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Message |
| tinette |
Message: (p270662)
Posté le: 15. Nov 2010, 12:10
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Bonjour,
Je me suis faite retirer la T il y a 1 mois et demi alors que tout allait bien, juste des nodules!
Aujourd'huin tres fatiguée, envie de rien, plus de thermostat emotionnel, thermique ou physique, je suis sous L 75 et attends m 1ere analyse.
Je n'avais pas de goitre et ai l'impression d'en avoir un maintenant, ca reste gonflé au dessu de la cicatrice! la voix ne mone plus dans les aigus et elle fatigue vite!
Je commence à regretter l'operation, j'etais en pleine forme avant et maintenant je galère!!
Merci de me donner vos impressions |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: 
(p270687)
Posté le: 15. Nov 2010, 16:38
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Bonjour
je t'ai répondu aussi sur ton autre message dans la rubrique substitution.
ton dosage de 75 est surement insufisant et te mets en hypothyroidie.
il faut d'urgence faire un controle tsh et t4 et surement que ton médecin te passe au lévo 100 dansla foulée.
combien pèses tu?
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Wynnie
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PAT91
Carcinome Papillaire ST GERMAIN LES CORBEIL |
Message:
(p270696)
Posté le: 15. Nov 2010, 17:23
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Bonjour Tinette,
Patience.... Je pense aussi que c'est un problème de dosage.
Je suis dans le même cas que toi, opérée le 22 octobre, je suis encore en arrêt de travail, et je pense que mercredi il sera prolongé.
Pendant 10 jours après l'opération je ne me sentais pas trop mal, et puis d'un coup, une grosse fatigue avec les mêmes symptômes que les tiens sont apparus.
Grosse fatigue, envie de rien, mal partout.
Et puis j'ai revu le chirurgien mercredi 10.11 qui m'a dit d'augmenter mon lévo dès le lendemain, je suis donc passée de 112,5 à 125 et je commence à ressentir les effets.
Ne te décourage pas, l'énergie va revenir, n'attends pas ton prochain rdv, essaie d'appeler ton médecin.
Bisous
PAT91 |
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| ded Inscrit le: 31.10.10 Messages: 11 |
Message:
(p270904)
Posté le: 16. Nov 2010, 23:07
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Bonjour,
Moi aussi opérée le 05/10/10 ablation presque totale de la thyroïde pour des nodules j'ai ressenti je pense un peu les mêmes choses que toi c à d
très fatiguée 2 semaines après l'opération, cicatrice et bourrelet au dessus de la cica très douloureuse et voix cassée...j'ai regretté de m'être fait opérer.
Donc j'ai eu des conseils grâce au forum et je vais voir une orthophoniste et un kiné tout cela m'a remonté le moral.
Je suis sous lévothyrox dosé à 75 je vais voir l'endocrinologue demain.
Bon courage à toi ! |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message:
(p270918)
Posté le: 17. Nov 2010, 07:42
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mais qu'est ce qu'ils ont ces médecins à prescrire des dosages dont on est surs à 99% que ce sera insuffisant!
ded, as tu fait un controle tsh t4 pour ton rendez vous d'aujourd'hui?
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Wynnie
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50585Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p270938)
Posté le: 17. Nov 2010, 10:18
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Bonjour,
| Citation: | | mais qu'est ce qu'ils ont ces médecins à prescrire des dosages dont on est surs à 99% que ce sera insuffisant! |
Wynnie, je pense qu’il ne faut pas être aussi « catégorique », ni condamner en bloc les médecins pour ne pas faire à chaque fois TOUTES les analyses (ici, il s’agit des tout premiers ajustements, chez une patiente opérée depuis à peine plus d’un mois) … et on ne peut certainement pas non plus dire que la TSH seule serait « insuffisante dans 99% des cas », en se basant uniquement sur l’expérience du forum (forcément « faussée », puisque viennent ici essentiellement les gens qui ONT des problèmes de dosage, et chez qui la TSH seule n’est en effet pas toujours suffisante pour bien les doser) …
Je pense que nous devons rester prudents, dans nos recommandations (si on pousse tous ceux qui viennent sur le forum, qui est lu par 2000 à 3000 personnes par jour, à faire systématiquement TSH+T4, plus éventuellement T3, à chaque analyse, on va finir par être mal vus des médecins, et à précipiter le déclin de la sécu, car même si ce n’est « que » 15€ par paramètre, multiplié par des dizaines de milliers de patients par an, ça chiffre vite …)
Nous avons, dans notre FAQ , Foire aux Questions, les recommandations officielles pour les analyses sanguines.
