nodule douteux mais petit, Hashimoto, opération indiquée,...

[windy]

Bonsoir,
Je suis nouvelle sur le forum. J'habite à Paris.
J'ai un nodule douteux et l'endocrino indique l'opération tout en disant que c'est le cas compliqué à décider (car nodule petit mais douteux 2 fois).
Je vais voir un chirurgien mais je voudrais être vraiment sûre que c'est la bonne chose à faire.

En plus de ça, on m'a détecté la maladie de Hashimoto, mais je n'ai pas de symptôme particulier.

Ma TSH est normale, toujours 1 ou 1.03, ...
anticorps anti tg 103 UI/ml (vr<115) (decembre 2008)
anticorps anti TPO 175 UI/ml (vr<34) (decembre 2008)
J'avais aussi une carence sévère en vitamine D qui est traitée depuis.

La seule chose dont je me plains c'est d'être fatiguée, mais le médecin dit que ça ne peut pas avoir de rapport avec la thyroide puisque la TSH est normale. Qu'en pensez-vous?

Résumé des cytoponctions:

1ere cytoponction (novembre 2008):
nodule solide et isoéchogène bien limité par un halo complet mais bilobé. Il mesure 12x7x6 mm soit 260 mm3.
aspects cytologiques douteux car comportant une hyperplasie épithéliale avec anomalies cytonucléaires probablement dystrophiques mais justifiant d'un controle cytologique[..].

2ème cytoponction (septembre 2009)
nodule mesure 15x13x8 soit 810 mm3 contre 260 mm3: petit accroissement significatif.
persistance d'anomalies cytonucléaires essentiellement chromatiniennes dans un contexte hématique.
l'indication chirurgicale peut être discutée

J'ai en plus un micro nodule sur l'autre lobe qui faisait 3 mm en octobre 2008 et qui a été jugé en diminution (1 à 2mm) en novembre 2009.


Est-ce que quand il y a 2 ponctions douteuses, il est évident qu'il faut opérer?

Est-ce que l'accroissement de 12x7x6 mm soit 260 mm3 à 15x13x8 soit 810 mm3 signifie qu'il a beaucoup grossi? Je n'arrive pas trop à me rendre compte.

L'endocrino dit qu'on peut s'orienter sur le retrait du lobe qui comporte le nodule, puis faire un extemporané pendant l'intervention.
Qu'est-ce que ça change d'avoir Hashimoto dans l'histoire? (elle m'a dit de bien le préciser au chirurgien)
Si on m'enlève qu'une moitié, la maladie va t'elle s'attaquer plus fort à la moitié qui reste? Elle me donnera du Lévothyrox à cause de Hashimoto. Je ne tiens pas à enlever tout.
Que fait-on généralement en cas de Hashimoto lorsqu'il n'y a qu'un lobe comportant un nodule (thyroidectomie totale ou partielle)? Moi j'ai un micro nodule de l'autre côté, mais apparemment il ne faut pas en tenir compte.

Merci si vous pouvez me renseigner

[Sabine Sourire]

Si un nodule est douteux, ça implique qu'il est potentiellement cancéreux..
C'est affaire de choix personnel

Perso je ne prendrais pas le risque et je me ferai retirer ça.
Mieux vaut retirer le nodule si le cancer est petit qu'attendre qu'ils grosssisent et se développe.

Après il peut arriver que ce ne soit pas cancéreux, mais au moins tu seras tranquille.

Hashimoto est une maladie autoiimune qui détruit la thyroide. JE ne saurai te dire ce que ça change vraiment par rapport à une opération avec ablation partielle

bonne journée,

[lilette]

Bonjour Windy,

Pour savoir si ta fatigue peut être liée à la thyroide, il faudrait doser T4L et T3L de plus de la TSH. Prends-tu du Levothyrox actuellement ?

Concernant tes nodules, le plus gros est en effet très douteux à la cytoponction.Il est tissulaire ("solide"); et son augmentation en volume en 10 mois est importante, ce qui n'est absolument pas normal. Tu as un micronodule sur l'autre lobe. Et une thyroidite d'Hashimoto, qui fait que tôt ou tard ta thyroide ne fonctionnera plus du tout. Tout cela additionné plaide vraiment pour la thyroidectomie totale (avec analyse extemporanée pour faire un curage ganglionnaire aura moins central en cas de besoin).

