore capable de chanter et même que certains jours, des inconnus ou des collègues me disent que je suis belle! Vous savez quoi? Maintenant, je le crois plus qu'avant et ces compliments je les reçois en sachant toujours d'où je viens et d'où je suis passé, alors ils ne peuvent qu'être vrais ...... et ça ........ ça fait du bien!

Durant le combat, on se bat ......... on essaie de garde le cap vers la guérison ....... les opérations, la fatique, les risques, etc. Alors, il est normal que l'on se sente enlaidi, car on est malade. Et cette maladie en est une étrange et coriace! Mais, ils faut garder en tête que même après ce combat, jamais plus jamais on ne saura se trouver laide. Car, en faite ce qui fait la vrai beauté, c'est cette force de vivre et cette conscience des trésors de beauté (différents pour chacun) mais bien réels que l'on perd un temps........ c'est cela qui est beau et qui ressort encore plus de nous une fois le combat gagné.

Marchez la tête haute et gardez en vous l'espoir de découvrir encore meilleur qu'avant ............ pour moi, c'est ainsi que ça s'est passé et que ça continu de se passer.

De Montréal, je vous envoie cet espoir et j'espère que même si vous trouvez ça difficile, j'espère que vous saurez tendrement et amoureusement accueillir cette peur et vous disant que cela n'est qu'un dur moment à passer qu'après: je serai encore plus belle, car j'aurai reconnu (pour l'avoir perdu un temps) mes trésors à moi!


Gros bisous mes amis (es) Basedowiens (nes)!
Azuré qui pense à vous très souvent

[Beate]

Bonjour Azuré,

très contente d'avoir de tes nouvelles ... et aussi bonnes, en plus !

Je suis très heureuse d'apprendre tout ça - et je pense que cela va encourager beaucoup de nouveaux malades, encore en pleine bataille contre la maladie !

Gros bisou et bonne continuation !

Je mettrai un lien vers ce message-ci dans ton ancienne discussion, pour clore sur une belle note d'espoir ! Le récit d'Azuré : iode radioactif

Beate

[babao]

merci à toi pour ce témoignage positif, çà fait du bien de voir que çà s'arrange et qu'on peut prendre un peu de distance avec la maladie.
C'est généreux à toi de venir encourager les autres mercimerci!!

[Azuré]

Rebonjour,

J'ai succintement exprimé quelques tourments physiques qui accompagnent la maladie. Des marques visibles et difficiles à porter qui m'empéchaient de regarder les gens en face et de poursuivre mes liens affectifs. J'étais trop dedans et appeurée pour faire quoi que ce soit, que d'essayer de combatre Basedow (que j'avais personnifié pour mieux l'attaquer).

J'ai envie de vous en partager encore une autre chose, pour que vous puissiez identifier, en ces petits textes, quelques réactions, conséquences et symptômes que véhicule la maladie de Basedow.

Alors, en voici un autre: l'insomnie.................................. qui finissait par me mêler entre le jour et la nuit.... Je ne dormais plus et je n'étais même pas fatiguée.

Une fin de semaine une amie m'a convaincue d'aller danser. Moi j'adore la danse et ça faisait déjà longtemps que je n'avais pas dansé, j'étais restée en garde à vu de Basedow. Alors, j'ai accepté et nous sommes allées dans une discothèque, où j'ai dansé pendant (au bas mot) au moins 3 heures. J'ai dansé, dansé et dansé .......... mon petit corps chétif et presque invisible, vu la maigreur ......... je n'arrêtais plus ....... je dansais et j'appréciais ce moment ....... d'arrêt ......... Sortir de ce fait qui envahissait déjà trop ma vie, ce soir-là ........ m'a fait du bien. Nous sommes rentrés, mon amie est venue dormir chez moi ....... elle était claquée ............. (pas moi) ...... et nous étions joyeuses ....... j'ai fait son lit, je l'ai invité à aller faire un bon dodo ......................... et ........... vous savez quoi?

Moi, malgré ces heures de danse .................... et l'heure qu'il était (environ 3 h 30 du matin) ........ Malgré cela, bien j'ai repeint ma salle de bain au grand complet ............ pendant que mon amie de fille roupillais comme une bonne, moi je m'activais à repeindre ma salle de bain ................................ Je n'ai pas dormi! Elle s'est réveillée et je ramassais tout ....... je finissais! ...... Je lui ai dit: Hey! Ma cocotte fais attention quand tu iras à la salle de bain, car tous les murs sont peints ........... elle en revenait pas ......... elle ne comprenais pas comment j'étais arrivée, après la danse, la soirée et la nuit à repeindre ma salle de bain et ne jamais sentir la fatigue ............ Bien sur, je devais avoir les traits tirés et je devais être tachée de peinture, car je tremblais beaucoup à cause de Basedow .................. Mais, je n'étais pas fatigué. J'ai déjeuner avec elle .......... un repas pour 6 ...... car, je mangeais comme un ours et j'ai poursuivie ma journée ..... sans sentir la fatigue.

J'ai passée des nuits à écirre ici, parce que la fatigue ne me gagnait jamais. J'ai passée des lunes à la confondre au soleil ......... et oui .......... l'insomnie (sans fatique!) est une réaction bien normale de Basedow, même si .............. au fond ........... que de ne jamais dormir, ou que très peu dormir ........... soit anormal ........... avec Basedow dans le sang, rien ne m'arrêtais ou me fatiguais.

Si je vous partage cela, c'est toujours pour vous rassurer des symptômes bizarres et extraordinaires que cause Basedow. Mais, dormir ........................... même si c'est difficile, voire presque impossible ........... dans ce moment ......... dormir ............... est important ........ j'ai pris des médicaments (à la tonne et prescrit, par mon endocrinologue) pour dormir ....... et j'ai dormis un peu plus ...... et quand je n'y arrivais pas, je prenais un bain chaud, me beçais sur le patio ou m'allongeait pour m'aider à récupérer ..... un peu du moins.

Je me permet de revenir ......... un peu plus fréquemment ......... pour un petit bout de temps et je vous en racontrais d'autres, pour vous rassurer et partager ma compassion du combat que vous menés...


Merci, Beate!
Lâche pas Babao!
Bisous!
Azuré