Elles disent que la TSH est « l’analyse de première intention » … autant pour savoir si quelqu’un « a un problème thyroidien » que pour voir si un dosage est bien adapté.
Et, le plus souvent, cela permet déjà une très bonne approche du problème ! Il existe des exceptions, mais on ne peut certainement pas dire que « dans 99% des cas, la TSH ne suffit pas » !
La TSH est un taux très stable, variant peu sur la journée, et montre la réaction de l’hypophyse aux hormones (T3 et T4) qui arrivent réellement au cœur des cellules. Le plus souvent, elle est un très bon indicateur de l’équilibre thyroidien, à elle toute seule – si elle est dans la norme, et si le patient se sent bien, tout est OK. Bien sûr, vu que la norme est très large, il faut encore que le patient ait vraiment trouvé SON point de « bien-être », ou « set-point personnel », qui peut être un peu plus haut pour les uns, un peu plus bas pour les autres … le taux moyen de TSH, chez ceux qui n’ont « aucun problème thyroidien connu », se situe autour de 1 environ (pour une norme qui va de 0,3 ou 0,4 à 2,5 ou 3).
La T4 et la T3 varient énormement en cours de journée (même si ces hormones sont produites par la thyroide, car sa production varie en fonction du moment de la journée, du niveau d’activité etc). Quand on est sous traitement substitutif, ils dépendent directement du moment où on a pris son comprimé (et il est donc important de toujours faire sa prise de sang dans exactement les MEMES conditions, car sinon, les résultats ne seront pas comparables). On PEUT les analyser, surtout si la TSH ne semble pas correspondre aux symptômes, pour voir dans quel sens on peut encore ajuster le dosage et vérifier s’il y a éventuellement un déséquilibre entre la T4 et la T3, témoin d’une conversion qui ne se fait pas très bien, de la T4 apportée par le Lévothyrox en T3, l’hormone vraiment active. Mais ce n’est vraiment pas la peine de les analyser systématiquement et chez tout le monde !
Ici, chez Tinette, il s’agit des tout premiers ajustements, après une thyroidectomie … pour s’approcher petit à petit du bon dosage, il est logique de commencer par n’analyser que la TSH (tant qu’elle reste trop haute, on augmentera le dosage).
Ce ne sera que pour « affiner » le dosage, quand on approche du but, qu’il peut être utile de regarder la T4 … et pour la T3, les premiers mois ce n’est pas vraiment utile, car l’organisme doit s’adapter à l’absence de thyroide (qui fabriquait 20% des besoins en T3, en plus des 100% de T4) et augmenter sa conversion T4-T3, ce qui prend un peu de temps. Ce n’est qu’ensuite, si, même avec une TSH et une T4 « parfaites », et plus proches de l’hyper que de l’hypo, le patient continue à se sentir « en hypo », qu’il deviendra intéressant de vérifier si le problème ne se situe pas à ce niveau-là.
Mais dans l’immédiat, chez un patient fraichement opéré, où on commence tout juste à adapter le dosage, je pense que nous devons faire attention, dans le forum, à ne pas « pousser à la consommation d’analyses », sous peine d’être vraiment mal vus du monde médical et des autorités … il est vrai que dans certains cas, ces analyses sont utiles, mais si nous voulons pouvoir continuer à en profiter, tout en étant remboursés, il faut bien faire la distinction entre les gens qui en ont vraiment besoin et ceux chez qui l’analyse de base (la TSH) est tout à fait suffisante, du moins pour l’instant !
Gros bisou et bonne journée !