Le fait d'avoir Hashimoto rend la thyroide plus "collante" aux tissus avoisinants, donc il faut que le chirurgien soit un peu plus patient lors de l'ablation. D'autre part, si on ne t'enlève qu'un lobe, et que c'est finalemeent cancéreux, tu devras repasser sur le billard pour l'ablation de l'autre lobe, et dans ce cas les risques opératoires sont plus importants (hypocalcémie définitive, paralysie récurrentielle). C'est dommage de prendre un tel risque, pour garder un lobe qui contient déjà un autre nodule, et sur une thyroidite. Car le lobe restant n'assurera pas le travail, et tu continueras à avoir des anticorps qui s'y attaque et le détériore.

Je suis passée par les mêmes doutes que toi, il y a 3 ans (un seul nodule, de 13mm à l'époque, sur une thyroidite d'Hashimoto, avec une cytoponction suspecte). Après beaucoup d'hésitations, j'ai finalement opté pour la thyroidectomie totale (je voulais une lobectomie initialement). Bien m'en a pris, car à l'analyse anapath finale, j'avais finalement un cancer de 2cm dans ce lobe, mais aussi un micro-cancer de 2mm (invisible à l'écho) sur l'autre. Et aussi beaucoup de ganglions métastatiques (9), alors qu'on ne voyait rien à l'échographie. Par contre, j'ai fait l'erreur de ne pas aller dans un centre de cancérologie au départ, pour l'opération, et je l'ai beaucoup regretté par la suite (j'ai été réopérée plusieurs fois pour finir de "nettoyer" ce que le 1er chirurgien n'avait pas bien fait).

Donc à mon sens, la problématique pour toi aujourd'hui n'est pas tant d'essayer de sauver le 2ème lobe (il faut une thyroidectomie totale), mais plutôt de trouver un excellent chirurgien pour faire le geste initial, pour maximiser tes chances de guérison complète SI c'est finalement un cancer. Réalisée par un chirurgien expérimenté, cette chirurgie est vraiment très bien maîtrisée, avec des suites opératoires très simples, et une cicatrice quasi-invisible au bout d'un an.

Bonne réflexion, ce n'est pas une période facile...
Bises,

lilette

[marie-ange]

Bonjour Windy,

Même si cela n'est pas cancéreux, je te conseillerais comme Lilette une thyroïdectomie totale.

J'ai été opérée en 2004, on m'a enlevé le lobe gauche à cause d'un très gros nodule (bénin). Et depuis je galère pour la substitution car le 2ème lobe petit à petit ne veut plus fonctionner. J'ai passé quasiment tout ce temps en hypo, je suis constament en train de réajuster le dosage, alors je regrette vraiment de n'avoir pas avoir tout enlevé !
De toute façon il te faudra prendre de la lévothyroxine, alors tant qu'à faire donne toi toutes les chances de trouver le bon dosage le plus rapidement possible, l'hypo (l'hyper aussi) ça bouffe la vie.

Avec Hashimoto c'est ce qui va t'arriver si tu laisses le 2ème lobe. Et le micro nodule n'arrange rien.

Bon courage.
Bisous.

Marie-Ange

[windy]

Bonjour,

Merci pour vos réponses.

C'est bizarre, je croyais que ce n'était pas la peine de doser T4L et T3L si la TSH était normale...
Je ne prends pas de Levothyrox.
J'ai les anticorps, mais ma TSH a toujours été à 1 et je n'ai jamais pris de Levothyrox.


Dans mon cas, les médecins ont préconisé d'enlever juste un lobe. Chaque cas est unique.

J'ai depuis vu le chirurgien qui dit aussi qu'il préfère enlever un seul lobe, quitte à devoir réopérer peut-être dans 20 ans, ce qui d'après lui ne pose pas de problème. Il pense qu'il est préférable de conserver un lobe tant que c'est possible car le dosage est plus compliqué à trouver dans le cas où on enlève tout, alors qu'avec un lobe, il y a une adaptation qui peut se faire.

[marie-ange]

Bonjour Windy,

C'est important de doser aussi les T3 et T4 car la TSH c'est seulement ce que pense ton hypophyse du travail de la thyroïde, et elle peut se tromper !
J'ai eu pendant 5 ans une TSH à 0,59, et on me disait que tout allait bien. C'est seulement quand je me suis sentie catastrophiquement mal et que j'ai demandé à tester les T3 et T4. Les T4 étaient bas et les T3 bien au dessous de la norme.

