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Jazz |
Message: (p251933)
Posté le: 28. Mai 2010, 22:33
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Bonjour,
Pour débuter un peu d'info sur moi:
- Je suis du Canada (plus précisément du Québec);
- Cancer papillaire;
- Thyroidectomie totale et plusieurs ganglions infectés en janvier 2009
- Traitement à l'iode I-131 en avril 2009;
- Synthroid 0.137 mg
Tout s'est bien passé à part que depuis ce temps, j'ai mal partout, je suis souvent très fatiquée et je perd beaucoup de cheveux.
Cette année:
Dernièment, contrôle sanguin:
- Thyroglobuline: <0.2
- TSH: 0.12
- Free T4: 25.2
Aujourd'hui (vendredi) j'ai fait un contrôle annuel par scintigraphie et voici ma question. Le technicien me dit qu'il y a de l'activité dans mes intestins et qu'il faut que je refasse une scintigraphie lundi prochain car il est possible que je n'aie pas éliminé tout l'iode par voies naturelles ou peut être que c'est quelque chose de plus sérieux. Mais si cela s'élimine naturellement, comment vont-ils voir si j'ai des cellules cancéreuses aux intestins (inévitablement, plus les jours avances et moins c'est visible)?
Merci de me répondre
MJ
P.s. C'est un super forum avec de bonnes références. Bravo! |
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Posté le: 28. Mai 2010, 23:08
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Bonjour,
et bienvenue parmi nous !
Ne t'inquiète pas, c'est parfaitement "normal" de voir des fixations dans les intestins et dans la vessie lors de la scintigraphie corps entier ... en fait, partout par où passe l'iode ! Seule une toute petite partie est fixée par les cellules thyroïdiennes, tout le reste est éliminé par les voies naturelles, et provoque au passage une certaine "fixation physiologique", dans les intestins, la vessie, les reins, les glandes salivaires !
As-tu arrêté ton Synthroid, pour ce contrôle ? Ou as-tu eu des injections de Thyrogen ?
Si tu as arrêté le Synthroid, tu étais en hypothyroïdie - et cela donne tendance à être constipé, ce qui augmente encore les fixations dans les intestins ! Je me rappèle, lors de ma cure d'iode, j'avais les intestins tout noirs sur la scintigraphie, ce qui m'a pas mal angoissée, jusqu'à ce que le médecin m'explique que c'était normal ! As-tu eu un laxatif, un lavement etc. avant de passer la scintigraphie ?
Tu avais pris l'iode radioactif combien de temps avant la scintigraphie ? Quelle dose ?
Ne t'inquiète pas, lundi il n'y aura certainement plus rien ! Car le cancer de la thyroïde ne donne PAS de métastases dans les intestins - si jamais il envoie des cellules ailleurs, elles vont d'abord dans les ganglions du cou, qui font barrière (pour le cancer papillaire), puis éventuellement (mais c'est très rare !) dans les poumons ou les os, mais PAS dans les intestins !
Tu dis que tu te sens fatiguée - depuis ta cure d'iode ? Ou est-ce plus récent ? Ta TSH est à peu près correcte - mais ta T4 semble très haute, peux-tu nous donner la norme de ton labo ? Il serait peut-être utile, la prochaine fois, de vérifier également la T3, il y a peut-être un déséquilibre (qu'on peut traiter en baissant le Synthroid et en ajoutant un peu de Cytomel).
Tu es où, au Canada ? Nous avons de nombreux membres, surtout au Québec, je viens de t'inscrire dans le groupe régional Quebec, liste qui permet de retrouver facilement leurs profils et leurs anciens messages.
Et figure-toi que moi, je viens au Canada dans une semaine ! Juste pour le weekend, je dois assister à la conférence pour le 30e anniversaire de la fondation canadienne de la thyroïde, à Ottawa (et même y faire un petit speech, en introduction de leur exposé sur le cancer), samedi, et le dimanche soir, nous organisons un souper, entre forumeurs, à Montréal ! Tu seras la bienvenue !
Si tu veux assister à la conférence à Ottawa, dis-le moi rapidement, il faut que je leur donne les noms des participants ! Pour le souper à Montréal, tu peux te décider en cours de semaine prochaine (pour l'instant, nous ne sommes que 3 ou 4 participants pour ce souper !)
Tous les renseignements sont dans la rubrique "Rencontres" !
A bientôt !
Beate |
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Jazz |
Message: (p251941)
Posté le: 28. Mai 2010, 23:40
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Wow,
Merci pour la réponse rapide. C'est rassurant.
Je suis du Québec, plus précisément à 20 km de Montréal (banlieu nord).