Beate |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message:
(p270941)
Posté le: 17. Nov 2010, 10:27
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Bonjour Béate,
oui j'ai bien conscience qu'il faut rester raisonnable et mesurée mais cela fait plusieurs nouveaux en quelques jours à qui le médecin n'a prescrit que du 75 alors que l'on sait très bien que cela n'est quasiment jamais suffiant après une thyroidectomie, le minimum étant souvent du 100 voir du 125.
je parlais du dosage à 75 insuffisant dans 99% des cas et pas de la tsh!
la fiabilité de la tsh est un autre problème.
pour ma part se baser sur la tsh seule revient à laisser beaucoup de malades au bord du chemin puisque la tsh est considérée effectivement comme examen de première intention et les règles sont de s'arreter là si la tsh est nomale alors qu'on peut avoir une tsh normale et etre en hypo.
en 83 j'avais eu une analyse t3 t4 et pas de tsh et on avait bien vu que je produisais peu de t4 mais que je convertissais bien les t4 en t3. la surveillance ensuite s'est résumée à ne regarder que la tsh même quand les t4 étaient analysées aussi (et qu'elles étaient en dessous du minimum!)et j'ai eu droit à 25 ans d'hypo!!!
gros bisous Béate et bonne journée!
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Wynnie
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Dernière édition par wynnie le 17. Nov 2010, 10:53; édité 1 fois |
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| Summerlight Inscrit le: 21.10.08 Messages: 133 |
Message:
(p270942)
Posté le: 17. Nov 2010, 10:50
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Bonjour,
Je me permets d'intervenir pour avoir quelques précisions sur la mise en place du dosage après une opération : en combien de temps s'éliminent les hormones naturelles ?
Faut-il commencer tout de suite au dosage estimé suivant le poids de la personne ou faut-il procéder par palliers ?
Est-ce que le fait d'attendre un mois pour contrôler le dosage après l'intervention n'est pas trop long pour ajuster si on a carrément sous-estimé le dosage ? |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50585Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p270944)
Posté le: 17. Nov 2010, 10:52
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Coucou Wynnie,
| Wynnie a écrit: | | je parlais du dosage à 75 insuffisant dans 99% des cas et pas de la tsh! |
Désolée d'avoir mal interprété ton message !  Justement, je me disais que cela ne te ressemblait pas, d'être aussi "vindicative" ! 
Mais comme, juste après, tu parlais d'une analyse de la T4, j'ai fait l'amalgame (sans remonter toute la discussion pour relire toute l'histoire ...)
Tu as raison, une prescription de 75 µg, après une thyroidectomie totale, c'est insuffisant dans la grande majorité des cas ! Peut-être pas 99%, mais certainement plus de 95% ... cela ne convient généralement qu'aux "poids-plume", aux personnes pesant 50 kg ou moins !
Les besoins se situent généralement entre 1,3 (c'est le strict minimum, le plus souvent c'est plutôt 1,5 ou 1,7) et 2,2 µg par kilo, environ - avec de grandes disparités d'un patient à l'autre (car chacun assimile les hormones différemment).
Pour simplifier, on calcule généralement avec 2 µg par kilo ... et donc, la plupart des patients quittent l'hôpital avec un dosage initial de 100 µg ou de 125 µg, selon que leur poids se situe plus proche de 50-55 kg ou au-delà de 60-65 kg.
Comme l'hypo est moins dangereuse que l'hyper, mieux vaut commencer un peu bas, et augmenter ensuite, que provoquer un surdosage et devoir revenir en arrière ... et, quand on augmente, y aller doucement, progressivement.
Ensuite, on fait une analyse de la TSH, 6 semaines plus tard, et on ajuste, souvent vers le haut, parfois (plus rarement) vers le bas.
Et par la suite, si on a besoin d'ajuster plus finement (p.ex. parce que les besoins semblent se situer entre 2 dosages "standard"), pour savoir dans quel sens ajuster, on peut regarder la T4 ... et après quelques mois, si, malgré une TSH et T4 tout à fait correctes, le patient présente encore des symptômes, regarder également la T3.
Tu as raison, dans certains cas, comme le tien, "être dans la norme" ne veut pas dire qu'on va bien, et il faut alors chercher plus loin !
Gros bisou et bonne journée !
Beate |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message:
(p270945)
Posté le: 17. Nov 2010, 10:56
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Coucou Béate
pas de soucis, l'erreur est humaine!
tout à fait d'accord avec toi!
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Wynnie
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