Tu as hashimoto et ta thyroïde va se détruire petit à petit. Un seul lobe ne pourra pas faire le travail sans faire des nodules (il a déjà commencé !), puis sépuiser totalement. ET CE NE SERA PAS DANS 20 ANS !
Ton chirurgien est inconscient !

Une 2ème opération pose toujours plus de problèmes.

Toutes les filles du forum te diront qu'il est beaucoup plus compliqué de trouver le dosage avec un seul lobe.

Et puis avant de garder ton lobe avec son nodule lis le parcours de Lilette !
Tu disais ton nodule doublement douteux...

Bisous.

Marie-Ange

[lilette]

Bonjour,

Entièrement d'accord avec Marie-Ange : garder un lobe n'est PAS ce que préconisent les référentiels dans un cas comme le tien (micro-nodule présent dans le lobe controlatéral).

D'autre part, très peu de lobectomisés peuvent se contenter de leur lobe restant pour faire le travail des 2 lobes, et très souvent, d'autres nodules se développent sur le lobe qui fatigue, justifiant la prescription de Levothyrox et parfois finalement l'ablation complémentaire.
Ensuite, la réintervention pour enlever l'autre lobe acroit nettement les risques opératoires (hypocalcémie, paralysie récurrentielle). Certains ici sont passés par là, et peuvent en témoigner (cf. Fabienne81).

En plus, il est plus difficile d'équilibrer le dosage du Levothyrox quand on garde un lobe (surtout avec Hahimoto et déjà un micro-nodule visible) !
Marie-Ange a également raison d'insister pour un dosage des T4L et T3L, car ce sont les hormones directement émises par la thyroide, les seules qui puissent vraiment signer l'hypothyroidie le cas échéant.

Mais toi seule es décisionnaire en ce qui concerne ta santé, et si tu demandes une lobectomie, tu l'obtiendras (dans la mesure où tu as été bien informée). C'est possible, surtout si le chirurgien réalise une analyse extemporanée des tissus du nodule principal pendant l'opération (ce qu'il semble t'avoir dit, donc c'est très bien). Car dans ce cas, s'il trouve des cellules cancéreuses, il enlèvera les 2 lobes d'emblée, et les ganglions proches de la thyroide également. Mais en cas de cancer, l'extemporanée donne une réponse fiable dans 80% des cas environ. Reste donc 20% de cas où on apprend son cancer une ou deux semaines après l'opération. Dans ce cas, il faut réintervenir pour enlever le reste, au prix d'une morbidité accrue.

Voilà, donc à bien réfléchir, et à rediscuter avec tes médecins pour être sure d'avoir tous les éléments en main pour prendre ta décision.
Bises,

lilette

[windy]

Bonjour,

Tu dis que garder un lobe n'est pas ce que préconisent les référentiels dans ce cas... mais où puis-je consulter ce référentiel? Y a t'il des documents où c'est écrit?

Ce n'est pas moi qui ai demandé une lobectomie. C'est ce que les médecins m'ont conseillé et nous nous sommes mis d'accord sur ça.

Je n'ai pas non plus entré tout mon dossier sur le forum, tous les cas ne sont pas pareils.

[lilette]

Bonjour,

Tu peux lire notamment le consensus européen que Beate a mis dans la FAQ sur le cancer (FAQ très riche par ailleurs, et qui répond à beaucoup de questions) :
http://thyroide.free.fr/pdf/maquette-consensus-eta-2006.pdf

A bientôt,

lilette

[wynnie]

Bonjour Windy
je fais partie des personnes qui peuvent avoir une tsh normale et des niveaux d'hormones t3 et/ou t4 bien trop faible.
la tsh n'est pas aussi fiable que les médecins le disent.
l'analyse t3 et t4 coute 30 euros en plus de la tsh. Cela vaudrait le coup de le faire pour vérifier si ta fatigue vient de là.
Je me joins aux filles pour te dire qu'avec un nodule très douteux et un deuxième lobe pas complètement sain, il vaudrait mieux d'emblée une thyroidectomie totale plutot que de risquer 2 opérations à 15 jours d'intervalles éventuellement si l'analyse confirme la malignité du nodule douteux. Il semble aussi plus difficile d'équilibrer le traitement avec 1 lobe que sans thyroide du tout...