Effectivement, j'ai arrêté le Synthoid ce lundi avec diète Low Iodine. Le même jour, j'ai reçu une première injection de Thyrogen dans la fesse droite. Même chose mardi dans la fesse gauche. Mercredi, iode radioactive 4 (désolée je ne sais pas l'unité de mesure). Je n'ai reçu aucun laxatif ou suggestion à cet effet. (je suis traitée au Jewish Hospital à Montréal). Jeudi rien du tout et vendredi (aujourd'hui) la scintigraphie.
Pour ce qui est de la fatique, c'est l'histoire de ma vie depuis l'opération!! J'ai toujours l'impression de cacher une autre maladie (je suis devenue plus craintive depuis ce foutu cancer).
Sur mes derniers tests sanguins, j'ai seulement la thyroglobuline et la FREE T4 qui est à 25.2 et le RANGE REFERENCE se situe entre 9.0 et 26.0 pmol/l.
Merci pour le lien Québec, et pour l'invitation à Montréal, je ne dis pas non. Je vois si j'ai une disponibilité et je te reviens rapidement.
En terminant, je suis ravie de faire ta connaissance et merci encore.
MJ |
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Posté le: 29. Mai 2010, 00:21
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Re-bonsoir,
tiens, il y a Luciana, très active dans le forum, qui a elle aussi fait sa cure au Jewish Hope - et apparemment, cela ne s'est pas très bien passé, pour elle (mais, contrairement à toi, elle était en très grosse hypothyroïdie, après plusieurs semaines sans hormones, ce qui a certainement contribué à son mal-être). Je te mets le lien vers son récit :
Je sors de ma cure !
A très bientôt !
Beate |
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Jazz |
Message: (p251947)
Posté le: 29. Mai 2010, 01:05
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Ah! C'est bien étrange car moi j'ai véçu tout à fait le contraire. Top chirurgien, un endocrinologue merveilleux (il a déjà répondu à mes questions pendant 30 minutes avec une patience d'ange) et le personnel de l'hôpital fabuleux. Que du positif à dire pour l'instant. La seule chose c'est qu'il y a toujours une portion d'inconnu et parfois ça fait paniquer.
Je suis désolée pour Lucianna et espère un futur meilleur. En terminant, ici au Québec L'hôpital Juif est le centre par excellence pour le cancer de la thyroïde (une équipe multidisciplinaire très compétente) et des équipement modernes malgré l'âge de l'hopital.
À plus
MJ |
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Luciana Cancer papillaire Montréal |
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Posté le: 29. Mai 2010, 02:24
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Bonjour jazz,contente de voir quelqu'un près de chez-moi.Tu dois demeurer à Blainville.Il y a Dolica qui est de Blainville .Nous sommes allé la voir Piment et moi.Je suis de Repentigny et Piment aussi.
Bon, je respecte ce que tu dis pour le Jewis mais malheureusement ,j'ai vécu le contraire.L'important est que toi, tu te sentes bien à cet endroit.Est-ce le meilleure endroit pour le cancer de la thyroide ??? On pourra en discuter. Chaque endroit a sa spécialité et son équipe pour le cancer.Je suis maintenant rendu à Hop Notre-Dame et extrêmement contente et satisfaite de l'équipe et les soins reçus.J'ai eu ma deuxième cure à St-Luc.Dr Chartrand en médecine nucléaire, est une pionnière et une femme charmante et compétente.
Il serait plaisant que tu puisses venir au souper et y amener Dolica qui ne conduit pas .Au plaisir de se rencontrer.
p/s Pourquoi as-tu arrêté ton syntroid si tu avais le thyrogen? |
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Jazz |
Message: (p251950)
Posté le: 29. Mai 2010, 02:43
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Allo Luciana,
Enchantée de te parler! En bout de ligne, ce qui est important c'est que tu reçoives finalement les soins qui te conviennent. Peut être ais-je eu de la chance? Ou bien peut être que tu n'as pas eu de chance au Juif. Tu vois, j'ai un copain à qui on a découvert un cancer du pancréas récemment et qui est suivi à St-Luc. Je dois te dire que ce copain est ingénieur et chimiste donc il nous racontait à mon conjoint et à moi que tous se contredisaient dans cet hôpital et s'il ne fut fait qu'il s'y connaisse, il y aurait peut être même eu erreur médicale. Je crois que dans notre système de santé (en difficulté) on peut s'attendre à tout....
Si jamais je vais au souper, je te laisse savoir et pourrai amener Dolica
Au plaisir
MJ |
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Luciana Cancer papillaire Montréal |
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Posté le: 29. Mai 2010, 02:59
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Jazz ,je suis infirmière et je peux te dire que des trucs comme cela, il y en a partout.On en reparlera en privé. Contente que tu ais répondu,je suis aparler Dolica sur MSN.À bientôt. |
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